АутизмологияАутистические исследования
Документированная история
Как аутизм стал «аутизмом»
A.1 — До появления слова: люди существовали раньше категории
Для существования человеческого феномена не требуется диагностическая категория.
Историки иногда сопоставляли старые описания с тем, что сегодня назвали бы аутизмом. Среди часто обсуждаемых случаев — Хью Блэр из Борга в XVIII веке и Виктор из Аверона, которого в начале XIX века изучал Жан-Марк Гаспар Итар.
Однако необходимо избегать очевидной ловушки: ретроспективно диагностировать человека по неполным документам и критериям, которых не существовало в его эпоху, крайне ненадёжно.
Исторический интерес этих случаев состоит в другом. Они напоминают, что поведение, которое сегодня объединяется в категорию «аутизм», ранее могло описываться в совершенно иных рамках: дикость, идиотия, эксцентричность, недостаточность, безумие, задержка развития или особенность характера.
Ключевой исторический момент: человеческая реальность может на столетия предшествовать словарю, используемому для её описания.
Основные источники этого раздела: S30, S31.
A.2 — XIX век: неврология, психиатрия и зарождающиеся классификации
В XIX веке границы между неврологией, психиатрией, психологией и философией сознания всё ещё оставались подвижными.
Жан-Мартен Шарко
Шарко (1825–1893) был прежде всего неврологом. Его работы в Сальпетриере касались неврологических заболеваний, а также истерии и гипноза. Фрейд проходил у него стажировку в Париже в 1885–1886 годах.
Шарко не был теоретиком аутизма. Его значение здесь контекстуально: он принадлежал к интеллектуальному миру, в котором кажущиеся необъяснимыми симптомы начали изучать на границе тела, нервной системы и психической жизни.
Пьер Жане
Жане (1859–1947) разрабатывал темы диссоциации, психологических автоматизмов и подсознательных феноменов. Его работа напоминает, что изучение неосознаваемых психических процессов началось не с Фрейда.
Эмиль Крепелин
Крепелин (1856–1926) сыграл важную роль в формировании современной классификационной психиатрии. Он стремился различать психические заболевания на основе симптомов, течения и прогноза.
Его категория dementia praecox позднее будет переработана Эйгеном Блейлером под названием «шизофрения».
Основные источники этого раздела: S4, S5, S6.
A.3 — Детская психиатрия до современного аутизма
До того как аутизм закрепился как отдельная категория, врачи уже описывали различные тяжёлые состояния у детей.
Санте Де Санктис
В начале XX века Санте Де Санктис, в частности, использовал понятие dementia praecocissima для некоторых детей с тяжёлыми нарушениями развития и поведения.
Теодор Хеллер
Хеллер описал картину регрессии развития, которая позднее была известна под разными названиями, в том числе dementia infantilis.
Эти категории не являются простыми эквивалентами современных диагнозов. Их исторический интерес состоит в том, что «психиатрический ребёнок» постепенно становился отдельным клиническим объектом, тогда как границы между задержкой, психозом, регрессией и атипичным развитием оставались крайне нестабильными.
Основные источники этого раздела: S32, S33.
A.4 — Фрейд: огромное влияние, косвенная связь с аутизмом
Зигмунд Фрейд (1856–1939) был врачом и неврологом до того, как стал основателем психоанализа.
Он разработал широкий набор понятий: динамическое бессознательное, вытеснение, перенос, детская сексуальность, психические конфликты, толкование сновидений, психосексуальное развитие и несколько последовательных моделей психического аппарата.
Фрейд не открывал современный аутизм и не предложил теорию аутизма, сопоставимую с более поздними диагностическими концепциями.
Его историческая связь с аутизмом главным образом косвенная: словарь внутренней жизни, аутоэротизма и ухода в себя был частью концептуальной среды, в которой Блейлер создал термин Autismus.
Исторический архив: Freud Museum London — Freud in England, 1938–39. Эти документы приводятся как биографические архивы, а не как аргументы за или против психоаналитической теории. [S8–S9]
Основные источники этого раздела: S7, S8, S9.
A.5 — Блейлер: рождение слова «Autismus»
Эйген Блейлер (1857–1939), швейцарский психиатр и директор Бургхёльцли, преобразовал концепцию dementia praecox Крепелина и популяризировал термин «шизофрения».
Именно внутри этой теории шизофрении он ввёл термин Autismus.
У Блейлера аутизм означал преобладание внутренней жизни и изменение отношений с внешней реальностью у некоторых пациентов с шизофренией.
Это значение принципиально отличается от современного аутизма.
Основные источники этого раздела: S1, S2, S3.
A.6 — Юнг: на пересечении Блейлера и Фрейда
Карл Густав Юнг (1875–1961) работал в Бургхёльцли под руководством Блейлера. В частности, он проводил эксперименты со словесными ассоциациями и работал с понятием «комплексов».
В течение нескольких лет он поддерживал важные интеллектуальные отношения с Фрейдом, а затем разошёлся с ним и развил аналитическую психологию.
Поэтому исторически Юнг оказался на примечательном пересечении:
- Блейлер, создавший термин Autismus;
- Фрейд, чьи концепции глубоко повлияли на психиатрию и психологию XX века.
Это объясняет, почему имя Юнга может встречаться в истории аутизма.
Но это не делает Юнга основателем современной концепции аутизма.
Основные источники этого раздела: S1, S2, S3.
A.7 — Груня Сухарева: долго недооценённая история
Груня Ефимовна Сухарева в 1925–1926 годах опубликовала подробные описания детей, характеристики которых при ретроспективном рассмотрении сильно напоминают современные описания аутизма.
Долгое время её работы были гораздо менее известны за пределами страны, чем работы Каннера и Аспергера.
Их повторное открытие меняет упрощённый рассказ о внезапном «открытии» аутизма в 1940-х годах.
Оно также показывает важнейший механизм истории науки: распространение идей зависит от языков, переводов, академических сетей и геополитических отношений.
Основной источник этого раздела: S10.
A.8 — Лео Каннер: 1943 год и конструирование отдельной клинической картины
В 1943 году Лео Каннер опубликовал работу Autistic Disturbances of Affective Contact, основанную на серии из одиннадцати детей.
Его работа стала одним из главных ориентиров в истории диагностики.
Каннер описал набор характеристик, который он считал достаточно специфичным для выделения отдельной клинической картины.
В его тексте уже присутствовала идея особенности, проявляющейся очень рано в развитии. Однако дальнейшая история Каннера сложнее, чем упрощённое противопоставление «биологического» и «психологического»: некоторые его высказывания о родителях позже использовались в психогенном контексте, при этом сам он отвергал упрощённое обвинение семей.
Основной источник этого раздела: S11.
A.9 — Ганс Аспергер: 1938–1944 годы и позднее повторное открытие
Уже в 1938 году Ганс Аспергер описывал детей, которых называл «аутистическими психопатами», а в 1944 году опубликовал более развёрнутую работу.
В англоязычном мире его работы на протяжении нескольких десятилетий оставались малоизвестными.
Сегодня их история также неотделима от исследований деятельности Аспергера при нацистском режиме и его отношений с учреждениями, участвовавшими в отборе и уничтожении детей с инвалидностью.
Но история не закончилась в 1944 году.
В 1980-х годах Лорна Уинг вновь активно ввела работы Аспергера в англоязычный оборот. В 1991 году Ута Фрит подготовила важный английский перевод его текста. Затем «синдром Аспергера» вошёл в международные классификации, а позднее был объединён с категорией спектра.
Это особенно наглядный пример того, что диагностическая категория может возникать не только из клинического наблюдения, но и через перевод, повторное открытие и историческое переосмысление старого текста.
Основные источники этого раздела: S12, S13.
A.10 — 1940–1970-е годы: аутизм и «детская шизофрения»
Трудно понять историю аутизма, если сразу перейти от Каннера к современной идее спектра.
На протяжении нескольких десятилетий часть детей, которых сегодня отнесли бы к аутичным, всё ещё описывалась в широких рамках психоза или детской шизофрении.
Первые издания DSM ещё не признавали аутизм самостоятельной категорией в современном смысле.
Этот период настолько важен, что научный журнал, основанный в 1971 году, получил название Journal of Autism and Childhood Schizophrenia.
В 1979 году он стал называться Journal of Autism and Developmental Disorders.
Сама эта смена названия почти рассказывает краткую историю смены парадигмы:
детская шизофрения → расстройство развития.
Основные источники этого раздела: S11, S28, S37.
A.11 — Психогенный и психоаналитический период
В ряде стран и учреждений, особенно в середине XX века, психоаналитические и психодинамические модели имели значительное влияние.
Аутизм могли интерпретировать как:
- детский психоз;
- защитный уход;
- нарушение сепарации;
- нарушение отношений между матерью и ребёнком;
- проблему доступа к символическому порядку;
- особую психическую организацию.
Эти теории не были одинаковыми.
Мелани Кляйн
Кляйн сыграла важную роль в детском психоанализе и теориях объектных отношений.
Маргарет Малер
Малер, в частности, разработала модель сепарации-индивидуации, включавшую «нормальную аутистическую фазу» — историческое понятие, не соответствующее современному аутизму.
Фрэнсис Тастин
Тастин интерпретировала аутизм через механизмы психической защиты и в течение своей карьеры пересмотрела часть своих позиций.
Бруно Беттельхейм
Беттельхейм стал одной из наиболее известных фигур распространения психогенной модели и обвинения родителей, символом чего стало выражение «мать-холодильник».
Жак Лакан и некоторые французские традиции
Лакановские подходы используют иной концептуальный язык, но способствовали сохранению психоаналитических интерпретаций аутизма в некоторых франкоязычных контекстах.
Основные источники этого раздела: S14, S15, S28.
A.12 — Родители: от обвиняемых к организованным участникам
История аутизма — это не только история врачей и исследователей.
Родители сыграли огромную политическую и институциональную роль.
В 1960-е годы семьи начали объединяться, чтобы оспаривать обвинения, добиваться услуг, требовать подходящего образования и создавать собственные структуры.
В Великобритании родители участвовали в создании организации, которая впоследствии стала National Autistic Society.
В США Бернард Римланд, Рут Салливан и другие родители участвовали в создании в 1965 году National Society for Autistic Children, будущей Autism Society of America.
Исторический поворот поразителен:
родители, которых подозревали в причинении проблемы → организованные родители, способные оспаривать профессиональную власть и требовать услуг.
Аудиовизуальный архив: National Autistic Society опубликовала историческую серию In Our Words: первый эпизод посвящён происхождению организации, второй — диагностике и работе Лорны Уинг и Джудит Гулд. Это архивные материалы, которые следует читать в их историческом контексте. [S46]
Основные источники этого раздела: S34, S46, S48.
A.13 — Бернард Римланд: разрыв с психогенизмом
В 1964 году Бернард Римланд опубликовал Infantile Autism и выступил в защиту биологической концепции аутизма против преобладавших тогда психогенных объяснений.
Его историческая роль в этом разрыве была важной, хотя некоторые его последующие позиции стали спорными.
Этот момент иллюстрирует общее правило истории науки: человек может сыграть решающую роль в смене парадигмы, не придавая тем самым одинакового статуса всем своим последующим идеям.
Общий исторический источник: S11.
A.14 — Эрик Шоплер и TEACCH: родители как партнёры, структурированная среда
Эрик Шоплер представляет ещё одно важное историческое изменение.
Программа TEACCH, институционализированная в Северной Каролине в начале 1970-х годов, порвала с несколькими прежними установками: родителей больше не рассматривали как причину проблемы, а признавали партнёрами, обладающими особым знанием о своём ребёнке.
Подход уделял больше внимания обучению, структурированию среды, визуальным опорам и самостоятельности.
Поэтому изменение состояло не только в переходе:
психоанализ → биология.
Оно также означало:
обвиняемые родители → родители-партнёры;
интерпретация предполагаемых конфликтов → организация обучения и среды.
Институциональный ориентир: TEACCH Autism Program — About Us описывает институционализацию программы в Северной Каролине и её развитие на основе работ Эрика Шоплера. [S35]
Основные источники этого раздела: S35, S36.
A.15 — Майкл Раттер, Фолстейн и развивающий и генетический поворот
Майкл Раттер внёс значительный вклад в отделение аутизма от детской шизофрении и в его изучение как феномена развития.
В 1977 году Сьюзен Фолстейн и Майкл Раттер опубликовали исследование близнецов, которое стало важным ориентиром в истории генетических исследований аутизма.
В этой исторической статье задача состоит не в изложении современного состояния генетики аутизма — эта тема относится к публикации о современных знаниях, — а в том, чтобы показать, когда и как генетика стала центральным элементом смены парадигмы.
Основной источник этого раздела: S16.
A.16 — Уинг и Гулд: от узкой категории к спектру
В 1979 году Лорна Уинг и Джудит Гулд опубликовали исследование Кэмбервелла.
Их работы способствовали развитию идеи о том, что аутичные характеристики не ограничиваются небольшим кругом людей, соответствующих наиболее типичным или тяжёлым формам, признававшимся до того времени.
Уинг позднее способствовала возвращению работ Аспергера в научный оборот и развитию более широкой, размерной концепции.
Переход к понятию «спектр» поэтому не был единичным событием, которое можно датировать одним днём. Он стал результатом изменений наблюдений, категорий, диагностической практики и представлений о непрерывности между разными профилями.
См. также: эпизод 2 исторической серии In Our Words, посвящённый диагностике и работе Лорны Уинг и Джудит Гулд. [S46]
Основные источники этого раздела: S17, S18, S46.
A.17 — 1980 год: DSM-III и институциональное разделение
DSM-III 1980 года стал важнейшим историческим поворотом: детский аутизм превратился в отдельную категорию внутри первазивных расстройств развития.
Значение этой даты заключается не столько в том, что руководство внезапно «открыло истину», сколько в том, что институциональная граница стала намного яснее: аутизм и шизофрению перестали рассматривать как одну диагностическую семью.
Основные источники этого раздела: S11, S19.
A.18 — МКБ и интернационализация категорий
Параллельно с американскими DSM эволюционировали и международные классификации ВОЗ.
Аутизм постепенно перемещался из группировок, близких к детскому психозу, в категории развития, а затем — к современному понятию спектра.
Исторический интерес состоит в том, чтобы показать: преобразование происходило не только в одной стране или одном руководстве. Оно постепенно становилось международным, хотя сроки и категории не были полностью одинаковыми.
Основные источники этого раздела: S19, S20.
A.19 — 1980–1990-е годы: повторное открытие Аспергера и умножение категорий
Распространение работ Аспергера в англоязычном мире помогло распознавать людей, чьи профили ранее плохо охватывались узкими категориями.
Синдром Аспергера вошёл в классификации 1990-х годов.
В этот период одновременно существовало несколько обозначений: детский аутизм, аутистическое расстройство, синдром Аспергера, PDD-NOS и др.
Это умножение исторически важно, поскольку оно предшествовало обратному движению: в начале XXI века несколько категорий были объединены в понятие спектра.
Основные источники этого раздела: S12, S18, S19.
A.20 — Поведенческие вмешательства и цель нормализации
Уход психогенных объяснений также способствовал развитию образовательных и поведенческих подходов.
Они ввели наблюдаемые цели, структурированные процедуры обучения и более систематическое измерение изменений.
Однако в некоторые периоды и в некоторых программах успех описывался выражениями вроде «indistinguishable from peers» — «неотличим от сверстников».
Исторически эта формула важна, потому что показывает: смены причинной теории недостаточно, чтобы устранить вопрос нормализации.
Часть B вернётся к этому вопросу: снижение видимости поведения не обязательно равнозначно улучшению опыта или качества жизни.
A.21 — Антипсихиатрия, учреждения и критика медицинской власти
В 1960–1970-е годы возникли также различные критические направления в отношении психиатрии и институционализации. Томас Сас, Р. Д. Лэйнг, Эрвинг Гоффман, Мишель Фуко и другие авторы не составляли единой школы, но способствовали обсуждению принуждения, институционализации, определения нормы и власти диагноза.
Эти движения не являются просто предшественниками движения нейроразнообразия. У них отдельная история.
Но они помогли сделать мыслимым вопрос, который позднее вновь появится в аутичных движениях: кто имеет право определять, какая жизнь считается приемлемой?
A.22 — 1990-е годы: аутичные люди становятся коллективными участниками
Одно из важнейших преобразований за всю историю аутизма не связано ни с диагнозом, ни с теорией.
Оно связано с тем, кто говорит.
На протяжении большей части XX века публичный дискурс об аутизме создавался главным образом врачами, исследователями, психологами, педагогами и родителями.
В начале 1990-х годов аутичные люди, в том числе Джим Синклер, Донна Уильямс и Кэти Грант, создали Autism Network International (ANI).
В 1993 году Джим Синклер представил текст, ставший известным под названием Don’t Mourn for Us.
В 1996 году начался Autreat — встреча, организованная для создания социальной среды, более приспособленной к аутичным людям.
Это изменение было не только политическим, но и эпистемологическим: аутичные люди перестали быть исключительно объектами описания или вмешательства и стали создателями рассказов, понятий, организаций и критики.
Исторический документ: Jim Sinclair, Don’t Mourn for Us, текст, возникший из выступления 1993 года и опубликованный в бюллетене Autism Network International. [S39]
Основные источники этого раздела: S24, S27, S38, S39.
A.23 — Нейроразнообразие: появление нового политического и концептуального языка
Термин «нейроразнообразие» возник в 1990-е годы в коллективном контексте, объединявшем онлайн-сообщества, социологическую рефлексию и активизм.
Джуди Сингер сыграла важную роль в его академическом использовании, а Харви Блум — в журналистском распространении, однако история понятия не сводится к изолированному изобретению одного человека.
В этой исторической публикации нет необходимости излагать все современные позиции парадигмы нейроразнообразия.
Исторический момент состоит в следующем: появляется новый способ говорить о неврологических различиях и постепенно становится влиятельным в обсуждениях аутизма, инвалидности, идентичности и прав.
Основные источники этого раздела: S24, S25.
A.24 — 1998–2010 годы: вакцинная полемика как историческое и медийное событие
В 1998 году публикация Уэйкфилда и соавторов в The Lancet способствовала возникновению международной полемики, связывавшей вакцину MMR с аутизмом.
В 2010 году статья была полностью отозвана.
Здесь не ставится задача заново рассматривать всю современную литературу о вакцинах и аутизме. Этот эпизод относится прежде всего к социальной и медийной истории: гипотеза об аутизме может приобрести значительное культурное и политическое существование и продолжать циркулировать намного позже научного краха публикации, которая её популяризировала.
Хронологический ориентир: 1998 — публикация статьи Уэйкфилда и соавторов; 2000-е — публичная полемика и расследования; 2010 — полный отзыв статьи журналом The Lancet. Интерес здесь исторический и медийный, а не новая оценка современной литературы о безопасности вакцин. [S41, S47]
Основные источники этого раздела: S41, S47.
A.25 — 2013 год: объединение под категорией “Autism Spectrum Disorder”
DSM-5 объединил несколько прежних диагнозов в категорию Autism Spectrum Disorder.
Исторически это движение было почти противоположно процессу 1980–1990-х годов: после периода умножения категорий несколько из них были объединены общей идеей спектра.
Задача здесь не состоит в подробном обсуждении современной валидности этой категории — этот вопрос относится к статье о состоянии знаний и к другим аналитическим публикациям, — а в фиксации этапа долгой нозологической эволюции.
Основной источник этого раздела: S19.
A.26 — XXI век: участие, исследования и пересмотр целей
В XXI веке аутичные люди больше участвуют в исследованиях, организациях, обсуждении публичной политики и определении приоритетов.
Обсуждения всё чаще касаются:
- участия самих затронутых людей;
- качества жизни;
- доступности;
- masking / маскирования;
- позднего распознавания;
- потребностей взрослых;
- представительности;
- целей вмешательств;
- отношений между медицинской моделью, социальной моделью инвалидности и нейроразнообразием.
Эта публикация останавливается здесь, не входя в детали современных дискуссий.
Они относятся к современному состоянию знаний и полемики, которому посвящена отдельная публикация.
Основной источник этого раздела: S26.
A.27 — К чему приводит эта история
История показывает последовательность глубоких преобразований:
симптом шизофрении → отдельная детская клиническая картина → психоз / психогенез → расстройство развития → множественные категории → спектр → прямое участие аутичных людей в определении проблем и приоритетов.
Но эта хронология не означает, что на каждом этапе полная ошибка заменялась окончательной истиной.
Она прежде всего показывает, что:
- изучаемый объект меняется вместе с инструментами, используемыми для его наблюдения;
- словарь может пережить породившую его теорию;
- классификации историчны;
- учреждения изменяют то, что становится видимым;
- затронутые группы могут преобразовывать знания, производимые о них.
Вопрос о том, что сегодня известно об аутизме, намеренно отнесён к отдельной современной документальной публикации.
Теперь часть B рассматривает механизмы рассуждения, проходившие через эту историю.