Histoire documentée

Comment l'autisme est devenu « l'autisme »

A.1 — Avant le mot : les personnes existaient avant la catégorie

Une catégorie diagnostique n'est pas nécessaire pour qu'un phénomène humain existe.

Les historiens ont parfois rapproché certaines descriptions anciennes de ce que l'on appellerait aujourd'hui l'autisme. Parmi les cas régulièrement discutés figurent notamment Hugh Blair of Borgue, au XVIIIe siècle, ou Victor de l'Aveyron, étudié par Jean-Marc Gaspard Itard au début du XIXe siècle.

Il faut toutefois éviter un piège évident : diagnostiquer rétrospectivement une personne à partir de documents incomplets et selon des critères qui n'existaient pas à son époque est très incertain.

L'intérêt historique de ces cas est ailleurs. Ils rappellent que les comportements aujourd'hui réunis sous une catégorie appelée « autisme » ont pu être décrits auparavant sous des cadres entièrement différents : sauvagerie, idiotie, excentricité, déficience, folie, retard de développement ou particularité de caractère.

Point historique essentiel : une réalité humaine peut précéder de plusieurs siècles le vocabulaire utilisé pour la décrire.

Sources principales de cette section : S30, S31.

A.2 — XIXe siècle : neurologie, psychiatrie et classifications naissantes

Au XIXe siècle, les frontières entre neurologie, psychiatrie, psychologie et philosophie de l'esprit sont encore mouvantes.

Jean-Martin Charcot

Charcot (1825-1893) est d'abord un neurologue. Ses travaux à la Salpêtrière portent sur des maladies neurologiques, mais également sur l'hystérie et l'hypnose. Freud séjourne auprès de lui à Paris en 1885-1886.

Charcot n'est pas un théoricien de l'autisme. Son importance est contextuelle : il appartient au monde intellectuel dans lequel des symptômes apparemment inexplicables commencent à être étudiés à la frontière du corps, du système nerveux et de la vie psychique.

Pierre Janet

Janet (1859-1947) développe des travaux sur la dissociation, les automatismes psychologiques et les phénomènes subconscients. Il rappelle que l'étude des processus mentaux non conscients ne commence pas avec Freud.

Emil Kraepelin

Kraepelin (1856-1926) joue un rôle majeur dans la constitution d'une psychiatrie classificatoire moderne. Il cherche à distinguer les maladies mentales à partir de leurs symptômes, de leur évolution et de leur pronostic.

Sa catégorie de dementia praecox sera réorganisée par Eugen Bleuler sous le nom de schizophrénie.

Sources principales de cette section : S4, S5, S6.

A.3 — Psychiatrie de l'enfant avant l'autisme moderne

Avant que l'autisme ne soit stabilisé comme catégorie distincte, les médecins décrivent déjà différents tableaux infantiles graves.

Sante De Sanctis

Au début du XXe siècle, Sante De Sanctis utilise notamment la notion de dementia praecocissima pour certains enfants présentant des troubles sévères du développement et du comportement.

Theodor Heller

Heller décrit un tableau de régression développementale qui sera ensuite connu sous différentes dénominations, notamment dementia infantilis.

Ces catégories ne correspondent pas simplement aux diagnostics actuels. Leur intérêt historique est de montrer que l'enfant « psychiatrique » devient progressivement un objet clinique spécifique, mais que les frontières entre retard, psychose, régression et développement atypique restent encore très instables.

Sources principales de cette section : S32, S33.

A.4 — Freud : influence immense, lien indirect avec l'autisme

Sigmund Freud (1856-1939) est médecin et neurologue avant de devenir le fondateur de la psychanalyse.

Il développe un ensemble très vaste de concepts : inconscient dynamique, refoulement, transfert, sexualité infantile, conflits psychiques, interprétation des rêves, développement psychosexuel et plusieurs modèles successifs de l'appareil psychique.

Freud ne découvre pas l'autisme contemporain et n'en propose pas une théorie comparable aux conceptions diagnostiques ultérieures.

Son lien historique avec l'autisme est surtout indirect : le vocabulaire de la vie intérieure, de l'auto-érotisme et du retrait participe à l'environnement conceptuel dans lequel Bleuler crée le terme Autismus.

Archive historique : Freud Museum London — Freud in England, 1938–39. Ces documents sont proposés comme archives biographiques, et non comme arguments pour ou contre la théorie psychanalytique. [S8–S9]

Sources principales de cette section : S7, S8, S9.

A.5 — Bleuler : naissance du mot « Autismus »

Eugen Bleuler (1857-1939), psychiatre suisse et directeur du Burghölzli, transforme la conception de la dementia praecox de Kraepelin et popularise le terme « schizophrénie ».

C'est à l'intérieur de cette théorie de la schizophrénie qu'il introduit le terme Autismus.

Chez Bleuler, l'autisme renvoie à une prédominance de la vie intérieure et à une altération du rapport avec la réalité extérieure chez certains patients schizophrènes.

Ce sens est fondamentalement différent de l'autisme contemporain.

Sources principales de cette section : S1, S2, S3.

A.6 — Jung : au croisement de Bleuler et de Freud

Carl Gustav Jung (1875-1961) travaille au Burghölzli sous la direction de Bleuler. Il mène notamment des expériences d'associations de mots et travaille sur les « complexes ».

Il entretient pendant plusieurs années une relation intellectuelle importante avec Freud avant de s'en séparer et de développer la psychologie analytique.

Jung se trouve donc historiquement à un croisement remarquable :

• Bleuler, qui crée le terme Autismus ;
• Freud, dont les concepts influencent profondément la psychiatrie et la psychologie du XXe siècle.

Cela explique pourquoi son nom peut apparaître dans une histoire de l'autisme.

Cela ne fait pas de Jung un fondateur de la conception moderne de l'autisme.

Sources principales de cette section : S1, S2, S3.

A.7 — Grunya Sukhareva : une histoire longtemps sous-reconnue

Grunya Efimovna Sukhareva publie en 1925-1926 des descriptions détaillées d'enfants dont les caractéristiques évoquent fortement, rétrospectivement, des descriptions contemporaines de l'autisme.

Ses travaux restent longtemps beaucoup moins connus internationalement que ceux de Kanner et d'Asperger.

Leur redécouverte modifie le récit simplifié d'une découverte soudaine de l'autisme dans les années 1940.

Elle révèle également un mécanisme essentiel de l'histoire scientifique : la circulation des idées dépend des langues, des traductions, des réseaux académiques et des rapports géopolitiques.

Source principale de cette section : S10.

A.8 — Leo Kanner : 1943 et la construction d'un tableau distinct

En 1943, Leo Kanner publie Autistic Disturbances of Affective Contact, à partir d'une série de onze enfants.

Son travail devient l'un des jalons majeurs de l'histoire du diagnostic.

Kanner décrit un ensemble de caractéristiques qu'il considère comme suffisamment spécifique pour former un tableau distinct.

Son texte comporte déjà l'idée d'une particularité apparaissant très tôt dans le développement. Cependant, l'histoire ultérieure de Kanner est plus complexe que les résumés qui opposent simplement « biologique » et « psychologique » : certaines de ses remarques sur les parents seront ultérieurement reprises dans le contexte psychogénique, tandis qu'il rejettera la culpabilisation simpliste des familles.

Source principale de cette section : S11.

A.9 — Hans Asperger : 1938-1944, puis redécouverte tardive

Hans Asperger décrit dès 1938 des enfants qu'il qualifie de « psychopathes autistiques » et publie un travail plus développé en 1944.

Ses travaux restent peu connus du monde anglophone pendant plusieurs décennies.

Leur histoire est aujourd'hui également inséparable des recherches sur l'activité d'Asperger sous le régime nazi et de ses relations avec les institutions impliquées dans la sélection et l'élimination d'enfants handicapés.

Mais l'histoire ne s'arrête pas en 1944.

Dans les années 1980, Lorna Wing remet fortement en circulation les travaux d'Asperger dans le monde anglophone. En 1991, Uta Frith dirige une traduction anglaise importante de son texte. Le « syndrome d'Asperger » entre ensuite dans les classifications internationales avant d'être regroupé ultérieurement dans la catégorie de spectre.

C'est un exemple particulièrement clair du fait qu'une catégorie diagnostique peut être produite non seulement par une observation clinique, mais aussi par la traduction, la redécouverte et la relecture historique d'un texte ancien.

Sources principales de cette section : S12, S13.

A.10 — Années 1940-1970 : autisme et « schizophrénie infantile »

Il est difficile de comprendre l'histoire de l'autisme si l'on saute directement de Kanner à la notion moderne de spectre.

Pendant plusieurs décennies, une partie des enfants que nous classerions aujourd'hui comme autistes sont encore décrits dans le cadre large de la psychose ou de la schizophrénie infantile.

Les premiers DSM ne reconnaissent pas encore l'autisme comme une catégorie indépendante au sens moderne.

Cette période est suffisamment importante pour que la revue scientifique créée en 1971 porte le titre Journal of Autism and Childhood Schizophrenia.

En 1979, elle devient Journal of Autism and Developmental Disorders.

Ce changement de nom constitue presque à lui seul une petite histoire du changement de paradigme :

schizophrénie infantile → trouble développemental.

Sources principales de cette section : S11, S28, S37.

A.11 — La période psychogénique et psychanalytique

Dans plusieurs pays et institutions, particulièrement au milieu du XXe siècle, les modèles psychanalytiques et psychodynamiques exercent une influence considérable.

L'autisme peut être interprété comme :

• psychose infantile ;
• retrait défensif ;
• trouble de séparation ;
• perturbation de la relation mère-enfant ;
• problème d'accès au symbolique ;
• organisation psychique particulière.

Ces théories ne sont pas identiques.

Melanie Klein

Klein joue un rôle majeur dans la psychanalyse de l'enfant et les théories des relations d'objet.

Margaret Mahler

Mahler développe notamment un modèle de séparation-individuation incluant une « phase autistique normale », notion historique qui ne correspond pas à l'autisme contemporain.

Frances Tustin

Tustin interprète l'autisme à travers des mécanismes de protection psychique et révisera certaines de ses positions au cours de sa carrière.

Bruno Bettelheim

Bettelheim devient l'une des figures les plus célèbres de la diffusion d'un modèle psychogénique et de la culpabilisation parentale, symbolisé par l'expression de « mère réfrigérateur ».

Jacques Lacan et certaines traditions françaises

Les approches lacaniennes emploient un langage conceptuel différent, mais participent à la persistance de lectures psychanalytiques de l'autisme dans certains contextes francophones.

Sources principales de cette section : S14, S15, S28.

A.12 — Les parents : de personnes accusées à acteurs organisés

L'histoire de l'autisme n'est pas seulement une histoire de médecins et de chercheurs.

Les parents jouent un rôle politique et institutionnel immense.

Dans les années 1960, des familles commencent à se regrouper pour contester la culpabilisation, obtenir des services, demander une éducation adaptée et créer leurs propres structures.

Au Royaume-Uni, des parents participent à la fondation de l'organisation qui deviendra la National Autistic Society.

Aux États-Unis, Bernard Rimland, Ruth Sullivan et d'autres parents participent à la création de la National Society for Autistic Children en 1965, future Autism Society of America.

Le renversement historique est remarquable :

parents soupçonnés d'être la cause → parents organisés capables de contester l'autorité professionnelle et d'exiger des services.

Archive audiovisuelle : la National Autistic Society a publié la série patrimoniale In Our Words, dont l'épisode 1 porte sur les origines de l'association et l'épisode 2 sur le diagnostic et les travaux de Lorna Wing et Judith Gould. Il s'agit de documents patrimoniaux, à lire dans leur contexte historique. [S46]

Sources principales de cette section : S34, S46, S48.

A.13 — Bernard Rimland : rupture avec le psychogénisme

En 1964, Bernard Rimland publie Infantile Autism et défend une conception biologique de l'autisme contre les explications psychogéniques dominantes.

Son rôle historique dans cette rupture est important, même si certaines de ses positions ultérieures feront l'objet de controverses.

Ce moment illustre une règle générale de l'histoire des sciences : une personne peut jouer un rôle décisif dans un changement de paradigme sans que l'ensemble de ses idées ultérieures acquière pour autant le même statut.

Source historique générale : S11.

A.14 — Eric Schopler et TEACCH : parents partenaires, environnement structuré

Eric Schopler représente un autre changement historique important.

Le programme TEACCH, institutionnalisé en Caroline du Nord au début des années 1970, rompt avec plusieurs attitudes antérieures : les parents ne sont plus traités comme la cause du problème mais comme partenaires disposant d'une connaissance particulière de leur enfant.

L'approche met davantage l'accent sur l'apprentissage, la structuration de l'environnement, les supports visuels et l'autonomie.

Le changement n'est donc pas seulement :

psychanalyse → biologie.

Il est aussi :

parents accusés → parents partenaires ;

interprétation de conflits supposés → organisation des apprentissages et de l'environnement.

Repère institutionnel : TEACCH Autism Program — About Us retrace l'institutionnalisation du programme en Caroline du Nord et son développement à partir des travaux d'Eric Schopler. [S35]

Sources principales de cette section : S35, S36.

A.15 — Michael Rutter, Folstein et le tournant développemental et génétique

Michael Rutter contribue fortement à distinguer l'autisme de la schizophrénie infantile et à l'étudier comme phénomène développemental.

En 1977, Susan Folstein et Michael Rutter publient une étude de jumeaux qui devient un jalon important de l'histoire de la recherche génétique sur l'autisme.

Dans cet article historique, l'objectif n'est pas de présenter l'état actuel de la génétique de l'autisme — ce sujet appartient à la publication consacrée aux connaissances contemporaines — mais de montrer quand et comment la génétique devient un élément central du changement de paradigme.

Source principale de cette section : S16.

A.16 — Wing et Gould : de la catégorie étroite vers le spectre

En 1979, Lorna Wing et Judith Gould publient l'étude de Camberwell.

Leurs travaux contribuent à l'idée que les caractéristiques autistiques ne se limitent pas au petit groupe correspondant aux formes les plus typiques ou les plus sévères reconnues jusque-là.

Wing contribue ensuite à remettre Asperger en circulation et à développer une conception plus large et dimensionnelle.

Le passage à la notion de « spectre » n'est donc pas un événement unique datable en un seul jour. Il résulte d'une évolution des observations, des catégories, des pratiques diagnostiques et des idées sur la continuité entre différents profils.

Voir aussi : l'épisode 2 de la série patrimoniale In Our Words, consacré au diagnostic et aux travaux de Lorna Wing et Judith Gould. [S46]

Sources principales de cette section : S17, S18, S46.

A.17 — 1980 : le DSM-III et la séparation institutionnelle

Le DSM-III de 1980 constitue un tournant historique majeur : l'autisme infantile devient une catégorie distincte à l'intérieur des troubles envahissants du développement.

L'importance de cette date tient moins au fait qu'un manuel aurait soudain « découvert la vérité » qu'au fait qu'une frontière institutionnelle devient beaucoup plus nette : autisme et schizophrénie ne sont plus traités comme une même famille diagnostique.

Sources principales de cette section : S11, S19.

A.18 — ICD/CIM et internationalisation des catégories

En parallèle des DSM américains, les classifications internationales de l'OMS évoluent elles aussi.

L'autisme passe progressivement de regroupements proches de la psychose infantile à des catégories développementales, puis à la notion actuelle de spectre.

L'intérêt historique est de montrer que la transformation ne se produit pas uniquement dans un pays ou un manuel : elle devient progressivement internationale, même si les calendriers et les catégories ne sont pas exactement identiques.

Sources principales de cette section : S19, S20.

A.19 — Années 1980-1990 : redécouverte d'Asperger et multiplication des catégories

La diffusion anglophone des travaux d'Asperger contribue à faire reconnaître des personnes dont le profil avait jusque-là été peu identifié par les catégories étroites.

Le syndrome d'Asperger entre dans les classifications des années 1990.

Cette époque voit coexister plusieurs étiquettes : autisme infantile, trouble autistique, syndrome d'Asperger, PDD-NOS / TED non spécifié, etc.

Cette multiplication est historiquement importante parce qu'elle précède le mouvement inverse qui, au début du XXIe siècle, regroupera plusieurs catégories sous une notion de spectre.

Sources principales de cette section : S12, S18, S19.

A.20 — Interventions comportementales et objectif de normalisation

Le recul du psychogénisme favorise également la progression d'approches éducatives et comportementales.

Elles introduisent des objectifs observables, des procédures d'apprentissage structurées et une mesure plus systématique des changements.

Dans certaines périodes et certains programmes, la réussite peut cependant être décrite par des expressions telles que devenir « indistinguishable from peers ».

Historiquement, cette formule est importante parce qu'elle montre que le changement de théorie causale ne suffit pas à supprimer la question de la normalisation.

La partie B reviendra sur cette question : diminuer la visibilité d'un comportement n'est pas nécessairement équivalent à améliorer l'expérience ou la qualité de vie.

A.21 — Antipsychiatrie, institutions et critiques du pouvoir médical

Les années 1960-1970 voient aussi apparaître plusieurs critiques de la psychiatrie et de l'institution : Thomas Szasz, R. D. Laing, Erving Goffman, Michel Foucault et d'autres auteurs ne forment pas une école unique, mais contribuent à mettre en discussion la coercition, l'institutionnalisation, la définition de la normalité et le pouvoir du diagnostic.

Ces mouvements ne sont pas simplement les ancêtres du mouvement de la neurodiversité. Ils appartiennent à une histoire distincte.

Mais ils contribuent à rendre pensable une question qui reviendra ensuite dans les mouvements autistes : qui possède le droit de définir ce qu'est une vie acceptable ?

A.22 — Années 1990 : les personnes autistes deviennent des acteurs collectifs

L'une des transformations les plus importantes de toute l'histoire de l'autisme ne concerne pas un diagnostic ou une théorie.

Elle concerne qui parle.

Pendant l'essentiel du XXe siècle, le discours public sur l'autisme est produit principalement par des médecins, chercheurs, psychologues, éducateurs et parents.

Au début des années 1990, Autism Network International (ANI) est créé par des personnes autistes, notamment Jim Sinclair, Donna Williams et Kathy Grant.

En 1993, Jim Sinclair présente le texte devenu célèbre Don't Mourn for Us.

En 1996 débute Autreat, rencontre organisée pour créer un environnement social davantage adapté aux personnes autistes.

Ce changement est épistémologique autant que politique : les personnes autistes ne sont plus seulement des objets de description ou d'intervention ; elles deviennent productrices de récits, de concepts, d'organisations et de critiques.

Document historique : Jim Sinclair, Don't Mourn for Us, texte issu d'une présentation de 1993 et publié dans le bulletin d'Autism Network International. [S39]

Sources principales de cette section : S24, S27, S38, S39.

A.23 — Neurodiversité : naissance d'un nouveau langage politique et conceptuel

Le terme « neurodiversité » émerge dans les années 1990 dans un contexte collectif associant communautés en ligne, réflexion sociologique et activisme.

Judy Singer joue un rôle important dans son usage académique, et Harvey Blume dans sa diffusion journalistique, mais l'histoire du concept ne se réduit pas à l'invention isolée d'une seule personne.

Dans cette publication historique, il n'est pas nécessaire d'exposer toutes les positions contemporaines du paradigme de la neurodiversité.

Le point historique est le suivant : une nouvelle façon de parler des différences neurologiques apparaît et devient progressivement influente dans les discussions sur l'autisme, le handicap, l'identité et les droits.

Sources principales de cette section : S24, S25.

A.24 — 1998-2010 : la controverse vaccinale comme événement historique et médiatique

En 1998, une publication de Wakefield et collaborateurs dans The Lancet contribue à déclencher une controverse internationale associant vaccination ROR/MMR et autisme.

L'article sera finalement rétracté complètement en 2010.

Il ne s'agit pas ici de refaire l'ensemble de la littérature contemporaine sur les vaccins et l'autisme. Ce point appartient plutôt à l'histoire sociale et médiatique : une hypothèse concernant l'autisme peut acquérir une existence culturelle et politique considérable, puis continuer à circuler bien après l'effondrement scientifique de la publication qui l'avait popularisée.

Repère chronologique : 1998 — publication de l'article de Wakefield et collaborateurs ; années 2000 — controverse publique et investigations ; 2010 — rétractation complète par The Lancet. L'intérêt ici est historique et médiatique, et non de refaire la littérature contemporaine sur la sécurité vaccinale. [S41, S47]

Sources principales de cette section : S41, S47.

A.25 — 2013 : regroupement sous « Autism Spectrum Disorder »

Le DSM-5 regroupe plusieurs diagnostics antérieurs sous la catégorie Autism Spectrum Disorder.

Historiquement, le mouvement est presque inverse de celui des années 1980-1990 : après une période de multiplication des catégories, plusieurs d'entre elles sont réunies sous une notion commune de spectre.

L'objectif ici n'est pas de discuter en détail la validité actuelle de cette catégorie — cette question appartient à l'article sur l'état des connaissances et à d'autres publications analytiques — mais de noter le point d'arrivée d'une longue évolution nosologique.

Source principale de cette section : S19.

A.26 — Le XXIe siècle : participation, recherche et contestation des objectifs

Au XXIe siècle, les personnes autistes participent davantage à la recherche, aux associations, aux débats sur les politiques publiques et à la définition des priorités.

Les discussions portent de plus en plus sur :

• la participation des personnes concernées ;
• la qualité de vie ;
• l'accessibilité ;
• le masking ;
• la reconnaissance tardive ;
• les besoins des adultes ;
• la représentativité ;
• les objectifs des interventions ;
• les relations entre modèle médical, modèle social du handicap et neurodiversité.

Cette publication s'arrête ici avant d'entrer dans le détail de ces débats contemporains.

Ils appartiennent à l'état actuel des connaissances et des controverses, objet d'une publication distincte.

Source principale de cette section : S26.

A.27 — Où cette histoire nous conduit

L'histoire montre une succession de transformations profondes :

symptôme de schizophrénie → tableau infantile distinct → psychose / psychogenèse → trouble développemental → catégories multiples → spectre → participation directe des personnes autistes à la définition des problèmes et des priorités.

Mais cette chronologie ne signifie pas qu'à chaque étape une erreur totale aurait été remplacée par une vérité définitive.

Elle montre surtout que :

• l'objet étudié change avec les outils utilisés pour le voir ;
• le vocabulaire peut survivre à la théorie qui l'a créé ;
• les classifications sont historiques ;
• les institutions modifient ce qui devient visible ;
• les groupes concernés peuvent transformer la connaissance produite sur eux.

La question de ce que l'on sait aujourd'hui de l'autisme est volontairement renvoyée vers la publication documentaire contemporaine distincte.

La partie B examine maintenant les mécanismes de raisonnement qui ont traversé cette histoire.