АутизмологияАутистические исследования
Аутизмология: подробное представление, основы и подход
Понимать аутизм независимо от ранее существовавших концептуальных рамок и применять это понимание для улучшения реальных ситуаций.
На этом сайте мы предлагаем понимать под аутизмологией самостоятельную систему понимания, объяснения, передачи и практического применения знаний об аутизме как таковом, неаутизме и их взаимодействиях.
Можно накопить множество диагностических описаний, статистических данных и сведений о поведении и трудностях, так и не поняв механизмов, которые их порождают. Наш подход разграничивает аутизм сам по себе, его проявления, последствия воздействия среды, страдания и интерпретации, которые им приписываются.
Эта концепция возникла из наблюдений и подробного анализа реальных ситуаций, их хронологической последовательности и причинно-следственных связей. Её главная цель — не запускать бесконечные новые исследования ради очередного открытия того, что такое аутизм, а делиться уже выработанным пониманием, делать его доступным для передачи другим людям и применять его для предупреждения или разрешения проблем в ситуациях, связанных с аутизмом.
Исторически проект представлялся также как «наука об аутизме». Это выражение означает стремление серьёзно понять аутизм как таковой; оно не означает ни того, что новая академическая дисциплина уже получила всеобщее признание, ни того, что для такого понимания обязательно необходимо принять существующие университетские концептуальные рамки.
Исходный принцип прост: наблюдать факты, прежде чем их классифицировать; понимать механизмы, прежде чем судить об их проявлениях; не позволять нормоцентричным предпосылкам заранее диктовать интерпретацию происходящего.
1. Более фундаментальный вопрос.
У аутичного человека можно наблюдать множество явлений: аутичные особенности, трудности, реакции, страдания, приобретённые способы приспособления, последствия влияния среды, сопутствующие проблемы, следы личной истории, а также интерпретации со стороны окружающих и учреждений.
Всё это нельзя автоматически смешивать.
Сам по себе факт наблюдения какого-либо явления у аутичного человека не доказывает, что это явление и составляет аутизм.
Поэтому аутизмология стремится, насколько возможно, различать:
- то, что относится к собственно аутичному функционированию;
- то, что может из него следовать;
- то, что возникает при взаимодействии со средой;
- то, что является следствием нарушающих воздействий, страданий или причинённого вреда;
- то, что представляет собой вторичную адаптацию;
- то, что относится к иной проблеме;
- и то, что обусловлено интерпретацией данной ситуации.
Такое разграничение ведёт к вопросу более фундаментальному, чем простое перечисление трудностей:
Что именно мы изучаем, когда говорим об «аутизме»?
2. Проблема системы отсчёта.
Значительная часть описаний аутизма явно или неявно основана на сравнении с преобладающим неаутичным функционированием.
Такое сравнение может быть полезным и давать точные наблюдения.
Однако выявление, оценка или количественное измерение различий между двумя способами функционирования ещё не обязательно позволяет понять внутреннюю логику одного из них.
Пример с языками сразу проясняет проблему.
Если принять французский язык за абсолютный эталон, носителя английского можно было бы описать как человека с недостатком французской лексики, французской грамматики, французского произношения и понимания французского языка.
По отношению к французскому такие выводы могут быть совершенно верными. Но они почти ничего не объясняют об английском: они главным образом описывают расстояние между двумя языками.
Поменяв систему отсчёта, можно было бы сделать то же самое с французским по отношению к английскому.
Следовательно, принцип прост:
Описать А через то, чего ему не хватает, чтобы походить на Б, — ещё не значит понять А в соответствии с его собственной логикой.
Наше понимание аутизмологии предполагает рассмотрение этой проблемы системы отсчёта. Оно предлагает обратить внимание на нормоцентризм: молчаливое принятие преобладающего способа функционирования и господствующих социальных условностей за очевидный эталон, после чего аутизм описывается главным образом как отклонение от него.
То, что определённый способ функционирования распространён, привычен или соответствует господствующим социальным нормам, само по себе не доказывает, что он правильнее, функциональнее, рациональнее, желательнее или превосходит другие.
И наоборот, речь не идёт о превращении аутичного функционирования в высший эталон. Задача как раз в том, чтобы не выбирать заранее один из двух способов как мерило другого.
Если в этом тексте употребляется слово «нормальный», оно означает лишь соответствие некоторой норме, обычность, распространённость или преобладание. Само по себе оно не выражает оценки ценности, качества или функционирования.
3. Методологическое смещение точки зрения.
Как рассматривать два способа функционирования, не назначая один из них эталоном заранее?
Мы предлагаем усилие по методологическому смещению точки зрения. Его иллюстрирует мысленный эксперимент с наблюдателем-марсианином.
Представим, что некто прибывает на Землю и обнаруживает две группы человеческих способов функционирования.
Он не знает, какая из них преобладает, какая создала учреждения, какая установила господствующие социальные обычаи, какую обычно считают нетипичной и какую традиционно рассматривают как требующую объяснения.
Он просто наблюдает обе.
Тогда можно изучить их свойства, механизмы, преимущества, трудности, способы коммуникации, возможные несовместимости и последствия их взаимодействия.
Разумеется, ни один исследователь не может действительно выйти за пределы всякой культуры, личного опыта и знания. Поэтому цель — не абсолютная нейтральность, которая, вероятно, недостижима.
Задача — по возможности приостановить автоматический авторитет установившихся эталонов и интерпретаций, чтобы сначала рассмотреть явления и лишь затем определять их значение.
Это не означает забыть уже существующие знания. Это означает не позволять им заранее решать, что вообще можно увидеть. На практике сначала рассматриваются факты, их хронология, восприятие участников, взаимодействия и наблюдаемые причины, без предварительного навязывания медицинской, психологической или социальной категории. Затем из подробного разбора ситуаций могут возникнуть более общие принципы.
4. Три связанные области рассмотрения: аутизм, неаутизм и их взаимодействие.
Аутизм не всегда можно понять, изучая аутичных людей изолированно.
Поэтому наш подход рассматривает три связанные области:
аутичное функционирование; неаутичные способы функционирования; и пространство взаимодействия между ними.
Слово «неаутизм» намеренно обозначает отношение, а не однородную группу населения и не новую диагностическую категорию. Оно делает видимым то, что часто остаётся неявным: преобладающие способы функционирования также можно наблюдать, описывать и исследовать.
Есть и ещё одна причина: само понятие аутизма в значительной степени создавалось и описывалось путём сравнения с неаутизмом. Это вовсе не означает необходимости отдельной бесконечной исследовательской программы о неаутизме: речь идёт о понимании реальных ситуаций, включая механизмы со стороны среды и действующих в ней людей.
Если мы хотим понять различие, определённое через сравнение с другим способом функционирования, логично рассмотреть и сам этот способ, выбранный эталоном.
При взаимодействиях эта необходимость ещё очевиднее. Недопонимание не всегда объясняется изучением только одного человека. Трудность с неявным правилом требует также изучения того, как оно возникает и используется. Ошибочное толкование аутичного поведения требует рассмотрения механизмов интерпретации у того, кто его наблюдает. Трудности приспособления требуют исследования самой среды, к которой человеку предлагается приспособиться.
Поэтому, когда это уместно, аутизмология рассматривает такие неаутичные механизмы, как социальные условности, подразумеваемые значения, категоризация, обобщения, коллективные ожидания, конформность, приблизительные суждения и процессы интерпретации.
Цель не в патологизации неаутизма, а в том, чтобы преобладающий способ функционирования перестал быть невидимым фоном, который служит эталоном, но сам никогда не подвергается анализу.
5. Понимание механизмов и восстановление причинно-следственных цепочек.
Аутизмология стремится выйти за пределы описания видимых проявлений. Она пытается понять, как возникают явления, почему они возникают и как связаны друг с другом.
Один из основных принципов — не принимать последствия за причины.
Видимая реакция может быть непосредственно связана с функционированием самого человека. Но она также может стать следствием сенсорного воздействия, непонимания, накопления нарушающих факторов, ситуации во взаимоотношениях, институционального требования, приобретённого способа адаптации или другой проблемы.
Поэтому необходимо восстанавливать причинные последовательности.
Вместо остановки на схеме:
видимая реакция → аутизм,
иногда необходимо изучить другую цепочку:
видимая реакция ← страдание или нарушение равновесия ← накопление событий ← средовые, межличностные или иные причины.
Это не означает, что все трудности вызваны средой. Это означает, что причину нужно искать прежде, чем приписывать её чему-либо. Анализ не должен оставаться лишь описательным: обнаружив первоначальный источник нарушения или последовательность вредных воздействий, можно попытаться устранить или уменьшить их и затем проверить, улучшилась ли ситуация на деле.
Такой подход требует различать три операции, которые часто смешивают: наблюдение, интерпретацию и суждение.
Наблюдение описывает случившееся. Интерпретация пытается понять, почему это случилось. Суждение добавляет оценку или квалификацию. Преждевременное смешение этих операций может незаметно вложить предполагаемый ответ в сам исходный вопрос.
6. Исходить из фактов, не подчиняясь ранее существовавшим концептуальным рамкам.
Аутизмология не начинает с выбора теории, под которую необходимо подогнать наблюдения. Она сначала выясняет, что именно происходит, рассматривает механизмы ситуации и понимает последовательности причин и последствий.
Дисциплины, традиционно изучающие аутизм, нередко сформировались на основе категорий, норм и условностей, происходящих из преобладающего неаутичного функционирования. Такая система отсчёта способна с самого начала влиять на постановку вопросов и круг предполагаемых объяснений. Даже технически строгое исследование может точно измерить различие, не объяснив природу исследуемого функционирования.
Это не значит, что все прежние знания ложны или что все специалисты неспособны понять аутизм. Это означает отказ позволять их концептуальным рамкам заранее определять значение фактов.
Поэтому аутизмология не обязана основываться на онтологии, эпистемологии, этиологии, экологической парадигме или какой-либо иной ранее существовавшей интеллектуальной схеме. Такие области могут по необходимости помогать сравнению, обсуждению или изложению идей, но они не являются обязательными предпосылками и не служат источником её легитимности. Аутизмология может создавать собственные понятия там, где они позволяют точнее объяснять факты.
Практически это означает рассматривать ситуации без навязанных теорий, подробно анализировать их хронологию и составляющие, находить источники страданий, недопонимания и ошибок толкования, а затем выводить объяснительные принципы из наблюдаемых закономерностей.
Измерение отдельных показателей или оценка ситуации могут быть полезны, но они не заменяют понимания механизма, который порождает то, что измеряется или оценивается.
Результаты и наблюдения других дисциплин впоследствии можно изучать и сопоставлять с таким пониманием. Они лишь не должны становиться обязательным предварительным фильтром для любого наблюдения.
Концептуальная независимость — не отказ от знаний, а свобода понимать, не будучи обязанным сначала мыслить чужими категориями.
7. Изучать, понимать и преподавать.
С самого начала проект аутизмологии касался не только производства знаний: он стремится передавать понимание и делать его действительно применимым.
У него также есть образовательная задача.
Обучение пониманию аутизма может быть предназначено неаутичным людям, чтобы они узнавали об аутичном функционировании не только через его видимые трудности. Оно может быть предназначено и самим аутичным людям.
Человек может многое узнать о своих трудностях, диагнозе, социальных ожиданиях или о поведении, которое окружающие хотят изменить, но при этом почти не получить систематизированных объяснений собственного функционирования. Аутизмология способна содействовать настоящему обучению аутизму самих аутичных людей.
Она также может помогать аутичным людям понимать некоторые аспекты неаутизма. Такое обучение ни в коей мере не предполагает забывать, отрицать или заменять собственную аутичную природу.
Француз, переехавший в Бразилию, может нуждаться в базовом знании бразильского португальского, некоторых социальных условностей и местных обычаев, чтобы понимать окружение и легче в нём жить. Это не обязывает его становиться бразильцем или переставать быть французом. Ему также не требуется перенимать все вкусы, интересы, культурные или гастрономические предпочтения, считающиеся типично бразильскими. Он осваивает то, что помогает понимать среду, в которой живёт, и взаимодействовать с ней.
Так же и аутичный человек может освоить некоторые распространённые неаутичные коды, неявные правила, условности и механизмы, не превращая такое обучение в программу ассимиляции или отказа от собственной природы.
Понимать иной способ функционирования — не значит быть обязанным самому стать таким.
Историческая формула «Изучать — Понимать — Преподавать» остаётся уместной. Однако анализ механизмов служит пониманию и действию, а не бесконечному умножению исследований как самоцели. Практическое назначение можно выразить также так: «Наблюдать — Понимать — Объяснять — Передавать — Применять».
8. Что в действительности охватывает слово «аутизм»?
Аутизмология берёт слово «аутизм» в качестве отправной точки, но не отождествляет его реальность с принятыми границами и описаниями существующих классификаций.
Некоторые явления, считающиеся составляющими аутизма, могут на деле оказаться вторичными, связанными с взаимодействием или зависящими от контекста. Внешне различные проявления могут происходить от одного механизма, а сходные проявления — иметь разные причины. Выяснять это следует путём анализа ситуаций, а не на основании одного диагностического ярлыка.
Представленная здесь концепция основана на наблюдении множества ситуаций и на принципах, которые, по мнению её автора, уже позволяют объяснять многие механизмы и разрешать конкретные трудности. Её главная задача — сделать это понимание доступным, а не откладывать его применение на неопределённый срок в ожидании очередной академической программы.
Она, естественно, остаётся открытой уточнениям, исправлениям и исключениям, которые могут потребоваться в свете новых наблюдений. Это не означает ни утверждения, будто все ответы уже доказаны универсальным образом, ни отрицания приобретённой данной концепцией объяснительной и практической ценности.
9. Происхождение и история данного предложения аутизмологии.
Концепция, развиваемая на Autismology.org, имеет свою историю. Она возникла в интеллектуальной среде Дипломатической организации Аутистана.
В понимании этой организации Аутистан в абстрактном и метафорическом смысле обозначает «мир аутичных людей»: всё, что связано с аутизмом, аутичными людьми и их особыми способами существования и восприятия.
Организация представляет своё собственное понимание концепции Аутистана, признавая при этом свободу каждого понимать или толковать эту концепцию по-своему. Такая свобода относится именно к концепции Аутистана; она вовсе не означает, что все понятия, разработанные организацией, лишены определений.
В этой среде проект Autismology.org уже в 2019 году публично описывался как проект изучения и преподавания аутизма для аутичных и неаутичных людей. В 2021 году в одном из материалов уже высказывалась идея «науки и преподавания аутизма и неаутизма».
Следовательно, нынешнее предложение продолжает эту историю, будучи сегодня сформулировано точнее и с более чётко обозначенными методологическими требованиями.
Однако историческая связь с Аутистаном не обязывает никого принимать концепцию Аутистана, чтобы рассматривать или применять аутизмологический подход. Аутизмология должна быть понятной и обсуждаемой сама по себе.
10. Предложение определения, а не присвоение слова.
Возникает естественный вопрос: на каком основании мы можем говорить, что представляет собой «аутизмология»?
Наш ответ состоит не в том, что нам принадлежит слово или что мы можем навязать всем его определение. Этот термин использовался и в других местах в разных значениях.
Поэтому здесь мы представляем собственное предлагаемое определение аутизмологии, сформировавшееся в истории Autismology.org и, по нашему мнению, особенно подходящее для изучения и понимания аутизма.
Его можно точно сформулировать, объяснить, датировать, обсуждать, проверять и совершенствовать. Другие люди могут употреблять тот же термин иначе.
Интеллектуальная обоснованность нашего предложения, таким образом, не вытекает из исключительного права на название. Её должны обеспечивать согласованность подхода, ясность принципов, способность разграничивать уровни анализа, искать причины, принимать контрпримеры и давать полезное понимание.
Наша позиция такова: «Вот определение и метод, которые мы считаем особенно подходящими для понимания аутизма; вот их происхождение, устройство и ограничения, чтобы каждый мог оценить их состоятельность».
11. Аутизмология и Autism Studies: в чём отличие?
Выражения Autism Studies и аутизмология обозначают не совсем одно и то же.
Autism Studies — прежде всего широкая междисциплинарная область работ, посвящённых аутизму. Она может включать медицинские, психологические, социальные, исторические, культурные, образовательные, философские и иные исследования.
Не обязательно существует единый метод Autism Studies или общая система отсчёта для всех работ этой области. Некоторые подходы являются медицинскими или клиническими; другие происходят из социальных и гуманитарных наук, disability studies, концепции нейроразнообразия или Critical Autism Studies. Некоторые сами прямо критикуют дефицитарные и патологизирующие подходы.
Наше предложение аутизмологии имеет иной характер. Мы не просто предлагаем ещё одно название для «всего, что изучает аутизм». Мы предлагаем особый подход к пониманию и применению с чёткими принципами: рассмотрение проблемы системы отсчёта; смещение точки зрения между аутичным и неаутичным функционированием; изучение обоих и их взаимодействия; разграничение наблюдения, интерпретации и суждения; восстановление механизмов и причинно-следственных цепочек; соединение изучения, понимания и преподавания.
Иными словами, Autism Studies — прежде всего широкая область работ об аутизме, а аутизмология в предлагаемом нами смысле — особый способ выстраивать и осуществлять его понимание.
Эти понятия не обязательно конкурируют и не исключают друг друга. Аутизмологическая работа вполне может относиться и к широкой области Autism Studies. Но не каждая работа из Autism Studies обязательно является аутизмологической: у неё могут быть иные отправные системы отсчёта, цели или методы.
12. Место Естественности и понятий, принадлежащих данной концепции.
Концепция, развиваемая в интеллектуальной среде Дипломатической организации Аутистана, уже обладает собственными понятиями, прежде всего Естественностью (Naturalité), Естественной системой отсчёта (Référentiel naturel), подлинностью, согласованностью и гармонией. Они возникли в ходе размышлений, сформировавшихся независимо от написания этой статьи, и не являются просто заимствованиями из существующих школ мысли.
В этой концепции Естественность не сводится к природе в значении природных пейзажей или отсутствия человеческого вмешательства. Она относится, в частности, к согласованности, подлинности, правильности и непроизвольному, неслучайному характеру вещей и их взаимосвязей. Эти понятия могут помогать понимать расхождения между аутичной природой и некоторыми искусственными общественными конструкциями.
Их следует объяснять исходя из собственной логики и наблюдений, благодаря которым они возникли, а не пытаться изначально вместить их в экологическую, философскую или медицинскую парадигму.
Следует различать аутизмологию как систему понимания и передачи знаний, предлагаемую здесь конкретную концепцию аутизма и дальнейшие разработки, остающиеся открытыми обсуждению. Ни одно понятие нельзя ограждать от сопоставления с реальными ситуациями; вместе с тем оно не обязано быть переформулировано в категориях другой дисциплины, чтобы быть понятным.
13. Для чего может служить аутизмология?
Аутизмология стремится не просто накапливать исследования: она помогает понимать ситуации и более верно воздействовать на их причины.
Она может помочь отделять аутичные особенности от последствий среды и взаимодействий; восстанавливать механизмы недопонимания и ошибок интерпретации; выявлять сенсорные, психические, межличностные и институциональные нарушающие воздействия; и искать истоки страдания вместо того, чтобы лишь контролировать его конечное проявление.
Например, когда аутичный человек остро реагирует в общественном месте, анализ может учитывать температуру, шум, физические прикосновения, вмешательства других людей, недопонимание и хронологический порядок этих событий. Тогда видимую реакцию можно понять как итог цепочки нарушающих воздействий и разработать решения, направленные на их первоначальный источник.
Этот подход может улучшать сенсорную, психическую, коммуникативную, межличностную и поведенческо-отношенческую доступность; способствовать взаимному пониманию; помогать аутичным людям лучше понимать собственное функционирование; и служить основой для улучшения образовательной, профессиональной, административной и институциональной практики.
Его конечная цель — действительный доступ к различным областям жизни, а не одно лишь соответствие аутичного человека общественным ожиданиям. Его значимость может проявляться и непосредственно: объяснение, которое позволяет обнаружить причину, предотвратить вредную ситуацию или разрешить трудность, уже имеет практическую ценность независимо от официального признания дисциплины.
14. Меры предосторожности.
Методологическое смещение точки зрения само по себе не делает аутизмологию беспристрастной. Она также может ошибаться. Индивидуальный опыт можно чрезмерно обобщить; привлекательную догадку слишком быстро превратить в теорию; понятие расширить настолько, что оно начнёт как будто объяснять всё; критика преобладающей системы отсчёта сама может стать идеологической.
Поэтому аутизмология должна предъявлять к собственным идеям те же требования, что и к другим концептуальным системам. Она должна искать контрпримеры, различать наблюдаемое, интерпретируемое, выводимое и остающееся гипотезой, а также учитывать альтернативные объяснения.
Она не должна исходить из того, что все аутичные люди функционируют одинаково, что все трудности вызваны средой, что аутичные люди всегда правы или что неаутичные люди всегда неправы.
Согласованность наблюдений, объяснений и результатов применённых решений — важный элемент оценки подхода. Но это не отменяет необходимости искать контрпримеры и альтернативные объяснения.
Принцип осторожности прост: ни одна концептуальная система, в том числе аутизмологическая, не должна стать настолько самоочевидной, чтобы мешать замечать то, что ей противоречит.
15. Рабочее определение.
Мы предлагаем понимать под «аутизмологией» самостоятельную систему понимания, объяснения, передачи и практического применения знаний об аутизме как таковом, неаутизме и их взаимодействиях. Этот подход начинается с непосредственного наблюдения и подробного анализа ситуаций, их механизмов и причинно-следственных цепочек с максимально возможным приостановлением нормоцентричных предпосылок. Он отделяет аутичную природу от её проявлений и последствий взаимодействия со средой, чтобы формулировать объяснительные принципы и применять их для предупреждения страданий, повышения доступности и разрешения конкретных трудностей.
Такой подход не требует окончательного отказа от существующих знаний; он лишь отвергает превращение этих знаний в обязательный первоначальный фильтр, через который необходимо понимать любую ситуацию.
Его главный принцип можно сформулировать просто: наблюдать, прежде чем классифицировать; понимать, прежде чем судить; не сводить аутизм к отклонениям от преобладающего функционирования; и использовать понимание для реального улучшения ситуаций.
Историческое выражение «наука об аутизме» здесь означает серьёзное, организованное и доступное для передачи стремление к знанию, а не притязание на академическое признание или обязанность бесконечно продолжать исследования.
Часто задаваемые вопросы.
Является ли аутизмология уже официально признанной научной дисциплиной?
Нет. Когда мы говорим о «науке об аутизме», мы исторически имеем в виду серьёзную работу по пониманию и преподаванию аутизма, у которой также есть практическое назначение. Это не означает, что новая академическая дисциплина уже получила всеобщее институциональное признание. Её убедительность можно оценивать по согласованности объяснений, их сопоставлению с фактами и полезности их применения, а не по одному заявлению.
Вы изобрели слово «аутизмология»?
Мы не заявляем о том, что единственные и первые во всём мире придумали этот термин. Он имел и другие независимые употребления. Однако данная концепция, развиваемая в среде Аутистана, публично документирована уже несколько лет; проект Autismology.org представлен ещё в 2019 году. Это подтверждает историю нашего предложения, но не даёт нам монополии на слово.
Кто дал вам право определять аутизмологию?
Мы не претендуем на всеобщую власть над определением. Мы предлагаем определение, которое считаем особенно подходящим для изучения и понимания аутизма. Предложение объяснено, аргументировано и открыто обсуждению. Другие люди могут предлагать иные концепции под тем же названием. Ценность нашего предложения следует рассматривать по его согласованности, методу, результатам и способности выдержать критическое рассмотрение.
Отвергает ли аутизмология науку и существующие исследования?
Нет. Она может использовать наблюдения, данные и результаты других дисциплин. Она лишь отказывается заранее считать их категории и интерпретации обязательно правильными. Существующее исследование может быть чрезвычайно полезным и при этом оставаться открытым для иной интерпретации.
Считает ли аутизмология ложным всё, что раньше говорилось об аутизме?
Нет. Её принцип состоит не в замене одной догмы противоположной. Она стремится заново рассматривать явления, выявлять использованные системы отсчёта и по возможности различать наблюдения, интерпретации и выводы. Некоторые существующие знания могут подтвердиться, другие — уточняться, переосмысляться или оспариваться.
Отрицает ли аутизмология трудности, инвалидность или страдания аутичных людей?
Нет. Напротив, она стремится лучше понять их причины. Отказ автоматически отождествлять аутизм со всеми наблюдаемыми трудностями не означает отрицать эти трудности. Он позволяет отличать то, что непосредственно относится к функционированию человека, от того, что возникает или усиливается из-за среды, взаимодействий либо иных факторов.
Утверждает ли аутизмология, что аутичные люди превосходят неаутичных?
Нет. Она как раз отказывается заранее выбирать один из двух способов функционирования в качестве высшего эталона. Последующий анализ может обнаружить преимущества или недостатки определённого механизма в конкретных ситуациях, но вывод должен вытекать из рассмотрения фактов, а не предшествовать ему.
Зачем изучать неаутизм в подходе, посвящённом аутизму?
Во-первых, потому что само понятие аутизма во многом было построено и определено по отношению к неаутичному функционированию. Чтобы понять различие, отклонение или трудность, определённые сравнительным способом, необходимо также понять, с чем именно проводилось сравнение. Нельзя серьёзно изучать А как отличие от Б, полностью исключив Б из рассмотрения. Во-вторых, многие явления, связанные с аутизмом, возникают во взаимодействии. Для понимания недопонимания, общественной условности, неявного ожидания или трудности приспособления часто необходимо рассмотреть обе стороны отношений. Рассмотрение неаутизма, таким образом, поясняет и систему отсчёта, через которую описывался аутизм, и взаимодействия, в которых возникают некоторые трудности.
Обязательно ли быть аутичным человеком, чтобы заниматься аутизмологией?
Нет. Аутичный опыт способен дать особенно важные знания, догадки и точки зрения. Но принадлежность к аутичным людям сама по себе не гарантирует аутизмологического анализа, так же как неаутичность не препятствует ему. Подход определяется прежде всего тем, как человек наблюдает, понимает и применяет это понимание.
Обязательно ли аутизмология зависит от концепции Аутистана?
Нет. Историческая и концептуальная связь существует, поскольку Autismology.org развивался в среде Дипломатической организации Аутистана. Организация излагает собственное понимание концепции Аутистана, признавая свободу каждого интерпретировать именно эту концепцию по-своему. Однако аутизмологический подход должен быть понятен, открыт для изучения и применим независимо от принятия концепции Аутистана.
Нужно ли принимать Естественность или Естественную систему отсчёта, чтобы принимать аутизмологию?
Нет. Эти понятия относятся к возможным теоретическим разработкам. Их можно изучать, подтверждать, уточнять, изменять или оспаривать. Они не являются предварительными условиями применения подхода.
Что означает преподавать «аутизм» и «неаутизм»?
Преподавать аутизм — значит передавать систематизированное понимание аутичного функционирования, а не только список диагностических критериев или трудностей. Обучение может предназначаться как неаутичным, так и самим аутичным людям. Объяснять аутичным людям некоторые стороны неаутизма не означает требовать отказа от их природы. Подобно тому как француз, живущий в Бразилии, может выучить португальский и некоторые бразильские социальные условности, не превращаясь в бразильца и не теряя собственной идентичности, аутичный человек может освоить определённые неаутичные коды, не переставая быть аутичным. Цель — взаимное понимание и доступность, а не ассимиляция.
Чем аутизмология отличается от Autism Studies?
Autism Studies — обширная междисциплинарная область работ об аутизме с разными методами, системами отсчёта и целями. Предлагаемая здесь аутизмология — особый подход, опирающийся на рассмотрение системы отсчёта, смещение точки зрения между аутичным и неаутичным функционированием, изучение их взаимодействия, механизмов и причинно-следственных цепочек, а также связь изучения, понимания и преподавания. Аутизмологическая работа вполне может относиться к Autism Studies в широком смысле, но не всякая работа из Autism Studies обязательно является аутизмологической.
Необходимо ли владеть онтологией, эпистемологией или экологической парадигмой, чтобы заниматься аутизмологией?
Нет. Такие концептуальные рамки могут давать терминологию или точки сравнения, но для самого подхода не обязательны. Достаточно точно наблюдать факты, разбирать механизмы и искать причинные связи, не позволяя предварительной теории предписывать результат. Аутизмология может вырабатывать собственный язык, если это делает объяснение яснее.
Состоит ли назначение аутизмологии в проведении всё большего количества научных исследований?
Её основное назначение в представленной здесь концепции — делать понимание аутизма объяснимым, доступным для передачи и применимым. Всегда возможно подробнее изучить механизм, проверить объяснение или проанализировать новую ситуацию, но подобная работа не должна становиться постоянным обязательным условием улучшения конкретных ситуаций.
Как оценивать обоснованность этой концепции?
Следует рассматривать, насколько точно её объяснения соответствуют фактам и их хронологии; избегают ли они путаницы между причинами и последствиями; помогают ли понять разные ситуации; действительно ли предлагаемые на их основе решения приносят ожидаемые улучшения. Необходимо также учитывать ситуации, которые не укладываются в концепцию или указывают на другие причины.
Может ли это определение аутизмологии изменяться?
Да. Основополагающий текст должен достаточно точно устанавливать принципы, чтобы предложение имело смысл, но не должен лишать подход способности учиться. Определения, методы и теории могут уточняться по мере дальнейшей работы при условии, что изменения будут открытыми, документированными и согласованными с критическим требованием, лежащим в основе аутизмологии.