Análise segundo a Autismologia

Realidade, referenciais, danos sociogerados, adaptação e acessibilidade

Esta parte constitui explicitamente uma análise segundo a Autismologia. Os conceitos próprios do Autistão são apresentados aqui como hipóteses e ferramentas de trabalho, e não como conclusões do consenso científico externo.

C.1 — Status

Esta parte utiliza conceitos próprios do Autistão e da Autismologia.

Eles são apresentados como referenciais de trabalho e hipóteses, não como conclusões já estabelecidas pelo consenso científico externo.

A exigência metodológica da parte B também se aplica aqui: uma hipótese autismológica deve poder ser discutida, comparada com outras explicações e, se for o caso, refutada.

C.2 — A herança do “retraimento da realidade”

A palavra “autismo” nasceu dentro de uma teoria do retraimento da realidade em pacientes com esquizofrenia.

Essa origem histórica foi superada, mas algumas metáforas persistem: “na sua bolha”, “no seu mundo”, “desconectado do mundo”.

A Autismologia propõe reexaminar esse ponto de partida.

Uma pessoa que não segue espontaneamente uma convenção social não está necessariamente menos conectada com a realidade.

Ela pode estar menos conectada com a convenção usada pelo observador para interpretar essa realidade.

C.3 — Realidade e convenções

Uma convenção social pode ser extremamente útil sem ser uma propriedade objetiva do mundo.

Um subentendido, uma fórmula de cortesia, uma regra implícita ou uma hierarquia social podem funcionar perfeitamente para a maioria dos participantes de uma interação.

Mas, se uma pessoa não compartilha espontaneamente esse código, sua diferença não demonstra necessariamente um déficit geral de relação com a realidade.

Pode revelar uma diferença de referencial.

C.4 — Hipótese do Referencial Natural

O Autistão propõe a hipótese de que algumas características autistas poderiam ser melhor compreendidas como uma relação menos automaticamente mediada pelas convenções sociais e mais orientada para determinadas propriedades de coerência, precisão, continuidade, veracidade ou não arbitrariedade.

Essa hipótese não afirma que pessoas autistas estão sempre certas.

Ela não cria uma hierarquia entre pessoas autistas e não autistas.

Busca identificar diferenças de processamento e referência capazes de produzir mal-entendidos recíprocos.

C.5 — O observador não é neutro

Quando o observador e a pessoa autista não atribuem o mesmo significado a uma interação, o observador profissional ou institucional geralmente dispõe de mais poder para impor sua interpretação.

Uma criança desvia o olhar.

O fato observável é simples: seu olhar não está dirigido ao rosto.

A interpretação “falta de interesse social” já acrescenta uma hipótese.

Ela pode escutar melhor dessa maneira, proteger seu processamento sensorial ou simplesmente não conhecer a regra social esperada.

O referencial autismológico pede, portanto, que a observação seja separada do comentário normativo acrescentado a ela.

C.6 — Do déficit unilateral ao mal-entendido bidirecional

A abordagem tradicional pergunta com frequência: “por que a pessoa autista não compreende?”.

A abordagem autismológica acrescenta: “por que o interlocutor não autista não compreende a pessoa autista?”.

As duas perguntas podem ser válidas ao mesmo tempo.

A interação torna-se um objeto compartilhado de análise, em vez de um simples teste do funcionamento de um único participante.

C.7 — Acessibilidade atitudinal

A acessibilidade autista não se limita ao ambiente físico.

Ela pode exigir:

• explicações explícitas;
• tempo de processamento;
• possibilidade de comunicação por escrito;
• direito de pedir uma precisão;
• prudência ao interpretar intenções;
• respeito às particularidades sensoriais;
• possibilidade de corrigir o que outra pessoa acredita ter compreendido;
• adaptação das regras quando são desnecessariamente implícitas.

O problema, portanto, não é apenas “como treinar a pessoa autista para funcionar no mundo?”, mas também “como tornar as situações compreensíveis e praticáveis?”.

C.8 — A autoridade interpretativa revisitada

A história da psicanálise aplicada ao autismo oferece um exemplo particularmente visível de um problema mais geral: o risco de a interpretação do especialista substituir a informação fornecida pela pessoa.

Uma queixa sensorial pode ser transformada em símbolo.

Um pedido de precisão, em rigidez.

Uma objeção, em resistência.

A acessibilidade atitudinal exige que a interpretação permaneça uma hipótese e que a palavra da pessoa conserve a possibilidade de corrigi-la.

C.9 — O “retraimento” pode ser proteção

Uma pessoa que se isola pode estar reduzindo uma sobrecarga, recuperando estabilidade, diminuindo a quantidade de informação a processar ou se protegendo de uma interação inacessível.

A aparência externa de “retraimento” não identifica sua função.

A pergunta pertinente passa a ser: do que a pessoa está se afastando, em quais condições e o que muda quando essas condições se tornam acessíveis?

C.10 — Danos sociogerados

A Autismologia utiliza a noção de danos sociogerados para descrever dificuldades que podem ser produzidas ou agravadas por uma interação repetida com um ambiente inadequado.

Uma pessoa constantemente incompreendida, forçada, exposta a sobrecargas, punida por suas reações, obrigada a mascarar ou privada de meios acessíveis de comunicação pode desenvolver dificuldades que não se confundem com sua natureza autista inicial.

Essa hipótese não afirma que todas as dificuldades autistas sejam sociais.

Afirma que é metodologicamente incorreto considerar toda dificuldade observada como intrínseca ao autismo antes de estudar a interação com o ambiente.

C.11 — Autismo, dificuldades e transtornos associados

O referencial autismológico propõe distinguir vários níveis:

• natureza autista;
• características autistas;
• dificuldades diretamente relacionadas a determinadas características;
• transtornos ou condições associados;
• efeitos do ambiente;
• danos sociogerados;
• estratégias de adaptação;
• consequências dessas estratégias.

Quando todos esses níveis são agrupados sob uma única palavra, “autismo”, a compreensão e a ajuda tornam-se menos precisas.

C.12 — Psiquiatria: tratar o problema preciso

Uma pessoa autista pode ter depressão, psicose, catatonia ou ansiedade que exijam tratamento.

A Autismologia não propõe eliminar a psiquiatria.

Propõe identificar o nível em que ela intervém.

Tratar uma depressão em uma pessoa autista não é tratar a própria existência autista.

E, mesmo quando um tratamento individual é útil, é preciso examinar se o ambiente continua produzindo ou agravando a dificuldade.

C.13 — Adaptação não é assimilação

Uma pessoa autista pode aprender convenções sociais não autistas.

Esse aprendizado pode aumentar sua autonomia e suas possibilidades.

Mas aprender uma convenção não significa que o desaparecimento de todo sinal autista deva se tornar o objetivo.

O Autistão distingue, portanto:

adaptação — adquirir meios adicionais para compreender e agir;

assimilação — considerar o apagamento da maneira autista de ser como condição para o sucesso.

C.14 — A analogia da segunda língua

Aprender uma segunda língua não exige destruir a primeira.

Uma pessoa pode aprender os códigos majoritários mantendo uma maneira autista de perceber, raciocinar ou comunicar.

Seu eventual “sotaque autista” pode até se tornar um sinal útil, pedindo ao interlocutor mais explicitação e prudência com os implícitos.

C.15 — O ambiente também deve aprender

Se a pessoa autista precisa aprender a compreender o mundo não autista, o ambiente pode aprender a compreender:

• diferenças sensoriais;
• tempos de processamento;
• formas atípicas de comunicação;
• necessidade de coerência;
• efeitos da sobrecarga;
• riscos de interpretação equivocada.

A adaptação torna-se então recíproca.

C.16 — De “corrigir a pessoa autista” a “tornar a situação acessível”

A mudança de referencial transforma a pergunta prática.

Em vez de perguntar apenas “como fazer esta pessoa mudar?”, pode-se perguntar:

o que, nesta situação, impede esta pessoa de compreender, participar ou funcionar?

A resposta pode estar no indivíduo, no ambiente ou em sua interação.

C.17 — Nem idealização nem patologização

O autismo não deve ser reduzido a uma doença a ser eliminada.

Mas isso não significa que todas as situações vividas por pessoas autistas sejam fáceis ou vantajosas.

A Autismologia deve evitar dois erros simétricos:

• patologizar tudo;
• idealizar tudo.

Uma abordagem útil deve ser capaz de reconhecer simultaneamente diferença, deficiência, sofrimento, capacidades, necessidades, ambiente e direitos.

C.18 — Uma hipótese autismológica deve ser testável

A história do autismo oferece um alerta direto à Autismologia.

Uma teoria pode parecer coerente e respeitosa e, ao mesmo tempo, tornar-se circular.

É preciso, portanto, perguntar:

• o que diminuiria se o ambiente se tornasse mais acessível?
• quais características permaneceriam estáveis?
• quais fenômenos são melhor explicados por variáveis sensoriais, sociais ou médicas?
• como distinguir um dano sociogerado de uma dificuldade intrínseca?
• quais observações seriam incompatíveis com a hipótese do Referencial Natural?

Uma hipótese que nunca pudesse ser colocada em dificuldade reproduziria precisamente um dos problemas estudados na parte B.

C.19 — O deslocamento histórico do centro de interpretação

A história do autismo pode ser lida como uma série de deslocamentos:

paciente observado → criança interpretada → criança a educar → pessoa diagnosticada → membro de um espectro → pessoa que participa da definição de seu próprio funcionamento e de suas necessidades.

A Autismologia propõe continuar esse deslocamento sem abandonar a exigência científica: a pessoa autista torna-se uma fonte importante de informação, mas as hipóteses devem sempre ser confrontadas com os fatos.

C.20 — Conclusão geral

A palavra “autismo” nasceu na psiquiatria como designação de um suposto retraimento da realidade.

Mais de um século depois, grande parte da história consistiu em deslocar esse olhar: da esquizofrenia para o desenvolvimento, da psicogênese para modelos do neurodesenvolvimento, de uma categoria estreita para um espectro, da fala exclusiva dos profissionais para uma participação crescente das pessoas autistas.

A Autismologia propõe uma pergunta adicional:

entre as dificuldades atribuídas ao autismo, quais pertencem à natureza autista, quais decorrem de transtornos ou condições associados e quais são produzidas ou agravadas pelo encontro entre essa natureza e um ambiente organizado principalmente segundo outros referenciais?

Essa pergunta não é a conclusão definitiva da história.

Ela constitui um novo programa de investigação.