Analyse selon l’Autismologie

Réalité, référentiels, atteintes sociogénérées, adaptation et accessibilité

Cette partie constitue explicitement une analyse selon l'Autismologie. Les concepts propres à l'Autistan y sont présentés comme des hypothèses et outils de travail, et non comme des conclusions du consensus scientifique externe.

C.1 — Statut

Cette partie utilise des concepts propres à l'Autistan et à l'Autismologie.

Ils sont présentés comme cadres de travail et hypothèses, non comme conclusions déjà établies par le consensus scientifique extérieur.

L'exigence méthodologique de la partie B s'applique donc aussi ici : une hypothèse autismologique doit pouvoir être discutée, comparée à d'autres explications et éventuellement réfutée.

C.2 — L'héritage du « retrait de la réalité »

Le mot « autisme » naît dans une théorie du retrait de la réalité chez des patients schizophrènes.

Cette origine historique est dépassée, mais certaines métaphores persistent : « dans sa bulle », « dans son monde », « coupé du monde ».

L'Autismologie propose de réexaminer ce point de départ.

Une personne qui ne suit pas spontanément une convention sociale n'est pas nécessairement moins reliée à la réalité.

Elle peut être moins reliée à la convention utilisée par l'observateur pour interpréter cette réalité.

C.3 — Réalité et conventions

Une convention sociale peut être extrêmement utile sans être une propriété objective du monde.

Un sous-entendu, une formule de politesse, une règle implicite ou une hiérarchie sociale peuvent fonctionner parfaitement pour la majorité des participants à une interaction.

Mais si une personne ne partage pas spontanément ce code, son écart ne prouve pas nécessairement un déficit général de rapport à la réalité.

Il peut révéler une différence de référentiel.

C.4 — Hypothèse du Référentiel naturel

L'Autistan propose l'hypothèse selon laquelle certaines caractéristiques autistiques pourraient être mieux comprises comme une relation moins automatiquement médiatisée par les conventions sociales et davantage orientée vers certaines propriétés de cohérence, précision, continuité, véracité ou non-arbitraire.

Cette hypothèse ne dit pas que les personnes autistes ont toujours raison.

Elle ne crée pas une hiérarchie entre autistes et non-autistes.

Elle cherche à identifier des différences de traitement et de référence pouvant produire des malentendus réciproques.

C.5 — L'observateur n'est pas neutre

Lorsque l'observateur et la personne autiste ne donnent pas le même sens à une interaction, l'observateur professionnel ou institutionnel possède généralement plus de pouvoir pour imposer son interprétation.

Un enfant détourne le regard.

Le fait observable est simple : son regard n'est pas orienté vers le visage.

L'interprétation « absence d'intérêt social » ajoute déjà une hypothèse.

Il pourrait écouter plus efficacement ainsi, protéger son traitement sensoriel ou ne pas connaître la règle sociale attendue.

Le cadre autismologique demande donc de séparer l'observation du commentaire normatif qui lui est ajouté.

C.6 — Du déficit unilatéral au malentendu bidirectionnel

L'approche traditionnelle demande souvent : « pourquoi la personne autiste ne comprend-elle pas ? »

L'approche autismologique ajoute : « pourquoi l'interlocuteur non autiste ne comprend-il pas la personne autiste ? »

Les deux questions peuvent être valides en même temps.

L'interaction devient un objet partagé plutôt qu'un simple test du fonctionnement d'un seul participant.

C.7 — Accessibilité attitudinale

L'accessibilité autistique ne se limite pas à l'environnement physique.

Elle peut exiger :

• explications explicites ;
• délai de traitement ;
• possibilité de communiquer par écrit ;
• droit de demander une précision ;
• prudence avec les interprétations d'intention ;
• respect des particularités sensorielles ;
• possibilité de corriger ce que l'autre croit avoir compris ;
• adaptation des règles lorsque celles-ci sont inutilement implicites.

Le problème n'est donc pas seulement « comment entraîner l'autiste à fonctionner dans le monde ? » mais aussi « comment rendre les situations compréhensibles et praticables ? »

C.8 — L'autorité interprétative revisitée

L'histoire de la psychanalyse appliquée à l'autisme offre un exemple particulièrement visible d'un problème plus général : le risque que l'interprétation de l'expert remplace l'information donnée par la personne.

Une plainte sensorielle peut être transformée en symbole.

Une demande de précision en rigidité.

Une objection en résistance.

L'accessibilité attitudinale exige que l'interprétation reste une hypothèse et que la parole de la personne conserve la possibilité de la corriger.

C.9 — Le « retrait » peut être une protection

Une personne qui s'isole peut être en train de réduire une surcharge, de retrouver une stabilité, de diminuer la quantité d'information à traiter ou de se protéger d'une interaction inaccessible.

L'apparence extérieure de « retrait » n'identifie pas sa fonction.

La question pertinente devient : de quoi la personne se retire-t-elle, dans quelles conditions, et qu'est-ce qui change lorsque ces conditions deviennent accessibles ?

C.10 — Atteintes sociogénérées

L'Autismologie utilise la notion d'atteintes sociogénérées pour décrire des difficultés pouvant être produites ou aggravées par une interaction répétée avec un environnement inadapté.

Une personne constamment incomprise, forcée, exposée à des surcharges, punie pour ses réactions, contrainte à masquer ou privée de moyens de communication accessibles peut développer des difficultés qui ne se confondent pas avec sa nature autistique initiale.

Cette hypothèse n'affirme pas que toutes les difficultés autistiques sont sociales.

Elle affirme qu'il est méthodologiquement incorrect de considérer toute difficulté observée comme intrinsèque à l'autisme avant d'avoir étudié l'interaction avec l'environnement.

C.11 — Autisme, difficultés et troubles associés

Le cadre autismologique propose de distinguer plusieurs niveaux :

• nature autistique ;
• caractéristiques autistiques ;
• difficultés directement liées à certaines caractéristiques ;
• troubles ou conditions associés ;
• effets de l'environnement ;
• atteintes sociogénérées ;
• stratégies d'adaptation ;
• conséquences de ces stratégies.

Lorsque tous ces niveaux sont regroupés sous un seul mot « autisme », la compréhension et l'aide deviennent moins précises.

C.12 — Psychiatrie : traiter le problème précis

Une personne autiste peut avoir une dépression, une psychose, une catatonie ou une anxiété nécessitant un traitement.

L'Autismologie ne propose pas de supprimer la psychiatrie.

Elle propose d'identifier le niveau auquel elle intervient.

Traiter une dépression chez une personne autiste n'est pas traiter l'existence autistique elle-même.

Et même lorsqu'un traitement individuel est utile, il faut examiner si l'environnement continue à produire ou aggraver la difficulté.

C.13 — Adaptation n'est pas assimilation

Une personne autiste peut apprendre des conventions sociales non autistiques.

Cet apprentissage peut augmenter son autonomie et ses possibilités.

Mais apprendre une convention ne signifie pas que la disparition de tout signe autistique doive devenir l'objectif.

L'Autistan distingue donc :

adaptation — acquérir des moyens supplémentaires pour comprendre et agir ;

assimilation — considérer l'effacement de la manière autistique d'être comme la condition de la réussite.

C.14 — L'analogie de la seconde langue

Apprendre une seconde langue ne nécessite pas de détruire la première.

Une personne peut apprendre les codes majoritaires tout en conservant une manière autistique de percevoir, raisonner ou communiquer.

Son « accent autistique » éventuel peut même devenir un signal utile demandant à l'interlocuteur davantage d'explicitation et de prudence avec les implicites.

C.15 — L'environnement doit apprendre lui aussi

Si la personne autiste doit apprendre à comprendre le monde non autiste, l'environnement peut apprendre à comprendre :

• les différences sensorielles ;
• les délais de traitement ;
• les formes de communication atypiques ;
• la nécessité de cohérence ;
• les effets de la surcharge ;
• les risques d'interprétation erronée.

L'adaptation devient alors réciproque.

C.16 — De « corriger l'autiste » à « rendre la situation accessible »

Le changement de référentiel transforme la question pratique.

Au lieu de demander uniquement : « comment faire changer cette personne ? », on peut demander :

qu'est-ce qui, dans cette situation, empêche cette personne de comprendre, participer ou fonctionner ?

La réponse peut se trouver dans l'individu, dans l'environnement ou dans leur interaction.

C.17 — Ni idéalisation ni pathologisation

L'autisme ne doit pas être réduit à une maladie à supprimer.

Mais cela ne signifie pas que toutes les situations vécues par les personnes autistes seraient faciles ou avantageuses.

L'Autismologie doit éviter deux erreurs symétriques :

• tout pathologiser ;
• tout idéaliser.

Une approche utile doit être capable de reconnaître simultanément différence, handicap, souffrance, capacités, besoins, environnement et droits.

C.18 — Une hypothèse autismologique doit être testable

L'histoire de l'autisme fournit un avertissement direct à l'Autismologie.

Une théorie peut sembler cohérente et respectueuse tout en devenant circulaire.

Il faut donc demander :

• qu'est-ce qui diminuerait si l'environnement devenait plus accessible ?
• quelles caractéristiques resteraient stables ?
• quels phénomènes sont mieux expliqués par des variables sensorielles, sociales ou médicales ?
• comment distinguer une atteinte sociogénérée d'une difficulté intrinsèque ?
• quelles observations seraient incompatibles avec l'hypothèse du Référentiel naturel ?

Une hypothèse qui ne pourrait jamais être mise en échec reproduirait précisément l'un des problèmes étudiés dans la partie B.

C.19 — Le déplacement historique du centre d'interprétation

On peut lire l'histoire de l'autisme comme une série de déplacements :

patient observé → enfant interprété → enfant à éduquer → personne diagnostiquée → membre d'un spectre → personne qui participe à la définition de son propre fonctionnement et de ses besoins.

L'Autismologie propose de poursuivre ce déplacement sans renoncer à l'exigence scientifique : la personne autiste devient une source importante d'information, mais les hypothèses doivent toujours être confrontées aux faits.

C.20 — Conclusion générale

Le mot « autisme » est né dans la psychiatrie comme désignation d'un supposé retrait de la réalité.

Plus d'un siècle plus tard, une grande partie de l'histoire a consisté à déplacer ce regard : de la schizophrénie vers le développement, de la psychogenèse vers des modèles neurodéveloppementaux, d'une catégorie étroite vers un spectre, de la parole des seuls professionnels vers une participation croissante des personnes autistes.

L'Autismologie propose une question supplémentaire :

parmi les difficultés attribuées à l'autisme, lesquelles appartiennent à la nature autistique, lesquelles relèvent de troubles ou conditions associés, et lesquelles sont produites ou aggravées par la rencontre entre cette nature et un environnement principalement organisé selon d'autres référentiels ?

Cette question n'est pas la conclusion définitive de l'histoire.

Elle en constitue un nouveau programme d'investigation.