L’autismologie : présentation approfondie, fondements et démarche

Comprendre l’autisme indépendamment des cadres préexistants et utiliser cette compréhension pour améliorer les situations.

Sur ce site, nous proposons d’appeler Autismologie un cadre indépendant de compréhension, d’explication, de transmission et d’application concernant l’autisme en tant que tel, le non-autisme et leurs interactions.

On peut accumuler beaucoup de descriptions diagnostiques, de statistiques et de connaissances sur les comportements et les difficultés sans pour autant comprendre les mécanismes qui les produisent. Notre démarche distingue l’autisme lui-même de ses manifestations, des effets de l’environnement, des souffrances et des interprétations qui leur sont associées.

Cette conception est issue d’observations et d’analyses fines de situations réelles, de leurs chronologies et de leurs relations causales. Sa finalité première n’est pas de lancer indéfiniment de nouvelles recherches pour découvrir ce qu’est l’autisme, mais de partager une compréhension déjà élaborée, de la rendre transmissible et de l’appliquer pour prévenir ou résoudre des problèmes en présence d’autisme.

Le projet a historiquement été présenté comme une « science de l’autisme ». Cette expression traduit la volonté de comprendre sérieusement l’autisme en tant que tel ; elle ne signifie ni qu’une discipline académique serait déjà reconnue universellement, ni qu’il faudrait adopter les cadres universitaires existants pour accéder à cette compréhension.

Le point de départ est simple : observer les faits avant de les classer, comprendre les mécanismes avant de juger leurs manifestations, et ne pas laisser les présupposés normocentrés imposer leur interprétation.

1. Une question plus fondamentale.

Chez une personne autiste, de nombreux phénomènes peuvent être observés : caractéristiques autistiques, difficultés, réactions, souffrances, adaptations acquises, conséquences de l’environnement, problèmes associés, effets de l’histoire personnelle, ou encore interprétations produites par l’entourage et les institutions.

Tout cela ne doit pas être confondu automatiquement.

Le fait qu’un phénomène soit observé chez une personne autiste ne démontre pas qu’il constitue, à lui seul, l’autisme.

L’Autismologie cherche donc à distinguer autant que possible :

ce qui appartient au fonctionnement autistique lui-même ; ce qui peut en découler ; ce qui apparaît dans l’interaction avec l’environnement ; ce qui résulte de perturbations, de souffrances ou d’atteintes ; ce qui correspond à une adaptation secondaire ; ce qui relève d’un autre problème ; et ce qui vient de l’interprétation portée sur la situation. Cette distinction conduit à poser une question plus fondamentale que la seule description des difficultés :

qu’est-ce qui est réellement étudié lorsque nous parlons d’« autisme » ?

2. Le problème du référentiel.

Une grande partie des descriptions de l’autisme repose, explicitement ou implicitement, sur une comparaison avec le fonctionnement non-autistique majoritaire.

Cette comparaison peut être utile et produire des observations exactes.

Mais constater, évaluer ou quantifier une différence entre deux fonctionnements ne suffit pas nécessairement à comprendre la logique propre de l’un d’eux.

L’exemple des langues permet de voir immédiatement le problème.

Si le français était pris comme référence absolue, un anglophone pourrait être décrit comme présentant un déficit de vocabulaire français, de grammaire française, de prononciation française et de compréhension du français.

Ces constats pourraient être parfaitement exacts relativement au français.

Pourtant, ils expliqueraient très mal ce qu’est l’anglais.

Ils décriraient surtout la distance entre deux langues.

En inversant le référentiel, on pourrait faire exactement la même chose avec le français relativement à l’anglais.

Le principe est donc simple :

décrire A par ce qui lui manque pour ressembler à B n’est pas encore comprendre A dans sa logique propre.

Notre proposition d’Autismologie considère que cette question du référentiel doit être examinée lorsqu’on cherche à comprendre l’autisme. Elle invite à reconnaître le normocentrisme : prendre implicitement le fonctionnement majoritaire et les conventions sociales dominantes comme référence évidente, puis décrire l’autisme essentiellement comme un écart à cette référence.

Le fait qu’un fonctionnement soit majoritaire, ordinaire ou conforme aux normes sociales dominantes ne démontre pas, à lui seul, qu’il soit plus correct, plus fonctionnel, plus rationnel, plus souhaitable ou supérieur.

Inversement, il ne s’agit pas de faire du fonctionnement autistique une référence supérieure.

Il s’agit précisément d’éviter que l’un des deux soit choisi d’avance comme mesure de l’autre.

Dans ce texte, si le mot « normal » est employé, il désigne uniquement ce qui correspond à une norme, ce qui est ordinaire, courant ou majoritaire. Il n’implique en lui-même aucun jugement de valeur, de qualité ou de fonctionnement.

3. Le décentrement méthodologique.

Comment étudier deux fonctionnements sans en choisir un d’avance comme référence ?

Notre proposition d’Autismologie repose sur un effort de décentrement méthodologique.

On peut l’illustrer par l’expérience de pensée du Martien.

Imaginons un observateur qui arrive sur Terre et découvre deux ensembles de fonctionnements humains.

Il ignore lequel est majoritaire.

Il ignore lequel a construit les institutions.

Il ignore lequel a défini les usages sociaux dominants.

Il ignore lequel est habituellement considéré comme atypique.

Il ne sait pas non plus lequel est traditionnellement présenté comme celui qui doit être expliqué.

Il observe simplement les deux.

Il peut alors étudier leurs propriétés, leurs mécanismes, leurs qualités, leurs difficultés, leurs manières de communiquer, leurs incompatibilités éventuelles et les effets produits lorsqu’ils interagissent.

Aucun chercheur humain ne peut évidemment devenir réellement extérieur à toute culture, toute expérience ou toute connaissance.

L’objectif n’est donc pas une neutralité absolue, probablement inaccessible.

Il consiste à suspendre autant que possible l’autorité automatique des référentiels et des interprétations déjà établis, afin de regarder les phénomènes avant de décider ce qu’ils signifient.

Cette suspension ne signifie pas oublier les connaissances existantes. Elle signifie ne pas les laisser déterminer à l’avance ce que l’on est autorisé à voir. Dans la pratique, on part des faits, de la chronologie, des perceptions, des interactions et des causes observables, sans commencer par imposer une catégorie médicale, psychologique ou sociale. Des principes généraux peuvent alors se dégager de l’analyse fine des situations.

4. Trois objets liés : autisme, non-autisme et interface.

L’autisme ne peut pas toujours être compris en étudiant uniquement les personnes autistes prises isolément.

Notre proposition d’Autismologie examine donc trois dimensions liées :

le fonctionnement autistique ; les fonctionnements non-autistiques ; et l’interface entre les deux. Le terme « non-autisme » est volontairement relationnel. Il ne désigne pas une population homogène ni une nouvelle catégorie diagnostique. Il permet de rendre visible ce qui reste souvent implicite : les fonctionnements majoritaires peuvent eux aussi être observés, décrits et étudiés.

Cette démarche est importante pour une raison supplémentaire : la notion même d’autisme a été largement construite et décrite par comparaison avec le non-autisme. Il ne s’agit pas pour autant d’imposer un vaste programme autonome de recherche sur le non-autisme : il s’agit de comprendre les situations réelles, y compris les mécanismes qui se trouvent du côté de l’environnement et de ses acteurs.

Si l’on cherche à comprendre une différence définie relativement à un autre fonctionnement, il est logique d’étudier également ce fonctionnement de référence.

Les interactions rendent cette nécessité encore plus évidente.

Un malentendu ne peut pas toujours être expliqué en étudiant une seule personne.

Une difficulté avec un implicite suppose également d’étudier la manière dont cet implicite est produit et utilisé.

Une mauvaise interprétation d’un comportement autistique suppose d’examiner aussi les mécanismes d’interprétation de celui qui l’observe.

Une difficulté d’adaptation suppose qu’on étudie également l’environnement auquel il faudrait s’adapter.

L’Autismologie peut ainsi étudier, lorsqu’ils sont pertinents, des mécanismes non-autistiques tels que les conventions sociales, les implicites, les catégorisations, les généralisations, les attentes collectives, la conformité, les approximations ou les processus d’interprétation.

Le but n’est pas de pathologiser le non-autisme.

Le but est de ne plus laisser le fonctionnement majoritaire dans la position d’un arrière-plan invisible qui servirait de référence sans jamais être lui-même examiné.

5. Comprendre les mécanismes et reconstruire les chaînes causales.

L’Autismologie cherche à dépasser la simple description des manifestations visibles.

Elle tente de comprendre comment les phénomènes se produisent, pourquoi ils se produisent et comment ils s’articulent entre eux.

Un principe essentiel consiste à ne pas prendre les conséquences pour les causes.

Une réaction visible peut être directement liée au fonctionnement de la personne.

Mais elle peut aussi être la conséquence d’une atteinte sensorielle, d’une incompréhension, d’une accumulation de perturbations, d’une situation relationnelle, d’une contrainte institutionnelle, d’une adaptation acquise ou d’un autre problème.

Il faut donc essayer de reconstruire les chaînes causales.

Au lieu de s’arrêter à :

réaction visible → autisme,

il peut être nécessaire de rechercher :

réaction visible ← souffrance ou perturbation ← accumulation d’événements ← causes environnementales, relationnelles ou autres.

Cela ne signifie pas que toutes les difficultés seraient causées par l’environnement.

Cela signifie qu’il faut rechercher la cause avant de l’attribuer. L’analyse n’est pas seulement descriptive : en identifiant une perturbation initiale ou une succession d’atteintes, on peut chercher à en supprimer ou réduire la cause, puis constater si la situation s’améliore effectivement.

Cette démarche conduit également à distinguer trois opérations souvent mélangées : observer, interpréter et juger.

Une observation décrit ce qui s’est produit.

Une interprétation cherche à comprendre pourquoi.

Un jugement ajoute une qualification ou une valeur.

Les confondre trop tôt peut faire entrer la conclusion supposée dans la question elle-même.

6. Partir des faits sans se subordonner aux cadres préexistants.

L’Autismologie ne commence pas par choisir une théorie dans laquelle les observations devraient entrer. Elle commence par observer exactement ce qui se passe, examiner les mécanismes de la situation et comprendre les enchaînements de causes et de conséquences.

Les disciplines qui étudient habituellement l’autisme ont souvent été construites à partir de catégories, de normes et de conventions issues du fonctionnement non-autistique majoritaire. Ce référentiel peut orienter dès le départ les questions posées et les explications envisagées. Même une étude techniquement rigoureuse peut ainsi mesurer correctement un écart sans expliquer la nature du fonctionnement qu’elle examine.

Il ne s’agit pas de prétendre que toutes les connaissances antérieures sont fausses ou que tous les professionnels sont incapables de comprendre l’autisme. Il s’agit de refuser que leurs cadres de pensée décident à l’avance de ce que les faits sont censés signifier.

Pour cette raison, l’Autismologie n’a pas besoin d’être fondée sur l’ontologie, l’épistémologie, l’étiologie, un paradigme écologique ou toute autre grille intellectuelle préexistante. Ces domaines peuvent servir, si nécessaire, à comparer, à discuter ou à présenter des idées ; ils ne constituent ni un passage obligé ni la source de sa légitimité. Elle peut développer ses propres concepts lorsqu’ils permettent de mieux rendre compte des faits.

La démarche concrète est de regarder les situations sans théories imposées, d’en examiner finement la chronologie et les éléments, d’identifier les origines des souffrances, des incompréhensions et des erreurs d’interprétation, puis de dégager les principes qui expliquent les régularités observées.

Mesurer certains indicateurs ou évaluer une situation peut être utile, mais cela ne remplace pas la compréhension du mécanisme qui produit ce qu’on mesure ou évalue.

Les résultats et observations des autres disciplines peuvent être consultés et confrontés à cette compréhension. Ils ne doivent simplement pas devenir le filtre préalable et obligatoire à toute observation.

L’indépendance conceptuelle n’est pas un refus de connaître ; c’est la liberté de comprendre sans devoir penser d’abord à travers les catégories d’autrui.

7. Étudier, comprendre et enseigner.

Depuis ses premières formulations, le projet d’Autismologie ne concerne pas seulement la production de connaissances : il vise à transmettre une compréhension et à la rendre réellement utilisable.

Il comporte aussi une fonction d’enseignement.

L’enseignement de l’autisme peut s’adresser aux personnes non-autistes, afin qu’elles comprennent mieux le fonctionnement autistique autrement qu’à travers ses seules difficultés visibles.

Il peut également s’adresser aux personnes autistes elles-mêmes.

Une personne peut avoir appris beaucoup de choses sur ses difficultés, son diagnostic, les attentes sociales ou les comportements que l’entourage souhaite modifier, tout en ayant reçu très peu d’enseignement structuré sur son propre fonctionnement.

L’Autismologie peut donc contribuer à un véritable enseignement de l’autisme aux autistes eux-mêmes.

Elle peut également aider les personnes autistes à comprendre certains aspects du non-autisme.

Cet apprentissage du non-autisme n’implique nullement d’oublier, de renier ou de remplacer sa nature autistique.

Un Français qui s’installe au Brésil peut avoir besoin d’apprendre un minimum de portugais brésilien, certaines conventions sociales et quelques habitudes locales pour comprendre son environnement et y vivre plus facilement.

Cela ne l’oblige ni à devenir Brésilien, ni à cesser d’être français.

Il n’a pas davantage besoin d’adopter tous les goûts, les centres d’intérêt, les habitudes culturelles ou culinaires considérés comme typiquement brésiliens.

Il apprend ce qui lui est utile pour comprendre l’environnement dans lequel il vit et pour interagir avec lui.

De la même manière, une personne autiste peut apprendre certains codes, implicites, conventions et mécanismes fréquents du monde non-autistique sans que cet apprentissage constitue un programme d’assimilation ou de renoncement à sa propre nature.

Comprendre un autre fonctionnement n’oblige pas à devenir ce fonctionnement.

Ainsi, la formule historique Étudier – Comprendre – Enseigner demeure pertinente ; il faut toutefois comprendre que l’étude des mécanismes sert ici la compréhension et l’action, et non la multiplication de recherches comme une fin en soi. On pourrait exprimer cette vocation pratique par : Observer – Comprendre – Expliquer – Transmettre – Appliquer.

8. Que recouvre réellement le mot « autisme » ?

L’Autismologie prend le mot « autisme » comme point d’entrée, mais ne confond pas sa réalité avec les frontières et les descriptions conventionnelles des classifications existantes.

Certains phénomènes considérés comme constitutifs de l’autisme peuvent être secondaires, interactionnels ou contextuels. Plusieurs manifestations apparemment distinctes peuvent découler d’un même mécanisme ; des manifestations similaires peuvent aussi avoir des causes différentes. Ces possibilités se déterminent par l’analyse des situations, non par la seule présence d’une étiquette diagnostique.

La conception développée ici découle de nombreuses observations de situations et des principes qui, selon son auteur, permettent déjà d’en comprendre de nombreux mécanismes et de résoudre des difficultés concrètes. Sa finalité première est de mettre cette compréhension à disposition, non d’en différer indéfiniment l’usage dans l’attente d’un nouveau programme académique.

Elle reste naturellement ouverte aux précisions, corrections ou exceptions que des observations nouvelles peuvent rendre nécessaires. Cela ne revient ni à considérer toutes les réponses comme déjà universellement démontrées, ni à nier la valeur explicative et pratique acquise par cette conception.

9. Origines et généalogie de cette proposition d’Autismologie.

La conception développée sur Autismology.org possède une histoire.

Elle s’est développée dans l’écosystème intellectuel de l’Organisation Diplomatique de l’Autistan.

Dans la conception présentée par cette organisation, l’Autistan désigne, de manière abstraite et métaphorique, « le monde des autistes » : ce qui se rapporte à l’autisme, aux personnes autistes et à leurs manières particulières d’exister et de percevoir.

L’Organisation présente sa propre conception du concept d’Autistan, tout en considérant que chacun reste libre de comprendre ou d’interpréter ce concept à sa manière. Cette liberté concerne bien le concept d’Autistan lui-même : il ne s’agit pas d’affirmer que toute notion développée par l’Organisation serait dépourvue de définition.

Dans cet écosystème, Autismology.org était déjà présenté publiquement en 2019 comme un projet d’étude et d’enseignement de l’autisme, destiné aux personnes autistes et non-autistes.

En 2021, une présentation développait déjà l’idée d’une « science et d’un enseignement de l’autisme et du non-autisme ».

La proposition actuelle s’inscrit donc dans une continuité, tout en étant aujourd’hui formulée de manière plus précise et méthodologiquement plus exigeante.

Ce lien historique avec l’Autistan n’oblige cependant personne à adopter le concept d’Autistan pour examiner ou utiliser la démarche autismologique.

L’Autismologie doit pouvoir être comprise et discutée pour elle-même.

10. Une proposition de définition, et non une appropriation du mot.

Une question se pose naturellement : sur quelle base pouvons-nous dire ce que serait « l’Autismologie » ?

Notre réponse n’est pas que nous posséderions le mot, ni que nous aurions le pouvoir d’en imposer universellement la définition.

Le terme a d’ailleurs été employé ailleurs dans des sens différents.

Nous présentons donc ici notre proposition d’une définition de l’Autismologie, développée dans l’histoire d’Autismology.org et qui nous paraît particulièrement adaptée pour étudier et comprendre l’autisme.

Cette proposition peut être formulée précisément, expliquée, datée, discutée, testée et améliorée.

D’autres personnes peuvent employer le même terme différemment.

La légitimité intellectuelle de notre proposition ne vient donc pas d’un droit exclusif sur le nom.

Elle doit venir de la cohérence de la méthode, de la clarté de ses principes, de sa capacité à distinguer les niveaux d’analyse, à rechercher les causes, à accepter les contre-exemples et à produire une compréhension utile.

La position est donc la suivante :

« Voici une proposition de définition et de méthode qui nous paraît particulièrement adaptée à la compréhension de l’autisme ; voici d’où elle vient, comment elle fonctionne, quelles sont ses limites, et chacun peut en examiner la solidité. »

11. Autismologie et Autism Studies : quelle différence ?

Les expressions Autism Studies et Autismologie ne désignent pas exactement le même type de chose.

Les Autism Studies constituent avant tout un champ général de travaux consacrés à l’autisme. Ce champ est vaste et interdisciplinaire. Il peut réunir des recherches médicales, psychologiques, sociales, historiques, culturelles, éducatives, philosophiques ou issues d’autres domaines.

Il n’existe pas nécessairement une méthode unique des Autism Studies, ni un référentiel commun à tous les travaux qui peuvent être rangés sous cette appellation.

Certaines approches sont médicales ou cliniques ; d’autres viennent des sciences sociales, des humanités, des disability studies, de la neurodiversité ou des Critical Autism Studies. Certaines critiquent elles-mêmes explicitement les approches déficitaires ou pathologisantes.

Notre proposition d’Autismologie est d’une autre nature.

Nous ne proposons pas simplement un nouveau nom pour « tout ce qui étudie l’autisme ».

Nous proposons une démarche méthodologique déterminée, avec des principes explicites : examiner le problème du référentiel ; rechercher un décentrement entre fonctionnement autistique et fonctionnements non-autistiques ; étudier les deux ainsi que leur interface ; distinguer observation, interprétation et jugement ; reconstruire les mécanismes et les chaînes causales ; et articuler étude, compréhension et enseignement.

La différence peut donc être formulée simplement :

Autism Studies désigne principalement un vaste champ de travaux sur l’autisme ; l’Autismologie, telle que nous la proposons, désigne une manière particulière de construire et de conduire l’étude de l’autisme.

Les deux ne sont pas nécessairement concurrents ni exclusifs.

Un travail réalisé selon une méthode autismologique pourrait parfaitement être considéré, dans un sens général, comme relevant également des Autism Studies.

En revanche, tout travail relevant des Autism Studies n’est pas nécessairement autismologique, puisqu’il peut partir d’autres référentiels, poursuivre d’autres objectifs ou employer d’autres méthodes.

12. La place de la Naturalité et des concepts propres à cette conception.

La conception développée dans l’écosystème de l’Organisation Diplomatique de l’Autistan possède déjà ses propres notions, notamment celles de Naturalité, de Référentiel naturel, d’authenticité, de cohérence et d’harmonie. Elles proviennent d’une réflexion élaborée indépendamment de la rédaction de cet article et ne sont pas de simples emprunts à des écoles de pensée préexistantes.

Dans cette conception, la Naturalité ne se limite pas à la nature au sens des paysages ou de l’absence d’intervention humaine. Elle renvoie notamment à la cohérence, à l’authenticité, à la justesse et au caractère non arbitraire des choses et de leurs relations. Ces notions peuvent aider à comprendre les décalages entre une nature autistique et certaines constructions sociales artificielles.

Il convient de les expliquer à partir de leur propre logique et des observations qui les ont fait apparaître, plutôt que de chercher à les faire entrer d’emblée dans un paradigme écologique, philosophique ou médical.

Il faut distinguer l’Autismologie comme cadre de compréhension et de transmission, la conception particulière de l’autisme proposée ici, ainsi que les prolongements qui restent ouverts à la discussion. Aucun concept ne doit être soustrait à la confrontation avec les situations réelles, mais il n’a pas non plus besoin d’être reformulé selon les catégories d’autres disciplines pour être intelligible.

13. À quoi peut servir l’Autismologie ?

L’Autismologie ne vise pas uniquement à accumuler des études : elle permet de comprendre des situations et d’agir plus justement sur leurs causes.

Elle peut aider à distinguer les caractéristiques autistiques des conséquences de l’environnement ou des interactions ; à reconstituer les mécanismes des malentendus et des interprétations erronées ; à identifier les perturbations sensorielles, mentales, relationnelles et institutionnelles ; et à rechercher les origines d’une souffrance plutôt que de seulement contrôler sa manifestation finale.

Par exemple, lorsqu’une personne autiste réagit fortement dans un lieu public, l’analyse peut examiner la température, le bruit, les contacts physiques, les interventions d’autrui, les incompréhensions et leur succession chronologique. La réaction visible peut alors être comprise comme l’aboutissement d’une chaîne de perturbations, ce qui permet de concevoir des solutions à leur source.

Cette démarche peut améliorer l’accessibilité sensorielle, mentale, communicationnelle, relationnelle et attitudinale ; favoriser la compréhension réciproque ; permettre aux personnes autistes de mieux comprendre leur propre fonctionnement ; et éclairer les pratiques éducatives, professionnelles, administratives ou institutionnelles.

Son horizon est l’accès réel aux différents domaines de la vie, et non la seule conformité de la personne autiste aux attentes sociales. Sa pertinence peut aussi se manifester concrètement : une explication qui permet d’identifier une cause, de prévenir une situation dommageable ou de résoudre une difficulté a déjà une valeur pratique, sans devoir attendre la reconnaissance officielle d’une discipline.

14. Les garde-fous.

Le décentrement méthodologique ne rend pas automatiquement l’Autismologie impartiale.

Elle peut elle aussi produire des erreurs.

Une expérience individuelle peut être généralisée abusivement.

Une intuition séduisante peut être transformée trop vite en théorie.

Un concept peut devenir tellement large qu’il semble tout expliquer.

Une critique du référentiel majoritaire peut elle-même devenir idéologique.

L’Autismologie doit donc appliquer à ses propres idées les exigences qu’elle applique aux autres cadres.

Elle doit rechercher les contre-exemples.

Elle doit distinguer ce qui est observé, ce qui est interprété, ce qui est déduit et ce qui reste hypothétique.

Elle doit accepter les explications alternatives.

Elle ne doit pas présumer que tous les autistes fonctionnent de la même manière, que toutes les difficultés viennent de l’environnement, que les personnes autistes ont toujours raison ou que les personnes non-autistes ont toujours tort.

La cohérence entre les observations, les explications et les effets des solutions mises en œuvre constitue un élément important d’appréciation. Elle ne dispense pas de rechercher des contre-exemples et des explications alternatives.

Son principe de prudence peut être formulé simplement :

aucun cadre, y compris autismologique, ne doit devenir tellement évident qu’il empêche de voir ce qui le contredit.

15. Définition de travail.

Nous proposons de désigner par « Autismologie » un cadre indépendant de compréhension, d’explication, de transmission et d’application concernant l’autisme en tant que tel, le non-autisme et leurs interactions. Sa démarche commence par l’observation directe et l’analyse fine des situations, de leurs mécanismes et de leurs chaînes causales, en suspendant autant que possible les présupposés normocentrés. Elle distingue la nature autistique de ses manifestations et des conséquences des interactions avec l’environnement, afin de dégager des principes explicatifs et de les employer pour prévenir les souffrances, améliorer l’accessibilité et résoudre des difficultés concrètes.

Cette démarche ne suppose pas le rejet définitif des connaissances existantes ; elle refuse d’en faire le filtre initial obligatoire à travers lequel toute situation devrait être comprise.

Son principe central peut être exprimé simplement :

Observer avant de classer ; comprendre avant de juger ; ne pas réduire l’autisme à ses écarts par rapport au fonctionnement majoritaire ; et employer cette compréhension pour améliorer réellement les situations.

L’expression historique « science de l’autisme » exprime ici une volonté de connaissance sérieuse, organisée et transmissible, non une revendication de reconnaissance académique ni l’obligation de poursuivre indéfiniment des recherches.

Questions fréquentes.

L’Autismologie est-elle déjà une discipline scientifique officiellement reconnue ?

Non.

Lorsque nous parlons ici de « science de l’autisme », nous désignons historiquement une entreprise sérieuse de compréhension et de transmission de l’autisme, qui possède aussi une vocation pratique.

Cela ne signifie pas qu’une nouvelle discipline académique aurait déjà reçu une reconnaissance institutionnelle universelle.

Sa crédibilité peut être appréciée à travers la cohérence de ses explications, leur confrontation aux faits et l’utilité de leurs applications, et non par une simple proclamation.

Avez-vous inventé le mot « Autismologie » ?

Nous ne revendiquons pas l’invention universelle du mot.

Le terme a connu d’autres usages indépendants.

En revanche, la conception développée dans l’écosystème d’Autistan est documentée publiquement depuis plusieurs années, notamment dès 2019 pour le projet Autismology.org.

Cette antériorité permet de documenter l’histoire de notre proposition, mais elle ne donne pas un monopole sur le terme.

Qui vous autorise à définir l’Autismologie ?

Nous ne prétendons pas posséder un pouvoir universel de définition.

Nous proposons une définition de l’Autismologie qui nous paraît particulièrement adaptée à l’étude et à la compréhension de l’autisme.

Cette proposition est explicitée, argumentée et ouverte à la discussion.

D’autres personnes peuvent proposer d’autres conceptions sous le même terme.

Sa valeur doit donc être jugée sur sa cohérence, sa méthode, ses résultats et sa capacité à résister à l’examen critique.

L’Autismologie rejette-t-elle la science ou les recherches existantes ?

Non.

Elle peut utiliser des observations, données et résultats produits par d’autres disciplines.

Elle refuse seulement de considérer leurs catégories et interprétations comme obligatoirement correctes avant l’analyse.

Une recherche existante peut être extrêmement utile tout en restant ouverte à une autre interprétation.

L’Autismologie considère-t-elle que tout ce qui a été dit auparavant sur l’autisme est faux ?

Non.

Son principe n’est pas de remplacer un dogme par le dogme inverse.

Elle cherche à réexaminer les phénomènes, à identifier les référentiels utilisés et à distinguer autant que possible observations, interprétations et conclusions.

Certaines connaissances existantes pourront être confirmées ; d’autres pourront être précisées, réinterprétées ou contestées.

L’Autismologie nie-t-elle les difficultés, les handicaps ou les souffrances des personnes autistes ?

Non.

Au contraire, elle cherche à mieux comprendre leurs causes.

Refuser de confondre automatiquement l’autisme avec toutes les difficultés observées ne revient pas à nier ces difficultés.

Cela permet notamment de distinguer celles qui peuvent appartenir directement au fonctionnement de la personne de celles qui sont produites ou aggravées par l’environnement, les interactions ou d’autres facteurs.

L’Autismologie affirme-t-elle que les autistes sont supérieurs aux non-autistes ?

Non.

Elle refuse précisément de choisir à l’avance l’un des deux fonctionnements comme référence supérieure.

Une analyse peut ensuite montrer qu’un mécanisme particulier présente des avantages ou des inconvénients dans certaines situations.

Mais cette conclusion doit venir de l’étude et non être décidée avant elle.

Pourquoi étudier le non-autisme dans une démarche consacrée à l’autisme ?

D’abord parce que la notion même d’autisme a été largement construite et définie par rapport au fonctionnement non-autistique.

Si l’on veut comprendre ce qui est décrit comme une différence, un écart ou une difficulté autistique, il faut comprendre aussi ce par rapport à quoi cette différence a été définie.

Autrement dit, on ne peut pas étudier sérieusement A comme différence par rapport à B tout en laissant B entièrement hors de l’analyse.

Ensuite, de nombreux phénomènes liés à l’autisme apparaissent dans l’interaction.

Comprendre une incompréhension, une convention sociale, une attente implicite ou une difficulté d’adaptation exige souvent d’étudier les deux côtés de la relation.

Étudier le non-autisme ne détourne donc pas de l’autisme : cela permet de mieux comprendre à la fois le référentiel à partir duquel il a été décrit et les interactions dans lesquelles une partie des difficultés apparaît.

Faut-il être autiste pour pratiquer l’Autismologie ?

Non.

L’expérience autistique peut apporter des connaissances, des intuitions et des points de vue particulièrement importants.

Mais être autiste ne garantit pas automatiquement une analyse autismologique, pas plus qu’être non-autiste ne l’interdit.

Ce qui définit la démarche est d’abord sa façon d’observer, de comprendre et de mettre cette compréhension en pratique.

L’Autismologie dépend-elle obligatoirement du concept d’Autistan ?

Non.

Il existe une relation historique et conceptuelle entre les deux, puisque le projet Autismology.org s’est développé dans l’écosystème de l’Organisation Diplomatique de l’Autistan.

L’Organisation présente sa propre conception du concept d’Autistan tout en considérant que chacun reste libre d’interpréter ce concept à sa manière.

Mais la méthode autismologique doit pouvoir être comprise, examinée et utilisée indépendamment de l’adhésion au concept d’Autistan.

Faut-il accepter la Naturalité ou le Référentiel naturel pour accepter l’Autismologie ?

Non.

Ces notions appartiennent à des développements théoriques possibles.

Elles peuvent être étudiées, confirmées, modifiées ou contestées.

Elles ne constituent pas des conditions d’entrée dans la méthode.

Que signifie « enseigner l’autisme » et « enseigner le non-autisme » ?

Enseigner l’autisme signifie transmettre une compréhension structurée du fonctionnement autistique, et pas simplement enseigner une liste de critères diagnostiques ou de difficultés.

Cet enseignement peut s’adresser aux personnes non-autistes, mais aussi aux personnes autistes elles-mêmes.

Enseigner certains aspects du non-autisme aux personnes autistes ne signifie pas leur demander de renoncer à leur nature autistique.

Comme un Français vivant au Brésil peut apprendre le portugais et certaines conventions sociales brésiliennes sans devenir Brésilien ni abandonner sa propre identité, une personne autiste peut apprendre certains codes du fonctionnement non-autistique sans devoir devenir non-autiste.

L’objectif est la compréhension et l’accessibilité réciproques, non l’assimilation.

Quelle est la différence entre Autismologie et Autism Studies ?

Les Autism Studies désignent un champ général et interdisciplinaire de travaux sur l’autisme. Ces travaux peuvent employer des méthodes, des référentiels et des objectifs très différents.

L’Autismologie, telle que nous la proposons, désigne une démarche méthodologique particulière, fondée notamment sur l’examen du référentiel, le décentrement entre fonctionnement autistique et non-autistique, l’étude de leur interface, la recherche des mécanismes et des chaînes causales, et l’articulation entre étude, compréhension et enseignement.

Un travail autismologique peut donc parfaitement être considéré comme appartenant aussi au vaste domaine des Autism Studies.

Mais tout travail relevant des Autism Studies n’est pas nécessairement autismologique.

Faut-il maîtriser l’ontologie, l’épistémologie ou un paradigme écologique pour pratiquer l’Autismologie ?

Non. Ces cadres peuvent fournir un vocabulaire ou des points de comparaison, mais ils ne sont pas nécessaires à la démarche. Il suffit d’observer les faits avec précision, d’examiner leurs mécanismes et de rechercher les relations causales, en évitant de laisser une théorie préalable décider du résultat. L’Autismologie peut élaborer son propre langage lorsqu’il rend les choses plus claires.

La vocation de l’Autismologie est-elle de mener toujours davantage de recherches scientifiques ?

Sa vocation première, dans la conception présentée ici, est de rendre une compréhension de l’autisme explicable, partageable et applicable. Il reste possible d’approfondir un mécanisme, de vérifier une explication ou d’étudier une situation nouvelle, mais ce travail n’a pas à devenir une condition préalable permanente à l’amélioration des situations concrètes.

Comment apprécier la pertinence de cette conception ?

En examinant si les explications correspondent finement aux faits et à leur chronologie, si elles évitent de confondre causes et conséquences, si elles éclairent des situations différentes et si les solutions fondées sur ces explications produisent effectivement les améliorations attendues. Les situations qui ne correspondent pas à la conception ou qui suggèrent d’autres causes doivent également pouvoir être prises en compte.

Cette définition de l’Autismologie peut-elle évoluer ?

Oui.

Un texte fondateur doit donner des principes suffisamment précis pour que la proposition ait un sens, mais il ne doit pas rendre la démarche incapable d’apprendre.

Les définitions, méthodes et théories peuvent être précisées au fur et à mesure des travaux, à condition que ces évolutions soient explicites, documentées et cohérentes avec l’exigence critique qui fonde l’Autismologie.