Аутизм и РАС: современное состояние знаний и основные обсуждаемые теории

Перенести центр исследования на аутичное функционирование и интерфейс с неаутизмом

C.1 — Статус этой части

Эта часть прямо использует концепции и гипотезы, разработанные в рамках Аутизмологии и концептуальной системы Аутистана.

Они не представлены как выводы, уже установленные внешним научным консенсусом. Поэтому они должны оставаться открытыми для обсуждения, сравнения с альтернативными объяснениями, эмпирической проверки и пересмотра.

Цель состоит не в замене одной догмы другой, а в проверке того, что становится видимым при смене исходной системы отсчёта.

C.2 — Первое различение: аутизм, расстройства, трудности и последствия — не синонимы

Центральное предложение состоит в том, чтобы различать несколько объектов, которые часто сливаются в обычном медицинском или административном языке:

• аутизм, понимаемый здесь как аутичная природа или способ функционирования;
• специфические аутичные расстройства или трудности, когда человек действительно испытывает функциональную проблему;
• сопутствующие состояния, такие как эпилепсия, интеллектуальная недостаточность, тревога, нарушения сна, боль или другое медицинское состояние;
• инвалидность, которая частично зависит от отношений между человеком и средой;
• последствия, создаваемые или усиливаемые социальной, сенсорной или институциональной средой.

Если эти уровни с самого начала помещены в одну коробку, исследование затем может искать «причину» совокупности, компоненты которой вовсе не обязательно имеют одну и ту же причину.

Поэтому аутизмологическое предложение не состоит в отрицании расстройств, инвалидности или страданий. Оно состоит в том, чтобы перестать автоматически считать их синонимами самого аутизма.

C.3 — Изменить центральный вопрос

Значительная часть традиционных исследований начинает с вопроса: какие механизмы создают клинические характеристики, объединяемые под РАС?

Аутизмология предлагает добавить более ранний вопрос:

что такое аутичное функционирование независимо от того, что первоначально оно было выявлено через трудности?

Это меняет исследовательскую программу.

Вместо того чтобы начинать только с дефицитов или проблемных проявлений, можно изучать закономерности в:

• восприятии;
• внимании;
• отборе информации;
• точности и детализации;
• выявлении закономерностей;
• категоризации;
• интересе и мотивации;
• обучении;
• когерентности;
• отношении к явным и неявным правилам;
• потребности в предсказуемости;
• отношении к истине, последовательности и противоречию;
• социальном взаимодействии.

Цель не в том, чтобы заранее предположить одинаковый профиль у всех аутичных людей. Цель — искать механизмы и закономерности, не определяя их заранее как дефекты.

C.4 — Изучать также неаутизм

Исторически аутизм описывался из неаутичной системы отсчёта.

Если аутизм определяется как отличие от функционирования большинства, тогда само функционирование большинства также должно стать объектом исследования.

Например, можно изучать:

• роль неявных конвенций;
• терпимость к приблизительности или непоследовательности;
• зависимость от социального контекста;
• использование статуса и иерархии;
• приписывание намерений;
• соответствие ожиданиям группы;
• то, как контекст изменяет интерпретацию;
• баланс между буквальной информацией и социально ожидаемым значением.

Речь не идёт о том, чтобы в ответ патологизировать неаутичных людей. Речь идёт о прекращении методологической асимметрии, при которой один способ функционирования считается прозрачным, а другой постоянно требует объяснения.

C.5 — Интерфейс может создавать видимое «расстройство»

Некоторые трудности могут возникать не исключительно «внутри» аутичного человека и не исключительно «внутри» общества, а во взаимодействии между различными способами функционирования.

Прямой стиль коммуникации может отлично работать между людьми, которые ценят явность, и становиться конфликтным в среде, сильно зависящей от намёков, ритуалов вежливости или предполагаемых намерений.

Сильная потребность в согласованности может быть очень полезной в технической работе и становиться источником страдания в учреждении, где правила противоречат друг другу или меняются без объяснения.

Сенсорная чувствительность может почти не иметь последствий в подходящей среде и становиться инвалидизирующей в шумной, ярко освещённой, переполненной или непредсказуемой среде.

Это не делает ни человека, ни среду нереальными. Меняется исследуемая причинная единица: явление может принадлежать интерфейсу.

C.6 — Перечитать перцептивные исследования, не навязывая заранее дефицит

Модель EPF и связанные с ней результаты особенно полезны потому, что показывают: некоторые аутичные различия могут включать повышенную эффективность или иное распределение ресурсов обработки.

С точки зрения Аутизмологии важен не вопрос, «лучше ли локальная обработка» в абсолютном смысле. Важно, как информация отбирается, взвешивается и организуется.

Большее сохранение деталей может:

• помогать обнаруживать ошибки, закономерности или точные соответствия;
• облегчать некоторые формы обучения паттернам;
• затруднять игнорирование информации, не относящейся к текущей цели;
• увеличивать сенсорную нагрузку в сложной среде.

Таким образом, одна и та же базовая тенденция может иметь преимущества или издержки в зависимости от задачи и среды.

C.7 — Priors, предсказание и конвенции

Байесовские теории и теории predictive processing становятся информативнее, если слово «prior» не понимать автоматически как нечто, что должно иметь одинаковый вес у всех людей.

В некоторых областях меньший вес предварительного ожидания может позволять оставаться ближе к реально присутствующей информации. В других это может увеличивать неопределённость, когнитивную стоимость или затруднять быстрое действие.

Вопрос становится особенно интересным, когда «priors» — это социальные конвенции.

Если человек спонтанно не придаёт того же веса конвенциям, намёкам или ожиданиям группы, его могут описывать как социально атипичного. Но с точки зрения отношения к реальности необходимо отличать физическую реальность от коллективной конвенции, используемой для её интерпретации.

Это различение может помочь объяснить, почему некоторые аутичные люди иногда кажутся очень буквальными или особенно приверженными согласованности: проблема не обязательно в отсутствии понимания, а в ином соотношении между наличными данными, явными правилами и неявными социальными ожиданиями.

C.8 — Категоризация: обобщать по каким критериям?

Более низкий результат в задаче категоризации не означает автоматически общей неспособности формировать категории.

Необходимо исследовать критерии обобщения.

Человек может отказываться помещать два объекта в одну категорию, потому что придаёт больший вес различиям, которые экспериментатор считает несущественными.

В системе, где ценятся широкие и приблизительные категории, это может выглядеть как ригидность или чрезмерная специфичность. В области, где точность различий имеет решающее значение, тот же механизм может быть полезным.

Поэтому Аутизмология не делает вывода ни об общей превосходности, ни об общей недостаточности. Она стремится понять, какая информация сохраняется, какая игнорируется и почему.

C.9 — «Enhanced rationality» и когерентность

Результаты, показывающие меньшую чувствительность к некоторым искажениям принятия решений, интересны потому, что требуют отказаться от равномерно дефицитарного представления.

Они могут быть совместимы с большей устойчивостью некоторых явных правил или с меньшим влиянием определённых контекстуальных рамок.

Но большая когерентность в одной задаче не является универсальной рациональностью. Аутичный человек может рассуждать очень последовательно в формальной задаче и одновременно испытывать серьёзные трудности в непредсказуемой социальной среде.

Поэтому аутизмологический интерес этих работ состоит в исследовании условий когерентности, а не в приписывании глобального качества всей группе.

C.10 — Двойная эмпатия как смена перспективы

Double empathy problem — один из сдвигов, наиболее совместимых с аутизмологическим подходом: он превращает трудность, которая казалась свойством только аутичного человека, в явление интерфейса.

Это не означает, что все социальные трудности симметричны или что все люди одинаково плохо понимают друг друга. Это означает, что необходимо измерять обе стороны взаимодействия.

Эту логику можно расширить:

• непонятую инструкцию следует исследовать со стороны того, кто её получает, и того, кто её формулирует;
• конфликт следует анализировать через факты, интерпретации и конвенции каждого участника;
• ситуацию «неадаптированности» следует изучать также со стороны среды, к которой требуется адаптация.

C.11 — Сенсорика, среда и социогенно порождённые нарушения

Изучение сенсорики становится особенно ясным, если различать характеристику и причинённый вред.

Определённая чувствительность может быть частью функционирования человека. Однако страдание может зависеть от интенсивности, длительности и возможности избежать стимула: слишком холодного кондиционирования воздуха, ненужного шума, агрессивного освещения, запахов, неожиданного физического контакта, тесноты или невозможности отойти.

Аутизмология использует понятие социогенно порождённого нарушения для анализа вреда, создаваемого или усиливаемого социальной организацией, которая недостаточно учитывает аутичное функционирование.

Это понятие не предполагает, что любая трудность происходит от общества. Оно требует реконструировать причинную цепочку, прежде чем автоматически приписывать трудность «аутизму» человека.

C.12 — Что делать с генетическими и биологическими данными?

Смена системы отсчёта не означает игнорирование биологии.

Генетические данные могут быть необходимы для понимания сопутствующего заболевания, синдрома, эпилепсии, интеллектуальной недостаточности, траектории развития или отдельных биологических механизмов.

Важно не предполагать, что любая ассоциация, обнаруженная в диагностированной популяции, автоматически является «причиной аутизма».

Аутизмологическое исследование может, напротив, спрашивать:

• связана ли эта вариация с самим аутичным функционированием, с сопутствующим состоянием или с обоими?
• создаёт ли она общее различие развития или более специфический механизм?
• встречается ли то же аутичное функционирование у людей без этой вариации?
• встречается ли эта вариация у людей, у которых нет изучаемого функционирования?

Такие вопросы делают генетику точнее, а не отвергают её.

C.13 — Исследовательская программа, ориентированная на механизмы

Аутизмологический подход к состоянию знаний мог бы организовывать исследования вокруг конкретных механизмов, а не вокруг единственной диагностической категории.

Например:

1. описательно выявить закономерность функционирования;
2. проверить её воспроизводимость у разных людей;
3. определить условия, при которых она появляется или исчезает;
4. различить её преимущества, издержки и взаимодействия со средой;
5. исследовать возможные биологические корреляты, не смешивая их с самим явлением;
6. сравнить механизм у аутичных и неаутичных людей;
7. исследовать причинные цепочки, связывающие механизм с реальными трудностями;
8. проверить адаптацию среды прежде, чем делать вывод о внутренней неспособности.

Такая стратегия позволила бы превратить конкурирующие теории в источники частичных гипотез, а не в соперничающие доктрины, каждая из которых претендует объяснить всё.

C.14 — Схема перечитывания существующих теорий

Для каждого результата или теории можно задать четыре вопроса.

1. Что было реально наблюдено?

Необходимо отделить данные от интерпретации.

2. Какая популяция изучалась?

Следует явно указать диагноз, возраст, язык, интеллектуальную недостаточность, пол, сопутствующие состояния, контекст и критерии включения.

3. Какая система отсчёта превращает результат в «дефицит», «симптом» или «аномалию»?

Имел бы тот же результат другое значение при изменении контекста или задачи?

4. Какая причинная цепочка связывает механизм с конкретной трудностью?

Необходимо различать характеристику, взаимодействие, вред среды, сопутствующее расстройство и вторичное последствие.

Эта схема позволяет сохранять полезные наблюдения, не превращая медицинский словарь в обязательную архитектуру всякого понимания.

C.15 — К более простому, но не упрощённому пониманию

Современное состояние исследований может создавать впечатление чрезвычайно сложного объекта: сотни генов, множество кандидатных биомаркеров, подтипы, когнитивные модели, категории поддержки и частично противоречивые теории.

Аутизмология предлагает гипотезу, что часть этой сложности может возникать из попытки одновременно понять несколько явлений под одной этикеткой.

Разделение уровней может сделать проблему проще:

• аутичное функционирование;
• индивидуальные вариации;
• расстройства или сопутствующие состояния;
• обучение и адаптации;
• взаимодействия с неаутичным функционированием;
• среды;
• социальные и сенсорные последствия.

Упрощение не состоит в утверждении, что одна формула объясняет всё. Оно состоит в том, чтобы перестать требовать от одной категории объяснять явления, которые, возможно, принадлежат разным причинным уровням.

C.16 — Заключение

Существующие научные знания содержат множество важных наблюдений. Аутизмологии нет смысла отвергать их; напротив, полезно помещать их в концептуальную архитектуру, которая лучше различает изучаемые объекты.

С этой точки зрения вопрос больше не ограничивается формулой: «какая теория объясняет аутизм?»

Он становится следующим:

какие механизмы описывают аутичное функционирование, какие явления относятся к другим состояниям, какие трудности возникают во взаимодействии и какой вред можно было бы предотвратить благодаря лучшему пониманию и лучшей доступности?

Позицию, защищаемую в этой системе, можно сформулировать так:

Аутичные люди не страдают от аутизма. Аутичные люди страдают от последствий того, что аутизм не учитывается должным образом во всей социальной системе, и эти последствия представляют собой социогенно порождённые сенсорные, психические или иные нарушения, которые в конечном счёте являются нарушениями естественной гармонии.

Эта формулировка является предложением, специфичным для Аутистана и Аутизмологии. Она не отменяет необходимость выявлять заболевания, расстройства, боль или реальные трудности, когда они существуют. Она как раз требует не смешивать их автоматически с самой аутичной природой.