Análise segundo o referencial da Autismologia

Resumo executivo

Esta parte muda explicitamente de referencial. Ela retoma o quadro conceitual desenvolvido pelo Autistão e pela Autismologia para examinar a controvérsia em um nível situado a montante do diagnóstico. Seu ponto de partida é a distinção entre o autismo enquanto natureza autista e o TEA enquanto categoria diagnóstica. Uma classificação pode ser ampla demais, imperfeita ou mal aplicada sem que a realidade que ela tenta identificar seja, por isso, incoerente.

A análise reconstrói uma cadeia causal: natureza autista → características → interação com o ambiente → adaptações, compensações ou danos → manifestações observáveis → interpretação clínica → eventual diagnóstico. Nessa arquitetura, as dificuldades visíveis não constituem automaticamente a natureza do autismo. Elas podem depender da intensidade de certas características, de condições coocorrentes, do ambiente, de danos sociogerados e das possibilidades de adaptação.

Esse quadro permite interpretar de outra maneira os diagnósticos tardios. Uma pessoa pode ser autista desde o seu desenvolvimento e só ser reconhecida várias décadas depois, sobretudo se suas manifestações forem menos imediatamente visíveis ou se ela tiver aprendido os códigos sociais majoritários. A analogia da segunda língua distingue aqui adaptação e assimilação: aprender a funcionar segundo convenções não autistas não significa perder ou substituir a própria natureza.

A Autismologia também propõe procurar um tronco comum mais a montante por meio da hipótese do Referencial Natural: relação com a coerência, a autenticidade, a precisão, a distinção fina das informações e o não arbitrário. Esses conceitos são apresentados como hipóteses de trabalho, e não como conhecimentos estabelecidos pela literatura científica. Esta versão expõe condições que permitiriam torná-los testáveis, em particular separando aquilo que permanece estável de um ambiente para outro daquilo que varia com a acessibilidade e os danos sociogerados.

Nessa perspectiva, diferenças de necessidades, de visibilidade, de trajetórias genéticas ou de momento do diagnóstico podem ser reais sem implicar necessariamente várias naturezas autistas distintas. Diagnósticos falsos devem ser corrigidos, condições coocorrentes devem ser distinguidas e fenômenos sociais devem ser estudados separadamente. A prudência diz respeito sobretudo ao risco de transformar categorias de detecção em fronteiras ontológicas e de recriar socialmente autistas “verdadeiros” e “falsos”.

Pontos-chave

• Natureza autista e diagnóstico de TEA são dois níveis distintos.

• As manifestações visíveis situam-se a jusante de interações entre características, ambiente, adaptação e condições coocorrentes.

• A idade no diagnóstico descreve, antes de tudo, uma história de detecção e reconhecimento.

• Adaptação não é assimilação; uma pessoa pode aprender os códigos majoritários sem deixar de ser autista.

• O Referencial Natural e os demais conceitos próprios da Autismologia são hipóteses a serem confrontadas com dados e testes explícitos.

Estatuto desta parte. Esta parte muda explicitamente de referencial. Ela retoma e reorganiza conceitos desenvolvidos nos trabalhos do Autistão e da Autismologia. Esses conceitos não são apresentados como conclusões da literatura científica externa: constituem um quadro de análise e hipóteses de trabalho a serem confrontados com os dados.

C.1 — O autismo e o “transtorno do espectro do autismo” não são a mesma coisa

Na concepção desenvolvida pelo Autistão, é preciso distinguir com muita clareza:

o autismo enquanto natureza autista

e

o transtorno do espectro do autismo enquanto categoria diagnóstica.

Essa distinção não é a definição atualmente utilizada pelo DSM ou pela CID. Trata-se de uma proposta conceitual do Autistão destinada precisamente a evitar que a definição médica do transtorno seja tomada como uma definição do próprio autismo.

A natureza autista designa aquilo que faz fundamentalmente com que uma pessoa seja autista: uma organização particular, profunda e relativamente estável do ser humano, presente ao longo do desenvolvimento.

O TEA, por sua vez, é uma construção diagnóstica humana. Ele se baseia na observação de certos comportamentos, particularidades, dificuldades e manifestações considerados suficientemente característicos para justificar um diagnóstico.

Essa distinção é essencial porque os dois objetos não têm o mesmo estatuto.

A natureza autista existe na pessoa independentemente de um psiquiatra, psicólogo ou sistema administrativo reconhecê-la.

O diagnóstico, por sua vez, depende necessariamente:

de conhecimentos científicos e médicos historicamente variáveis, de critérios convencionais, de instrumentos de avaliação, de práticas profissionais, da cultura de uma época e, por vezes, de erros humanos.

Os critérios diagnósticos podem, portanto, evoluir sem que a natureza das pessoas autistas mude.

C.2 — Uma classificação imperfeita não torna necessariamente incoerente aquilo que ela classifica

Este é um ponto central na controvérsia atual.

Suponhamos que o diagnóstico de TEA tenha se tornado hoje amplo demais.

Suponhamos até que muitas pessoas sejam diagnosticadas incorretamente.

Isso constituiria um problema sério relativo ao diagnóstico de TEA.

Mas não demonstraria que o próprio autismo teria se tornado uma realidade incoerente.

A confusão pode ser ilustrada de maneira muito simples.

Se um instrumento de medição estiver mal calibrado e começar a fornecer muitas medições erradas, esses erros não se tornam, por isso, novas propriedades do fenômeno medido.

Um erro de medição repetido continua sendo um erro de medição.

Da mesma forma, se certas práticas diagnósticas contemporâneas identificam como autistas pessoas que não são autistas, a conclusão lógica não é:

existe agora um novo tipo de autismo.

A primeira conclusão deveria ser:

nosso instrumento diagnóstico talvez esteja produzindo falsos positivos; portanto, precisamos melhorar nossa capacidade de distinguir autismo de não autismo.

Um erro diagnóstico não deveria ser autorizado a remodelar retroativamente a realidade que deveria identificar.

C.3 — O problema fundamental: procurar o autismo em suas consequências

A medicina e grande parte da pesquisa começaram historicamente pelo que é observável.

Elas veem comportamentos, dificuldades sociais, particularidades sensoriais, reações consideradas incomuns, repetições, interesses intensos, dificuldades de comunicação ou crises.

O conjunto é então agrupado sob o nome de “autismo”.

Para o Autistão, esse raciocínio começa longe demais a jusante.

Propomos, ao contrário, distinguir uma cadeia de níveis:

natureza autista → características autistas → interação com o ambiente → adaptações e compensações → dificuldades ou facilidades conforme as situações → eventuais danos e sofrimentos → reações e manifestações visíveis → interpretação pelo entorno e pelos profissionais → eventual diagnóstico de TEA.

Uma manifestação visível encontra-se, portanto, no fim de uma longa cadeia.

Ela não constitui necessariamente a definição daquilo que se encontra no começo.

Essa é provavelmente uma das principais razões pelas quais o autismo parece tão misteriosamente “heterogêneo” quando se começa por suas manifestações.

C.4 — A natureza autista não é definida por seus “transtornos”

O próprio vocabulário de “transtorno do espectro do autismo” favorece outra confusão.

Ele sugere facilmente que o autismo seria constituído por um conjunto de transtornos e que, quanto mais uma pessoa apresentasse esses transtornos, mais autista ela seria.

Contestamos essa equivalência.

Em nossa concepção, as dificuldades eventualmente associadas ao autismo devem ser estudadas separadamente da própria natureza autista.

Algumas dificuldades podem ser intrínsecas a certas configurações individuais.

Outras podem provir de condições coocorrentes que não são o próprio autismo.

Outras ainda podem surgir principalmente do encontro entre uma pessoa autista e um ambiente profundamente inadequado para ela.

E uma característica considerada um “déficit” em um contexto pode constituir uma qualidade em outro.

Uma elevada precisão pode constituir um handicap quando um ambiente exige constantemente aproximações sociais rápidas.

Essa mesma precisão pode tornar-se preciosa em um domínio que exija detectar diferenças muito finas.

Uma baixa tolerância à incoerência pode tornar-se extremamente penosa em um sistema administrativo contraditório.

Ela também pode permitir perceber contradições que os outros já não notam.

Uma resistência a certas convenções sociais pode ser interpretada como falta de adaptação.

Ela também pode constituir uma resistência útil ao conformismo.

Em outras palavras:

o valor de uma característica não pode ser determinado independentemente do referencial e do ambiente nos quais ela é observada.

C.5 — O Referencial Natural: procurar o tronco comum a montante

Os trabalhos teóricos desenvolvidos pelo Autistão propõem precisamente procurar o tronco comum do autismo muito mais a montante do que os critérios diagnósticos.

Para isso, utilizamos a noção de Referencial Natural.

Essa hipótese considera que a natureza autista poderia ser caracterizada, em particular, por uma relação especialmente direta com certas propriedades da realidade: coerência, autenticidade, precisão, distinção entre coisas próximas mas diferentes, fidelidade da informação e não arbitrariedade.

Essa abordagem leva a interpretar de outra maneira várias características frequentemente observadas em pessoas autistas.

Aquilo que é descrito como “rigidez” poderia, por vezes, ser uma dificuldade em aceitar arbitrariamente uma contradição.

Aquilo que é descrito como “atenção excessiva aos detalhes” poderia, por vezes, corresponder a uma maior preservação das distinções efetivamente presentes na informação.

Aquilo que é chamado de “dificuldade social” poderia, por vezes, resultar de uma comunicação em que uma pessoa transmite algo de maneira bastante direta, enquanto a outra reconstrói muito rapidamente um significado a partir de categorias, implícitos e convenções.

Essa hipótese não é apresentada aqui como uma teoria cientificamente demonstrada.

Ela indica, contudo, uma diferença metodológica essencial:

em vez de perguntar primeiro quais transtornos as pessoas autistas têm em comum, procuramos aquilo que poderia ser comum à sua organização fundamental antes que essa organização interaja com ambientes extremamente diferentes.

C.6 — Os danos sociogerados podem transformar profundamente o quadro observável

Outra distinção fundamental diz respeito ao que o Autistão chama de danos sociogerados.

Uma pessoa autista nunca existe independentemente de seu ambiente.

Ela encontra continuamente ambientes sensoriais, humanos, institucionais e comunicacionais.

Esses ambientes podem impor-lhe:

ruídos, luzes ou outras solicitações sensoriais difíceis de suportar; mudanças imprevisíveis; contradições; implícitos; obrigações arbitrárias; incompreensões repetidas; interpretações erradas; acusações; pressões para mascarar sua natureza; procedimentos administrativos incoerentes; restrições sociais incompreensíveis.

Uma reação visível pode então constituir a extremidade de uma cadeia causal:

dano ambiental → perturbação → acumulação → sofrimento → reação autista visível.

Se o observador começar sua análise apenas na última etapa, ele verá:

“comportamento autista problemático”.

Se remontar a cadeia, poderá descobrir uma realidade muito diferente:

“reação compreensível de uma pessoa autista a uma série de agressões ou incompatibilidades ambientais”.

Essa distinção é fundamental quando se comparam diferentes pessoas autistas.

Duas pessoas com características autistas relativamente próximas podem desenvolver quadros extremamente diferentes porque seus ambientes, suas histórias e suas possibilidades de adaptação não são os mesmos.

A heterogeneidade das consequências não demonstra, portanto, necessariamente a heterogeneidade fundamental da natureza situada a montante.

C.7 — Por que a idade do diagnóstico constitui uma variável particularmente enganosa

A proposta de dividir as pessoas segundo a idade em que foram diagnosticadas nos parece particularmente problemática.

A idade do diagnóstico não é uma propriedade intrínseca do autismo.

É, antes de tudo, o momento em que um sistema humano finalmente reconhece alguma coisa.

Essa distinção parece evidente, mas muda quase toda a interpretação.

Uma pessoa diagnosticada aos 45 anos não se tornou autista aos 45 anos.

É preciso distinguir, no mínimo:

a existência da natureza autista;

o aparecimento de certas manifestações perceptíveis;

o momento em que o entorno as percebe;

o momento em que alguém pensa em autismo;

e o momento em que um diagnóstico é finalmente estabelecido.

Esses momentos podem estar separados por várias décadas.

C.8 — Diagnósticos precoces e tardios devem logicamente produzir populações diferentes

Existe até uma razão muito simples pela qual as populações diagnosticadas precocemente e tardiamente não deveriam se parecer perfeitamente.

Imaginemos duas crianças autistas.

Na primeira, as manifestações são extremamente visíveis desde os primeiros anos: reações muito fortes, grandes problemas de comunicação, dificuldades importantes de regulação, comportamentos imediatamente percebidos pelos adultos.

É extremamente provável que alguém considere rapidamente a hipótese de um transtorno do desenvolvimento.

Na segunda, as particularidades são muito menos espetaculares. A criança fala, aprende, contorna algumas dificuldades, constrói progressivamente estratégias e consegue, mais ou menos, acompanhar o que os outros esperam dela.

Ela pode passar vinte, trinta ou quarenta anos sem diagnóstico.

Esse mecanismo produz quase automaticamente:

manifestações particularmente visíveis ou dificuldades importantes → diagnóstico mais precoce

e

manifestações menos imediatamente visíveis ou melhor possibilidade de adaptação → diagnóstico potencialmente mais tardio.

Os dois grupos terão, portanto, necessariamente características estatísticas diferentes.

Pois algumas de suas diferenças contribuíram precisamente para fazê-los entrar em grupos diagnosticados em idades diferentes.

Trata-se de um problema clássico de seleção de população.

Não se escolhem ao acaso dois grupos de pessoas autistas para depois descobrir que diferem.

Elas são classificadas segundo o resultado de um processo de detecção que depende, ele próprio, de suas diferenças.

C.9 — Um exemplo muito concreto: ser diagnosticado aos 48 anos

O secretário-geral da Organização Diplomática do Autistão recebeu ele próprio um diagnóstico de autismo por volta dos 48 anos.

Isso obviamente não significa que uma forma particular de autismo tenha surgido por volta dos 48 anos.

Ela já existia antes.

Mas suas manifestações e dificuldades não haviam conduzido, durante várias décadas, à identificação correta de sua natureza.

Ele havia podido funcionar, viajar, trabalhar, aprender, adaptar-se a inúmeras situações e desenvolver muitas estratégias.

Isso não torna seu autismo posterior.

Torna posterior o seu diagnóstico.

Essa experiência ilustra o perigo de transformar diretamente “idade do diagnóstico” em “tipo de autismo”.

C.10 — “Autismo leve”: uma expressão imperfeita, mas uma intuição compreensível

Na linguagem comum, poder-se-ia dizer que algumas pessoas são “mais levemente autistas”.

Essa expressão apresenta vários problemas se for utilizada como classificação clínica rígida.

Mas descreve uma intuição que não deve ser descartada: certas características constitutivas da natureza autista podem provavelmente estar mais ou menos fortemente presentes.

Existem graus em inúmeras características humanas.

Portanto, não é absurdo considerar diferentes intensidades da natureza autista, sem supor por isso várias espécies distintas de autismo.

A dificuldade é que a intensidade da natureza autista e a intensidade das dificuldades observadas não podem ser assimiladas mecanicamente.

Entre as duas intervêm:

o ambiente, a acessibilidade, a história pessoal, as capacidades adquiridas, o apoio recebido, as condições coocorrentes, os danos sociogerados e muitas outras variáveis.

Uma pessoa cujo autismo é pouco visível pode sofrer consideravelmente.

Outra, com características autistas muito intensas, pode funcionar de maneira notável em um ambiente particularmente adaptado.

É preciso, portanto, separar:

intensidade eventual da natureza autista

e

nível de handicap ou de sofrimento em determinada situação.

C.11 — O que o estudo genético de 2025 realmente mostra

O principal argumento científico novo por trás da proposta de Frith provém, em especial, de um estudo publicado na Nature em 2025 por Zhang e seus colegas.

Esse estudo é importante e não deve ser minimizado.

Ele mostra que a idade do diagnóstico está associada a trajetórias de desenvolvimento diferentes e identifica dois fatores poligênicos apenas moderadamente correlacionados entre si. Um deles está mais associado a diagnósticos precoces e a capacidades sociais e comunicacionais mais reduzidas durante a infância; o outro está mais associado a diagnósticos tardios e apresenta correlações genéticas mais fortes com o TDAH e vários problemas de saúde mental.

Os autores concluem que a idade do diagnóstico pode refletir, em parte, trajetórias de desenvolvimento e poligênicas diferentes, em vez de depender apenas de fatores diagnósticos ou ambientais. Eles também indicam que o termo geral “autismo” poderia abranger vários fenômenos com etiologias diferentes.

Isso constitui um resultado científico real.

Mas não resolve a questão conceitual.

C.12 — Diferenças genéticas não significam necessariamente diferenças de natureza

Um raciocínio particularmente importante deve ser feito aqui.

A existência de vias genéticas diferentes que conduzem a diferentes expressões de uma característica não implica automaticamente a existência de várias realidades fundamentais sem relação entre si.

Uma mesma propriedade complexa pode resultar de muitas combinações genéticas.

Inversamente, os mesmos fatores genéticos podem participar de várias características diferentes.

A genética humana raramente é um sistema em que:

um gene ou um conjunto de genes = uma categoria natural perfeitamente separada.

O estudo de Zhang mostra, portanto, algo importante:

as pessoas diagnosticadas precocemente e mais tarde não são geneticamente intercambiáveis em todas as dimensões estudadas.

Mas permanece a questão que interessa ao Autistão:

essas diferenças genéticas produzem duas naturezas fundamentalmente diferentes ou modulam diferentes dimensões e expressões de uma natureza comum?

O estudo, por si só, não permite responder a essa questão ontológica.

Também é preciso lembrar que os autores assinalam que, em algumas coortes, os diagnósticos se baseavam em diagnósticos comunitários ou declarações, e não em avaliações clínicas padronizadas, e que pode existir um intervalo variável entre o aparecimento das características e o diagnóstico.

É preciso, portanto, evitar transformar “correlação genética com a idade do diagnóstico” em “genética de dois autismos diferentes”.

C.13 — O risco de confundir etiologia, intensidade e visibilidade

Outra possibilidade deve ser considerada.

Suponhamos que certas combinações genéticas favoreçam manifestações mais visíveis precocemente.

Essas pessoas terão maior probabilidade de ser diagnosticadas cedo.

Suponhamos que outras combinações produzam manifestações muito mais sutis durante a infância, mas que se tornem problemáticas quando as exigências sociais e relacionais aumentam na adolescência.

Essas pessoas serão mais frequentemente diagnosticadas tardiamente.

Encontraremos então, de fato, dois perfis poligênicos associados à idade do diagnóstico.

Mas isso ainda não é suficiente para demonstrar que o fenômeno fundamental ao qual damos o nome de autismo não exista nas duas populações.

As diferenças genéticas poderiam influenciar, entre outras coisas:

a intensidade, a forma de expressão, o momento em que certas dificuldades se tornam visíveis, certas condições coocorrentes ou certas capacidades de adaptação.

É precisamente por isso que consideramos necessário saber primeiro o que se procura geneticamente.

Pesquisar a genética das pessoas que hoje satisfazem os critérios de TEA não é exatamente a mesma coisa que pesquisar as bases biológicas da natureza autista.

C.14 — O caso das meninas e mulheres evidencia particularmente o problema

Um grande estudo sueco publicado no BMJ em fevereiro de 2026 acompanhou quase 2,8 milhões de pessoas.

Ele mostra que a relação entre diagnósticos masculinos e femininos diminui fortemente à medida que aumenta a idade do diagnóstico. Na idade adulta, as taxas cumulativas tornam-se muito mais próximas da igualdade do que sugeriam as representações tradicionais do autismo.

Frith utiliza essa diferença entre diagnósticos precoces e tardios como um indício adicional em favor de uma separação dos grupos.

Mas os autores do estudo chegam a uma interpretação muito diferente.

Eles falam de um importante fenômeno de recuperação dos diagnósticos femininos e concluem sobretudo que é preciso compreender por que meninas e mulheres recebem seu diagnóstico mais tarde do que meninos e homens.

Essa diferença de interpretação é reveladora.

Observa-se:

mais mulheres entre os diagnósticos tardios.

Pode-se deduzir daí:

as mulheres autistas foram historicamente menos facilmente reconhecidas e, por isso, são diagnosticadas mais tarde.

Ou:

o grupo diagnosticado tardiamente poderia corresponder a outra categoria.

Os dados, por si só, não escolhem entre essas duas leituras.

O quadro conceitual no qual são interpretados é, portanto, decisivo.

C.15 — Os diagnósticos errados devem ser retirados do problema, e não transformados em subgrupo

Frith também levanta uma questão que não deve ser evitada: o enorme aumento do interesse pelo autismo também pode produzir diagnósticos errados.

Hoje existem milhares de vídeos, testemunhos, listas de sinais e conteúdos sobre autismo.

Algumas pessoas descobrem por meio deles uma explicação que procuravam havia décadas.

Em certos casos, essa descoberta pode ser extraordinariamente pertinente.

Em outros, algumas pessoas podem se reconhecer equivocadamente em descrições muito gerais.

Algumas podem procurar uma identidade.

Alguns profissionais podem aplicar os critérios de maneira excessivamente flexível.

Fenômenos de moda ou mimetismo provavelmente também existem.

Frith menciona explicitamente o autodiagnóstico, a busca identitária, as redes sociais, o masking e aquilo que chama de “contágio social” entre os fatores que podem contribuir para o aumento dos diagnósticos.

O Autistão não considera que seja necessário negar esses fenômenos para defender as pessoas autistas.

Ao contrário.

Identificar corretamente o autismo também pressupõe poder dizer que uma pessoa não é autista quando ela não é.

Mas isso leva a uma conclusão muito diferente daquela que consiste em criar um novo subtipo.

Se uma pessoa foi incorretamente diagnosticada como autista:

ela não representa uma nova forma de autismo.

Ela representa um erro diagnóstico.

C.16 — Misturar autistas reconhecidos tardiamente com falsos positivos produz artificialmente heterogeneidade

Essa é provavelmente uma das confusões mais preocupantes.

O grupo estatístico “pessoas diagnosticadas tardiamente” pode conter:

pessoas realmente autistas que nunca haviam sido identificadas; mulheres ou homens cujas manifestações eram menos conhecidas; pessoas que desenvolveram numerosas estratégias de adaptação; pessoas cujas dificuldades se tornaram muito mais visíveis com o aumento das exigências sociais; mas também, eventualmente, pessoas diagnosticadas incorretamente.

Se todas essas situações forem misturadas em uma única categoria chamada “diagnóstico tardio”, ela se torna necessariamente extremamente heterogênea.

Descobrir depois que essa categoria difere das pessoas diagnosticadas muito jovens não deveria surpreender ninguém.

E deduzir daí que talvez exista um segundo autismo corre o risco de transformar um problema de construção da amostra em uma conclusão sobre a natureza do autismo.

C.17 — Neurodiversidade: contribuições essenciais, mas também confusões contemporâneas

O Autistão mantém há muito tempo uma relação complexa com a noção de neurodiversidade.

Há nessa abordagem uma contribuição fundamental: ela ajudou a questionar a ideia de que toda diferença neurológica ou do desenvolvimento deveria ser automaticamente concebida como uma deficiência intrínseca a ser corrigida.

Ela favoreceu a escuta das pessoas diretamente envolvidas.

Ela tornou mais visíveis os problemas de ambiente, acessibilidade, discriminação e normalização.

Tudo isso é importante.

Mas o desenvolvimento contemporâneo da categoria extremamente ampla de “neurodivergência” também produz confusões.

Ela pode reunir fenômenos muito diferentes sob uma mesma bandeira identitária.

Pode incentivar, em certos meios, uma concepção excessivamente subjetiva de pertencimento.

Pode, às vezes, transformar uma realidade do desenvolvimento em uma identidade que quase se poderia escolher.

O Autistão não tem qualquer razão para considerar cientificamente ou conceitualmente corretas todas as afirmações feitas em nome da neurodiversidade.

Mas a existência desses excessos ainda não muda a natureza do autismo.

C.18 — Os movimentos sociais em torno do autismo não devem definir o autismo

Esse é outro nível que o artigo de Frith parece, por vezes, aproximar excessivamente das questões diagnósticas.

Os movimentos sociais evoluem rapidamente.

As modas mudam.

O TikTok não existia quando Kanner escrevia suas primeiras descrições.

O termo “neurodivergente” não tinha o sentido contemporâneo que possui hoje.

Movimentos militantes aparecem, evoluem, se dividem ou desaparecem.

A natureza autista, se corresponde a uma organização do desenvolvimento e biológica real, evidentemente não pode mudar no mesmo ritmo.

É preciso, portanto, distinguir:

o que o autismo é

de

aquilo que uma determinada sociedade, em determinada época, diz sobre o autismo.

Os fenômenos sociais podem influenciar enormemente quem recebe um diagnóstico.

Eles não deveriam determinar o que é o objeto diagnosticado.

C.19 — O masking constitui um bom exemplo de possível confusão

Frith também se mostra crítica em relação à importância assumida pela noção de masking ou camuflagem.

Ela levanta um problema metodológico real: se toda ausência de manifestação observável puder ser explicada por uma camuflagem invisível, um diagnóstico corre o risco de se tornar difícil de falsear.

Essa objeção merece ser levada a sério.

Mas ela não permite concluir que o masking seria simplesmente uma invenção destinada a fazer pessoas entrarem artificialmente na categoria do autismo.

No quadro teórico do Autistão, o masking decorre quase naturalmente de uma situação de adaptação.

Uma pessoa autista aprende progressivamente uma espécie de segunda língua social.

Ela descobre como deve falar, olhar, reagir, se comportar, responder ou esconder certas reações para evitar consequências negativas.

Isso pode permitir uma melhor adaptação exterior.

Mas não modifica necessariamente sua natureza.

Uma pessoa francesa vivendo no Brasil pode aprender um português excelente e dominar muitos códigos locais sem, por isso, ter deixado de ser francesa.

Da mesma maneira:

adaptação não é assimilação.

A existência de estratégias de compensação deve, portanto, ser avaliada rigorosamente, sem que sejam aceitas automaticamente como prova diagnóstica nem rejeitadas automaticamente como ficção.

C.20 — O paradoxo da pessoa autista que se adapta “bem demais”

Essa reflexão leva a um paradoxo importante.

Quanto mais uma pessoa possui capacidades que lhe permitem aprender as regras sociais não autistas, menos o seu autismo é visível.

Quanto menos o seu autismo é visível, menos o seu ambiente considera a possibilidade de que ela seja autista.

E maior o risco de ela ser então interpretada segundo normas não autistas às quais, no entanto, não corresponde inteiramente.

O sucesso da adaptação pode, portanto, retardar o reconhecimento.

O diagnóstico tardio não é então a prova de um autismo surgido tardiamente.

Pode ser, ao contrário, a consequência de uma capacidade excepcional de ocultar ou compensar certas incompatibilidades durante muito tempo.

C.21 — Dificuldades diferentes não significam natureza diferente

Frith destaca, com razão, a enorme diferença entre, por exemplo:

uma criança autista não falante, com deficiência intelectual e necessidade permanente de assistência;

e

um adulto diplomado, autônomo, trabalhando, diagnosticado aos quarenta anos.

Suas necessidades evidentemente não são idênticas.

Mas essa evidência ainda não permite deduzir que a natureza autista fundamental deva ser diferente.

O primeiro quadro pode corresponder a:

natureza autista + forte intensidade de certas características + deficiência intelectual + dificuldades de linguagem + outras condições coocorrentes + ambiente particular.

O segundo pode corresponder a:

natureza autista + outra intensidade ou configuração + altas capacidades intelectuais + importante aprendizagem social + estratégias de adaptação + ambiente diferente.

Os resultados visíveis podem ser quase opostos.

Isso não impede necessariamente a existência de um tronco comum situado muito mais a montante.

C.22 — É preciso distinguir o autismo das condições coocorrentes

Essa distinção também parece insuficientemente presente em muitas discussões sobre a “severidade” do autismo.

Uma pessoa autista também pode apresentar:

deficiência intelectual, epilepsia, transtornos do sono, TDAH, ansiedade, depressão, traumas, transtornos motores, dificuldades de linguagem ou muitas outras particularidades.

Esses elementos podem transformar radicalmente a situação da pessoa.

Mas não devem ser automaticamente incorporados a uma substância misteriosa chamada “autismo severo”.

Caso contrário, corremos novamente o risco de pedir ao autismo que explique tudo o que acontece com uma pessoa autista.

A heterogeneidade clínica poderia, assim, ser artificialmente ampliada porque várias dimensões independentes são amalgamadas.

C.23 — Existe realmente um “espectro”?

O Autistão também questiona a própria necessidade da palavra “espectro”.

Historicamente, essa noção serviu para reconhecer que as manifestações autistas não se distribuíam adequadamente em algumas categorias rígidas.

Isso provavelmente representou um progresso em relação às classificações anteriores.

Mas o termo pode, ele próprio, tornar-se enganoso quando se imagina uma espécie de objeto misterioso chamado “o espectro” que agora seria preciso dividir.

Por que não considerar, de maneira mais simples, que existe uma natureza autista que apresenta variações de configuração e intensidade, como tantas outras características humanas?

Em geral, não falamos do “espectro da altura humana”, embora existam pessoas muito baixas, muito altas e todas as alturas intermediárias.

Também não falamos necessariamente do “espectro da pigmentação humana”.

As características variam.

Às vezes isso basta.

C.24 — Uma continuidade não implica uma fronteira natural no meio

A comparação com a pigmentação da pele permite ilustrar outro risco, sem evidentemente equiparar a questão do autismo à história social e política do racismo.

Existem pessoas com pigmentação muito clara, outras com pigmentação muito escura e uma enorme variedade intermediária.

As categorias sociais “branco” e “negro” podem dar a impressão de dois grupos naturalmente separados.

Mas a biologia humana não contém necessariamente uma linha objetiva universal que indique:

aqui termina o branco, aqui começa o negro.

A fronteira é, em grande parte, construída pela classificação.

É preciso perguntar se não corremos o risco de produzir algo análogo quando tomamos uma variação gradual e decidimos:

grupo autista 1 | grupo autista 2.

E depois, eventualmente:

1A | 1B | 2A | 2B.

Uma classificação pode ser útil.

Mas sua utilidade prática não prova que as fronteiras que ela desenha existam na natureza.

C.25 — O risco político: recriar os “bons” e os “maus” autistas

Essa questão não é apenas teórica.

Novas classificações podem ter consequências sociais e políticas.

A história do autismo já conheceu separações entre:

“autistas de alto funcionamento” e “autistas de baixo funcionamento”;

“Asperger” e “autistas clássicos”;

autistas considerados capazes de falar por si mesmos e autistas cuja fala seria ignorada;

pessoas consideradas suficientemente em situação de handicap para obter apoio e pessoas supostamente não suficientemente em situação de handicap.

Um novo recorte baseado na idade do diagnóstico poderia produzir progressivamente:

os “verdadeiros” autistas diagnosticados na infância

contra

os autistas tardios considerados mais suspeitos.

Ou ainda:

os autistas pertencentes ao modelo médico

contra

os autistas pertencentes à neurodiversidade.

Uma polarização desse tipo seria particularmente perigosa.

A National Autistic Society britânica respondeu, aliás, a Frith que as propostas contemporâneas de subtipagem continuam teóricas, sem aplicação clínica estabelecida, e que um novo recorte poderia provocar estigmatização, interpretação inadequada dos rótulos e dificuldades de acesso aos apoios.

C.26 — Isso não significa que seja preciso proteger todos os diagnósticos existentes

Recusar um recorte prematuro não significa defender sem crítica cada diagnóstico já estabelecido.

Se algumas pessoas não são autistas, deve ser possível dizer isso.

Se certos critérios se tornaram amplos demais, devem ser reexaminados.

Se certos conceitos são aplicados de maneira circular, é preciso corrigi-los.

Se as redes sociais efetivamente produzem fenômenos de identificação errônea, isso deve ser estudado.

Se alguns profissionais estabelecem diagnósticos com facilidade excessiva, as práticas devem ser melhoradas.

O Autistão não tem qualquer interesse em inflar artificialmente a população autista.

Ao contrário.

Uma compreensão correta da natureza autista exige distinguir com a maior precisão possível:

autismo e não autismo.

Mas precisão não consiste necessariamente em multiplicar os subtipos.

Ela começa por definir melhor o objeto.

C.27 — Uma diferença fundamental em relação à lógica deficitária

Um dos obstáculos a essa definição é a maneira como o autismo foi historicamente descoberto.

Ele foi observado principalmente quando alguma coisa “não ia bem”.

Procura-se o médico porque uma criança sofre, não se comunica como esperado, parece não se adaptar ou apresenta comportamentos preocupantes.

A ciência, portanto, acumulou logicamente uma enorme quantidade de conhecimentos sobre as dificuldades associadas ao autismo.

Mas esse método cria um viés profundo:

corre-se o risco de definir depois a natureza da pessoa apenas a partir das razões pelas quais ela chegou ao consultório médico.

É como se quiséssemos definir a natureza fundamental de uma planta exclusivamente a partir dos sintomas que ela apresenta quando cresce em um solo inadequado.

A planta pode definhar.

Suas folhas podem se deformar.

Seu crescimento pode ser perturbado.

Esses fenômenos são reais.

Mas não constituem necessariamente a definição da planta.

C.28 — O autismo como natureza: nem bom nem ruim em si

Em nossa concepção, a natureza autista não deveria, portanto, ser qualificada intrinsecamente como boa ou ruim.

Ela é, antes de tudo, uma natureza.

Consideramos que ela possui muitas qualidades potenciais e provavelmente funções importantes.

Mas elas não se realizam automaticamente.

Como toda configuração humana, interagem com as circunstâncias.

Uma mesma característica pode tornar-se:

uma força em um contexto;

uma dificuldade em outro;

ou algo neutro em um terceiro.

Esse raciocínio permite sair de dois extremos igualmente simplificadores:

“o autismo é uma doença constituída por déficits”

e

“o autismo nunca provoca nenhuma dificuldade”.

Nenhuma dessas duas afirmações descreve corretamente a complexidade real.

C.29 — A hipótese da autoproteção da Naturalidade

Em um nível mais teórico e ainda especulativo, o Autistão explora há muito tempo uma hipótese adicional.

A natureza autista poderia constituir uma forma de preservação ou autoproteção da Naturalidade do ser humano.

Essa formulação não significa que “a natureza teria decidido criar os autistas” com um objetivo determinado.

Ela não deve ser entendida como uma teleologia simplista.

A hipótese é, antes, que ao longo da evolução humana possam persistir formas de organização menos facilmente absorvidas por certas construções sociais artificiais, mais fortemente ligadas à coerência, à autenticidade ou à realidade diretamente percebida.

Em uma sociedade fortemente baseada no conformismo, nas convenções, nas interpretações rápidas e na transformação simbólica da realidade, essas características podem tornar-se muito custosas.

Mas também podem ter um valor humano fundamental.

Essa hipótese ainda precisa ser estudada e confrontada seriamente com os conhecimentos científicos.

Ela ilustra, contudo, por que o Autistão não procura primeiro o sentido do autismo em seus sintomas.

C.30 — A verdadeira questão científica deveria situar-se mais a montante

O artigo de Frith pergunta, em essência:

o espectro tornou-se tão amplo que seria preciso dividi-lo?

Para nós, uma questão anterior deve ser colocada:

o que faz com que uma pessoa seja autista?

E somente depois:

que variações essa natureza pode apresentar?

que características dela decorrem?

como elas interagem com diferentes formas de ambiente?

quais dificuldades são intrínsecas, quais são situacionais, quais provêm de condições coocorrentes?

que consequências são produzidas por danos sociogerados?

quais critérios permitem realmente identificar essa natureza?

e como detectar as pessoas diagnosticadas por engano?

Enquanto esses níveis permanecerem misturados, deslocar as fronteiras do diagnóstico corre o risco de apenas deslocar a confusão sem resolvê-la.

C.31 — O que o Autistão retém, apesar disso, do alerta lançado por Uta Frith

Não consideramos, portanto, que o editorial de Frith seja desprovido de interesse.

Ao contrário, seu incômodo diante da heterogeneidade contemporânea do diagnóstico provavelmente revela um problema real.

A categoria TEA talvez tenha se tornado insuficientemente precisa.

Os diagnósticos tardios precisam ser mais bem compreendidos.

Os efeitos das mudanças culturais precisam ser estudados.

Os falsos positivos precisam poder ser identificados.

As contribuições e os desvios de certos discursos sobre a neurodiversidade devem poder ser discutidos sem tabu.

E os resultados genéticos de Zhang e seus colegas obrigam a levar a sério a existência de diferentes trajetórias de desenvolvimento e genéticas entre as pessoas atualmente diagnosticadas como autistas.

Mas nenhum desses fatos obriga ainda a concluir:

“é preciso dividir o autismo em dois segundo a idade do diagnóstico”.

Essa conclusão nos parece prematura.

C.32 — Posição provisória do Autistão

Neste estágio, nossa posição pode ser resumida da seguinte maneira.

O aumento e o alargamento dos diagnósticos de TEA constituem um objeto legítimo de estudo.

Podem existir subpopulações diferentes entre as pessoas atualmente diagnosticadas.

Podem existir erros diagnósticos.

Podem existir diferentes trajetórias genéticas e de desenvolvimento.

Podem existir intensidades e configurações muito diferentes da natureza autista.

Também podem existir condições coocorrentes que modifiquem radicalmente a vida e as necessidades de uma pessoa.

Mas nenhum desses elementos demonstra ainda que a própria natureza autista deva ser dividida em várias categorias distintas.

E a idade em que um médico finalmente estabelece um diagnóstico nos parece um critério particularmente frágil para estabelecer tal divisão.

Conclusão — Não dividir aquilo que ainda não definimos suficientemente

A controvérsia criada por Uta Frith tem pelo menos um mérito: obriga a recolocar uma questão que a multiplicação dos critérios, diagnósticos, estudos genéticos e movimentos sociais talvez tenha relegado a segundo plano:

o que é o autismo?

Para o Autistão, o erro fundamental consiste, há muito tempo, em procurar a resposta principalmente nos transtornos.

Propomos o movimento inverso.

Começar procurando a natureza autista.

Depois distinguir suas características.

Em seguida, suas diferentes intensidades e configurações.

Depois, os efeitos de seu encontro com o ambiente.

Depois, os danos sociogerados, adaptações, compensações e condições coocorrentes.

Somente então, as manifestações que se tornam visíveis.

E, por fim, o diagnóstico humano que tenta reconhecer tudo isso.

Essa arquitetura explica por que duas pessoas autistas podem parecer extraordinariamente diferentes sem que seja necessário supor duas naturezas sem relação entre si.

Ela também explica por que um diagnóstico aos três anos e um diagnóstico aos quarenta e oito anos não descrevem necessariamente dois autismos diferentes: podem simplesmente corresponder a duas histórias muito diferentes de visibilidade, adaptação e reconhecimento de uma mesma categoria fundamental da natureza humana.

Se hoje existem diagnósticos falsos, corrijamos os diagnósticos.

Se existem efeitos de moda, estudemos os efeitos de moda.

Se existem desvios em certos discursos sobre a neurodiversidade, critiquemos esses desvios.

Se existem trajetórias genéticas diferentes, estudemo-las seriamente.

Mas não peçamos a esses fenômenos periféricos que definam, em nosso lugar, o que é o autismo.

Antes de decidir em quantos pedaços seria preciso dividir o “espectro”, talvez seja hora de procurar seriamente aquilo que liga as pessoas que chamamos de autistas.

É provavelmente aí, muito mais a montante dos transtornos e dos diagnósticos, que se encontra o verdadeiro tema.

C.33 — Adaptação sem assimilação: a analogia da segunda língua

Um complemento importante do quadro da Autismologia consiste em distinguir adaptação de assimilação. Adaptação significa aprender a funcionar em um ambiente organizado segundo outros códigos sem ter de renunciar ao próprio modo de funcionamento. Assimilação, ao contrário, pressupõe que a pessoa deva apagar, inibir ou negar de maneira duradoura suas particularidades para ser considerada aceitável.

A analogia utilizada é a de uma segunda língua. Uma pessoa que vive durante muito tempo em outro país pode aprender a língua local, compreender seus códigos e funcionar de maneira eficaz sem perder sua língua materna nem ter de se tornar interiormente idêntica às pessoas nascidas naquele país. De maneira comparável, uma pessoa autista pode aprender convenções não autistas como um segundo sistema de emissão e recepção, preservando seu funcionamento autista como referência primária.

Essa distinção é diretamente pertinente para o debate sobre os diagnósticos tardios. Uma adaptação socialmente eficaz pode reduzir a visibilidade exterior das características sem demonstrar sua ausência. Inversamente, a capacidade de aprender as convenções majoritárias não prova que uma pessoa pertença a outra natureza. Pode simplesmente mostrar que ela desenvolveu, às vezes durante décadas, uma competência de adaptação.

Isso também leva a distinguir adaptação de masking. Nem toda adaptação é necessariamente uma dissimulação patológica; ela pode ser uma aprendizagem voluntária e funcional. Mas, quando o ambiente exige uma assimilação permanente, proíbe os modos de comunicação ou de regulação próprios da pessoa e pune suas manifestações, o esforço de adaptação pode tornar-se custoso e contribuir para danos sociogerados.

C.34 — Da hipótese conceitual a um programa de pesquisa testável

Se a Autismologia pretende propor um nível de explicação situado mais a montante do que os critérios diagnósticos, ela também deve formular hipóteses suscetíveis de serem postas à prova. O Referencial Natural, a distinção entre natureza autista e consequências ambientais, ou a ideia de adaptação sem assimilação não podem servir apenas como vocabulário alternativo: devem permitir produzir previsões diferenciáveis das de outros modelos.

Uma primeira linha de pesquisa consiste em distinguir o que permanece relativamente estável quando o ambiente muda daquilo que varia fortemente com a acessibilidade. Se certas características pertencem mais à natureza autista enquanto outras são sobretudo consequências sociogeradas, a melhoria do ambiente deveria reduzir parte do sofrimento, das crises ou do esgotamento sem necessariamente fazer desaparecer as características mais fundamentais. Essa distinção poderia ser estudada longitudinalmente.

Uma segunda linha seria comparar pessoas autistas muito diferentes quanto às suas necessidades visíveis, procurando invariantes situados a montante: modos de discriminação da informação, relação com a coerência e a arbitrariedade, formas de precisão perceptiva ou conceitual, relação com o implícito, modos de aprendizagem social. O desafio seria precisamente evitar definir esses invariantes a partir das dificuldades que eles supostamente explicam.

Uma terceira linha diz respeito à idade do diagnóstico. Em vez de tratar “precoce” e “tardio” como duas essências, seria possível modelar separadamente a intensidade de certas características, as condições coocorrentes, a visibilidade social, a acessibilidade do ambiente, as estratégias de adaptação e os mecanismos de detecção. Poder-se-ia então testar que parcela das diferenças atribuídas ao grupo diagnóstico permanece depois que essas dimensões são levadas em conta.

Uma quarta linha diz respeito aos falsos positivos. Antes de utilizar a heterogeneidade dos diagnósticos tardios como argumento a favor de vários autismos, seria preciso, tanto quanto possível, distinguir as pessoas realmente autistas reconhecidas tardiamente das pessoas cujo diagnóstico é errôneo. Caso contrário, a contaminação da amostra por falsos positivos corre o risco de produzir artificialmente uma parte da heterogeneidade que depois se tenta explicar.

Por fim, se várias arquiteturas genéticas conduzem a expressões autistas diferentes, a questão pertinente não é apenas saber se elas diferem, mas o que eventualmente têm em comum no nível funcional ou do desenvolvimento. Uma pluralidade de etiologias não exclui necessariamente um tronco comum fenomenológico ou funcional; inversamente, um tronco comum aparente não garante uma etiologia única. A Autismologia deve, portanto, deixar essa questão em aberto e confrontá-la com os dados, em vez de resolvê-la por definição.

Essa exigência de testabilidade é importante para manter uma distinção clara entre uma hipótese de trabalho fecunda e uma doutrina. O quadro da Autismologia se torna mais forte se puder indicar quais observações poderiam apoiá-lo, precisá-lo, limitá-lo ou refutá-lo.

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