Análisis según la Autismología

Realidad, marcos de referencia, daños sociogenerados, adaptación y accesibilidad

Esta parte constituye explícitamente un análisis según la Autismología. Los conceptos propios de Autistán se presentan aquí como hipótesis y herramientas de trabajo, y no como conclusiones del consenso científico externo.

C.1 — Estatus

Esta parte utiliza conceptos propios de Autistán y de la Autismología.

Se presentan como marcos de trabajo e hipótesis, no como conclusiones ya establecidas por el consenso científico externo.

La exigencia metodológica de la parte B se aplica por tanto también aquí: una hipótesis autismológica debe poder discutirse, compararse con otras explicaciones y, eventualmente, refutarse.

C.2 — La herencia del «retraimiento de la realidad»

La palabra «autismo» nació dentro de una teoría del retraimiento de la realidad en pacientes con esquizofrenia.

Ese origen histórico está superado, pero persisten algunas metáforas: «en su burbuja», «en su mundo», «desconectado del mundo».

La Autismología propone reexaminar este punto de partida.

Una persona que no sigue espontáneamente una convención social no está necesariamente menos conectada con la realidad.

Puede estar menos conectada con la convención utilizada por el observador para interpretar esa realidad.

C.3 — Realidad y convenciones

Una convención social puede ser extremadamente útil sin ser una propiedad objetiva del mundo.

Un sobreentendido, una fórmula de cortesía, una regla implícita o una jerarquía social pueden funcionar perfectamente para la mayoría de los participantes en una interacción.

Pero si una persona no comparte espontáneamente ese código, su diferencia no demuestra necesariamente un déficit general de relación con la realidad.

Puede revelar una diferencia de marco de referencia.

C.4 — Hipótesis del Referencial Natural

Autistán propone la hipótesis de que algunas características autistas podrían comprenderse mejor como una relación menos automáticamente mediada por las convenciones sociales y más orientada hacia determinadas propiedades de coherencia, precisión, continuidad, veracidad o no arbitrariedad.

Esta hipótesis no afirma que las personas autistas tengan siempre razón.

No crea una jerarquía entre personas autistas y no autistas.

Busca identificar diferencias de procesamiento y referencia capaces de producir malentendidos recíprocos.

C.5 — El observador no es neutral

Cuando el observador y la persona autista no dan el mismo significado a una interacción, el observador profesional o institucional suele disponer de más poder para imponer su interpretación.

Un niño aparta la mirada.

El hecho observable es sencillo: su mirada no está dirigida al rostro.

La interpretación «falta de interés social» añade ya una hipótesis.

Podría escuchar mejor de esa manera, proteger su procesamiento sensorial o simplemente no conocer la regla social esperada.

El marco autismológico pide por tanto separar la observación del comentario normativo que se le añade.

C.6 — Del déficit unilateral al malentendido bidireccional

El enfoque tradicional pregunta con frecuencia: «¿por qué la persona autista no comprende?».

El enfoque autismológico añade: «¿por qué el interlocutor no autista no comprende a la persona autista?».

Ambas preguntas pueden ser válidas al mismo tiempo.

La interacción se convierte en un objeto compartido de análisis en lugar de un simple test del funcionamiento de un solo participante.

C.7 — Accesibilidad actitudinal

La accesibilidad autista no se limita al entorno físico.

Puede exigir:

• explicaciones explícitas;
• tiempo de procesamiento;
• posibilidad de comunicarse por escrito;
• derecho a pedir una precisión;
• prudencia al interpretar intenciones;
• respeto de las particularidades sensoriales;
• posibilidad de corregir lo que otra persona cree haber entendido;
• adaptación de las reglas cuando son innecesariamente implícitas.

El problema no es por tanto únicamente «¿cómo entrenar a la persona autista para funcionar en el mundo?», sino también «¿cómo hacer las situaciones comprensibles y practicables?».

C.8 — La autoridad interpretativa revisitada

La historia del psicoanálisis aplicado al autismo ofrece un ejemplo especialmente visible de un problema más general: el riesgo de que la interpretación del experto sustituya a la información proporcionada por la persona.

Una queja sensorial puede transformarse en símbolo.

Una solicitud de precisión, en rigidez.

Una objeción, en resistencia.

La accesibilidad actitudinal exige que la interpretación siga siendo una hipótesis y que la palabra de la persona conserve la posibilidad de corregirla.

C.9 — El «retraimiento» puede ser una protección

Una persona que se aísla puede estar reduciendo una sobrecarga, recuperando estabilidad, disminuyendo la cantidad de información que debe procesar o protegiéndose de una interacción inaccesible.

La apariencia exterior de «retraimiento» no identifica su función.

La pregunta pertinente pasa a ser: ¿de qué se retira la persona, en qué condiciones y qué cambia cuando esas condiciones se vuelven accesibles?

C.10 — Daños sociogenerados

La Autismología utiliza la noción de daños sociogenerados para describir dificultades que pueden ser producidas o agravadas por una interacción repetida con un entorno inadecuado.

Una persona constantemente incomprendida, forzada, expuesta a sobrecargas, castigada por sus reacciones, obligada a enmascarar o privada de medios accesibles de comunicación puede desarrollar dificultades que no se confunden con su naturaleza autista inicial.

Esta hipótesis no afirma que todas las dificultades autistas sean sociales.

Afirma que es metodológicamente incorrecto considerar toda dificultad observada como intrínseca al autismo antes de haber estudiado la interacción con el entorno.

C.11 — Autismo, dificultades y trastornos asociados

El marco autismológico propone distinguir varios niveles:

• naturaleza autista;
• características autistas;
• dificultades directamente relacionadas con ciertas características;
• trastornos o condiciones asociados;
• efectos del entorno;
• daños sociogenerados;
• estrategias de adaptación;
• consecuencias de esas estrategias.

Cuando todos estos niveles se agrupan bajo una sola palabra, «autismo», la comprensión y la ayuda se vuelven menos precisas.

C.12 — Psiquiatría: tratar el problema preciso

Una persona autista puede tener depresión, psicosis, catatonía o ansiedad que requieran tratamiento.

La Autismología no propone suprimir la psiquiatría.

Propone identificar el nivel en el que interviene.

Tratar una depresión en una persona autista no es tratar la existencia autista en sí misma.

E incluso cuando un tratamiento individual es útil, hay que examinar si el entorno sigue produciendo o agravando la dificultad.

C.13 — Adaptación no es asimilación

Una persona autista puede aprender convenciones sociales no autistas.

Este aprendizaje puede aumentar su autonomía y sus posibilidades.

Pero aprender una convención no significa que la desaparición de todo signo autista deba convertirse en el objetivo.

Autistán distingue por tanto:

adaptación — adquirir medios adicionales para comprender y actuar;

asimilación — considerar el borrado de la manera autista de ser como condición del éxito.

C.14 — La analogía de la segunda lengua

Aprender una segunda lengua no exige destruir la primera.

Una persona puede aprender los códigos mayoritarios conservando una manera autista de percibir, razonar o comunicar.

Su posible «acento autista» puede incluso convertirse en una señal útil que pida al interlocutor mayor explicitud y prudencia con los implícitos.

C.15 — El entorno también debe aprender

Si la persona autista debe aprender a comprender el mundo no autista, el entorno puede aprender a comprender:

• las diferencias sensoriales;
• los tiempos de procesamiento;
• las formas atípicas de comunicación;
• la necesidad de coherencia;
• los efectos de la sobrecarga;
• los riesgos de interpretación errónea.

La adaptación se vuelve entonces recíproca.

C.16 — De «corregir a la persona autista» a «hacer accesible la situación»

El cambio de marco de referencia transforma la pregunta práctica.

En vez de preguntar únicamente «¿cómo hacer cambiar a esta persona?», podemos preguntar:

¿qué hay en esta situación que impide a esta persona comprender, participar o funcionar?

La respuesta puede encontrarse en el individuo, en el entorno o en su interacción.

C.17 — Ni idealización ni patologización

El autismo no debe reducirse a una enfermedad que hay que eliminar.

Pero eso no significa que todas las situaciones vividas por las personas autistas sean fáciles o ventajosas.

La Autismología debe evitar dos errores simétricos:

• patologizarlo todo;
• idealizarlo todo.

Un enfoque útil debe poder reconocer simultáneamente diferencia, discapacidad, sufrimiento, capacidades, necesidades, entorno y derechos.

C.18 — Una hipótesis autismológica debe ser comprobable

La historia del autismo ofrece una advertencia directa a la Autismología.

Una teoría puede parecer coherente y respetuosa y, al mismo tiempo, volverse circular.

Por tanto, hay que preguntar:

• ¿qué disminuiría si el entorno se volviera más accesible?
• ¿qué características permanecerían estables?
• ¿qué fenómenos se explican mejor mediante variables sensoriales, sociales o médicas?
• ¿cómo distinguir un daño sociogenerado de una dificultad intrínseca?
• ¿qué observaciones serían incompatibles con la hipótesis del Referencial Natural?

Una hipótesis que nunca pudiera ponerse en dificultad reproduciría precisamente uno de los problemas estudiados en la parte B.

C.19 — El desplazamiento histórico del centro de interpretación

La historia del autismo puede leerse como una serie de desplazamientos:

paciente observado → niño interpretado → niño que hay que educar → persona diagnosticada → miembro de un espectro → persona que participa en la definición de su propio funcionamiento y de sus necesidades.

La Autismología propone continuar este desplazamiento sin renunciar a la exigencia científica: la persona autista se convierte en una fuente importante de información, pero las hipótesis deben confrontarse siempre con los hechos.

C.20 — Conclusión general

La palabra «autismo» nació en la psiquiatría como designación de un supuesto retraimiento de la realidad.

Más de un siglo después, una gran parte de la historia ha consistido en desplazar esa mirada: de la esquizofrenia al desarrollo, de la psicogénesis a los modelos del neurodesarrollo, de una categoría estrecha a un espectro, de la palabra exclusiva de los profesionales a una participación creciente de las personas autistas.

La Autismología propone una pregunta adicional:

entre las dificultades atribuidas al autismo, ¿cuáles pertenecen a la naturaleza autista, cuáles derivan de trastornos o condiciones asociados y cuáles son producidas o agravadas por el encuentro entre esa naturaleza y un entorno organizado principalmente según otros marcos de referencia?

Esta pregunta no es la conclusión definitiva de la historia.

Constituye un nuevo programa de investigación.