AutismologíaEstudio y enseñanza del autismo
Análisis según el marco de la Autismología
Resumen ejecutivo
Esta parte cambia explícitamente de marco de referencia. Retoma el marco conceptual desarrollado por Autistán y la Autismología para examinar la controversia en un nivel situado aguas arriba del diagnóstico. Su punto de partida es la distinción entre el autismo como naturaleza autista y el TEA como categoría diagnóstica. Una clasificación puede ser demasiado amplia, imperfecta o estar mal aplicada sin que la realidad que intenta identificar sea por ello incoherente.
El análisis reconstruye una cadena causal: naturaleza autista → características → interacción con el entorno → adaptaciones, compensaciones o daños → manifestaciones observables → interpretación clínica → eventual diagnóstico. En esta arquitectura, las dificultades visibles no constituyen automáticamente la naturaleza del autismo. Pueden depender de la intensidad de ciertas características, de condiciones coexistentes, del entorno, de daños sociogenerados y de las posibilidades de adaptación.
Este marco permite interpretar de otra manera los diagnósticos tardíos. Una persona puede ser autista desde su desarrollo y no ser reconocida hasta varias décadas después, especialmente si sus manifestaciones son menos inmediatamente visibles o si ha aprendido los códigos sociales mayoritarios. La analogía de la segunda lengua distingue aquí adaptación y asimilación: aprender a funcionar según convenciones no autistas no significa perder ni sustituir la propia naturaleza.
La Autismología propone también buscar un tronco común más aguas arriba mediante la hipótesis del Referencial Natural: relación con la coherencia, la autenticidad, la precisión, la distinción fina de la información y lo no arbitrario. Estos conceptos se presentan como hipótesis de trabajo y no como conocimientos establecidos por la literatura científica. Esta versión expone condiciones que permitirían hacerlos comprobables, en particular separando lo que permanece estable de un entorno a otro de lo que varía con la accesibilidad y los daños sociogenerados.
Desde esta perspectiva, las diferencias de necesidades, de visibilidad, de trayectorias genéticas o del momento del diagnóstico pueden ser reales sin implicar necesariamente varias naturalezas autistas distintas. Los diagnósticos falsos deben corregirse, las condiciones coexistentes deben distinguirse y los fenómenos sociales deben estudiarse por separado. La cautela se refiere sobre todo al riesgo de transformar categorías de detección en fronteras ontológicas y de recrear socialmente autistas “verdaderos” y “falsos”.
Puntos clave
- La naturaleza autista y el diagnóstico de TEA son dos niveles distintos.
- Las manifestaciones visibles se sitúan aguas abajo de interacciones entre características, entorno, adaptación y condiciones coexistentes.
- La edad del diagnóstico describe ante todo una historia de detección y reconocimiento.
- Adaptación no es asimilación; una persona puede aprender los códigos mayoritarios sin dejar de ser autista.
- El Referencial Natural y los demás conceptos propios de la Autismología son hipótesis que deben confrontarse con datos y pruebas explícitas.
Estatus de esta parte. Esta parte cambia explícitamente de marco de referencia. Retoma y reorganiza conceptos desarrollados en los trabajos de Autistán y de la Autismología. Estos conceptos no se presentan como conclusiones de la literatura científica externa: constituyen un marco de análisis e hipótesis de trabajo que deben confrontarse con los datos.
C.1 — El autismo y el «trastorno del espectro del autismo» no son lo mismo
En la concepción desarrollada por Autistán, hay que distinguir con mucha claridad:
el autismo como naturaleza autista
y
el trastorno del espectro del autismo como categoría diagnóstica.
Esta distinción no es la definición utilizada actualmente por el DSM o la CIE. Se trata de una propuesta conceptual de Autistán destinada precisamente a evitar que la definición médica del trastorno se tome como una definición del propio autismo.
La naturaleza autista designa aquello que hace fundamentalmente que una persona sea autista: una organización particular, profunda y relativamente estable del ser humano, presente a lo largo del desarrollo.
El TEA, en cambio, es una construcción diagnóstica humana. Se basa en la observación de determinados comportamientos, particularidades, dificultades y manifestaciones considerados suficientemente característicos para formular un diagnóstico.
Esta distinción es esencial porque los dos objetos no tienen el mismo estatus.
La naturaleza autista existe en la persona con independencia de que un psiquiatra, un psicólogo o un sistema administrativo la reconozca.
El diagnóstico, en cambio, depende necesariamente de:
conocimientos científicos y médicos históricamente variables, criterios convencionales, herramientas de evaluación, prácticas profesionales, la cultura de una época y, en ocasiones, errores humanos.
Por tanto, los criterios diagnósticos pueden evolucionar sin que cambie la naturaleza de las personas autistas.
C.2 — Una clasificación imperfecta no vuelve necesariamente incoherente aquello que clasifica
Este es un punto central en la controversia actual.
Supongamos que el diagnóstico de TEA se ha vuelto hoy demasiado amplio.
Supongamos incluso que muchas personas reciben un diagnóstico incorrecto.
Eso constituiría un problema serio relacionado con el diagnóstico de TEA.
Pero no demostraría que el propio autismo se hubiera convertido en una realidad incoherente.
La confusión puede ilustrarse de manera muy sencilla.
Si un instrumento de medida está mal calibrado y empieza a producir muchas mediciones erróneas, esos errores no se convierten por ello en nuevas propiedades del fenómeno medido.
Un error de medición repetido sigue siendo un error de medición.
Del mismo modo, si determinadas prácticas diagnósticas contemporáneas identifican como autistas a personas que no lo son, la conclusión lógica no es:
ahora existe una nueva clase de autismo.
La primera conclusión debería ser:
nuestro instrumento diagnóstico quizá produce falsos positivos; por tanto, debemos mejorar nuestra capacidad para distinguir el autismo del no autismo.
No debería permitirse que un error diagnóstico remodele retrospectivamente la realidad que debía identificar.
C.3 — El problema fundamental: buscar el autismo en sus consecuencias
La medicina y gran parte de la investigación han comenzado históricamente por lo observable.
Ven comportamientos, dificultades sociales, particularidades sensoriales, reacciones consideradas inusuales, repeticiones, intereses intensos, dificultades comunicativas o crisis.
El conjunto se agrupa entonces bajo el nombre de «autismo».
Para Autistán, este razonamiento comienza demasiado lejos aguas abajo.
Proponemos, en cambio, distinguir una cadena de niveles:
naturaleza autista → características autistas → interacción con el entorno → adaptaciones y compensaciones → dificultades o facilidades según las situaciones → eventuales daños y sufrimientos → reacciones y manifestaciones visibles → interpretación por el entorno y los profesionales → eventual diagnóstico de TEA.
Una manifestación visible se encuentra, por tanto, al final de una larga cadena.
No constituye necesariamente la definición de lo que se encuentra al principio.
Esta es probablemente una de las principales razones por las que el autismo parece tan misteriosamente «heterogéneo» cuando se parte de sus manifestaciones.
C.4 — La naturaleza autista no se define por sus «trastornos»
El propio vocabulario de «trastorno del espectro del autismo» favorece otra confusión.
Sugiere con facilidad que el autismo estaría constituido por un conjunto de trastornos y que, cuantos más de esos trastornos presente una persona, más autista sería.
Cuestionamos esta equivalencia.
En nuestra concepción, las dificultades eventualmente asociadas al autismo deben estudiarse por separado de la propia naturaleza autista.
Algunas dificultades pueden ser intrínsecas a determinadas configuraciones individuales.
Otras pueden proceder de condiciones coexistentes que no son el propio autismo.
Otras pueden aparecer principalmente en el encuentro entre una persona autista y un entorno profundamente inadecuado para ella.
Y una característica considerada un «déficit» en un contexto puede constituir una cualidad en otro.
Una gran precisión puede resultar discapacitante cuando un entorno exige constantemente aproximaciones sociales rápidas.
Esa misma precisión puede ser valiosa en un ámbito que requiera detectar diferencias muy finas.
Una baja tolerancia a la incoherencia puede resultar extremadamente penosa en un sistema administrativo contradictorio.
También puede permitir detectar contradicciones que los demás ya no perciben.
Una resistencia a ciertas convenciones sociales puede interpretarse como una falta de adaptación.
También puede constituir una resistencia útil al conformismo.
Dicho de otro modo:
el valor de una característica no puede determinarse independientemente del marco de referencia y del entorno en los que se observa.
C.5 — El Referencial Natural: buscar el tronco común aguas arriba
Los trabajos teóricos desarrollados por Autistán proponen precisamente buscar el tronco común del autismo mucho más aguas arriba que los criterios diagnósticos.
Para ello utilizamos la noción de Referencial Natural.
Esta hipótesis considera que la naturaleza autista podría caracterizarse, entre otras cosas, por una relación especialmente directa con determinadas propiedades de la realidad: coherencia, autenticidad, precisión, distinción entre cosas próximas pero diferentes, fidelidad de la información y no arbitrariedad.
Este enfoque lleva a interpretar de otro modo varias características observadas con frecuencia en personas autistas.
Lo que se describe como «rigidez» podría ser a veces una dificultad para aceptar arbitrariamente una contradicción.
Lo que se describe como «atención excesiva a los detalles» podría ser a veces una mayor conservación de las distinciones realmente presentes en la información.
Lo que se denomina «dificultad social» podría resultar a veces de una comunicación en la que una persona transmite algo de manera bastante directa mientras la otra reconstruye muy rápidamente un significado a partir de categorías, implícitos y convenciones.
Esta hipótesis no se presenta aquí como una teoría científicamente demostrada.
Sin embargo, señala una diferencia metodológica esencial:
en lugar de preguntar primero qué trastornos tienen en común las personas autistas, buscamos qué podría ser común a su organización fundamental antes de que esa organización interactúe con entornos extremadamente diferentes.
C.6 — Los daños sociogenerados pueden transformar profundamente el cuadro observable
Otra distinción fundamental se refiere a lo que Autistán denomina daños sociogenerados.
Una persona autista nunca existe independientemente de su entorno.
Encuentra continuamente entornos sensoriales, humanos, institucionales y comunicativos.
Estos entornos pueden imponerle:
ruidos, luces u otras exigencias sensoriales difíciles de soportar; cambios imprevisibles; contradicciones; implícitos; obligaciones arbitrarias; malentendidos repetidos; interpretaciones erróneas; acusaciones; presiones para enmascarar su naturaleza; procedimientos administrativos incoherentes; restricciones sociales incomprensibles.
Una reacción visible puede constituir entonces el extremo de una cadena causal:
daño ambiental → perturbación → acumulación → sufrimiento → reacción autista visible.
Si el observador empieza su análisis únicamente en la última etapa, ve:
«comportamiento autista problemático».
Si remonta la cadena, puede descubrir una realidad muy distinta:
«reacción comprensible de una persona autista ante una serie de agresiones o incompatibilidades ambientales».
Esta distinción es fundamental cuando se comparan distintas personas autistas.
Dos personas con características autistas relativamente próximas pueden desarrollar cuadros extremadamente diferentes porque sus entornos, historias y posibilidades de adaptación no son los mismos.
La heterogeneidad de las consecuencias no demuestra necesariamente la heterogeneidad fundamental de la naturaleza situada aguas arriba.
C.7 — Por qué la edad del diagnóstico es una variable particularmente engañosa
La propuesta de dividir a las personas según la edad a la que fueron diagnosticadas nos parece particularmente problemática.
La edad del diagnóstico no es una propiedad intrínseca del autismo.
Es, ante todo, el momento en que un sistema humano acaba reconociendo algo.
Esta distinción parece evidente, pero cambia casi toda la interpretación.
Una persona diagnosticada a los 45 años no se volvió autista a los 45 años.
Hay que distinguir, como mínimo:
la existencia de la naturaleza autista;
la aparición de determinadas manifestaciones perceptibles;
el momento en que el entorno las advierte;
el momento en que alguien piensa en el autismo;
y el momento en que finalmente se establece un diagnóstico.
Estos momentos pueden estar separados por varias décadas.
C.8 — Los diagnósticos precoces y tardíos deben producir lógicamente poblaciones diferentes
Hay incluso una razón muy sencilla por la que no debería esperarse que las poblaciones diagnosticadas precozmente y tardíamente se parezcan perfectamente.
Imaginemos dos niños autistas.
En el primero, las manifestaciones son extremadamente visibles desde los primeros años: reacciones muy intensas, grandes problemas de comunicación, dificultades importantes de regulación, comportamientos inmediatamente detectados por los adultos.
Es muy probable que alguien se plantee rápidamente la existencia de un trastorno del desarrollo.
En el segundo, las particularidades son mucho menos espectaculares. El niño habla, aprende, sortea algunas dificultades, construye progresivamente estrategias y consigue más o menos seguir lo que los demás esperan de él.
Puede pasar veinte, treinta o cuarenta años sin diagnóstico.
Este mecanismo produce casi automáticamente:
manifestaciones especialmente visibles o dificultades importantes → diagnóstico más precoz
y
manifestaciones menos inmediatamente visibles o mayor posibilidad de adaptación → diagnóstico potencialmente más tardío.
Por tanto, los dos grupos tendrán necesariamente características estadísticas diferentes.
Porque algunas de sus diferencias contribuyeron precisamente a que pertenecieran a grupos diagnosticados a edades distintas.
Se trata de un problema clásico de selección de población.
No se eligen al azar dos grupos de personas autistas para descubrir después que difieren.
Se los clasifica según el resultado de un proceso de detección que depende, él mismo, de sus diferencias.
C.9 — Un ejemplo muy concreto: ser diagnosticado a los 48 años
El secretario general de la Organización Diplomática de Autistán recibió él mismo un diagnóstico de autismo hacia los 48 años.
Eso no significa, evidentemente, que una forma particular de autismo haya aparecido hacia los 48 años.
Ya existía antes.
Pero sus manifestaciones y dificultades no habían conducido, durante varias décadas, a la identificación correcta de su naturaleza.
Había podido funcionar, viajar, trabajar, aprender, adaptarse a numerosas situaciones y desarrollar muchas estrategias.
Eso no hace posterior su autismo.
Hace posterior su diagnóstico.
Esta experiencia ilustra el peligro de transformar directamente «edad del diagnóstico» en «tipo de autismo».
C.10 — «Autismo leve»: una expresión imperfecta, pero una intuición comprensible
En el lenguaje corriente, podría decirse que algunas personas son «más levemente autistas».
Esta expresión plantea varios problemas si se utiliza como clasificación clínica rígida.
Pero describe una intuición que no debe descartarse: determinadas características constitutivas de la naturaleza autista pueden probablemente estar presentes con mayor o menor intensidad.
Existen grados en multitud de características humanas.
Por tanto, no es absurdo considerar intensidades diferentes de la naturaleza autista sin suponer por ello varias especies distintas de autismo.
La dificultad es que la intensidad de la naturaleza autista y la intensidad de las dificultades observadas no pueden equipararse mecánicamente.
Entre ambas intervienen:
el entorno, la accesibilidad, la historia personal, las capacidades adquiridas, el apoyo recibido, las condiciones coexistentes, los daños sociogenerados y muchas otras variables.
Una persona cuyo autismo es poco visible puede experimentar un sufrimiento considerable.
Otra, con características autistas muy intensas, puede desenvolverse de manera notable en un entorno particularmente adaptado.
Por tanto, hay que separar:
la eventual intensidad de la naturaleza autista
y
el nivel de discapacidad o sufrimiento en una situación determinada.
C.11 — Lo que muestra realmente el estudio genético de 2025
El principal argumento científico nuevo detrás de la propuesta de Frith procede, en particular, de un estudio publicado en Nature en 2025 por Zhang y sus colegas.
Este estudio es importante y no debe minimizarse.
Muestra que la edad del diagnóstico está asociada a trayectorias de desarrollo diferentes e identifica dos factores poligénicos sólo moderadamente correlacionados entre sí. Uno está más asociado a diagnósticos precoces y a menores capacidades sociales y comunicativas durante la infancia; el otro está más asociado a diagnósticos tardíos y presenta correlaciones genéticas más fuertes con el TDAH y varios problemas de salud mental.
Los autores concluyen que la edad del diagnóstico podría reflejar en parte trayectorias de desarrollo y poligénicas diferentes, en lugar de depender únicamente de factores diagnósticos o ambientales. También indican que el término general «autismo» podría abarcar varios fenómenos con etiologías diferentes.
Esto constituye un resultado científico real.
Pero no resuelve la cuestión conceptual.
C.12 — Diferencias genéticas no significa necesariamente diferencias de naturaleza
Aquí debe hacerse un razonamiento especialmente importante.
La existencia de vías genéticas diferentes que conducen a expresiones diferentes de una característica no implica automáticamente la existencia de varias realidades fundamentales sin relación entre sí.
Una misma propiedad compleja puede resultar de muchas combinaciones genéticas.
A la inversa, los mismos factores genéticos pueden participar en varias características distintas.
La genética humana rara vez es un sistema en el que:
un gen o un conjunto de genes = una categoría natural perfectamente separada.
El estudio de Zhang muestra, por tanto, algo importante:
las personas diagnosticadas precozmente y más tarde no son genéticamente intercambiables en todas las dimensiones estudiadas.
Pero sigue abierta la cuestión que interesa a Autistán:
¿esas diferencias genéticas producen dos naturalezas fundamentalmente distintas o modulan distintas dimensiones y expresiones de una naturaleza común?
El estudio, por sí solo, no permite responder a esta cuestión ontológica.
También hay que recordar que los autores señalan que, en algunas cohortes, los diagnósticos se basaban en diagnósticos comunitarios o declaraciones, y no en evaluaciones clínicas estandarizadas, y que puede existir un intervalo variable entre la aparición de las características y el diagnóstico.
Por tanto, hay que evitar transformar «correlación genética con la edad del diagnóstico» en «genética de dos autismos diferentes».
C.13 — El riesgo de confundir etiología, intensidad y visibilidad
Debe considerarse otra posibilidad.
Supongamos que determinadas combinaciones genéticas favorecen manifestaciones más visibles precozmente.
Esas personas tendrán más probabilidades de ser diagnosticadas temprano.
Supongamos que otras combinaciones producen manifestaciones mucho más sutiles durante la infancia, pero que se vuelven problemáticas cuando aumentan las exigencias sociales y relacionales en la adolescencia.
Esas personas serán diagnosticadas con mayor frecuencia de forma tardía.
Entonces encontraremos efectivamente dos perfiles poligénicos asociados a la edad del diagnóstico.
Pero esto sigue sin ser suficiente para demostrar que el fenómeno fundamental al que damos el nombre de autismo no exista en ambas poblaciones.
Las diferencias genéticas podrían influir, entre otras cosas, en:
la intensidad, la forma de expresión, el momento en que determinadas dificultades se vuelven visibles, ciertas condiciones coexistentes o ciertas capacidades de adaptación.
Precisamente por eso consideramos que primero hay que saber qué se busca genéticamente.
Buscar la genética de las personas que hoy cumplen los criterios de TEA no es exactamente lo mismo que buscar las bases biológicas de la naturaleza autista.
C.14 — El caso de las niñas y las mujeres muestra especialmente el problema
Un gran estudio sueco publicado en el BMJ en febrero de 2026 siguió a casi 2,8 millones de personas.
Muestra que la proporción entre diagnósticos masculinos y femeninos disminuye fuertemente a medida que aumenta la edad del diagnóstico. En la edad adulta, las tasas acumuladas se acercan mucho más a la igualdad de lo que sugerían las representaciones tradicionales del autismo.
Frith utiliza esta diferencia entre diagnósticos precoces y tardíos como un indicio adicional a favor de separar los grupos.
Pero los autores del estudio llegan a una interpretación muy diferente.
Hablan de un importante fenómeno de recuperación de los diagnósticos femeninos y concluyen sobre todo que hay que comprender por qué niñas y mujeres reciben su diagnóstico más tarde que niños y hombres.
Esta diferencia de interpretación es reveladora.
Se observa:
más mujeres entre los diagnósticos tardíos.
De ello puede deducirse:
las mujeres autistas han sido históricamente menos reconocidas y, por tanto, son diagnosticadas más tarde.
O bien:
el grupo diagnosticado tardíamente podría corresponder a otra categoría.
Los datos por sí solos no eligen entre estas dos lecturas.
Por ello, el marco conceptual en el que se interpretan es decisivo.
C.15 — Los diagnósticos erróneos deben retirarse del problema, no transformarse en un subgrupo
Frith plantea también una cuestión que no debe eludirse: el enorme aumento del interés por el autismo también puede producir diagnósticos erróneos.
Hoy existen miles de vídeos, testimonios, listas de signos y contenidos sobre el autismo.
Algunas personas descubren gracias a ellos una explicación que buscaban desde hacía décadas.
En ciertos casos, este descubrimiento puede ser extraordinariamente pertinente.
En otros, algunas personas pueden reconocerse erróneamente en descripciones muy generales.
Algunas pueden buscar una identidad.
Algunos profesionales pueden aplicar los criterios de manera demasiado flexible.
Probablemente también existan fenómenos de moda o mimetismo.
Frith menciona explícitamente el autodiagnóstico, la búsqueda identitaria, las redes sociales, el masking y lo que denomina «contagio social» entre los factores que pueden contribuir al aumento de los diagnósticos.
Autistán no considera que haya que negar estos fenómenos para defender a las personas autistas.
Al contrario.
Identificar correctamente el autismo supone también poder decir que una persona no es autista cuando no lo es.
Pero esto conduce a una conclusión muy distinta de la que consiste en crear un nuevo subtipo.
Si una persona ha sido diagnosticada incorrectamente como autista:
no representa una nueva forma de autismo.
Representa un error diagnóstico.
C.16 — Mezclar a autistas reconocidos tardíamente con falsos positivos fabrica artificialmente heterogeneidad
Esta es probablemente una de las confusiones más preocupantes.
El grupo estadístico «personas diagnosticadas tardíamente» puede contener:
personas realmente autistas que nunca habían sido identificadas; mujeres u hombres cuyas manifestaciones eran menos conocidas; personas que desarrollaron numerosas estrategias de adaptación; personas cuyas dificultades se volvieron mucho más visibles con el aumento de las exigencias sociales; pero también, eventualmente, personas diagnosticadas incorrectamente.
Si se mezclan todas estas situaciones en una única categoría llamada «diagnóstico tardío», esta se vuelve necesariamente extremadamente heterogénea.
Descubrir después que esta categoría difiere de las personas diagnosticadas muy jóvenes no debería sorprender a nadie.
Y deducir de ello que quizá existe un segundo autismo corre el riesgo de transformar un problema de construcción de la muestra en una conclusión sobre la naturaleza del autismo.
C.17 — Neurodiversidad: aportes esenciales, pero también confusiones contemporáneas
Autistán mantiene desde hace mucho una relación compleja con la noción de neurodiversidad.
Este enfoque contiene un aporte fundamental: ha contribuido a cuestionar la idea de que toda diferencia neurológica o del desarrollo deba concebirse automáticamente como una deficiencia intrínseca que corregir.
Ha favorecido la escucha de las personas directamente implicadas.
Ha hecho visibles los problemas de entorno, accesibilidad, discriminación y normalización.
Todo esto es importante.
Pero el desarrollo contemporáneo de la categoría extremadamente amplia de «neurodivergencia» también produce confusiones.
Puede reunir fenómenos muy distintos bajo una misma bandera identitaria.
Puede fomentar en determinados entornos una concepción excesivamente subjetiva de la pertenencia.
A veces puede transformar una realidad del desarrollo en una identidad que casi podría elegirse.
Autistán no tiene ninguna razón para considerar científicamente o conceptualmente correctas todas las afirmaciones formuladas en nombre de la neurodiversidad.
Pero la existencia de estos excesos sigue sin cambiar la naturaleza del autismo.
C.18 — Los movimientos sociales en torno al autismo no deben definir el autismo
Este es otro nivel que el artículo de Frith parece a veces acercar excesivamente a las cuestiones diagnósticas.
Los movimientos sociales evolucionan rápidamente.
Las modas cambian.
TikTok no existía cuando Kanner escribía sus primeras descripciones.
El término «neurodivergente» no tenía el sentido contemporáneo que tiene hoy.
Los movimientos militantes aparecen, evolucionan, se dividen o desaparecen.
La naturaleza autista, si corresponde a una organización real del desarrollo y de la biología, evidentemente no puede cambiar al mismo ritmo.
Por tanto, hay que distinguir:
lo que es el autismo
de
lo que una sociedad determinada, en una época determinada, dice acerca del autismo.
Los fenómenos sociales pueden influir enormemente en quién recibe un diagnóstico.
No deberían determinar qué es el objeto diagnosticado.
C.19 — El masking constituye un buen ejemplo de posible confusión
Frith también se muestra crítica con la importancia adquirida por la noción de masking o camuflaje.
Plantea un problema metodológico real: si toda ausencia de manifestación observable puede explicarse por un camuflaje invisible, un diagnóstico corre el riesgo de volverse difícil de falsar.
Esta objeción merece tomarse en serio.
Pero no permite concluir que el masking sea simplemente una invención que permite hacer entrar artificialmente a personas en el autismo.
En el marco teórico de Autistán, el masking deriva casi naturalmente de una situación de adaptación.
Una persona autista aprende progresivamente una especie de segunda lengua social.
Descubre cómo debe hablar, mirar, reaccionar, comportarse, responder u ocultar determinadas reacciones para evitar consecuencias negativas.
Esto puede permitir una mejor adaptación exterior.
Pero no modifica necesariamente su naturaleza.
Una persona francesa que vive en Brasil puede aprender un portugués excelente y dominar numerosos códigos locales sin haber dejado por ello de ser francesa.
Del mismo modo:
adaptación no es asimilación.
La existencia de estrategias de compensación debe, por tanto, evaluarse con rigor, sin aceptarlas automáticamente como prueba diagnóstica ni rechazarlas automáticamente como ficción.
C.20 — La paradoja de la persona autista que se adapta «demasiado bien»
Esta reflexión conduce a una paradoja importante.
Cuantas más capacidades tenga una persona para aprender las reglas sociales no autistas, menos visible será su autismo.
Cuanto menos visible sea su autismo, menos considerará su entorno la posibilidad de que sea autista.
Y mayor será entonces el riesgo de que se la interprete según normas no autistas a las que, sin embargo, no corresponde por completo.
El éxito de la adaptación puede, por tanto, retrasar el reconocimiento.
El diagnóstico tardío no es entonces la prueba de un autismo aparecido tardíamente.
Puede ser, por el contrario, la consecuencia de una capacidad excepcional para ocultar o compensar determinadas incompatibilidades durante mucho tiempo.
C.21 — Dificultades diferentes no significa naturaleza diferente
Frith subraya con razón la enorme diferencia entre, por ejemplo:
un niño autista no hablante, con discapacidad intelectual y necesidad permanente de asistencia;
y
un adulto titulado, autónomo, que trabaja y fue diagnosticado a los cuarenta años.
Sus necesidades evidentemente no son idénticas.
Pero esta evidencia sigue sin permitir deducir que la naturaleza autista fundamental deba ser diferente.
El primer cuadro puede corresponder a:
naturaleza autista + gran intensidad de determinadas características + discapacidad intelectual + dificultades de lenguaje + otras condiciones coexistentes + entorno particular.
El segundo puede corresponder a:
naturaleza autista + otra intensidad o configuración + altas capacidades intelectuales + importante aprendizaje social + estrategias de adaptación + entorno diferente.
Los resultados visibles pueden ser casi opuestos.
Esto no impide necesariamente la existencia de un tronco común situado mucho más aguas arriba.
C.22 — Hay que distinguir el autismo de las condiciones coexistentes
Esta distinción también parece insuficientemente presente en muchas discusiones sobre la «severidad» del autismo.
Una persona autista puede presentar también:
discapacidad intelectual, epilepsia, trastornos del sueño, TDAH, ansiedad, depresión, traumas, trastornos motores, dificultades del lenguaje o muchas otras particularidades.
Estos elementos pueden transformar radicalmente la situación de la persona.
Pero no deben incorporarse automáticamente a una sustancia misteriosa llamada «autismo severo».
De lo contrario, corremos otra vez el riesgo de pedir al autismo que explique todo lo que le sucede a una persona autista.
La heterogeneidad clínica podría así amplificarse artificialmente porque se amalgaman varias dimensiones independientes.
C.23 — ¿Existe realmente un «espectro»?
Autistán también se pregunta por la necesidad misma de la palabra «espectro».
Históricamente, esta noción sirvió para reconocer que las manifestaciones autistas no se distribuían limpiamente en unas pocas categorías rígidas.
Probablemente fue un avance con respecto a las clasificaciones anteriores.
Pero el término puede volverse a su vez engañoso cuando se imagina una especie de objeto misterioso llamado «el espectro» que ahora habría que dividir.
¿Por qué no considerar más sencillamente que existe una naturaleza autista que presenta variaciones de configuración e intensidad, como tantas otras características humanas?
Generalmente no hablamos del «espectro de la altura humana» aunque existan personas muy bajas, muy altas y todas las alturas intermedias.
Tampoco hablamos necesariamente del «espectro de la pigmentación humana».
Las características varían.
A veces eso basta.
C.24 — Una continuidad no implica una frontera natural en medio
La comparación con la pigmentación de la piel permite ilustrar otro riesgo, sin equiparar evidentemente la cuestión del autismo con la historia social y política del racismo.
Existen personas con pigmentación muy clara, otras con pigmentación muy oscura y una enorme variedad intermedia.
Las categorías sociales «blanco» y «negro» pueden dar la impresión de dos grupos naturalmente separados.
Pero la biología humana no contiene necesariamente una línea objetiva universal que indique:
aquí termina lo blanco, aquí empieza lo negro.
La frontera está construida en gran medida por la clasificación.
Hay que preguntarse si no corremos el riesgo de producir algo análogo cuando tomamos una variación gradual y decidimos:
grupo autista 1 | grupo autista 2.
Y luego, eventualmente:
1A | 1B | 2A | 2B.
Una clasificación puede ser útil.
Pero su utilidad práctica no demuestra que las fronteras que dibuja existan en la naturaleza.
C.25 — El riesgo político: recrear a los autistas «buenos» y «malos»
Esta cuestión no es sólo teórica.
Las nuevas clasificaciones pueden tener consecuencias sociales y políticas.
La historia del autismo ya ha conocido separaciones entre:
«autistas de alto funcionamiento» y «autistas de bajo funcionamiento»;
«Asperger» y «autistas clásicos»;
autistas considerados capaces de hablar por sí mismos y autistas cuya voz sería ignorada;
personas consideradas suficientemente discapacitadas para recibir apoyo y personas que supuestamente no lo estarían.
Una nueva división basada en la edad del diagnóstico podría producir progresivamente:
los «verdaderos» autistas diagnosticados en la infancia
frente a
los autistas tardíos considerados más sospechosos.
O también:
los autistas adscritos al modelo médico
frente a
los autistas adscritos a la neurodiversidad.
Una polarización así sería especialmente peligrosa.
La National Autistic Society británica respondió, además, a Frith que las propuestas contemporáneas de subtipificación siguen siendo teóricas, sin aplicación clínica establecida, y que una nueva división podría provocar estigmatización, mala interpretación de las etiquetas y dificultades de acceso a los apoyos.
C.26 — Esto no significa que haya que proteger todos los diagnósticos existentes
Rechazar una división prematura no significa defender sin crítica cada diagnóstico ya formulado.
Si algunas personas no son autistas, debe ser posible decirlo.
Si determinados criterios se han vuelto demasiado amplios, deben revisarse.
Si ciertos conceptos se aplican de manera circular, hay que corregirlos.
Si las redes sociales producen efectivamente fenómenos de identificación errónea, debe estudiarse.
Si algunos profesionales diagnostican con demasiada facilidad, hay que mejorar las prácticas.
Autistán no tiene ningún interés en inflar artificialmente la población autista.
Al contrario.
Una comprensión correcta de la naturaleza autista exige distinguir con la mayor precisión posible:
autismo y no autismo.
Pero la precisión no consiste necesariamente en multiplicar los subtipos.
Empieza por definir mejor el objeto.
C.27 — Una diferencia fundamental con la lógica deficitológica
Uno de los obstáculos para esta definición es la manera en que el autismo fue descubierto históricamente.
Se observó principalmente cuando algo «no iba bien».
Se acude al médico porque un niño sufre, no se comunica como se esperaba, parece no adaptarse o presenta comportamientos preocupantes.
Por tanto, la ciencia acumuló lógicamente una enorme cantidad de conocimientos sobre las dificultades asociadas al autismo.
Pero este método crea un sesgo profundo:
se corre después el riesgo de definir la naturaleza de la persona únicamente a partir de las razones por las que llegó a la consulta médica.
Es como si se quisiera definir la naturaleza fundamental de una planta exclusivamente a partir de los síntomas que presenta cuando crece en un suelo inadecuado.
La planta puede marchitarse.
Sus hojas pueden deformarse.
Su crecimiento puede alterarse.
Estos fenómenos son reales.
Pero no constituyen necesariamente la definición de la planta.
C.28 — El autismo como naturaleza: ni bueno ni malo en sí mismo
En nuestra concepción, la naturaleza autista no debería calificarse intrínsecamente como buena o mala.
Es, ante todo, una naturaleza.
Consideramos que posee numerosas cualidades potenciales y probablemente funciones importantes.
Pero no se realizan automáticamente.
Como toda configuración humana, interactúan con las circunstancias.
Una misma característica puede convertirse en:
una fortaleza en un contexto;
una dificultad en otro;
o algo neutro en un tercero.
Este razonamiento permite salir de dos extremos igualmente simplificadores:
«el autismo es una enfermedad constituida por déficits»
y
«el autismo nunca provoca ninguna dificultad».
Ninguno de los dos describe correctamente la complejidad real.
C.29 — La hipótesis de la autoprotección de la Naturalidad
En un nivel más teórico y todavía especulativo, Autistán explora desde hace tiempo una hipótesis adicional.
La naturaleza autista podría constituir una forma de preservación o autoprotección de la Naturalidad del ser humano.
Esta formulación no significa que «la naturaleza haya decidido crear a los autistas» con un objetivo determinado.
No debe entenderse como una teleología simplista.
La hipótesis es más bien que, dentro de la evolución humana, pueden persistir formas de organización menos fácilmente absorbidas por determinadas construcciones sociales artificiales, más fuertemente vinculadas a la coherencia, la autenticidad o la realidad directamente percibida.
En una sociedad fuertemente basada en el conformismo, las convenciones, las interpretaciones rápidas y la transformación simbólica de la realidad, estas características pueden resultar muy costosas.
Pero también pueden poseer un valor humano fundamental.
Esta hipótesis todavía debe estudiarse y confrontarse seriamente con los conocimientos científicos.
Sin embargo, ilustra por qué Autistán no busca primero el sentido del autismo en sus síntomas.
C.30 — La verdadera pregunta científica debería situarse más aguas arriba
El artículo de Frith pregunta, en esencia:
¿el espectro se ha vuelto tan amplio que habría que dividirlo?
Para nosotros, debe formularse una pregunta anterior:
¿qué hace que una persona sea autista?
Y sólo después:
¿qué variaciones puede presentar esa naturaleza?
¿qué características se derivan de ella?
¿cómo interactúan con distintas formas de entorno?
¿qué dificultades son intrínsecas, cuáles son situacionales y cuáles proceden de condiciones coexistentes?
¿qué consecuencias producen los daños sociogenerados?
¿qué criterios permiten realmente identificar esta naturaleza?
¿y cómo detectar a las personas diagnosticadas por error?
Mientras estos niveles permanezcan mezclados, desplazar las fronteras del diagnóstico corre el riesgo de desplazar la confusión sin resolverla.
C.31 — Lo que Autistán retiene, no obstante, de la alerta lanzada por Uta Frith
No consideramos, por tanto, que el editorial de Frith carezca de interés.
Al contrario, su incomodidad ante la heterogeneidad contemporánea del diagnóstico probablemente revela un problema real.
La categoría TEA quizá se haya vuelto insuficientemente precisa.
Los diagnósticos tardíos deben comprenderse mejor.
Los efectos de los cambios culturales deben estudiarse.
Los falsos positivos deben poder identificarse.
Las aportaciones y derivas de determinados discursos sobre la neurodiversidad deben poder debatirse sin tabúes.
Y los resultados genéticos de Zhang y sus colegas obligan a tomar en serio la existencia de diferentes trayectorias de desarrollo y genéticas dentro de las personas actualmente diagnosticadas como autistas.
Pero ninguno de estos hechos obliga todavía a concluir:
«hay que dividir el autismo en dos según la edad del diagnóstico».
Esta conclusión nos parece prematura.
C.32 — Posición provisional de Autistán
En este momento, nuestra posición puede resumirse de la siguiente manera.
El aumento y la ampliación de los diagnósticos de TEA constituyen un objeto legítimo de estudio.
Pueden existir subpoblaciones diferentes entre las personas actualmente diagnosticadas.
Pueden existir errores diagnósticos.
Pueden existir diferentes trayectorias genéticas y de desarrollo.
Pueden existir intensidades y configuraciones muy diferentes de la naturaleza autista.
También pueden existir condiciones coexistentes que modifiquen radicalmente la vida y las necesidades de una persona.
Pero ninguno de estos elementos demuestra todavía que la propia naturaleza autista deba dividirse en varias categorías distintas.
Y la edad a la que un médico acaba formulando un diagnóstico nos parece un criterio especialmente frágil para establecer tal división.
Conclusión — No dividir lo que todavía no hemos definido suficientemente
La controversia creada por Uta Frith tiene al menos un mérito: obliga a plantear de nuevo una pregunta que la multiplicación de criterios, diagnósticos, estudios genéticos y movimientos sociales quizá había relegado a un segundo plano:
¿qué es el autismo?
Para Autistán, el error fundamental consiste desde hace mucho tiempo en buscar la respuesta principalmente en los trastornos.
Proponemos el movimiento inverso.
Empezar por buscar la naturaleza autista.
Distinguir después sus características.
Luego sus diferentes intensidades y configuraciones.
Después los efectos de su encuentro con el entorno.
Luego los daños sociogenerados, las adaptaciones, las compensaciones y las condiciones coexistentes.
Sólo después, las manifestaciones que se vuelven visibles.
Y, finalmente, el diagnóstico humano que intenta reconocer todo ello.
Esta arquitectura explica por qué dos personas autistas pueden parecer extraordinariamente diferentes sin que sea necesario suponer dos naturalezas sin relación entre sí.
También explica por qué un diagnóstico a los tres años y un diagnóstico a los cuarenta y ocho años no describen necesariamente dos autismos diferentes: pueden corresponder simplemente a dos historias muy distintas de visibilidad, adaptación y reconocimiento de una misma categoría fundamental de naturaleza humana.
Si hoy existen diagnósticos falsos, corrijamos los diagnósticos.
Si existen efectos de moda, estudiemos los efectos de moda.
Si existen derivas en determinados discursos sobre la neurodiversidad, critiquemos esas derivas.
Si existen trayectorias genéticas diferentes, estudiémoslas seriamente.
Pero no pidamos a esos fenómenos periféricos que definan por nosotros qué es el autismo.
Antes de decidir en cuántas partes habría que dividir el «espectro», quizá sea hora de buscar seriamente qué vincula a las personas que llamamos autistas.
Probablemente sea ahí, mucho más aguas arriba de los trastornos y los diagnósticos, donde se encuentra el verdadero tema.
C.33 — Adaptación sin asimilación: la analogía de la segunda lengua
Un complemento importante del marco de la Autismología consiste en distinguir adaptación y asimilación. Adaptación significa aprender a funcionar en un entorno organizado según otros códigos sin tener que renunciar al propio modo de funcionamiento. La asimilación, en cambio, supone que la persona deba borrar, inhibir o negar de forma duradera sus particularidades para ser considerada aceptable.
La analogía utilizada es la de una segunda lengua. Una persona que vive durante mucho tiempo en otro país puede aprender la lengua local, comprender sus códigos y funcionar eficazmente sin perder su lengua materna ni tener que convertirse interiormente en alguien idéntico a las personas nacidas en ese país. De manera comparable, una persona autista puede aprender convenciones no autistas como un segundo sistema de emisión y recepción, manteniendo su funcionamiento autista como referencia primaria.
Esta distinción es directamente pertinente para el debate sobre los diagnósticos tardíos. Una adaptación socialmente eficaz puede reducir la visibilidad exterior de las características sin demostrar su ausencia. A la inversa, la capacidad de aprender las convenciones mayoritarias no prueba que una persona pertenezca a otra naturaleza. Puede mostrar simplemente que ha desarrollado, a veces durante décadas, una competencia de adaptación.
Esto conduce también a distinguir adaptación y masking. No toda adaptación es necesariamente una ocultación patológica; puede ser un aprendizaje voluntario y funcional. Pero cuando el entorno exige una asimilación permanente, prohíbe los modos de comunicación o regulación propios de la persona y sanciona sus manifestaciones, el esfuerzo de adaptación puede volverse costoso y contribuir a daños sociogenerados.
C.34 — De la hipótesis conceptual a un programa de investigación comprobable
Si la Autismología quiere proponer un nivel de explicación situado más aguas arriba que los criterios diagnósticos, también debe formular hipótesis susceptibles de ponerse a prueba. El Referencial Natural, la distinción entre naturaleza autista y consecuencias ambientales, o la idea de adaptación sin asimilación no pueden servir solamente como vocabulario alternativo: deben permitir producir predicciones diferenciables de las de otros modelos.
Una primera línea consiste en distinguir lo que permanece relativamente estable cuando cambia el entorno de lo que varía fuertemente con la accesibilidad. Si determinadas características pertenecen más a la naturaleza autista mientras que otras son sobre todo consecuencias sociogeneradas, la mejora del entorno debería reducir parte del malestar, las crisis o el agotamiento sin hacer desaparecer necesariamente las características más fundamentales. Esta distinción podría estudiarse longitudinalmente.
Una segunda línea consistiría en comparar a personas autistas muy diferentes por sus necesidades visibles buscando invariantes situados aguas arriba: modos de discriminación de la información, relación con la coherencia y la arbitrariedad, formas de precisión perceptiva o conceptual, relación con lo implícito, modos de aprendizaje social. El reto sería precisamente evitar definir esos invariantes a partir de las dificultades que se supone deben explicar.
Una tercera línea se refiere a la edad del diagnóstico. En lugar de tratar «precoz» y «tardío» como dos esencias, podrían modelizarse por separado la intensidad de determinadas características, las condiciones coexistentes, la visibilidad social, la accesibilidad del entorno, las estrategias de adaptación y los mecanismos de detección. Entonces podría comprobarse qué parte de las diferencias atribuidas al grupo diagnóstico persiste una vez tenidas en cuenta estas dimensiones.
Una cuarta línea se refiere a los falsos positivos. Antes de utilizar la heterogeneidad de los diagnósticos tardíos como argumento a favor de varios autismos, habría que distinguir, en la medida de lo posible, a las personas realmente autistas reconocidas tardíamente de las personas cuyo diagnóstico es erróneo. De lo contrario, la contaminación de la muestra por falsos positivos puede producir artificialmente una parte de la heterogeneidad que después se intenta explicar.
Por último, si varias arquitecturas genéticas conducen a expresiones autistas distintas, la pregunta pertinente no es sólo saber si difieren, sino qué pueden tener en común en el plano funcional o del desarrollo. Una pluralidad de etiologías no excluye necesariamente un tronco común fenomenológico o funcional; a la inversa, un tronco común aparente no garantiza una etiología única. La Autismología debe, por tanto, dejar abierta esta cuestión y confrontarla con los datos en lugar de resolverla por definición.
Esta exigencia de comprobabilidad es importante para mantener una distinción clara entre una hipótesis de trabajo fecunda y una doctrina. El marco de la Autismología gana fuerza si permite indicar qué observaciones podrían apoyarlo, precisarlo, limitarlo o refutarlo.
Nota sobre las fuentes. Las URL de las fuentes externas se colocan directamente en el cuerpo del texto, en el punto en el que documentan una afirmación. Deliberadamente no existe un sistema de referencias numeradas hacia una lista final.