Autismo e TEA: estado atual dos conhecimentos e principais teorias em debate

Recentrar o estudo no funcionamento autista e na interface com o não autismo

C.1 — Estatuto desta parte

Esta parte utiliza explicitamente conceitos e hipóteses desenvolvidos no âmbito da Autismologia e do referencial do Autistão.

Eles não são apresentados como conclusões já estabelecidas pelo consenso científico externo. Devem, portanto, permanecer abertos à discussão, à comparação com explicações alternativas, à verificação empírica e à revisão.

O objetivo não é substituir um dogma por outro, mas testar o que se torna visível quando o referencial inicial é modificado.

C.2 — Primeira distinção: autismo, transtornos, dificuldades e consequências não são sinônimos

A proposta central é distinguir vários objetos que frequentemente são fundidos na linguagem médica ou administrativa habitual:

• autismo, entendido aqui como uma natureza ou um modo de funcionamento autista;
• transtornos ou dificuldades especificamente autistas, quando a pessoa efetivamente vivencia um problema funcional;
• condições associadas, como epilepsia, deficiência intelectual, ansiedade, transtornos do sono, dor ou outra condição médica;
• deficiência, que depende em parte da relação entre a pessoa e o ambiente;
• consequências produzidas ou agravadas pelo ambiente social, sensorial ou institucional.

Se esses níveis forem colocados desde o início em uma única caixa, a pesquisa poderá depois tentar encontrar “a causa” de um conjunto cujos componentes não têm necessariamente a mesma causa.

A proposta autismológica não é, portanto, negar transtornos, deficiências ou sofrimentos. É deixar de tratá-los automaticamente como sinônimos do próprio autismo.

C.3 — Mudar a pergunta central

Grande parte da pesquisa convencional começa com a pergunta: quais mecanismos produzem as características clínicas agrupadas sob o TEA?

A Autismologia propõe acrescentar uma pergunta anterior:

o que é o funcionamento autista, independentemente do fato de ter sido inicialmente identificado por meio de dificuldades?

Isso muda o programa de pesquisa.

Em vez de começar apenas por déficits ou manifestações problemáticas, podem ser estudadas regularidades em:

• percepção;
• atenção;
• seleção de informações;
• precisão e detalhe;
• detecção de padrões;
• categorização;
• interesse e motivação;
• aprendizagem;
• coerência;
• relação com regras explícitas e implícitas;
• necessidade de previsibilidade;
• relação com verdade, consistência e contradição;
• interação social.

O objetivo não é supor antecipadamente que todas as pessoas autistas compartilham o mesmo perfil. É buscar mecanismos e regularidades sem defini-los previamente como defeitos.

C.4 — Estudar também o não autismo

Historicamente, o autismo foi descrito a partir de um referencial não autista.

Se o autismo é definido como uma diferença em relação ao funcionamento majoritário, então esse funcionamento majoritário também deve se tornar objeto de estudo.

Por exemplo, podem ser examinados:

• o papel das convenções implícitas;
• a tolerância à aproximação ou à incoerência;
• a dependência do contexto social;
• o uso de status e hierarquia;
• a atribuição de intenções;
• a conformidade com expectativas do grupo;
• a maneira como o contexto modifica a interpretação;
• o equilíbrio entre informação literal e significado socialmente esperado.

A questão não é patologizar as pessoas não autistas em sentido inverso. É encerrar a assimetria metodológica em que um funcionamento é tratado como transparente e o outro como algo que precisa ser permanentemente explicado.

C.5 — A interface pode produzir o “transtorno” visível

Algumas dificuldades podem surgir nem exclusivamente “dentro” da pessoa autista nem exclusivamente “dentro” da sociedade, mas na interação entre formas de funcionamento.

Um estilo de comunicação direto pode funcionar muito bem entre pessoas que valorizam a explicitude e tornar-se conflituoso em um ambiente que depende fortemente de implícitos, rituais de polidez ou intenções inferidas.

Uma forte necessidade de coerência pode ser muito útil em um trabalho técnico e tornar-se fonte de sofrimento em uma instituição onde as regras são contraditórias ou mudam sem explicação.

Uma sensibilidade sensorial pode ter poucas consequências em um ambiente adequado e tornar-se incapacitante em um ambiente ruidoso, excessivamente iluminado, lotado ou imprevisível.

Isso não torna a pessoa nem o ambiente irreais. Muda a unidade causal estudada: o fenômeno pode pertencer à interface.

C.6 — Reler os trabalhos perceptivos sem impor primeiro o déficit

O modelo EPF e resultados relacionados são particularmente úteis porque mostram que algumas diferenças autistas podem envolver desempenho aumentado ou uma distribuição diferente dos recursos de processamento.

De uma perspectiva autismológica, a pergunta importante não é se “o processamento local é melhor” em termos absolutos. É como a informação é selecionada, ponderada e organizada.

Uma maior preservação de detalhes pode:

• ajudar a detectar erros, regularidades ou correspondências exatas;
• facilitar algumas formas de aprendizagem de padrões;
• tornar mais difícil ignorar informações irrelevantes para o objetivo atual;
• aumentar a carga sensorial em ambientes complexos.

A mesma tendência subjacente pode, portanto, ter vantagens ou custos dependendo da tarefa e do ambiente.

C.7 — Priors, predição e convenções

As teorias bayesianas e de predictive processing tornam-se mais informativas quando a palavra “prior” não é automaticamente interpretada como algo que deveria ter o mesmo peso para todas as pessoas.

Em alguns domínios, dar menos peso a uma expectativa prévia pode permitir permanecer mais próximo da informação efetivamente presente. Em outros, isso pode aumentar a incerteza, o custo cognitivo ou a dificuldade de agir rapidamente.

A questão se torna especialmente interessante quando os “priors” são convenções sociais.

Se uma pessoa não atribui espontaneamente o mesmo peso às convenções, aos implícitos ou às expectativas do grupo, ela pode ser descrita como socialmente atípica. Mas, do ponto de vista da relação com a realidade, é preciso distinguir a realidade física da convenção coletiva utilizada para interpretá-la.

Essa distinção pode ajudar a explicar por que algumas pessoas autistas às vezes parecem muito literais ou fortemente vinculadas à coerência: o problema não é necessariamente ausência de compreensão, mas uma ponderação diferente entre dados presentes, regras explícitas e expectativas sociais implícitas.

C.8 — Categorização: generalizar segundo quais critérios?

Um desempenho inferior em uma tarefa de categorização não significa automaticamente uma incapacidade geral de formar categorias.

É preciso examinar os critérios de generalização.

Uma pessoa pode recusar colocar dois objetos na mesma categoria porque atribui mais peso a diferenças que o pesquisador considera desprezíveis.

Em um sistema que valoriza categorias amplas e aproximativas, isso pode aparecer como rigidez ou excesso de especificidade. Em um domínio em que a precisão das distinções é essencial, o mesmo mecanismo pode se tornar útil.

A Autismologia não conclui, portanto, nem por superioridade nem por deficiência geral. Ela procura compreender qual informação é conservada, qual é negligenciada e por quê.

C.9 — “Enhanced rationality” e coerência

Resultados que mostram menor sensibilidade a determinados vieses de decisão são interessantes porque obrigam a abandonar uma representação uniformemente deficitária.

Eles podem ser compatíveis com maior estabilidade de certas regras explícitas ou com menor influência de determinados enquadramentos contextuais.

Mas uma coerência maior em uma tarefa não equivale a uma racionalidade universal. Uma pessoa autista pode ser muito coerente em um raciocínio formal e, simultaneamente, encontrar grandes dificuldades em um ambiente social imprevisível.

O interesse autismológico desses trabalhos consiste, portanto, em investigar as condições da coerência, em vez de atribuir uma qualidade global a todo um grupo.

C.10 — A dupla empatia como mudança de perspectiva

O double empathy problem é uma das mudanças de perspectiva mais compatíveis com a abordagem autismológica: ele transforma uma dificuldade que parecia pertencer apenas à pessoa autista em um fenômeno de interface.

Isso não significa que todas as dificuldades sociais sejam simétricas nem que todas as pessoas se compreendam mal na mesma medida. Significa que os dois lados da interação devem ser medidos.

Essa lógica pode ser ampliada:

• uma instrução não compreendida deve ser examinada do lado de quem a recebe e de quem a formula;
• um conflito deve ser analisado a partir dos fatos, interpretações e convenções de cada participante;
• uma situação de “inadaptação” deve ser estudada também do lado do ambiente ao qual se exige adaptação.

C.11 — Sensorialidade, ambiente e violações sociogeradas

O estudo da sensorialidade torna-se especialmente claro quando se distinguem característica e violação.

Uma sensibilidade particular pode fazer parte do funcionamento da pessoa. O sofrimento, porém, pode depender da intensidade, da duração e do caráter evitável do estímulo: ar-condicionado frio demais, ruído desnecessário, iluminação agressiva, odores, contatos físicos imprevistos, aglomeração ou impossibilidade de se afastar.

A Autismologia utiliza a noção de violação sociogerada para analisar prejuízos produzidos ou amplificados por uma organização social que não leva corretamente em conta o funcionamento autista.

Essa noção não pressupõe que toda dificuldade venha da sociedade. Ela exige reconstruir a cadeia causal antes de atribuir automaticamente a dificuldade ao “autismo” da pessoa.

C.12 — O que fazer com os dados genéticos e biológicos?

Mudar de referencial não significa ignorar a biologia.

Dados genéticos podem ser essenciais para compreender uma doença associada, uma síndrome, epilepsia, deficiência intelectual, uma trajetória do desenvolvimento ou determinados mecanismos biológicos.

A questão é não presumir que toda associação encontrada em uma população diagnosticada constitua automaticamente uma “causa do autismo”.

Uma pesquisa autismológica pode, ao contrário, perguntar:

• essa variação está associada ao próprio funcionamento autista, a uma condição associada ou a ambos?
• ela produz uma diferença geral do desenvolvimento ou um mecanismo mais específico?
• o mesmo funcionamento autista é encontrado em pessoas que não apresentam essa variação?
• essa variação é encontrada em pessoas que não apresentam o funcionamento estudado?

Essas perguntas tornam a genética mais precisa, em vez de rejeitá-la.

C.13 — Um programa de pesquisa centrado nos mecanismos

Uma abordagem autismológica do estado dos conhecimentos poderia organizar as pesquisas em torno de mecanismos concretos, e não de uma única categoria diagnóstica.

Por exemplo:

1. identificar de maneira descritiva uma regularidade de funcionamento;
2. verificar sua reprodutibilidade em pessoas diferentes;
3. especificar em quais condições ela aparece ou desaparece;
4. distinguir suas vantagens, seus custos e suas interações com o ambiente;
5. investigar seus possíveis correlatos biológicos sem confundi-los com o próprio fenômeno;
6. comparar o mecanismo em pessoas autistas e não autistas;
7. examinar as cadeias causais que ligam o mecanismo às dificuldades reais;
8. testar adaptações ambientais antes de concluir pela existência de uma incapacidade intrínseca.

Essa estratégia permitiria transformar teorias concorrentes em fontes de hipóteses parciais, em vez de doutrinas rivais que pretendem, cada uma, explicar o conjunto.

C.14 — Uma grade de releitura das teorias existentes

Para cada resultado ou teoria, quatro perguntas podem ser feitas.

1. O que foi realmente observado?

É preciso separar o dado da interpretação.

2. Qual população foi estudada?

Diagnóstico, idade, linguagem, deficiência intelectual, sexo, condições associadas, contexto e critérios de inclusão devem ser explicitados.

3. Qual referencial transforma o resultado em “déficit”, “sintoma” ou “anomalia”?

O mesmo resultado teria outro significado se o contexto ou a tarefa fossem modificados?

4. Qual cadeia causal liga o mecanismo a uma dificuldade concreta?

É preciso distinguir característica, interação, violação ambiental, transtorno associado e consequência secundária.

Essa grade permite conservar observações úteis sem transformar o vocabulário médico na arquitetura obrigatória de toda compreensão.

C.15 — Rumo a uma compreensão mais simples, mas não simplista

O estado atual da pesquisa pode dar a impressão de um objeto extraordinariamente complicado: centenas de genes, numerosos biomarcadores candidatos, subtipos, modelos cognitivos, categorias de apoio e teorias parcialmente contraditórias.

A Autismologia propõe a hipótese de que uma parte dessa complexidade pode resultar da tentativa de compreender simultaneamente vários fenômenos sob uma mesma categoria.

Separar os níveis pode tornar o problema mais simples:

• o funcionamento autista;
• as variações individuais;
• os transtornos ou condições associadas;
• as aprendizagens e adaptações;
• as interações com o funcionamento não autista;
• os ambientes;
• as consequências sociais e sensoriais.

A simplificação não consiste em afirmar que uma fórmula única explica tudo. Consiste em parar de pedir a uma única categoria que explique fenômenos que talvez não pertençam ao mesmo nível causal.

C.16 — Conclusão

Os conhecimentos científicos existentes contêm numerosas observações importantes. A Autismologia não tem interesse em rejeitá-las; tem interesse em recolocá-las em uma arquitetura conceitual que distinga melhor os objetos estudados.

Nessa perspectiva, a pergunta deixa de ser apenas: “qual teoria explica o autismo?”

Ela passa a ser:

quais mecanismos descrevem o funcionamento autista, quais fenômenos pertencem a outras condições, quais dificuldades são produzidas na interação e quais violações poderiam ser evitadas por meio de uma melhor compreensão e de uma melhor acessibilidade?

A posição defendida nesse referencial pode ser formulada assim:

As pessoas autistas não sofrem do autismo. As pessoas autistas sofrem das consequências da ausência de consideração correta do autismo em todo o sistema social, e essas consequências são violações sociogeradas, sensoriais, mentais ou de outro tipo que, em última instância, são violações da harmonia natural.

Essa formulação é uma proposta própria do Autistão e da Autismologia. Ela não dispensa a investigação de doenças, transtornos, dores ou dificuldades reais quando existem. Ela exige precisamente que esses elementos não sejam automaticamente confundidos com a própria natureza autista.