História documentada

Como o autismo se tornou “o autismo”

A.1 — Antes da palavra: as pessoas existiam antes da categoria

Não é necessária uma categoria diagnóstica para que um fenômeno humano exista.

Historiadores às vezes aproximaram descrições antigas daquilo que hoje seria chamado de autismo. Entre os casos discutidos com frequência estão Hugh Blair of Borgue, no século XVIII, e Victor de Aveyron, estudado por Jean-Marc Gaspard Itard no início do século XIX.

No entanto, é preciso evitar uma armadilha evidente: diagnosticar retrospectivamente uma pessoa a partir de documentos incompletos e segundo critérios que não existiam em sua época é muito incerto.

O interesse histórico desses casos está em outro ponto. Eles lembram que comportamentos hoje agrupados sob uma categoria chamada “autismo” puderam ser descritos anteriormente em quadros inteiramente diferentes: selvageria, idiotia, excentricidade, deficiência, loucura, atraso do desenvolvimento ou particularidade de caráter.

Ponto histórico essencial: uma realidade humana pode preceder em vários séculos o vocabulário usado para descrevê-la.

Principais fontes desta seção: S30, S31.

A.2 — Século XIX: neurologia, psiquiatria e classificações emergentes

No século XIX, as fronteiras entre neurologia, psiquiatria, psicologia e filosofia da mente ainda eram móveis.

Jean-Martin Charcot

Charcot (1825–1893) foi antes de tudo neurologista. Seus trabalhos na Salpêtrière trataram de doenças neurológicas, mas também de histeria e hipnose. Freud estudou com ele em Paris em 1885–1886.

Charcot não foi um teórico do autismo. Sua importância aqui é contextual: ele pertence ao mundo intelectual em que sintomas aparentemente inexplicáveis começaram a ser estudados na fronteira entre o corpo, o sistema nervoso e a vida psíquica.

Pierre Janet

Janet (1859–1947) desenvolveu trabalhos sobre dissociação, automatismos psicológicos e fenômenos subconscientes. Sua obra lembra que o estudo de processos mentais não conscientes não começa com Freud.

Emil Kraepelin

Kraepelin (1856–1926) desempenhou papel importante na constituição da psiquiatria classificatória moderna. Procurou distinguir doenças mentais com base em seus sintomas, evolução e prognóstico.

Sua categoria de dementia praecox seria posteriormente reorganizada por Eugen Bleuler sob o nome de esquizofrenia.

Principais fontes desta seção: S4, S5, S6.

A.3 — Psiquiatria infantil antes do autismo moderno

Antes de o autismo se estabilizar como categoria distinta, médicos já descreviam diferentes quadros infantis graves.

Sante De Sanctis

No início do século XX, Sante De Sanctis utilizou, entre outras, a noção de dementia praecocissima para algumas crianças que apresentavam transtornos graves do desenvolvimento e do comportamento.

Theodor Heller

Heller descreveu um quadro de regressão do desenvolvimento que posteriormente seria conhecido sob diferentes denominações, entre elas dementia infantilis.

Essas categorias não correspondem simplesmente aos diagnósticos atuais. Seu interesse histórico é mostrar que a criança “psiquiátrica” se tornou progressivamente um objeto clínico específico, enquanto as fronteiras entre atraso, psicose, regressão e desenvolvimento atípico ainda permaneciam muito instáveis.

Principais fontes desta seção: S32, S33.

A.4 — Freud: influência imensa, relação indireta com o autismo

Sigmund Freud (1856–1939) foi médico e neurologista antes de se tornar o fundador da psicanálise.

Desenvolveu um conjunto muito amplo de conceitos: inconsciente dinâmico, repressão, transferência, sexualidade infantil, conflitos psíquicos, interpretação dos sonhos, desenvolvimento psicossexual e vários modelos sucessivos do aparelho psíquico.

Freud não descobriu o autismo contemporâneo e não propôs uma teoria dele comparável às concepções diagnósticas posteriores.

Sua relação histórica com o autismo é sobretudo indireta: o vocabulário da vida interior, do autoerotismo e do retraimento fazia parte do ambiente conceitual em que Bleuler criou o termo Autismus.

Arquivo histórico: Freud Museum London — Freud in England, 1938–39. Esses documentos são apresentados como arquivos biográficos, e não como argumentos a favor ou contra a teoria psicanalítica. [S8–S9]

Principais fontes desta seção: S7, S8, S9.

A.5 — Bleuler: nascimento da palavra “Autismus”

Eugen Bleuler (1857–1939), psiquiatra suíço e diretor do Burghölzli, transformou a concepção de dementia praecox de Kraepelin e popularizou o termo “esquizofrenia”.

Foi dentro dessa teoria da esquizofrenia que ele introduziu o termo Autismus.

Para Bleuler, o autismo remetia a uma predominância da vida interior e a uma alteração da relação com a realidade externa em alguns pacientes com esquizofrenia.

Esse significado é fundamentalmente diferente do autismo contemporâneo.

Principais fontes desta seção: S1, S2, S3.

A.6 — Jung: no cruzamento entre Bleuler e Freud

Carl Gustav Jung (1875–1961) trabalhou no Burghölzli sob a direção de Bleuler. Realizou, entre outros, experimentos de associação de palavras e trabalhou sobre os “complexos”.

Durante vários anos, manteve uma relação intelectual importante com Freud antes de se separar dele e desenvolver a psicologia analítica.

Jung encontra-se, portanto, historicamente em um cruzamento notável:

• Bleuler, que cria o termo Autismus;
• Freud, cujos conceitos influenciaram profundamente a psiquiatria e a psicologia do século XX.

Isso explica por que seu nome pode aparecer em uma história do autismo.

Isso não faz de Jung um fundador da concepção moderna do autismo.

Principais fontes desta seção: S1, S2, S3.

A.7 — Grunya Sukhareva: uma história por muito tempo subestimada

Grunya Efimovna Sukhareva publicou em 1925–1926 descrições detalhadas de crianças cujas características evocam fortemente, retrospectivamente, descrições contemporâneas do autismo.

Durante muito tempo, seus trabalhos permaneceram muito menos conhecidos internacionalmente do que os de Kanner e Asperger.

Sua redescoberta modifica a narrativa simplificada de uma descoberta súbita do autismo nos anos 1940.

Ela também revela um mecanismo essencial da história científica: a circulação das ideias depende das línguas, traduções, redes acadêmicas e relações geopolíticas.

Fonte principal desta seção: S10.

A.8 — Leo Kanner: 1943 e a construção de um quadro distinto

Em 1943, Leo Kanner publicou Autistic Disturbances of Affective Contact, a partir de uma série de onze crianças.

Seu trabalho se tornou um dos principais marcos da história do diagnóstico.

Kanner descreveu um conjunto de características que considerava suficientemente específicas para formar um quadro distinto.

Seu texto já continha a ideia de uma particularidade que aparece muito cedo no desenvolvimento. No entanto, a história posterior de Kanner é mais complexa do que os resumos que simplesmente opõem “biológico” e “psicológico”: algumas de suas observações sobre os pais seriam posteriormente retomadas no contexto psicogênico, enquanto ele rejeitou a culpabilização simplista das famílias.

Fonte principal desta seção: S11.

A.9 — Hans Asperger: 1938–1944 e redescoberta tardia

Já em 1938, Hans Asperger descreveu crianças que chamou de “psicopatas autistas” e publicou um trabalho mais desenvolvido em 1944.

Seus trabalhos permaneceram pouco conhecidos no mundo de língua inglesa durante várias décadas.

Hoje, sua história também é inseparável das pesquisas sobre a atividade de Asperger sob o regime nazista e suas relações com instituições envolvidas na seleção e eliminação de crianças com deficiência.

Mas a história não terminou em 1944.

Nos anos 1980, Lorna Wing recolocou com força os trabalhos de Asperger em circulação no mundo de língua inglesa. Em 1991, Uta Frith coordenou uma importante tradução inglesa de seu texto. A “síndrome de Asperger” entrou depois nas classificações internacionais antes de ser posteriormente agrupada na categoria de espectro.

Esse é um exemplo particularmente claro de que uma categoria diagnóstica pode ser produzida não apenas por observação clínica, mas também pela tradução, redescoberta e releitura histórica de um texto antigo.

Principais fontes desta seção: S12, S13.

A.10 — Anos 1940–1970: autismo e “esquizofrenia infantil”

É difícil compreender a história do autismo se se passa diretamente de Kanner para a noção moderna de espectro.

Durante várias décadas, parte das crianças que hoje seriam classificadas como autistas ainda era descrita dentro do quadro amplo da psicose ou da esquizofrenia infantil.

As primeiras edições do DSM ainda não reconheciam o autismo como uma categoria independente no sentido moderno.

Esse período é suficientemente importante para que a revista científica fundada em 1971 tenha recebido o nome Journal of Autism and Childhood Schizophrenia.

Em 1979, passou a se chamar Journal of Autism and Developmental Disorders.

Essa mudança de nome conta quase sozinha uma pequena história da mudança de paradigma:

esquizofrenia infantil → transtorno do desenvolvimento.

Principais fontes desta seção: S11, S28, S37.

A.11 — O período psicogênico e psicanalítico

Em vários países e instituições, especialmente em meados do século XX, modelos psicanalíticos e psicodinâmicos exerceram influência considerável.

O autismo podia ser interpretado como:

• psicose infantil;
• retraimento defensivo;
• transtorno de separação;
• perturbação da relação mãe-filho;
• problema de acesso à ordem simbólica;
• organização psíquica particular.

Essas teorias não eram idênticas.

Melanie Klein

Klein desempenhou papel importante na psicanálise infantil e nas teorias das relações de objeto.

Margaret Mahler

Mahler desenvolveu, entre outras coisas, um modelo de separação-individuação que incluía uma “fase autista normal”, noção histórica que não corresponde ao autismo contemporâneo.

Frances Tustin

Tustin interpretou o autismo por meio de mecanismos de proteção psíquica e revisou algumas de suas posições ao longo da carreira.

Bruno Bettelheim

Bettelheim tornou-se uma das figuras mais conhecidas da difusão de um modelo psicogênico e da culpabilização parental, simbolizada pela expressão “mãe geladeira”.

Jacques Lacan e algumas tradições francesas

As abordagens lacanianas utilizam uma linguagem conceitual diferente, mas contribuíram para a persistência de leituras psicanalíticas do autismo em alguns contextos francófonos.

Principais fontes desta seção: S14, S15, S28.

A.12 — Os pais: de pessoas acusadas a atores organizados

A história do autismo não é apenas uma história de médicos e pesquisadores.

Os pais desempenharam um enorme papel político e institucional.

Nos anos 1960, famílias começaram a se organizar para contestar a culpabilização, obter serviços, reivindicar educação adequada e criar suas próprias estruturas.

No Reino Unido, pais participaram da fundação da organização que se tornaria a National Autistic Society.

Nos Estados Unidos, Bernard Rimland, Ruth Sullivan e outros pais participaram da criação da National Society for Autistic Children em 1965, futura Autism Society of America.

A inversão histórica é marcante:

pais suspeitos de serem a causa → pais organizados capazes de contestar a autoridade profissional e exigir serviços.

Arquivo audiovisual: a National Autistic Society publicou a série patrimonial In Our Words, cujo episódio 1 trata das origens da organização e o episódio 2 do diagnóstico e dos trabalhos de Lorna Wing e Judith Gould. São documentos patrimoniais que devem ser lidos em seu contexto histórico. [S46]

Principais fontes desta seção: S34, S46, S48.

A.13 — Bernard Rimland: ruptura com o psicogenismo

Em 1964, Bernard Rimland publicou Infantile Autism e defendeu uma concepção biológica do autismo contra as explicações psicogênicas então dominantes.

Seu papel histórico nessa ruptura foi importante, embora algumas de suas posições posteriores tenham se tornado controversas.

Esse momento ilustra uma regra geral da história da ciência: uma pessoa pode desempenhar papel decisivo em uma mudança de paradigma sem que todas as suas ideias posteriores adquiram, por isso, o mesmo status.

Fonte histórica geral: S11.

A.14 — Eric Schopler e TEACCH: pais como parceiros, ambiente estruturado

Eric Schopler representa outra mudança histórica importante.

O programa TEACCH, institucionalizado na Carolina do Norte no início dos anos 1970, rompeu com várias atitudes anteriores: os pais deixaram de ser tratados como causa do problema e passaram a ser considerados parceiros com um conhecimento particular de seu filho.

A abordagem colocou maior ênfase na aprendizagem, na estruturação do ambiente, nos apoios visuais e na autonomia.

A mudança, portanto, não foi apenas:

psicanálise → biologia.

Foi também:

pais acusados → pais como parceiros;

interpretação de supostos conflitos → organização da aprendizagem e do ambiente.

Marco institucional: TEACCH Autism Program — About Us apresenta a institucionalização do programa na Carolina do Norte e seu desenvolvimento a partir dos trabalhos de Eric Schopler. [S35]

Principais fontes desta seção: S35, S36.

A.15 — Michael Rutter, Folstein e a virada desenvolvimental e genética

Michael Rutter contribuiu fortemente para distinguir o autismo da esquizofrenia infantil e para estudá-lo como fenômeno do desenvolvimento.

Em 1977, Susan Folstein e Michael Rutter publicaram um estudo com gêmeos que se tornou um marco importante na história da pesquisa genética sobre o autismo.

Neste artigo histórico, o objetivo não é apresentar o estado atual da genética do autismo — esse tema pertence à publicação dedicada aos conhecimentos contemporâneos —, mas mostrar quando e como a genética se tornou um elemento central da mudança de paradigma.

Fonte principal desta seção: S16.

A.16 — Wing e Gould: da categoria estreita em direção ao espectro

Em 1979, Lorna Wing e Judith Gould publicaram o estudo de Camberwell.

Seus trabalhos contribuíram para a ideia de que as características autistas não se limitam ao pequeno grupo correspondente às formas mais típicas ou graves reconhecidas até então.

Wing contribuiu depois para recolocar Asperger em circulação e desenvolver uma concepção mais ampla e dimensional.

A passagem para a noção de “espectro” não foi, portanto, um acontecimento único que possa ser datado em um só dia. Resultou de uma evolução das observações, categorias, práticas diagnósticas e ideias sobre a continuidade entre diferentes perfis.

Ver também: o episódio 2 da série patrimonial In Our Words, dedicado ao diagnóstico e aos trabalhos de Lorna Wing e Judith Gould. [S46]

Principais fontes desta seção: S17, S18, S46.

A.17 — 1980: o DSM-III e a separação institucional

O DSM-III de 1980 constitui uma grande virada histórica: o autismo infantil torna-se uma categoria distinta dentro dos transtornos invasivos do desenvolvimento.

A importância dessa data está menos no fato de um manual ter de repente “descoberto a verdade” do que no fato de uma fronteira institucional se tornar muito mais clara: autismo e esquizofrenia deixam de ser tratados como pertencentes à mesma família diagnóstica.

Principais fontes desta seção: S11, S19.

A.18 — CID e internacionalização das categorias

Paralelamente aos DSM norte-americanos, as classificações internacionais da OMS também evoluíram.

O autismo passou progressivamente de agrupamentos próximos da psicose infantil para categorias do desenvolvimento e, depois, para a noção atual de espectro.

O interesse histórico é mostrar que a transformação não ocorre apenas em um país ou em um manual: ela se torna progressivamente internacional, embora os calendários e as categorias não sejam exatamente idênticos.

Principais fontes desta seção: S19, S20.

A.19 — Anos 1980–1990: redescoberta de Asperger e multiplicação das categorias

A difusão em língua inglesa dos trabalhos de Asperger contribuiu para reconhecer pessoas cujo perfil havia sido pouco identificado pelas categorias estreitas anteriores.

A síndrome de Asperger entrou nas classificações dos anos 1990.

Naquele período coexistiram várias etiquetas: autismo infantil, transtorno autista, síndrome de Asperger, PDD-NOS / TID sem outra especificação etc.

Essa multiplicação é historicamente importante porque precede o movimento inverso que, no início do século XXI, agruparia várias categorias sob uma noção de espectro.

Principais fontes desta seção: S12, S18, S19.

A.20 — Intervenções comportamentais e objetivo de normalização

O recuo do psicogenismo também favoreceu o crescimento de abordagens educacionais e comportamentais.

Elas introduziram objetivos observáveis, procedimentos de aprendizagem estruturados e medição mais sistemática das mudanças.

Em determinados períodos e programas, porém, o sucesso podia ser descrito por expressões como tornar-se “indistinguishable from peers”.

Historicamente, essa formulação é importante porque mostra que a mudança da teoria causal não basta para eliminar a questão da normalização.

A parte B voltará a essa questão: reduzir a visibilidade de um comportamento não equivale necessariamente a melhorar a experiência ou a qualidade de vida.

A.21 — Antipsiquiatria, instituições e críticas ao poder médico

Os anos 1960–1970 também viram surgir várias críticas à psiquiatria e à institucionalização. Thomas Szasz, R. D. Laing, Erving Goffman, Michel Foucault e outros autores não formaram uma escola única, mas ajudaram a colocar em debate a coerção, a institucionalização, a definição da normalidade e o poder do diagnóstico.

Esses movimentos não são simplesmente os ancestrais do movimento da neurodiversidade. Pertencem a uma história distinta.

Mas contribuíram para tornar pensável uma pergunta que voltaria depois nos movimentos autistas: quem tem o direito de definir o que é uma vida aceitável?

A.22 — Anos 1990: pessoas autistas tornam-se atores coletivos

Uma das transformações mais importantes de toda a história do autismo não diz respeito a um diagnóstico nem a uma teoria.

Diz respeito a quem fala.

Durante a maior parte do século XX, o discurso público sobre o autismo foi produzido principalmente por médicos, pesquisadores, psicólogos, educadores e pais.

No início dos anos 1990, a Autism Network International (ANI) foi criada por pessoas autistas, entre elas Jim Sinclair, Donna Williams e Kathy Grant.

Em 1993, Jim Sinclair apresentou o texto que se tornou conhecido como Don’t Mourn for Us.

Em 1996 começou o Autreat, encontro organizado para criar um ambiente social mais adaptado às pessoas autistas.

Essa mudança foi tanto epistemológica quanto política: as pessoas autistas deixaram de ser apenas objetos de descrição ou intervenção; passaram a produzir relatos, conceitos, organizações e críticas.

Documento histórico: Jim Sinclair, Don’t Mourn for Us, texto originado de uma apresentação de 1993 e publicado no boletim da Autism Network International. [S39]

Principais fontes desta seção: S24, S27, S38, S39.

A.23 — Neurodiversidade: surgimento de uma nova linguagem política e conceitual

O termo “neurodiversidade” surgiu nos anos 1990 em um contexto coletivo que combinava comunidades on-line, reflexão sociológica e ativismo.

Judy Singer desempenhou papel importante em seu uso acadêmico e Harvey Blume em sua difusão jornalística, mas a história do conceito não se reduz à invenção isolada de uma única pessoa.

Nesta publicação histórica, não é necessário expor todas as posições contemporâneas do paradigma da neurodiversidade.

O ponto histórico é este: aparece uma nova maneira de falar das diferenças neurológicas e ela se torna progressivamente influente nas discussões sobre autismo, deficiência, identidade e direitos.

Principais fontes desta seção: S24, S25.

A.24 — 1998–2010: a controvérsia das vacinas como acontecimento histórico e midiático

Em 1998, uma publicação de Wakefield e colaboradores em The Lancet contribuiu para desencadear uma controvérsia internacional associando a vacina tríplice viral MMR ao autismo.

O artigo foi finalmente retratado por completo em 2010.

Não se trata aqui de revisar toda a literatura contemporânea sobre vacinas e autismo. Esse episódio pertence mais à história social e midiática: uma hipótese relativa ao autismo pode adquirir existência cultural e política considerável e continuar circulando muito depois do colapso científico da publicação que a popularizou.

Marco cronológico: 1998 — publicação do artigo de Wakefield e colaboradores; anos 2000 — controvérsia pública e investigações; 2010 — retratação completa por The Lancet. O interesse aqui é histórico e midiático, não uma nova revisão da literatura contemporânea sobre segurança das vacinas. [S41, S47]

Principais fontes desta seção: S41, S47.

A.25 — 2013: agrupamento sob “Autism Spectrum Disorder”

O DSM-5 agrupou vários diagnósticos anteriores sob a categoria Autism Spectrum Disorder.

Historicamente, o movimento foi quase o inverso daquele dos anos 1980–1990: depois de um período de multiplicação das categorias, várias delas foram reunidas sob uma noção comum de espectro.

O objetivo aqui não é discutir em detalhes a validade atual dessa categoria — essa questão pertence ao artigo sobre o estado dos conhecimentos e a outras publicações analíticas —, mas marcar o ponto de chegada de uma longa evolução nosológica.

Fonte principal desta seção: S19.

A.26 — O século XXI: participação, pesquisa e contestação dos objetivos

No século XXI, pessoas autistas participam mais da pesquisa, das associações, dos debates sobre políticas públicas e da definição de prioridades.

As discussões tratam cada vez mais de:

• participação das pessoas concernidas;
• qualidade de vida;
• acessibilidade;
• masking;
• reconhecimento tardio;
• necessidades dos adultos;
• representatividade;
• objetivos das intervenções;
• relações entre modelo médico, modelo social da deficiência e neurodiversidade.

Esta publicação se encerra aqui antes de entrar nos detalhes desses debates contemporâneos.

Eles pertencem ao estado atual dos conhecimentos e das controvérsias, objeto de uma publicação separada.

Fonte principal desta seção: S26.

A.27 — Aonde essa história nos conduz

A história mostra uma sucessão de transformações profundas:

sintoma de esquizofrenia → quadro infantil distinto → psicose / psicogênese → transtorno do desenvolvimento → categorias múltiplas → espectro → participação direta das pessoas autistas na definição dos problemas e das prioridades.

Mas essa cronologia não significa que, em cada etapa, um erro total tenha sido substituído por uma verdade definitiva.

Ela mostra sobretudo que:

• o objeto estudado muda com as ferramentas utilizadas para vê-lo;
• o vocabulário pode sobreviver à teoria que o criou;
• as classificações são históricas;
• as instituições modificam o que se torna visível;
• os grupos concernidos podem transformar o conhecimento produzido sobre eles.

A questão de o que se sabe atualmente sobre o autismo é deliberadamente remetida à publicação documental contemporânea separada.

A parte B examina agora os mecanismos de raciocínio que atravessaram essa história.