Autisme et TSA : état actuel des connaissances et principales théories discutées

Cette publication examine ce que l’on appelle couramment « l’état actuel des connaissances sur l’autisme ». Cette expression paraît simple, mais elle recouvre en réalité plusieurs objets différents : des critères diagnostiques, des observations de groupes, des associations génétiques ou biologiques, des modèles perceptifs et cognitifs, des hypothèses développementales, des travaux sur l’interaction sociale, ainsi que des débats sociaux et politiques.

Le premier problème méthodologique consiste donc à ne pas transformer automatiquement tout ce qui est étudié sous l’étiquette clinique de trouble du spectre de l’autisme (TSA) en connaissance portant directement sur l’autisme lui-même.

Les classifications telles que la CIM-11 et le DSM décrivent des critères permettant de regrouper des personnes pour le diagnostic clinique. Les recherches réalisées sur ces populations peuvent produire des observations très solides. Mais une catégorie diagnostique, une observation empirique et une théorie explicative n’ont pas le même statut.

Cette publication adopte donc une discipline terminologique stricte :

• lorsqu’il est question des classifications, du diagnostic ou de cohortes constituées à partir des critères cliniques, nous parlons de TSA, de diagnostic de TSA, de critères de TSA ou de personnes répondant à ces critères ;
• lorsque nous parlons de personnes autistes, de fonctionnement autistique ou de caractéristiques autistiques, le mot autisme peut être utilisé sans être assimilé automatiquement à l’ensemble des difficultés regroupées dans un diagnostic ;
• lorsqu’un auteur emploie des expressions telles que « risque », « déficit », « autisme syndromique », « profound autism » ou « sévérité », ces termes sont attribués à la littérature concernée au lieu d’être repris sans distance comme vocabulaire propre de la publication.

L’objectif n’est pas de nier les données médicales, biologiques, psychologiques ou neuroscientifiques. Il est de distinguer ce qui a été observé, la manière dont cela a été interprété, et ce que l’on peut réellement en conclure.

La publication est organisée selon la structure habituelle des publications composites d’Autismology.org.

A — État documentaire des connaissances

La partie A expose loyalement les principales connaissances et théories actuellement discutées : classifications, hétérogénéité, génétique, biomarqueurs, perception, cognition, modèles bayésiens, apprentissage, catégorisation, double empathie, neurodiversité et catégories de besoins de soutien. Elle ne cherche pas à imposer une critique autismologique.

B — Examen critique

La partie B examine les problèmes de logique et de méthode : construction de l’objet étudié, hétérogénéité, confusion entre catégories et mécanismes, passage de corrélations à des causalités, mélange des niveaux d’analyse, effets du vocabulaire, limites des études de groupe et rôle du référentiel non-autistique.

Cette partie doit pouvoir être discutée même par une personne qui n’adhère pas aux conceptions propres à l’Autismologie.

C — Analyse selon l’Autismologie

La partie C change explicitement de référentiel. Elle examine ce que deviennent les mêmes données lorsque l’on distingue l’autisme des troubles, difficultés, handicaps, conditions associées et conséquences de l’environnement, et lorsque l’on prend comme objet d’étude le fonctionnement autistique lui-même, le fonctionnement non-autistique et leur interface.

Les propositions de cette partie sont présentées comme des analyses et hypothèses propres à l’Autismologie, et non comme le consensus scientifique extérieur.

Une précaution essentielle

Une accumulation de mesures exactes ne garantit pas à elle seule une compréhension correcte. Si des phénomènes différents sont réunis dès le départ dans une même catégorie, on peut obtenir des données très précises sur cette catégorie tout en restant incertain sur ce qu’elle représente réellement.

Inversement, le fait qu’un cadre théorique soit discutable ne rend pas automatiquement inutiles les observations produites dans ce cadre. Une observation peut rester importante même si son interprétation initiale doit être révisée.

Le fil conducteur de cette publication est donc simple : conserver les données utiles, distinguer les niveaux d’énoncé, examiner les présupposés, puis reconstruire progressivement l’objet que l’on cherche à comprendre.