Autisme et TSA : état actuel des connaissances et principales théories discutées

Recentrer l’étude sur le fonctionnement autistique et sur l’interface avec le non-autisme

C.1 — Statut de cette partie

Cette partie utilise explicitement le cadre de l’Autismologie. Elle ne prétend donc pas présenter un consensus scientifique extérieur.

L’Autismologie est ici comprise comme une démarche visant à étudier l’autisme, le non-autisme et leurs interactions sans prendre automatiquement l’un des deux fonctionnements comme référence permettant de juger l’autre.

Les propositions qui suivent doivent rester discutables et révisables. Le changement de référentiel n’autorise pas à remplacer un dogme médical par un dogme inverse.

C.2 — Première distinction : autisme, troubles, difficultés et conséquences ne sont pas synonymes

Le point de départ est la distinction fondamentale entre :

• l’autisme, compris ici comme une nature ou un mode de fonctionnement humain ;
• les troubles ou difficultés spécifiquement autistiques qui peuvent exister dans certaines situations ;
• les conditions associées qui ne sont pas l’autisme lui-même ;
• le handicap, qui dépend aussi de l’environnement et de l’organisation sociale ;
• les réactions et souffrances produites ou aggravées par l’environnement.

Dans ce cadre, réunir ces éléments dans une seule catégorie puis chercher « la cause de l’autisme » risque de mélanger des niveaux distincts.

Une personne peut être autiste et avoir également une épilepsie, une déficience intellectuelle, un trouble anxieux, une maladie génétique, une difficulté de langage, un traumatisme ou une surcharge sensorielle. Comprendre la situation exige de rechercher la causalité propre de chaque élément, plutôt que d’en faire automatiquement des manifestations d’une seule entité.

C.3 — Changer la question centrale

Une grande partie de la littérature demande :

« Qu’est-ce qui explique les déficits observés chez les personnes diagnostiquées ? »

L’Autismologie propose de commencer par une question plus fondamentale :

« Comment fonctionne une personne autiste lorsqu’on essaie de décrire ce fonctionnement pour lui-même ? »

Cette question conduit à rechercher des régularités dans :

• la perception ;
• l’attention ;
• la précision et la discrimination ;
• la manière de construire des catégories ;
• l’usage du contexte et des attentes ;
• l’intérêt et la concentration ;
• la recherche de cohérence ;
• la relation aux conventions sociales ;
• la communication ;
• l’apprentissage ;
• la manière d’organiser l’information et l’action.

Les difficultés ne disparaissent pas de l’étude. Elles cessent seulement d’être la définition préalable de l’objet étudié.

C.4 — Étudier aussi le non-autisme

Si l’autisme est habituellement décrit comme une différence par rapport au fonctionnement non-autistique, il est méthodologiquement incohérent d’étudier longuement l’un tout en laissant l’autre dans la position d’une norme invisible.

L’Autismologie doit donc également examiner :

• la tendance à utiliser des conventions implicites ;
• la priorité donnée au contexte social ;
• les attentes concernant la réciprocité ;
• la tolérance à l’approximation ;
• le rôle des hiérarchies et des statuts ;
• les mécanismes de conformisme et de coordination de groupe ;
• les biais de perception et de décision présents dans la population générale ;
• la manière dont les personnes non autistes interprètent les comportements autistiques.

L’objectif n’est pas de pathologiser le non-autisme. Il est de rendre symétrique l’analyse comparative.

C.5 — L’interface peut produire le « trouble » visible

Une caractéristique n’est pas nécessairement problématique en elle-même. Elle peut devenir difficile dans une interaction donnée.

Une sensibilité sensorielle peut être compatible avec une vie confortable dans un environnement adapté et devenir source de souffrance dans un environnement agressif.

Une communication directe peut être efficace entre personnes qui l’acceptent et devenir source de conflit lorsqu’elle est interprétée comme impolitesse, hostilité ou intention cachée.

Un besoin de précision peut être une force dans une activité technique et devenir un obstacle lorsque le système exige une réponse rapide, vague ou conventionnelle.

Cela conduit à analyser les difficultés comme le résultat possible d’une interaction entre un fonctionnement et un environnement, et non toujours comme une propriété intrinsèque de la personne.

C.6 — Relire les travaux perceptifs sans imposer d’abord le déficit

Les travaux EPF et plusieurs résultats de perception sont particulièrement intéressants pour l’Autismologie parce qu’ils montrent qu’une différence peut être étudiée comme une organisation fonctionnelle et pas seulement comme un manque.

Une priorité plus forte donnée à l’information locale peut parfois réduire l’influence d’approximations globales. Une discrimination plus fine peut être utile dans certaines tâches et coûteuse dans d’autres.

L’important n’est pas de décider que « local = meilleur » ou « global = meilleur ». Il est de comprendre dans quelles conditions chaque mode de traitement apporte précision, efficacité, surcharge, lenteur ou difficulté de généralisation.

Le même phénomène peut être avantageux dans un contexte et désavantageux dans un autre.

C.7 — Priors, prédiction et conventions

Les modèles bayésiens peuvent être relus sans supposer qu’une pondération différente des attentes serait nécessairement un déficit.

Dans certains domaines, donner moins de poids à une attente préalable peut permettre de rester plus proche de l’information effectivement présente. Dans d’autres, cela peut augmenter l’incertitude, le coût cognitif ou la difficulté à agir rapidement.

La question devient particulièrement intéressante lorsque les « priors » sont des conventions sociales.

Si une personne ne donne pas spontanément le même poids aux conventions, aux implicites ou aux attentes du groupe, elle peut être décrite comme socialement atypique. Mais du point de vue de la relation à la réalité, il faut distinguer la réalité physique de la convention collective utilisée pour l’interpréter.

Cette distinction peut expliquer pourquoi certaines personnes autistes semblent parfois très littérales ou très attachées à la cohérence : le problème n’est pas nécessairement l’absence de compréhension, mais une pondération différente entre données présentes, règles explicites et attentes sociales implicites.

C.8 — Catégorisation : généraliser selon quels critères ?

Une performance plus faible dans une tâche de catégorisation ne signifie pas automatiquement une incapacité générale à former des catégories.

Il faut examiner les critères de généralisation.

Une personne peut refuser de mettre ensemble deux objets que l’expérimentateur considère comme appartenant à la même catégorie parce qu’elle accorde davantage de poids à des différences que l’expérimentateur juge négligeables.

Dans un système qui valorise des catégories larges et approximatives, cela peut apparaître comme rigidité ou sur-spécificité. Dans un domaine où la précision des distinctions est essentielle, le même mécanisme peut devenir utile.

L’Autismologie ne conclut donc ni à une supériorité ni à une déficience générale. Elle cherche à comprendre quelle information est conservée, laquelle est négligée, et pourquoi.

C.9 — « Enhanced rationality » et cohérence

Les résultats montrant une moindre sensibilité à certains biais de décision sont intéressants parce qu’ils obligent à abandonner une représentation uniformément déficitaire.

Ils peuvent être compatibles avec une plus grande stabilité de certaines règles explicites ou avec une moindre influence de certains cadrages contextuels.

Mais une cohérence plus forte dans une tâche n’est pas une rationalité universelle. Une personne autiste peut être très cohérente dans un raisonnement formel et rencontrer simultanément de grandes difficultés dans un environnement social imprévisible.

L’intérêt autismologique de ces travaux est donc de rechercher les conditions de la cohérence, plutôt que d’attribuer une qualité globale à un groupe entier.

C.10 — La double empathie comme changement de perspective

Le double empathy problem est l’un des déplacements les plus compatibles avec la démarche autismologique : il transforme une difficulté qui semblait appartenir uniquement à la personne autiste en phénomène d’interface.

Cela ne signifie pas que toutes les difficultés sociales seraient symétriques ou que toutes les personnes se comprendraient également mal. Cela signifie que l’on doit mesurer les deux côtés de l’interaction.

Cette logique peut être étendue :

• une consigne incomprise doit être examinée du côté de celui qui la reçoit et de celui qui la formule ;
• un conflit doit être analysé à partir des faits, des interprétations et des conventions de chaque participant ;
• une situation d’« inadaptation » doit être étudiée aussi du côté de l’environnement auquel l’adaptation est demandée.

C.11 — Sensorialité, environnement et atteintes sociogénérées

L’étude de la sensorialité devient particulièrement claire lorsque l’on distingue caractéristique et atteinte.

Une sensibilité particulière peut appartenir au fonctionnement de la personne. La souffrance peut cependant dépendre de l’intensité, de la durée et du caractère évitable du stimulus : climatisation trop froide, bruit inutile, éclairage agressif, odeurs, contacts physiques imprévus, promiscuité ou impossibilité de s’éloigner.

L’Autismologie emploie la notion d’atteinte sociogénérée pour analyser les préjudices produits ou amplifiés par une organisation sociale qui ne tient pas correctement compte du fonctionnement autistique.

Cette notion ne suppose pas que toute difficulté provienne de la société. Elle oblige à reconstruire la chaîne causale avant d’attribuer automatiquement la difficulté à « l’autisme » de la personne.

C.12 — Que faire des données génétiques et biologiques ?

Changer de référentiel ne signifie pas ignorer la biologie.

Les données génétiques peuvent être essentielles pour comprendre une maladie associée, un syndrome, une épilepsie, une déficience intellectuelle, une trajectoire développementale ou certains mécanismes biologiques.

La question est de ne pas supposer que toute association trouvée dans une population diagnostiquée constitue automatiquement une « cause de l’autisme ».

Une recherche autismologique peut au contraire demander :

• cette variation est-elle associée au fonctionnement autistique lui-même, à une condition associée, ou aux deux ?
• produit-elle une différence générale de développement ou un mécanisme plus spécifique ?
• retrouve-t-on le même fonctionnement autistique chez des personnes ne présentant pas cette variation ?
• retrouve-t-on cette variation chez des personnes qui ne présentent pas le fonctionnement étudié ?

Ces questions rendent la génétique plus précise au lieu de la rejeter.

C.13 — Un programme de recherche centré sur les mécanismes

Une approche autismologique de l’état des connaissances pourrait organiser les recherches autour de mécanismes concrets plutôt qu’autour d’une catégorie diagnostique unique.

Par exemple :

1. identifier une régularité de fonctionnement de manière descriptive ;
2. vérifier sa reproductibilité chez des personnes différentes ;
3. préciser dans quelles conditions elle apparaît ou disparaît ;
4. distinguer ses avantages, ses coûts et ses interactions avec l’environnement ;
5. rechercher ses corrélats biologiques éventuels sans les confondre avec le phénomène lui-même ;
6. comparer le mécanisme chez des personnes autistes et non autistes ;
7. examiner les chaînes causales qui relient le mécanisme aux difficultés réelles ;
8. tester des adaptations environnementales avant de conclure à une incapacité intrinsèque.

Cette stratégie permettrait de transformer les théories concurrentes en sources d’hypothèses partielles plutôt qu’en doctrines rivales prétendant chacune expliquer l’ensemble.

C.14 — Une grille de relecture des théories existantes

Pour chaque résultat ou théorie, quatre questions peuvent être posées.

1. Qu’est-ce qui a réellement été observé ?

Il faut isoler la donnée de l’interprétation.

2. Quelle population a été étudiée ?

Diagnostic, âge, langage, déficience intellectuelle, sexe, conditions associées, contexte et critères d’inclusion doivent être explicités.

3. Quel référentiel transforme le résultat en « déficit », « symptôme » ou « anomalie » ?

Le même résultat aurait-il un autre sens si l’on modifiait le contexte ou la tâche ?

4. Quelle chaîne causale relie le mécanisme à une difficulté concrète ?

Il faut distinguer caractéristique, interaction, atteinte environnementale, trouble associé et conséquence secondaire.

Cette grille permet de conserver les observations utiles tout en évitant de faire du vocabulaire médical la structure obligatoire de toute compréhension.

C.15 — Vers une compréhension plus simple, mais non simpliste

L’état actuel de la recherche peut donner l’impression d’un objet extraordinairement compliqué : centaines de gènes, nombreux biomarqueurs candidats, sous-types, modèles cognitifs, catégories de soutien, théories partiellement contradictoires.

L’Autismologie propose l’hypothèse qu’une partie de cette complexité peut venir du fait que l’on essaie de comprendre plusieurs phénomènes simultanément sous une même étiquette.

Séparer les niveaux peut rendre le problème plus simple :

• le fonctionnement autistique ;
• les variations individuelles ;
• les troubles ou conditions associées ;
• les apprentissages et adaptations ;
• les interactions avec le fonctionnement non-autistique ;
• les environnements ;
• les conséquences sociales et sensorielles.

La simplification ne consiste pas à prétendre qu’une formule unique explique tout. Elle consiste à cesser de demander à une seule catégorie d’expliquer des phénomènes qui n’appartiennent peut-être pas au même niveau causal.

C.16 — Conclusion

Les connaissances scientifiques existantes contiennent de nombreuses observations importantes. L’Autismologie n’a pas intérêt à les rejeter ; elle a intérêt à les replacer dans une architecture conceptuelle qui distingue mieux les objets étudiés.

Dans cette perspective, la question n’est plus seulement : « quelle théorie explique l’autisme ? »

Elle devient :

quels mécanismes décrivent le fonctionnement autistique, quels phénomènes appartiennent à d’autres conditions, quelles difficultés sont produites dans l’interaction, et quelles atteintes pourraient être évitées par une meilleure compréhension et une meilleure accessibilité ?

La position défendue dans ce cadre peut être formulée ainsi :

Les autistes ne souffrent pas de l’autisme. Les autistes souffrent des conséquences de l’absence de prise en compte correcte de l’autisme partout dans le système social, et ces conséquences sont des atteintes sociogénérées, sensorielles, mentales ou autres qui, en fin de compte, sont des violations de l’harmonie naturelle.

Cette formulation est une proposition propre à l’Autistan et à l’Autismologie. Elle ne dispense pas de rechercher les maladies, troubles, douleurs ou difficultés réelles lorsqu’ils existent. Elle demande précisément de ne pas les confondre automatiquement avec la nature autistique elle-même.