Autismo y TEA: estado actual de los conocimientos y principales teorías debatidas

Esta publicación examina lo que habitualmente se denomina «el estado actual de los conocimientos sobre el autismo». La expresión parece sencilla, pero en realidad abarca objetos diferentes: criterios diagnósticos, observaciones de grupos, asociaciones genéticas o biológicas, modelos perceptivos y cognitivos, hipótesis del desarrollo, trabajos sobre la interacción social y debates sociales y políticos.

El primer problema metodológico consiste, por tanto, en no transformar automáticamente todo lo que se estudia bajo la etiqueta clínica de trastorno del espectro autista (TEA) en conocimiento que se refiera directamente al autismo en sí mismo.

Clasificaciones como la CIE-11 y el DSM describen criterios que permiten agrupar personas con fines de diagnóstico clínico. Las investigaciones realizadas con esas poblaciones pueden producir observaciones muy sólidas. Pero una categoría diagnóstica, una observación empírica y una teoría explicativa no tienen el mismo estatuto.

Esta publicación adopta, por ello, una disciplina terminológica estricta:

• cuando se trata de clasificaciones, diagnóstico o cohortes constituidas a partir de criterios clínicos, hablamos de TEA, diagnóstico de TEA, criterios de TEA o personas que cumplen esos criterios;
• cuando hablamos de personas autistas, funcionamiento autista o características autistas, puede utilizarse la palabra autismo sin asimilarla automáticamente al conjunto de dificultades agrupadas en un diagnóstico;
• cuando un autor utiliza expresiones como «riesgo», «déficit», «autismo sindrómico», «profound autism» o «severidad», esos términos se atribuyen a la literatura correspondiente en vez de adoptarlos sin distancia como vocabulario propio de la publicación.

El objetivo no es negar los datos médicos, biológicos, psicológicos o neurocientíficos. Es distinguir lo que se ha observado, la manera en que se ha interpretado y lo que realmente puede concluirse de ello.

La publicación se organiza según la estructura habitual de las publicaciones compuestas de Autismology.org.

A — Estado documental de los conocimientos

La parte A expone lealmente los principales conocimientos y teorías actualmente discutidos: clasificaciones, heterogeneidad, genética, biomarcadores, percepción, cognición, modelos bayesianos, aprendizaje, categorización, doble empatía, neurodiversidad y categorías de necesidades de apoyo. No pretende imponer una crítica autismológica.

B — Examen crítico

La parte B examina problemas de lógica y de método: construcción del objeto estudiado, heterogeneidad, confusión entre categorías y mecanismos, paso de correlaciones a causalidades, mezcla de niveles de análisis, efectos del vocabulario, límites de los estudios de grupo y papel del referencial no autista.

Esta parte debe poder discutirse incluso por una persona que no comparta las concepciones propias de la Autismología.

C — Análisis según la Autismología

La parte C cambia explícitamente de referencial. Examina qué ocurre con los mismos datos cuando se distingue el autismo de los trastornos, dificultades, discapacidades, condiciones asociadas y consecuencias del entorno, y cuando se toma como objeto de estudio el funcionamiento autista en sí mismo, el funcionamiento no autista y su interfaz.

Las propuestas de esta parte se presentan como análisis e hipótesis propios de la Autismología, y no como consenso científico externo.

Una precaución esencial

Una acumulación de mediciones exactas no garantiza por sí sola una comprensión correcta. Si fenómenos distintos se reúnen desde el comienzo en una misma categoría, pueden obtenerse datos muy precisos sobre esa categoría y seguir existiendo incertidumbre sobre lo que realmente representa.

A la inversa, que un marco teórico sea discutible no vuelve automáticamente inútiles las observaciones producidas dentro de ese marco. Una observación puede seguir siendo importante aunque su interpretación inicial deba revisarse.

El hilo conductor de esta publicación es, por tanto, sencillo: conservar los datos útiles, distinguir los niveles de enunciado, examinar los presupuestos y después reconstruir progresivamente el objeto que se intenta comprender.