AutismologíaEstudios autistas
Historia documentada
Cómo el autismo se convirtió en «el autismo»
A.1 — Antes de la palabra: las personas existían antes que la categoría
No hace falta una categoría diagnóstica para que exista un fenómeno humano.
Los historiadores han relacionado en ocasiones algunas descripciones antiguas con lo que hoy llamaríamos autismo. Entre los casos discutidos con frecuencia figuran Hugh Blair of Borgue, en el siglo XVIII, y Victor de Aveyron, estudiado por Jean-Marc Gaspard Itard a comienzos del siglo XIX.
Sin embargo, hay que evitar una trampa evidente: diagnosticar retrospectivamente a una persona a partir de documentos incompletos y según criterios que no existían en su época es muy incierto.
El interés histórico de estos casos se encuentra en otra parte. Recuerdan que comportamientos hoy agrupados bajo una categoría llamada «autismo» pudieron describirse anteriormente dentro de marcos completamente distintos: salvajismo, idiocia, excentricidad, deficiencia, locura, retraso del desarrollo o particularidad de carácter.
Punto histórico esencial: una realidad humana puede preceder por varios siglos al vocabulario utilizado para describirla.
Fuentes principales de esta sección: S30, S31.
A.2 — Siglo XIX: neurología, psiquiatría y clasificaciones emergentes
En el siglo XIX, las fronteras entre neurología, psiquiatría, psicología y filosofía de la mente todavía eran cambiantes.
Jean-Martin Charcot
Charcot (1825–1893) fue ante todo neurólogo. Sus trabajos en la Salpêtrière trataron enfermedades neurológicas, pero también la histeria y la hipnosis. Freud estudió con él en París en 1885–1886.
Charcot no fue un teórico del autismo. Su importancia aquí es contextual: pertenece al mundo intelectual en el que síntomas aparentemente inexplicables empezaron a estudiarse en la frontera entre el cuerpo, el sistema nervioso y la vida psíquica.
Pierre Janet
Janet (1859–1947) desarrolló trabajos sobre disociación, automatismos psicológicos y fenómenos subconscientes. Su obra recuerda que el estudio de los procesos mentales no conscientes no comienza con Freud.
Emil Kraepelin
Kraepelin (1856–1926) desempeñó un papel importante en la formación de la psiquiatría clasificatoria moderna. Intentó distinguir las enfermedades mentales a partir de sus síntomas, evolución y pronóstico.
Su categoría de dementia praecox sería reorganizada posteriormente por Eugen Bleuler con el nombre de esquizofrenia.
Fuentes principales de esta sección: S4, S5, S6.
A.3 — Psiquiatría infantil antes del autismo moderno
Antes de que el autismo se estabilizara como categoría distinta, los médicos ya describían diversos cuadros infantiles graves.
Sante De Sanctis
A comienzos del siglo XX, Sante De Sanctis utilizó, entre otras, la noción de dementia praecocissima para ciertos niños que presentaban trastornos graves del desarrollo y de la conducta.
Theodor Heller
Heller describió un cuadro de regresión del desarrollo que más tarde sería conocido bajo distintas denominaciones, entre ellas dementia infantilis.
Estas categorías no corresponden simplemente a los diagnósticos actuales. Su interés histórico consiste en mostrar que el niño «psiquiátrico» se convirtió progresivamente en un objeto clínico específico, aunque las fronteras entre retraso, psicosis, regresión y desarrollo atípico seguían siendo muy inestables.
Fuentes principales de esta sección: S32, S33.
A.4 — Freud: influencia inmensa, relación indirecta con el autismo
Sigmund Freud (1856–1939) fue médico y neurólogo antes de convertirse en fundador del psicoanálisis.
Desarrolló un conjunto muy amplio de conceptos: inconsciente dinámico, represión, transferencia, sexualidad infantil, conflictos psíquicos, interpretación de los sueños, desarrollo psicosexual y varios modelos sucesivos del aparato psíquico.
Freud no descubrió el autismo contemporáneo ni propuso una teoría del mismo comparable con las concepciones diagnósticas posteriores.
Su relación histórica con el autismo es sobre todo indirecta: el vocabulario de la vida interior, el autoerotismo y el retraimiento formó parte del entorno conceptual en el que Bleuler creó el término Autismus.
Archivo histórico: Freud Museum London — Freud in England, 1938–39. Estos documentos se proponen como archivos biográficos, no como argumentos a favor o en contra de la teoría psicoanalítica. [S8–S9]
Fuentes principales de esta sección: S7, S8, S9.
A.5 — Bleuler: nacimiento de la palabra «Autismus»
Eugen Bleuler (1857–1939), psiquiatra suizo y director del Burghölzli, transformó la concepción de la dementia praecox de Kraepelin y popularizó el término «esquizofrenia».
Fue dentro de esta teoría de la esquizofrenia donde introdujo el término Autismus.
Para Bleuler, el autismo remitía a un predominio de la vida interior y a una alteración de la relación con la realidad exterior en algunos pacientes con esquizofrenia.
Este significado es fundamentalmente distinto del autismo contemporáneo.
Fuentes principales de esta sección: S1, S2, S3.
A.6 — Jung: en la intersección entre Bleuler y Freud
Carl Gustav Jung (1875–1961) trabajó en el Burghölzli bajo la dirección de Bleuler. Realizó, entre otros, experimentos de asociación de palabras y trabajó sobre los «complejos».
Durante varios años mantuvo una relación intelectual importante con Freud, antes de separarse de él y desarrollar la psicología analítica.
Jung se encuentra por tanto, históricamente, en una intersección notable:
- Bleuler, que crea el término Autismus;
- Freud, cuyos conceptos influyeron profundamente en la psiquiatría y la psicología del siglo XX.
Esto explica por qué su nombre puede aparecer en una historia del autismo.
No convierte a Jung en fundador de la concepción moderna del autismo.
Fuentes principales de esta sección: S1, S2, S3.
A.7 — Grunya Sukhareva: una historia durante mucho tiempo infravalorada
Grunya Efimovna Sukhareva publicó en 1925–1926 descripciones detalladas de niños cuyas características evocan fuertemente, de manera retrospectiva, descripciones contemporáneas del autismo.
Durante mucho tiempo, su trabajo fue mucho menos conocido internacionalmente que el de Kanner y Asperger.
Su redescubrimiento modifica el relato simplificado de un descubrimiento repentino del autismo en los años 1940.
También revela un mecanismo esencial de la historia científica: la circulación de las ideas depende de las lenguas, las traducciones, las redes académicas y las relaciones geopolíticas.
Fuente principal de esta sección: S10.
A.8 — Leo Kanner: 1943 y la construcción de un cuadro distinto
En 1943, Leo Kanner publicó Autistic Disturbances of Affective Contact, a partir de una serie de once niños.
Su trabajo se convirtió en uno de los principales hitos de la historia del diagnóstico.
Kanner describió un conjunto de características que consideraba suficientemente específicas para formar un cuadro distinto.
Su texto contenía ya la idea de una particularidad que aparece muy temprano en el desarrollo. Sin embargo, la historia posterior de Kanner es más compleja que los resúmenes que oponen simplemente «biológico» y «psicológico»: algunos de sus comentarios sobre los padres serían retomados posteriormente en el contexto psicogénico, mientras que él rechazó la culpabilización simplista de las familias.
Fuente principal de esta sección: S11.
A.9 — Hans Asperger: 1938–1944, y redescubrimiento tardío
Ya en 1938, Hans Asperger describió a niños a quienes calificó de «psicópatas autistas» y publicó un trabajo más desarrollado en 1944.
Sus trabajos siguieron siendo poco conocidos en el mundo anglófono durante varias décadas.
Su historia es hoy también inseparable de las investigaciones sobre la actividad de Asperger bajo el régimen nazi y sus relaciones con instituciones implicadas en la selección y eliminación de niños con discapacidad.
Pero la historia no terminó en 1944.
En los años 1980, Lorna Wing volvió a poner con fuerza los trabajos de Asperger en circulación en el mundo anglófono. En 1991, Uta Frith dirigió una importante traducción inglesa de su texto. El «síndrome de Asperger» entró después en las clasificaciones internacionales antes de ser agrupado posteriormente dentro de la categoría de espectro.
Es un ejemplo especialmente claro de que una categoría diagnóstica puede ser producida no solo por una observación clínica, sino también por la traducción, el redescubrimiento y la relectura histórica de un texto antiguo.
Fuentes principales de esta sección: S12, S13.
A.10 — Años 1940–1970: autismo y «esquizofrenia infantil»
Es difícil comprender la historia del autismo si se pasa directamente de Kanner a la noción moderna de espectro.
Durante varias décadas, una parte de los niños que hoy clasificaríamos como autistas siguieron siendo descritos dentro del marco amplio de la psicosis o de la esquizofrenia infantil.
Los primeros DSM todavía no reconocían el autismo como una categoría independiente en el sentido moderno.
Este periodo es suficientemente importante como para que la revista científica fundada en 1971 se llamara Journal of Autism and Childhood Schizophrenia.
En 1979 pasó a llamarse Journal of Autism and Developmental Disorders.
Este cambio de nombre cuenta casi por sí solo una pequeña historia del cambio de paradigma:
esquizofrenia infantil → trastorno del desarrollo.
Fuentes principales de esta sección: S11, S28, S37.
A.11 — El periodo psicogénico y psicoanalítico
En varios países e instituciones, especialmente a mediados del siglo XX, los modelos psicoanalíticos y psicodinámicos ejercieron una influencia considerable.
El autismo podía interpretarse como:
- psicosis infantil;
- retraimiento defensivo;
- trastorno de separación;
- perturbación de la relación madre-hijo;
- problema de acceso al orden simbólico;
- organización psíquica particular.
Estas teorías no eran idénticas.
Melanie Klein
Klein desempeñó un papel importante en el psicoanálisis infantil y en las teorías de las relaciones de objeto.
Margaret Mahler
Mahler desarrolló, entre otras cosas, un modelo de separación-individuación que incluía una «fase autista normal», noción histórica que no corresponde al autismo contemporáneo.
Frances Tustin
Tustin interpretó el autismo a través de mecanismos de protección psíquica y revisó algunas de sus posiciones a lo largo de su carrera.
Bruno Bettelheim
Bettelheim se convirtió en una de las figuras más conocidas de la difusión de un modelo psicogénico y de la culpabilización parental, simbolizada por la expresión «madre nevera».
Jacques Lacan y algunas tradiciones francesas
Los enfoques lacanianos emplean un lenguaje conceptual diferente, pero contribuyeron a la persistencia de lecturas psicoanalíticas del autismo en algunos contextos francófonos.
Fuentes principales de esta sección: S14, S15, S28.
A.12 — Los padres: de personas acusadas a actores organizados
La historia del autismo no es solo una historia de médicos e investigadores.
Los padres desempeñaron un papel político e institucional enorme.
En los años 1960, las familias comenzaron a agruparse para cuestionar la culpabilización, obtener servicios, reclamar una educación adecuada y crear sus propias estructuras.
En el Reino Unido, padres participaron en la fundación de la organización que se convertiría en la National Autistic Society.
En Estados Unidos, Bernard Rimland, Ruth Sullivan y otros padres participaron en la creación de la National Society for Autistic Children en 1965, futura Autism Society of America.
La inversión histórica es notable:
padres sospechosos de ser la causa → padres organizados capaces de cuestionar la autoridad profesional y exigir servicios.
Archivo audiovisual: la National Autistic Society ha publicado la serie patrimonial In Our Words, cuyo episodio 1 trata sobre los orígenes de la organización y el episodio 2 sobre el diagnóstico y los trabajos de Lorna Wing y Judith Gould. Son documentos patrimoniales que deben leerse en su contexto histórico. [S46]
Fuentes principales de esta sección: S34, S46, S48.
A.13 — Bernard Rimland: ruptura con el psicogenismo
En 1964, Bernard Rimland publicó Infantile Autism y defendió una concepción biológica del autismo frente a las explicaciones psicogénicas entonces dominantes.
Su papel histórico en esta ruptura fue importante, aunque algunas de sus posiciones posteriores serían objeto de controversia.
Este momento ilustra una regla general de la historia de la ciencia: una persona puede desempeñar un papel decisivo en un cambio de paradigma sin que todas sus ideas posteriores adquieran por ello el mismo estatus.
Fuente histórica general: S11.
A.14 — Eric Schopler y TEACCH: padres como socios, entorno estructurado
Eric Schopler representa otro cambio histórico importante.
El programa TEACCH, institucionalizado en Carolina del Norte a comienzos de los años 1970, rompió con varias actitudes anteriores: los padres dejaron de ser tratados como causa del problema y pasaron a ser considerados socios con un conocimiento particular de su hijo.
El enfoque puso mayor énfasis en el aprendizaje, la estructuración del entorno, los apoyos visuales y la autonomía.
El cambio no fue por tanto solamente:
psicoanálisis → biología.
También fue:
padres acusados → padres como socios;
interpretación de supuestos conflictos → organización del aprendizaje y del entorno.
Hito institucional: TEACCH Autism Program — About Us repasa la institucionalización del programa en Carolina del Norte y su desarrollo a partir de los trabajos de Eric Schopler. [S35]
Fuentes principales de esta sección: S35, S36.
A.15 — Michael Rutter, Folstein y el giro del desarrollo y de la genética
Michael Rutter contribuyó de forma importante a distinguir el autismo de la esquizofrenia infantil y a estudiarlo como fenómeno del desarrollo.
En 1977, Susan Folstein y Michael Rutter publicaron un estudio de gemelos que se convirtió en un hito importante de la historia de la investigación genética sobre el autismo.
En este artículo histórico, el objetivo no es presentar el estado actual de la genética del autismo —ese tema pertenece a la publicación dedicada a los conocimientos contemporáneos—, sino mostrar cuándo y cómo la genética se convirtió en un elemento central del cambio de paradigma.
Fuente principal de esta sección: S16.
A.16 — Wing y Gould: de la categoría estrecha hacia el espectro
En 1979, Lorna Wing y Judith Gould publicaron el estudio de Camberwell.
Sus trabajos contribuyeron a la idea de que las características autistas no se limitan al pequeño grupo correspondiente a las formas más típicas o severas reconocidas hasta entonces.
Wing contribuyó después a volver a poner a Asperger en circulación y a desarrollar una concepción más amplia y dimensional.
El paso hacia la noción de «espectro» no fue, por tanto, un acontecimiento único que pueda fecharse en un solo día. Resultó de una evolución de las observaciones, las categorías, las prácticas diagnósticas y las ideas sobre la continuidad entre diferentes perfiles.
Véase también: el episodio 2 de la serie patrimonial In Our Words, dedicado al diagnóstico y a los trabajos de Lorna Wing y Judith Gould. [S46]
Fuentes principales de esta sección: S17, S18, S46.
A.17 — 1980: el DSM-III y la separación institucional
El DSM-III de 1980 constituye un gran punto de inflexión histórico: el autismo infantil se convierte en una categoría distinta dentro de los trastornos generalizados del desarrollo.
La importancia de esta fecha reside menos en que un manual hubiera «descubierto la verdad» de repente que en el hecho de que una frontera institucional se vuelve mucho más clara: autismo y esquizofrenia dejan de tratarse como si pertenecieran a una misma familia diagnóstica.
Fuentes principales de esta sección: S11, S19.
A.18 — CIE y la internacionalización de las categorías
Paralelamente a los DSM estadounidenses, las clasificaciones internacionales de la OMS también evolucionaron.
El autismo pasó progresivamente de agrupaciones cercanas a la psicosis infantil a categorías del desarrollo, y luego a la noción actual de espectro.
El interés histórico consiste en mostrar que la transformación no se produce únicamente en un país o en un manual: se vuelve progresivamente internacional, aunque los calendarios y las categorías no sean exactamente idénticos.
Fuentes principales de esta sección: S19, S20.
A.19 — Años 1980–1990: redescubrimiento de Asperger y multiplicación de categorías
La difusión anglófona de los trabajos de Asperger contribuyó a reconocer a personas cuyo perfil había sido poco identificado por las categorías estrechas anteriores.
El síndrome de Asperger entró en las clasificaciones de los años 1990.
En aquella época coexistieron varias etiquetas: autismo infantil, trastorno autista, síndrome de Asperger, PDD-NOS / TGD no especificado, etc.
Esta multiplicación es históricamente importante porque precede al movimiento inverso que, a comienzos del siglo XXI, agruparía varias categorías bajo una noción de espectro.
Fuentes principales de esta sección: S12, S18, S19.
A.20 — Intervenciones conductuales y objetivo de normalización
El retroceso del psicogenismo favoreció también el desarrollo de enfoques educativos y conductuales.
Estos introdujeron objetivos observables, procedimientos de aprendizaje estructurados y una medición más sistemática de los cambios.
En determinados periodos y programas, sin embargo, el éxito podía describirse mediante expresiones como llegar a ser «indistinguishable from peers».
Históricamente, esta fórmula es importante porque muestra que el cambio de teoría causal no basta para eliminar la cuestión de la normalización.
La parte B volverá sobre esta cuestión: reducir la visibilidad de una conducta no equivale necesariamente a mejorar la experiencia o la calidad de vida.
A.21 — Antipsiquiatría, instituciones y críticas al poder médico
Los años 1960–1970 también vieron aparecer varias críticas a la psiquiatría y a la institución. Thomas Szasz, R. D. Laing, Erving Goffman, Michel Foucault y otros autores no formaron una escuela única, pero contribuyeron a poner en debate la coerción, la institucionalización, la definición de la normalidad y el poder del diagnóstico.
Estos movimientos no son simplemente los antecesores del movimiento de la neurodiversidad. Pertenecen a una historia distinta.
Pero contribuyeron a hacer pensable una pregunta que regresaría después en los movimientos autistas: ¿quién tiene derecho a definir qué es una vida aceptable?
A.22 — Años 1990: las personas autistas se convierten en actores colectivos
Una de las transformaciones más importantes de toda la historia del autismo no se refiere a un diagnóstico ni a una teoría.
Se refiere a quién habla.
Durante la mayor parte del siglo XX, el discurso público sobre el autismo fue producido principalmente por médicos, investigadores, psicólogos, educadores y padres.
A comienzos de los años 1990, Autism Network International (ANI) fue creado por personas autistas, entre ellas Jim Sinclair, Donna Williams y Kathy Grant.
En 1993, Jim Sinclair presentó el texto que se hizo famoso como Don’t Mourn for Us.
En 1996 comenzó Autreat, un encuentro organizado para crear un entorno social más adaptado a las personas autistas.
Este cambio fue tanto epistemológico como político: las personas autistas dejaron de ser únicamente objetos de descripción o de intervención; pasaron a producir relatos, conceptos, organizaciones y críticas.
Documento histórico: Jim Sinclair, Don’t Mourn for Us, texto procedente de una presentación de 1993 y publicado en el boletín de Autism Network International. [S39]
Fuentes principales de esta sección: S24, S27, S38, S39.
A.23 — Neurodiversidad: nacimiento de un nuevo lenguaje político y conceptual
El término «neurodiversidad» emergió en los años 1990 en un contexto colectivo que combinaba comunidades en línea, reflexión sociológica y activismo.
Judy Singer desempeñó un papel importante en su uso académico y Harvey Blume en su difusión periodística, pero la historia del concepto no se reduce a la invención aislada de una sola persona.
En esta publicación histórica no es necesario exponer todas las posiciones contemporáneas del paradigma de la neurodiversidad.
El punto histórico es el siguiente: aparece una nueva manera de hablar de las diferencias neurológicas y se vuelve progresivamente influyente en las discusiones sobre autismo, discapacidad, identidad y derechos.
Fuentes principales de esta sección: S24, S25.
A.24 — 1998–2010: la controversia sobre las vacunas como acontecimiento histórico y mediático
En 1998, una publicación de Wakefield y colaboradores en The Lancet contribuyó a desencadenar una controversia internacional que asociaba la vacuna triple vírica MMR con el autismo.
El artículo fue finalmente retractado por completo en 2010.
No se trata aquí de revisar toda la literatura contemporánea sobre vacunas y autismo. Este episodio pertenece más bien a la historia social y mediática: una hipótesis sobre el autismo puede adquirir una existencia cultural y política considerable y seguir circulando mucho después del derrumbe científico de la publicación que la popularizó.
Hito cronológico: 1998 — publicación del artículo de Wakefield y colaboradores; años 2000 — controversia pública e investigaciones; 2010 — retractación completa por The Lancet. El interés aquí es histórico y mediático, no volver a revisar la literatura contemporánea sobre la seguridad de las vacunas. [S41, S47]
Fuentes principales de esta sección: S41, S47.
A.25 — 2013: agrupación bajo «Autism Spectrum Disorder»
El DSM-5 agrupó varios diagnósticos anteriores bajo la categoría Autism Spectrum Disorder.
Históricamente, el movimiento fue casi inverso al de los años 1980–1990: después de una etapa de multiplicación de categorías, varias de ellas fueron reunidas bajo una noción común de espectro.
El objetivo aquí no es discutir en detalle la validez actual de esta categoría —esa cuestión pertenece al artículo sobre el estado de los conocimientos y a otras publicaciones analíticas—, sino señalar el punto de llegada de una larga evolución nosológica.
Fuente principal de esta sección: S19.
A.26 — El siglo XXI: participación, investigación y cuestionamiento de los objetivos
En el siglo XXI, las personas autistas participan más en la investigación, las asociaciones, los debates sobre políticas públicas y la definición de prioridades.
Las discusiones se refieren cada vez más a:
- la participación de las personas concernidas;
- la calidad de vida;
- la accesibilidad;
- el masking;
- el reconocimiento tardío;
- las necesidades de los adultos;
- la representatividad;
- los objetivos de las intervenciones;
- las relaciones entre modelo médico, modelo social de la discapacidad y neurodiversidad.
Esta publicación se detiene aquí antes de entrar en el detalle de estos debates contemporáneos.
Estos pertenecen al estado actual de los conocimientos y las controversias, objeto de una publicación separada.
Fuente principal de esta sección: S26.
A.27 — Adónde nos conduce esta historia
La historia muestra una sucesión de transformaciones profundas:
síntoma de esquizofrenia → cuadro infantil distinto → psicosis / psicogénesis → trastorno del desarrollo → categorías múltiples → espectro → participación directa de las personas autistas en la definición de los problemas y las prioridades.
Pero esta cronología no significa que, en cada etapa, un error total haya sido sustituido por una verdad definitiva.
Muestra sobre todo que:
- el objeto estudiado cambia con las herramientas utilizadas para verlo;
- el vocabulario puede sobrevivir a la teoría que lo creó;
- las clasificaciones son históricas;
- las instituciones modifican lo que se vuelve visible;
- los grupos concernidos pueden transformar el conocimiento producido sobre ellos.
La cuestión de qué sabemos hoy sobre el autismo se remite deliberadamente a la publicación documental contemporánea separada.
La parte B examina ahora los mecanismos de razonamiento que han atravesado esta historia.