Autismo y TEA: estado actual de los conocimientos y principales teorías debatidas

Recentrar el estudio en el funcionamiento autista y en la interfaz con el no-autismo

C.1 — Estatuto de esta parte

Esta parte utiliza explícitamente conceptos e hipótesis desarrollados en la Autismología y en el marco del Autistán.

No se presentan como conclusiones ya establecidas por el consenso científico externo. Por ello deben permanecer abiertas a la discusión, a la comparación con explicaciones alternativas, a la prueba empírica y a la revisión.

El objetivo no es sustituir un dogma por otro, sino probar qué se vuelve visible cuando se modifica el referencial inicial.

C.2 — Primera distinción: autismo, trastornos, dificultades y consecuencias no son sinónimos

La propuesta central consiste en distinguir varios objetos que a menudo se fusionan en el lenguaje médico o administrativo habitual:

• autismo, entendido aquí como una naturaleza o un modo de funcionamiento autista;
• trastornos o dificultades específicamente autistas, cuando la persona experimenta realmente un problema funcional;
• condiciones asociadas, como epilepsia, discapacidad intelectual, ansiedad, trastornos del sueño, dolor u otra condición médica;
• discapacidad, que depende en parte de la relación entre la persona y el entorno;
• consecuencias producidas o agravadas por el entorno social, sensorial o institucional.

Si estos niveles se colocan desde el comienzo en una sola caja, la investigación puede intentar después encontrar «la causa» de un conjunto cuyos componentes no tienen necesariamente la misma causa.

La propuesta autismológica no consiste, por tanto, en negar los trastornos, las discapacidades o los sufrimientos. Consiste en dejar de tratarlos automáticamente como sinónimos del propio autismo.

C.3 — Cambiar la pregunta central

Una gran parte de la investigación convencional parte de la pregunta: ¿qué mecanismos producen las características clínicas agrupadas bajo el TEA?

La Autismología propone añadir una pregunta anterior:

¿qué es el funcionamiento autista, independientemente del hecho de que haya sido identificado inicialmente a través de dificultades?

Esto cambia el programa de investigación.

En vez de partir solamente de déficits o manifestaciones problemáticas, pueden estudiarse regularidades en:

• percepción;
• atención;
• selección de información;
• precisión y detalle;
• detección de patrones;
• categorización;
• interés y motivación;
• aprendizaje;
• coherencia;
• relación con reglas explícitas e implícitas;
• necesidad de previsibilidad;
• relación con la verdad, la consistencia y la contradicción;
• interacción social.

El objetivo no es suponer de antemano que todas las personas autistas comparten el mismo perfil. Es buscar mecanismos y regularidades sin definirlos previamente como defectos.

C.4 — Estudiar también el no-autismo

Históricamente, el autismo se ha descrito desde un referencial no autista.

Si el autismo se define como una diferencia respecto del funcionamiento mayoritario, ese funcionamiento mayoritario debe convertirse también en objeto de estudio.

Por ejemplo, puede estudiarse:

• el papel de las convenciones implícitas;
• la tolerancia a la aproximación o a la incoherencia;
• la dependencia del contexto social;
• el uso del estatus y de la jerarquía;
• la atribución de intenciones;
• la conformidad con las expectativas del grupo;
• la manera en que el contexto modifica la interpretación;
• el equilibrio entre información literal y significado socialmente esperado.

No se trata de patologizar a las personas no autistas a cambio. Se trata de terminar con la asimetría metodológica en la que un funcionamiento se considera transparente y el otro debe ser explicado permanentemente.

C.5 — La interfaz puede producir el «trastorno» visible

Algunas dificultades pueden aparecer no exclusivamente «dentro» de la persona autista ni exclusivamente «dentro» de la sociedad, sino en la interacción entre formas de funcionamiento.

Un estilo de comunicación directo puede funcionar muy bien entre personas que valoran la explicitud y convertirse en fuente de conflicto en un entorno que se apoya mucho en implicaturas, rituales de cortesía o intenciones inferidas.

Una fuerte necesidad de coherencia puede ser muy útil en un trabajo técnico y convertirse en fuente de sufrimiento en una institución donde las reglas son contradictorias o cambian sin explicación.

Una sensibilidad sensorial puede tener pocas consecuencias en un entorno adecuado y volverse discapacitante en uno ruidoso, muy iluminado, abarrotado o imprevisible.

Esto no hace irreales ni a la persona ni al entorno. Cambia la unidad causal estudiada: el fenómeno puede pertenecer a la interfaz.

C.6 — Releer los trabajos perceptivos sin imponer primero el déficit

El modelo EPF y resultados relacionados son particularmente útiles porque muestran que algunas diferencias autistas pueden implicar un rendimiento aumentado o una distribución diferente de los recursos de procesamiento.

Desde una perspectiva autismológica, la pregunta importante no es si «el procesamiento local es mejor» en términos absolutos. Es cómo se selecciona, pondera y organiza la información.

Una mayor preservación del detalle puede:

• ayudar a detectar errores, regularidades o correspondencias exactas;
• facilitar determinadas formas de aprendizaje de patrones;
• dificultar ignorar información irrelevante para el objetivo actual;
• aumentar la carga sensorial en entornos complejos.

Una misma tendencia subyacente puede, por tanto, tener ventajas o costes según la tarea y el entorno.

C.7 — Priors, predicción y convenciones

Las teorías bayesianas y de predictive processing se vuelven más informativas cuando la palabra «prior» no se interpreta automáticamente como algo que debería tener el mismo peso en todas las personas.

En algunos ámbitos, dar menos peso a una expectativa previa puede permitir permanecer más cerca de la información efectivamente presente. En otros, puede aumentar la incertidumbre, el coste cognitivo o la dificultad para actuar con rapidez.

La cuestión resulta especialmente interesante cuando los «priors» son convenciones sociales.

Si una persona no atribuye espontáneamente el mismo peso a las convenciones, los implícitos o las expectativas del grupo, puede ser descrita como socialmente atípica. Pero, desde el punto de vista de la relación con la realidad, es necesario distinguir la realidad física de la convención colectiva utilizada para interpretarla.

Esta distinción puede ayudar a explicar por qué algunas personas autistas parecen a veces muy literales o muy vinculadas a la coherencia: el problema no es necesariamente una ausencia de comprensión, sino una ponderación diferente entre datos presentes, reglas explícitas y expectativas sociales implícitas.

C.8 — Categorización: ¿generalizar según qué criterios?

Un rendimiento inferior en una tarea de categorización no significa automáticamente una incapacidad general para formar categorías.

Hay que examinar los criterios de generalización.

Una persona puede negarse a colocar dos objetos en una misma categoría porque atribuye mayor peso a diferencias que el experimentador considera despreciables.

En un sistema que valora categorías amplias y aproximadas, esto puede parecer rigidez o sobre-especificidad. En un ámbito donde la precisión de las distinciones es esencial, el mismo mecanismo puede resultar útil.

La Autismología no concluye, por tanto, ni una superioridad ni una deficiencia general. Busca comprender qué información se conserva, cuál se descarta y por qué.

C.9 — «Enhanced rationality» y coherencia

Los resultados que muestran una menor sensibilidad a determinados sesgos de decisión son interesantes porque obligan a abandonar una representación uniformemente deficitaria.

Pueden ser compatibles con una mayor estabilidad de ciertas reglas explícitas o con una menor influencia de determinados encuadres contextuales.

Pero una mayor coherencia en una tarea no es una racionalidad universal. Una persona autista puede ser muy coherente en un razonamiento formal y, al mismo tiempo, encontrar grandes dificultades en un entorno social imprevisible.

El interés autismológico de estos trabajos consiste, por tanto, en investigar las condiciones de la coherencia, y no en atribuir una cualidad global a todo un grupo.

C.10 — La doble empatía como cambio de perspectiva

El double empathy problem es uno de los desplazamientos más compatibles con el enfoque autismológico: transforma una dificultad que parecía pertenecer únicamente a la persona autista en un fenómeno de interfaz.

Esto no significa que todas las dificultades sociales sean simétricas ni que todas las personas se comprendan mal por igual. Significa que deben medirse ambos lados de la interacción.

Esta lógica puede ampliarse:

• una consigna que no se comprende debe examinarse desde el lado de quien la recibe y de quien la formula;
• un conflicto debe analizarse a partir de los hechos, interpretaciones y convenciones de cada participante;
• una situación de «inadaptación» debe estudiarse también desde el lado del entorno al que se exige la adaptación.

C.11 — Sensorialidad, entorno y afectaciones sociogeneradas

El estudio de la sensorialidad se vuelve especialmente claro cuando se distinguen característica y afectación.

Una sensibilidad particular puede formar parte del funcionamiento de la persona. El sufrimiento puede, sin embargo, depender de la intensidad, la duración y el carácter evitable del estímulo: aire acondicionado demasiado frío, ruido innecesario, iluminación agresiva, olores, contactos físicos imprevistos, hacinamiento o imposibilidad de alejarse.

La Autismología utiliza la noción de afectación sociogenerada para analizar los perjuicios producidos o amplificados por una organización social que no tiene correctamente en cuenta el funcionamiento autista.

Esta noción no supone que toda dificultad provenga de la sociedad. Obliga a reconstruir la cadena causal antes de atribuir automáticamente la dificultad al «autismo» de la persona.

C.12 — ¿Qué hacer con los datos genéticos y biológicos?

Cambiar de referencial no significa ignorar la biología.

Los datos genéticos pueden ser esenciales para comprender una enfermedad asociada, un síndrome, una epilepsia, una discapacidad intelectual, una trayectoria del desarrollo o determinados mecanismos biológicos.

La cuestión es no suponer que toda asociación encontrada en una población diagnosticada constituye automáticamente una «causa del autismo».

Una investigación autismológica puede, por el contrario, preguntar:

• ¿esta variación se asocia al funcionamiento autista en sí mismo, a una condición asociada o a ambos?
• ¿produce una diferencia general del desarrollo o un mecanismo más específico?
• ¿se encuentra el mismo funcionamiento autista en personas que no presentan esta variación?
• ¿se encuentra esta variación en personas que no presentan el funcionamiento estudiado?

Estas preguntas hacen más precisa la genética en vez de rechazarla.

C.13 — Un programa de investigación centrado en los mecanismos

Un enfoque autismológico del estado de los conocimientos podría organizar las investigaciones alrededor de mecanismos concretos en vez de alrededor de una única categoría diagnóstica.

Por ejemplo:

1. identificar de manera descriptiva una regularidad de funcionamiento;
2. comprobar su reproducibilidad en personas diferentes;
3. precisar en qué condiciones aparece o desaparece;
4. distinguir sus ventajas, sus costes y sus interacciones con el entorno;
5. buscar sus posibles correlatos biológicos sin confundirlos con el propio fenómeno;
6. comparar el mecanismo en personas autistas y no autistas;
7. examinar las cadenas causales que relacionan el mecanismo con dificultades reales;
8. probar adaptaciones ambientales antes de concluir una incapacidad intrínseca.

Esta estrategia permitiría transformar las teorías competidoras en fuentes de hipótesis parciales en vez de doctrinas rivales que pretenden cada una explicar el conjunto.

C.14 — Una rejilla de relectura de las teorías existentes

Para cada resultado o teoría pueden plantearse cuatro preguntas.

1. ¿Qué se ha observado realmente?

Hay que aislar el dato de la interpretación.

2. ¿Qué población se ha estudiado?

Deben explicitarse diagnóstico, edad, lenguaje, discapacidad intelectual, sexo, condiciones asociadas, contexto y criterios de inclusión.

3. ¿Qué referencial transforma el resultado en «déficit», «síntoma» o «anomalía»?

¿Tendría el mismo resultado otro significado si se modificaran el contexto o la tarea?

4. ¿Qué cadena causal relaciona el mecanismo con una dificultad concreta?

Hay que distinguir característica, interacción, afectación ambiental, trastorno asociado y consecuencia secundaria.

Esta rejilla permite conservar las observaciones útiles evitando convertir el vocabulario médico en la arquitectura obligatoria de toda comprensión.

C.15 — Hacia una comprensión más sencilla, pero no simplista

El estado actual de la investigación puede dar la impresión de un objeto extraordinariamente complicado: centenares de genes, numerosos biomarcadores candidatos, subtipos, modelos cognitivos, categorías de apoyo y teorías parcialmente contradictorias.

La Autismología propone la hipótesis de que una parte de esa complejidad puede proceder de intentar comprender simultáneamente varios fenómenos bajo una misma etiqueta.

Separar los niveles puede hacer el problema más sencillo:

• el funcionamiento autista;
• las variaciones individuales;
• los trastornos o condiciones asociadas;
• los aprendizajes y adaptaciones;
• las interacciones con el funcionamiento no autista;
• los entornos;
• las consecuencias sociales y sensoriales.

La simplificación no consiste en pretender que una fórmula única lo explica todo. Consiste en dejar de pedir a una sola categoría que explique fenómenos que quizá no pertenecen al mismo nivel causal.

C.16 — Conclusión

Los conocimientos científicos existentes contienen numerosas observaciones importantes. La Autismología no tiene interés en rechazarlas; tiene interés en recolocarlas dentro de una arquitectura conceptual que distinga mejor los objetos estudiados.

Desde esta perspectiva, la pregunta ya no es solamente: «¿qué teoría explica el autismo?»

Pasa a ser:

¿qué mecanismos describen el funcionamiento autista, qué fenómenos pertenecen a otras condiciones, qué dificultades se producen en la interacción y qué afectaciones podrían evitarse mediante una mejor comprensión y una mejor accesibilidad?

La posición defendida en este marco puede formularse así:

Las personas autistas no sufren del autismo. Las personas autistas sufren las consecuencias de la falta de una consideración correcta del autismo en todo el sistema social, y esas consecuencias son afectaciones sociogeneradas, sensoriales, mentales o de otro tipo que, en definitiva, son violaciones de la armonía natural.

Esta formulación es una propuesta propia del Autistán y de la Autismología. No exime de investigar enfermedades, trastornos, dolores o dificultades reales cuando existen. Pide precisamente que no se los confunda automáticamente con la propia naturaleza autista.