Analyse selon l’Autismologie

Résumé exécutif

Cette partie change explicitement de référentiel. Elle reprend le cadre conceptuel de l’Autistan et de l’Autismologie afin d’examiner la controverse à un niveau situé en amont du diagnostic. Son point de départ est la distinction entre l’autisme en tant que nature autistique et le TSA en tant que catégorie diagnostique. Une classification peut être trop large, imparfaite ou mal appliquée sans que la réalité qu’elle tente d’identifier soit elle-même incohérente.

L’analyse reconstruit une chaîne causale : nature autistique → caractéristiques → interaction avec l’environnement → adaptations, compensations ou atteintes → manifestations observables → interprétation clinique → diagnostic éventuel. Dans cette architecture, les difficultés visibles ne constituent pas automatiquement la nature de l’autisme. Elles peuvent dépendre de l’intensité de certaines caractéristiques, de cooccurrences, de l’environnement, des atteintes sociogénérées et des possibilités d’adaptation.

Ce cadre permet d’interpréter autrement les diagnostics tardifs. Une personne peut être autiste depuis son développement tout en n’étant reconnue que plusieurs décennies plus tard, notamment si ses manifestations sont moins immédiatement visibles ou si elle a appris les codes sociaux majoritaires. L’analogie de la seconde langue distingue ici adaptation et assimilation : apprendre à fonctionner selon des conventions non autistiques ne signifie pas perdre ou remplacer sa nature propre.

L’Autismologie propose également de rechercher un tronc commun plus en amont à travers l’hypothèse du Référentiel naturel : rapport à la cohérence, à l’authenticité, à la précision, à la distinction fine des informations et au non-arbitraire. Ces concepts sont présentés comme hypothèses de travail et non comme acquis de la littérature scientifique. La version présente les conditions permettant de les rendre testables, notamment en séparant ce qui reste stable d’un environnement à l’autre de ce qui varie avec l’accessibilité et les atteintes sociogénérées.

Dans cette perspective, les différences de besoins, de visibilité, de trajectoires génétiques ou de moment diagnostique peuvent être réelles sans impliquer nécessairement plusieurs natures autistiques distinctes. Les faux diagnostics doivent être corrigés, les cooccurrences distinguées et les phénomènes sociaux étudiés séparément. La prudence porte surtout sur le risque de transformer des catégories de détection en frontières ontologiques et de recréer socialement des « vrais » et « faux » autistes.

Points clés

• Nature autistique et diagnostic de TSA sont deux niveaux distincts.

• Les manifestations visibles sont situées en aval d’interactions entre caractéristiques, environnement, adaptation et cooccurrences.

• L’âge du diagnostic décrit d’abord une histoire de détection et de reconnaissance.

• Adaptation n’est pas assimilation ; une personne peut apprendre les codes majoritaires sans cesser d’être autiste.

• Le Référentiel naturel et les autres concepts propres à l’Autismologie sont des hypothèses à confronter à des données et à des tests explicites.

Statut de cette partie. Cette partie change explicitement de référentiel. Elle reprend et réorganise les concepts développés dans les travaux de l’Autistan et de l’Autismologie. Ces concepts ne sont pas présentés comme des conclusions de la littérature scientifique externe : ils constituent un cadre d’analyse et des hypothèses de travail à confronter aux données.

C.1 — L’autisme et le « trouble du spectre de l’autisme » ne sont pas la même chose

Dans la conception développée par l’Autistan, il faut distinguer très clairement :

l’autisme en tant que nature autistique

et

le trouble du spectre de l’autisme en tant que catégorie diagnostique.

Cette distinction n’est pas la définition actuellement utilisée par le DSM ou la CIM. Il s’agit d’une proposition conceptuelle de l’Autistan visant précisément à éviter que la définition médicale du trouble soit prise pour une définition de l’autisme lui-même.

La nature autistique désigne ce qui fait fondamentalement qu’une personne est autiste : une organisation particulière, profonde et relativement stable de l’être, présente au cours du développement.

Le TSA, lui, est une construction diagnostique humaine. Il repose sur l’observation de certains comportements, particularités, difficultés et manifestations considérés comme suffisamment caractéristiques pour poser un diagnostic.

Cette distinction est essentielle parce que les deux objets n’ont pas le même statut.

La nature autistique existe chez la personne indépendamment du fait qu’un psychiatre, un psychologue ou un système administratif la reconnaisse.

Le diagnostic, lui, dépend nécessairement :

de connaissances scientifiques et médicales historiquement variables, de critères conventionnels, d’outils d’évaluation, de pratiques professionnelles, de la culture d’une époque et, parfois, d’erreurs humaines.

Les critères diagnostiques peuvent donc évoluer sans que la nature des personnes autistes change.

C.2 — Une classification imparfaite ne rend pas nécessairement son objet incohérent

C’est un point central dans la controverse actuelle.

Supposons que le diagnostic de TSA soit aujourd’hui devenu trop large.

Supposons même que de nombreuses personnes soient incorrectement diagnostiquées.

Cela constituerait un problème sérieux concernant le diagnostic de TSA.

Mais cela ne démontrerait pas que l’autisme lui-même serait devenu une réalité incohérente.

La confusion peut être illustrée très simplement.

Si un instrument de mesure est mal réglé et commence à donner de nombreuses mesures erronées, ces erreurs ne deviennent pas pour autant de nouvelles propriétés du phénomène mesuré.

Une erreur de mesure répétée reste une erreur de mesure.

De la même manière, si certaines pratiques diagnostiques contemporaines identifient comme autistes des personnes qui ne le sont pas, la conclusion logique n’est pas :

il existe désormais une nouvelle sorte d’autisme.

La première conclusion devrait être :

notre instrument diagnostique produit peut-être des faux positifs ; il faut donc améliorer notre capacité à distinguer l’autisme du non-autisme.

Une erreur diagnostique ne devrait pas être autorisée à remodeler rétroactivement la réalité qu’elle devait identifier.

C.3 — Le problème fondamental : chercher l’autisme dans ses conséquences

La médecine et une grande partie de la recherche commencent historiquement par ce qui est observable.

Elles voient des comportements, des difficultés sociales, des particularités sensorielles, des réactions considérées comme inhabituelles, des répétitions, des intérêts intenses, des difficultés communicationnelles ou des crises.

L’ensemble est alors regroupé sous le nom d’« autisme ».

Pour l’Autistan, ce raisonnement commence trop loin en aval.

Nous proposons plutôt de distinguer une chaîne de niveaux :

nature autistique → caractéristiques autistiques → interaction avec l’environnement → adaptations et compensations → difficultés ou facilités selon les situations → éventuelles atteintes et souffrances → réactions et manifestations visibles → interprétation par l’entourage et les professionnels → diagnostic éventuel de TSA.

Une manifestation visible se trouve donc à la fin d’une longue chaîne.

Elle ne constitue pas nécessairement la définition de ce qui se trouve au commencement.

C’est probablement l’une des principales raisons pour lesquelles l’autisme paraît si mystérieusement « hétérogène » lorsqu’on commence par ses manifestations.

C.4 — La nature autistique n’est pas définie par ses « troubles »

Le vocabulaire même de « trouble du spectre de l’autisme » favorise une autre confusion.

Il suggère facilement que l’autisme serait constitué d’un ensemble de troubles et que plus une personne présenterait ces troubles, plus elle serait autiste.

Nous contestons cette équivalence.

Dans notre conception, les difficultés éventuellement associées à l’autisme doivent être étudiées séparément de la nature autistique elle-même.

Certaines difficultés peuvent être intrinsèques à certaines configurations individuelles.

D’autres peuvent provenir de conditions cooccurrentes qui ne sont pas l’autisme lui-même.

D’autres encore peuvent apparaître principalement dans la rencontre entre une personne autiste et un environnement profondément inadapté à elle.

Et une caractéristique considérée comme un « déficit » dans un contexte peut constituer une qualité dans un autre.

Une forte précision peut être handicapante lorsqu’un environnement exige constamment des approximations sociales rapides.

Cette même précision peut devenir précieuse dans un domaine nécessitant de détecter des différences très fines.

Une faible tolérance à l’incohérence peut devenir extrêmement pénible dans un système administratif contradictoire.

Elle peut aussi permettre de repérer des contradictions que les autres ne remarquent plus.

Une résistance à certaines conventions sociales peut être interprétée comme un défaut d’adaptation.

Elle peut également constituer une résistance utile au conformisme.

Autrement dit :

la valeur d’une caractéristique ne peut pas être déterminée indépendamment du référentiel et de l’environnement dans lesquels elle est observée.

C.5 — Le Référentiel naturel : rechercher le tronc commun en amont

Les travaux théoriques développés par l’Autistan proposent précisément de rechercher le tronc commun de l’autisme beaucoup plus en amont que les critères diagnostiques.

Nous utilisons pour cela la notion de Référentiel naturel.

Cette hypothèse considère que la nature autistique pourrait être caractérisée notamment par une relation particulièrement directe avec certaines propriétés de la réalité : cohérence, authenticité, précision, distinction entre des choses proches mais différentes, fidélité de l’information, non-arbitraire.

Cette approche conduit à interpréter autrement un certain nombre de caractéristiques fréquemment observées chez les personnes autistes.

Ce qui est décrit comme une « rigidité » pourrait parfois être la difficulté à accepter arbitrairement une contradiction.

Ce qui est décrit comme une « attention excessive aux détails » pourrait parfois être une conservation plus importante des distinctions réellement présentes dans l’information.

Ce qui est appelé « difficulté sociale » pourrait parfois résulter d’une communication dans laquelle une personne transmet quelque chose assez directement tandis que l’autre reconstruit très rapidement une signification à partir de catégories, d’implicites et de conventions.

Cette hypothèse n’est pas présentée ici comme une théorie scientifique démontrée.

Elle indique toutefois une différence de méthode essentielle :

au lieu de demander d’abord quels troubles les autistes ont en commun, nous cherchons ce qui pourrait être commun à leur organisation fondamentale, avant que cette organisation n’interagisse avec des environnements extrêmement différents.

C.6 — Les atteintes sociogénérées peuvent transformer profondément le tableau observable

Une autre distinction fondamentale concerne ce que l’Autistan appelle les atteintes sociogénérées.

Une personne autiste n’existe jamais indépendamment de son environnement.

Elle rencontre continuellement des environnements sensoriels, humains, institutionnels et communicationnels.

Ces environnements peuvent lui imposer :

des bruits, des lumières ou d’autres sollicitations sensorielles difficiles à supporter ; des changements imprévisibles ; des contradictions ; des implicites ; des obligations arbitraires ; des incompréhensions répétées ; des interprétations erronées ; des accusations ; des pressions à masquer sa nature ; des procédures administratives incohérentes ; des contraintes sociales incompréhensibles.

Une réaction visible peut alors constituer l’extrémité d’une chaîne causale :

atteinte environnementale → perturbation → accumulation → souffrance → réaction autistique visible.

Si l’observateur commence son analyse uniquement à la dernière étape, il voit :

« comportement autistique problématique ».

S’il remonte la chaîne, il peut découvrir une réalité très différente :

« réaction compréhensible d’une personne autiste à une série d’agressions ou d’incompatibilités environnementales ».

Cette distinction est capitale lorsqu’on compare différents autistes.

Deux personnes possédant des caractéristiques autistiques relativement proches peuvent développer des tableaux extrêmement différents parce que leurs environnements, leurs histoires et leurs possibilités d’adaptation ne sont pas les mêmes.

L’hétérogénéité des conséquences ne prouve donc pas nécessairement l’hétérogénéité fondamentale de la nature qui se trouve en amont.

C.7 — Pourquoi l’âge du diagnostic constitue une variable particulièrement trompeuse

La proposition de diviser les personnes selon l’âge auquel elles ont été diagnostiquées nous semble particulièrement problématique.

L’âge du diagnostic n’est pas une propriété intrinsèque de l’autisme.

C’est d’abord le moment où un système humain finit par reconnaître quelque chose.

Cette distinction paraît évidente, mais elle change presque toute l’interprétation.

Une personne diagnostiquée à 45 ans n’est pas devenue autiste à 45 ans.

Il faut distinguer au minimum :

l’existence de la nature autistique ;

l’apparition de certaines manifestations perceptibles ;

le moment où l’entourage les remarque ;

le moment où quelqu’un pense à l’autisme ;

et le moment où un diagnostic est finalement posé.

Ces moments peuvent être séparés par plusieurs décennies.

C.8 — Les diagnostics précoces et tardifs doivent logiquement produire des populations différentes

Il existe même une raison très simple pour laquelle les populations diagnostiquées précocement et tardivement ne devraient pas se ressembler parfaitement.

Imaginons deux enfants autistes.

Chez le premier, les manifestations sont extrêmement visibles dès les premières années : réactions très fortes, problèmes majeurs de communication, difficultés importantes de régulation, comportements immédiatement repérés par les adultes.

Il est extrêmement probable que quelqu’un se pose rapidement la question d’un trouble du développement.

Chez le second, les particularités sont beaucoup moins spectaculaires. L’enfant parle, apprend, contourne certaines difficultés, construit progressivement des stratégies et parvient plus ou moins à suivre ce que les autres attendent de lui.

Il peut passer vingt, trente ou quarante années sans diagnostic.

Ce mécanisme produit presque automatiquement :

manifestations particulièrement visibles ou difficultés importantes → diagnostic plus précoce

et

manifestations moins immédiatement visibles ou meilleure possibilité d’adaptation → diagnostic plus tardif.

Les deux groupes auront donc nécessairement des caractéristiques statistiques différentes.

Puisque certaines de leurs différences ont précisément contribué à les faire entrer dans des groupes diagnostiqués à des âges différents.

Il s’agit d’un problème classique de sélection de population.

On ne choisit pas au hasard deux groupes d’autistes pour découvrir ensuite qu’ils diffèrent.

On les classe selon le résultat d’un processus de détection qui dépend lui-même de leurs différences.

C.9 — Un exemple très concret : être diagnostiqué à 48 ans

Le secrétaire général de l’Organisation diplomatique de l’Autistan a lui-même reçu un diagnostic d’autisme vers l’âge de 48 ans.

Cela ne signifie évidemment pas qu’une forme particulière d’autisme serait apparue vers 48 ans.

Il existait auparavant.

Mais ses manifestations et difficultés n’avaient pas conduit, pendant plusieurs décennies, à l’identification correcte de leur nature.

Il avait pu fonctionner, voyager, travailler, apprendre, s’adapter à de nombreuses situations et développer quantité de stratégies.

Cela ne rend pas son autisme postérieur.

Cela rend son diagnostic postérieur.

Cette expérience illustre le danger qu’il y aurait à transformer directement « âge du diagnostic » en « type d’autisme ».

C.10 — « Autisme léger » : une expression imparfaite mais une intuition compréhensible

Dans le langage courant, on pourrait dire que certaines personnes sont « plus légèrement autistes ».

Cette expression pose plusieurs problèmes si elle est utilisée comme classification clinique rigide.

Mais elle décrit une intuition qui ne doit pas être évacuée : certaines caractéristiques constitutives de la nature autistique peuvent probablement être plus ou moins fortement présentes.

Il existe des degrés dans quantité de caractéristiques humaines.

Il n’est donc pas absurde d’envisager des intensités différentes de la nature autistique, sans supposer pour autant plusieurs espèces distinctes d’autisme.

La difficulté est que l’intensité de la nature autistique et l’intensité des difficultés observées ne peuvent pas être assimilées mécaniquement.

Entre les deux interviennent :

l’environnement, l’accessibilité, l’histoire personnelle, les capacités acquises, le soutien reçu, les cooccurrences, les atteintes sociogénérées et de nombreuses autres variables.

Une personne dont l’autisme est peu visible peut subir une souffrance considérable.

Une autre possédant des caractéristiques très fortement autistiques peut fonctionner remarquablement bien dans un environnement particulièrement adapté.

Il faut donc séparer :

intensité éventuelle de la nature autistique

et

niveau de handicap ou de souffrance dans une situation donnée.

C.11 — Ce que montre réellement l’étude génétique de 2025

Le principal argument scientifique nouveau derrière la proposition de Frith provient notamment d’une étude publiée dans Nature en 2025 par Zhang et ses collègues.

Cette étude est importante et ne doit pas être minimisée.

Elle montre que l’âge du diagnostic est associé à des trajectoires développementales différentes et identifie deux facteurs polygéniques seulement modérément corrélés entre eux. L’un est davantage associé à des diagnostics précoces et à des capacités sociales et communicationnelles plus faibles durant l’enfance ; l’autre est davantage associé à des diagnostics plus tardifs et présente des corrélations génétiques plus fortes avec le TDAH et plusieurs problèmes de santé mentale.

Les auteurs concluent que l’âge du diagnostic pourrait refléter en partie des trajectoires développementales et polygéniques différentes, plutôt que de dépendre uniquement de facteurs diagnostiques ou environnementaux. Ils indiquent également que le terme général d’« autisme » pourrait recouvrir plusieurs phénomènes présentant des étiologies différentes.

Cela constitue un résultat scientifique réel.

Mais il ne résout pas la question conceptuelle.

C.12 — Différences génétiques ne signifie pas nécessairement différences de nature

Un raisonnement particulièrement important doit être fait ici.

L’existence de voies génétiques différentes conduisant à différentes expressions d’une caractéristique n’implique pas automatiquement l’existence de plusieurs réalités fondamentales sans rapport entre elles.

Une même propriété complexe peut résulter de nombreuses combinaisons génétiques.

Inversement, les mêmes facteurs génétiques peuvent participer à plusieurs caractéristiques différentes.

La génétique humaine est rarement un système dans lequel :

un gène ou un ensemble de gènes = une catégorie naturelle parfaitement séparée.

L’étude de Zhang montre donc quelque chose d’important :

les personnes diagnostiquées tôt et plus tard ne sont pas génétiquement interchangeables sur toutes les dimensions étudiées.

Mais la question qui intéresse l’Autistan demeure :

Ces différences génétiques produisent-elles deux natures fondamentalement différentes, ou modulent-elles différentes dimensions et expressions d’une nature commune ?

L’étude ne permet pas, à elle seule, de répondre à cette question ontologique.

Il faut également rappeler que les auteurs signalent que, dans certaines cohortes, les diagnostics reposaient sur des diagnostics communautaires ou des déclarations plutôt que sur des évaluations cliniques standardisées, et qu’un délai variable peut exister entre apparition des caractéristiques et diagnostic.

Il faut donc éviter de transformer « corrélation génétique avec l’âge du diagnostic » en « génétique de deux autisme différents ».

C.13 — Le risque de confondre étiologie, intensité et visibilité

Une autre possibilité doit être envisagée.

Supposons que certaines combinaisons génétiques favorisent des manifestations plus visibles précocement.

Ces personnes auront davantage de chances d’être diagnostiquées tôt.

Supposons que d’autres combinaisons produisent des manifestations beaucoup plus subtiles pendant l’enfance, mais deviennent problématiques lorsque les exigences sociales et relationnelles augmentent à l’adolescence.

Ces personnes seront davantage diagnostiquées tardivement.

On retrouvera alors effectivement deux profils polygéniques associés à l’âge du diagnostic.

Mais cela ne suffit toujours pas à démontrer que le phénomène fondamental auquel nous donnons le nom d’autisme n’existe pas dans les deux populations.

Les différences génétiques pourraient notamment influencer :

l’intensité, la forme d’expression, le moment où certaines difficultés deviennent visibles, certaines cooccurrences ou certaines capacités d’adaptation.

C’est précisément pourquoi nous estimons qu’il faut d’abord savoir ce qu’on cherche génétiquement.

Chercher la génétique des personnes qui satisfont aujourd’hui les critères du TSA n’est pas exactement la même chose que chercher les bases biologiques de la nature autistique.

C.14 — Le cas des filles et des femmes montre particulièrement le problème

Une grande étude suédoise publiée dans le BMJ en février 2026 a suivi près de 2,8 millions de personnes.

Elle montre que le rapport entre diagnostics masculins et féminins diminue fortement lorsque l’âge du diagnostic augmente. À l’âge adulte, les taux cumulés deviennent beaucoup plus proches de l’égalité que ne le suggéraient les représentations traditionnelles de l’autisme.

Frith utilise cette différence entre diagnostics précoces et tardifs comme un indice supplémentaire en faveur d’une séparation des groupes.

Mais les auteurs de l’étude aboutissent à une interprétation très différente.

Ils parlent d’un important phénomène de rattrapage des diagnostics féminins et concluent surtout qu’il faut comprendre pourquoi les filles et les femmes reçoivent leur diagnostic plus tard que les garçons et les hommes.

Cette différence d’interprétation est révélatrice.

On observe :

davantage de femmes parmi les diagnostics tardifs.

On peut en déduire :

les femmes autistes ont historiquement été moins facilement reconnues et sont donc diagnostiquées plus tard.

Ou :

le groupe diagnostiqué tardivement pourrait correspondre à une autre catégorie.

Les données ne choisissent pas à elles seules entre ces deux lectures.

Le cadre conceptuel dans lequel on les interprète est donc décisif.

C.15 — Les mauvais diagnostics doivent être retirés du problème, pas transformés en sous-groupe

Frith soulève également une question qui ne doit pas être esquivée : l’augmentation massive de l’intérêt pour l’autisme peut aussi produire de mauvais diagnostics.

Il existe aujourd’hui des milliers de vidéos, témoignages, listes de signes et contenus sur l’autisme.

Des personnes découvrent grâce à eux une explication qu’elles cherchaient depuis des décennies.

Dans certains cas, cette découverte peut être extraordinairement pertinente.

Dans d’autres, certaines personnes peuvent se reconnaître à tort dans des descriptions très générales.

Certaines peuvent rechercher une identité.

Certains professionnels peuvent appliquer des critères de façon trop souple.

Des phénomènes de mode ou de mimétisme existent probablement aussi.

Frith évoque explicitement l’autodiagnostic, la recherche identitaire, les réseaux sociaux, le masking et ce qu’elle qualifie de « contagion sociale » parmi les facteurs pouvant contribuer à l’augmentation des diagnostics.

L’Autistan ne considère pas qu’il faille nier ces phénomènes pour défendre les personnes autistes.

Au contraire.

Identifier correctement l’autisme suppose également de pouvoir dire qu’une personne n’est pas autiste lorsqu’elle ne l’est pas.

Mais cela conduit à une conclusion très différente de celle consistant à créer un nouveau sous-type.

Si une personne a été incorrectement diagnostiquée autiste :

elle ne représente pas une nouvelle forme d’autisme.

Elle représente une erreur diagnostique.

C.16 — Mélanger les autistes tardivement reconnus avec les faux positifs fabrique artificiellement de l’hétérogénéité

C’est probablement l’une des confusions les plus préoccupantes.

Le groupe statistique « personnes diagnostiquées tardivement » peut contenir :

des personnes réellement autistes qui n’avaient jamais été identifiées ; des femmes ou des hommes dont les manifestations étaient moins connues ; des personnes ayant développé de nombreuses stratégies d’adaptation ; des personnes dont les difficultés sont devenues beaucoup plus visibles avec l’augmentation des exigences sociales ; mais aussi, éventuellement, des personnes incorrectement diagnostiquées.

Si l’on mélange toutes ces situations dans une seule catégorie appelée « diagnostic tardif », celle-ci devient nécessairement extrêmement hétérogène.

Découvrir ensuite que cette catégorie diffère des personnes diagnostiquées très jeunes ne devrait donc surprendre personne.

Et en déduire qu’il existe peut-être un deuxième autisme risque de transformer un problème de construction de l’échantillon en conclusion sur la nature de l’autisme.

C.17 — Neurodiversité : des apports essentiels, mais aussi des confusions contemporaines

L’Autistan entretient depuis longtemps une relation complexe avec la notion de neurodiversité.

Il existe dans cette approche un apport fondamental : elle a contribué à remettre en cause l’idée selon laquelle toute différence neurologique ou développementale devrait automatiquement être pensée comme déficience intrinsèque à corriger.

Elle a favorisé l’écoute des personnes concernées.

Elle a rendu visibles les problèmes d’environnement, d’accessibilité, de discrimination et de normalisation.

Tout cela est important.

Mais le développement contemporain de la catégorie extrêmement large de « neurodivergence » produit également des confusions.

Elle peut réunir des phénomènes très différents sous une même bannière identitaire.

Elle peut encourager dans certains milieux une conception excessivement subjective de l’appartenance.

Elle peut parfois transformer une réalité développementale en identité que l’on pourrait presque choisir.

L’Autistan n’a aucune raison de considérer toutes les affirmations faites au nom de la neurodiversité comme scientifiquement ou conceptuellement correctes.

Mais l’existence de ces excès ne change toujours pas la nature de l’autisme.

C.18 — Les mouvements sociaux autour de l’autisme ne doivent pas définir l’autisme

C’est un autre niveau que l’article de Frith semble parfois rapprocher excessivement des questions diagnostiques.

Les mouvements sociaux évoluent rapidement.

Les modes changent.

TikTok n’existait pas lorsque Kanner écrivait ses premières descriptions.

Le terme « neurodivergent » n’avait pas le sens contemporain qu’il possède aujourd’hui.

Des mouvements militants apparaissent, évoluent, se divisent ou disparaissent.

La nature autistique, si elle correspond à une organisation développementale et biologique réelle, ne peut évidemment pas changer au même rythme.

Il faut donc distinguer :

ce que l’autisme est

de

ce qu’une société donnée, à une époque donnée, raconte à propos de l’autisme.

Les phénomènes sociaux peuvent influencer énormément qui reçoit un diagnostic.

Ils ne devraient pas déterminer ce qu’est l’objet diagnostiqué.

C.19 — Le masking constitue un bon exemple de confusion possible

Frith se montre également critique envers l’importance prise par la notion de masking ou camouflage.

Elle soulève un problème méthodologique réel : si chaque absence de manifestation observable peut être expliquée par un camouflage invisible, un diagnostic risque de devenir difficile à falsifier.

Cette objection mérite d’être prise au sérieux.

Mais elle ne permet pas de conclure que le masking serait simplement une invention permettant de faire entrer artificiellement des personnes dans l’autisme.

Dans le cadre théorique de l’Autistan, le masking découle presque naturellement d’une situation d’adaptation.

Une personne autiste apprend progressivement une sorte de seconde langue sociale.

Elle découvre comment elle doit parler, regarder, réagir, se tenir, répondre ou dissimuler certaines réactions afin d’éviter des conséquences négatives.

Cela peut permettre une meilleure adaptation extérieure.

Mais cela ne modifie pas nécessairement sa nature.

Une personne française vivant au Brésil peut apprendre un portugais excellent et maîtriser de nombreux codes locaux sans pour autant avoir cessé d’être française.

De même :

adaptation n’est pas assimilation.

L’existence de stratégies de compensation doit donc être évaluée rigoureusement, sans qu’elles soient ni acceptées automatiquement comme preuve diagnostique ni rejetées automatiquement comme fiction.

C.20 — Le paradoxe de la personne autiste qui s’adapte « trop bien »

Cette réflexion entraîne un paradoxe important.

Plus une personne possède de capacités permettant d’apprendre les règles sociales non autistiques, moins son autisme est visible.

Moins son autisme est visible, moins son environnement envisage qu’elle soit autiste.

Et plus elle risque alors d’être interprétée selon des normes non autistiques auxquelles elle ne correspond pourtant pas entièrement.

La réussite de l’adaptation peut donc retarder la reconnaissance.

Le diagnostic tardif n’est alors pas la preuve d’un autisme apparu tardivement.

Il peut être, au contraire, la conséquence d’une capacité exceptionnelle à cacher ou compenser certaines incompatibilités pendant très longtemps.

C.21 — Difficultés différentes ne signifie pas nature différente

Frith souligne avec raison l’immense différence entre, par exemple :

un enfant autiste non parlant, avec déficience intellectuelle et besoin permanent d’assistance ;

et

un adulte diplômé, autonome, travaillant, diagnostiqué à quarante ans.

Leurs besoins ne sont évidemment pas identiques.

Mais cette évidence ne permet toujours pas de déduire que la nature autistique fondamentale doit être différente.

Le premier tableau peut correspondre à :

nature autistique + forte intensité de certaines caractéristiques + déficience intellectuelle + difficultés de langage + autres cooccurrences + environnement particulier.

Le second peut correspondre à :

nature autistique + autre intensité ou configuration + capacités intellectuelles élevées + apprentissage social important + stratégies d’adaptation + environnement différent.

Les résultats visibles peuvent être presque opposés.

Cela n’empêche pas nécessairement l’existence d’un tronc commun situé beaucoup plus en amont.

C.22 — Il faut distinguer l’autisme des cooccurrences

Cette distinction paraît également insuffisamment présente dans beaucoup de discussions concernant la « sévérité » de l’autisme.

Une personne autiste peut aussi présenter :

déficience intellectuelle, épilepsie, troubles du sommeil, TDAH, anxiété, dépression, traumatismes, troubles moteurs, difficultés du langage ou quantité d’autres particularités.

Ces éléments peuvent transformer radicalement la situation de la personne.

Mais ils ne doivent pas automatiquement être incorporés dans une mystérieuse substance appelée « autisme sévère ».

Sinon, nous risquons encore une fois de demander à l’autisme d’expliquer tout ce qui arrive à une personne autiste.

L’hétérogénéité clinique pourrait ainsi être artificiellement amplifiée parce que plusieurs dimensions indépendantes sont amalgamées.

C.23 — Existe-t-il vraiment un « spectre » ?

L’Autistan s’interroge également sur la nécessité même du mot « spectre ».

Historiquement, cette notion a servi à reconnaître que les manifestations autistiques ne se répartissaient pas proprement dans quelques catégories rigides.

C’était probablement un progrès par rapport aux anciennes classifications.

Mais le terme peut lui-même devenir trompeur lorsqu’on imagine une sorte d’objet mystérieux appelé « le spectre » qu’il faudrait aujourd’hui découper.

Pourquoi ne pas considérer plus simplement qu’il existe une nature autistique présentant des variations de configuration et d’intensité, comme tant d’autres caractéristiques humaines ?

Nous ne parlons généralement pas du « spectre de la taille humaine » alors qu’il existe des personnes très petites, très grandes et toutes les tailles intermédiaires.

Nous ne parlons pas nécessairement du « spectre de la pigmentation humaine ».

Les caractéristiques varient.

Cela suffit parfois.

C.24 — Une continuité n’implique pas une frontière naturelle au milieu

La comparaison avec la pigmentation de la peau permet d’illustrer un autre risque, sans évidemment assimiler la question de l’autisme à l’histoire sociale et politique du racisme.

Il existe des personnes à la pigmentation très claire, d’autres à la pigmentation très foncée et une immense variété intermédiaire.

Les catégories sociales « blanc » et « noir » peuvent donner l’impression de deux groupes naturellement séparés.

Mais la biologie humaine ne contient pas nécessairement une ligne objective universelle indiquant :

ici finit le blanc, ici commence le noir.

La frontière est en grande partie construite par la classification.

Il faut se demander si nous ne risquons pas de produire quelque chose d’analogue lorsque nous prenons une variation graduelle et décidons :

groupe autistique 1 | groupe autistique 2.

Puis éventuellement :

1A | 1B | 2A | 2B.

Une classification peut être utile.

Mais son utilité pratique ne prouve pas que les frontières qu’elle dessine existent dans la nature.

C.25 — Le risque politique : recréer les « bons » et les « mauvais » autistes

Cette question n’est pas seulement théorique.

De nouvelles classifications peuvent avoir des conséquences sociales et politiques.

L’histoire de l’autisme a déjà connu des séparations entre :

« autistes de haut niveau » et « autistes de bas niveau » ;

« Asperger » et « autistes classiques » ;

autistes considérés comme capables de parler pour eux-mêmes et autistes dont la parole serait ignorée ;

personnes jugées suffisamment handicapées pour obtenir un soutien et personnes supposées ne pas l’être.

Un nouveau découpage fondé sur l’âge du diagnostic pourrait progressivement produire :

les « vrais » autistes diagnostiqués enfants

contre

les autistes tardifs considérés comme plus suspects.

Ou encore :

les autistes relevant du modèle médical

contre

les autistes relevant de la neurodiversité.

Une telle polarisation serait particulièrement dangereuse.

La National Autistic Society britannique a d’ailleurs répondu à Frith que les propositions contemporaines de sous-typage restent théoriques, sans application clinique établie, et qu’un nouveau découpage pourrait entraîner stigmatisation, mauvaise interprétation des étiquettes et difficultés d’accès aux soutiens.

C.26 — Cela ne signifie pas qu’il faille protéger tous les diagnostics existants

Refuser un découpage prématuré ne signifie pas défendre sans critique chaque diagnostic posé.

Si des personnes ne sont pas autistes, il doit être possible de le dire.

Si certains critères sont devenus trop larges, ils doivent être réexaminés.

Si certains concepts sont appliqués de manière circulaire, il faut les corriger.

Si les réseaux sociaux produisent effectivement des phénomènes d’identification erronée, cela doit être étudié.

Si certains professionnels posent des diagnostics trop facilement, les pratiques doivent être améliorées.

L’Autistan n’a aucun intérêt à gonfler artificiellement la population autiste.

Au contraire.

Une compréhension correcte de la nature autistique exige de distinguer aussi précisément que possible :

autisme et non-autisme.

Mais la précision ne consiste pas nécessairement à multiplier les sous-types.

Elle commence par mieux définir l’objet.

C.27 — Une différence fondamentale avec la logique déficitologique

L’un des obstacles à cette définition est la manière dont l’autisme a historiquement été découvert.

Il a été observé principalement lorsque quelque chose « n’allait pas ».

On rencontre le médecin parce qu’un enfant souffre, ne communique pas comme prévu, semble ne pas s’adapter ou présente des comportements préoccupants.

La science a donc logiquement accumulé énormément de connaissances sur les difficultés associées à l’autisme.

Mais cette méthode crée un biais profond :

on risque ensuite de définir la nature de la personne uniquement à partir des raisons pour lesquelles elle est arrivée dans le cabinet médical.

C’est comme si l’on voulait définir la nature fondamentale d’une plante exclusivement à partir des symptômes qu’elle présente lorsqu’elle pousse dans une terre inadaptée.

La plante peut dépérir.

Ses feuilles peuvent se déformer.

Sa croissance peut être perturbée.

Ces phénomènes sont réels.

Mais ils ne constituent pas nécessairement la définition de la plante.

C.28 — L’autisme comme nature : ni bon ni mauvais en soi

Dans notre conception, la nature autistique ne devrait donc pas être qualifiée intrinsèquement de bonne ou mauvaise.

Elle est d’abord une nature.

Nous considérons qu’elle possède de nombreuses qualités potentielles, et probablement des fonctions importantes.

Mais celles-ci ne se réalisent pas automatiquement.

Comme toute configuration humaine, elles interagissent avec les circonstances.

Une même caractéristique peut devenir :

une force dans un contexte ;

une difficulté dans un autre ;

ou quelque chose de neutre dans un troisième.

Ce raisonnement permet de sortir de deux extrêmes également simplificateurs :

« l’autisme est une maladie constituée de déficits »

et

« l’autisme n’entraîne jamais aucune difficulté ».

Ni l’un ni l’autre ne décrit correctement la complexité réelle.

C.29 — L’hypothèse de l’autoprotection de la Naturalité

À un niveau plus théorique et encore spéculatif, l’Autistan explore depuis longtemps une hypothèse supplémentaire.

La nature autistique pourrait constituer une forme de préservation ou d’autoprotection de la Naturalité de l’être humain.

Cette formulation ne signifie pas que « la nature aurait décidé de créer les autistes » dans un objectif déterminé.

Elle ne doit pas être comprise comme une téléologie simpliste.

L’hypothèse est plutôt qu’au sein de l’évolution humaine peuvent persister des formes d’organisation moins facilement absorbées par certaines constructions sociales artificielles, plus fortement attachées à la cohérence, à l’authenticité ou à la réalité directement perçue.

Dans une société fortement fondée sur le conformisme, les conventions, les interprétations rapides et la transformation symbolique de la réalité, ces caractéristiques peuvent devenir très coûteuses.

Mais elles peuvent également avoir une valeur humaine fondamentale.

Cette hypothèse demeure à étudier et à confronter sérieusement aux connaissances scientifiques.

Elle illustre néanmoins pourquoi l’Autistan ne recherche pas d’abord le sens de l’autisme dans ses symptômes.

C.30 — La véritable question scientifique devrait être située plus en amont

L’article de Frith demande en substance :

le spectre est-il devenu si large qu’il faudrait le diviser ?

Pour nous, une question antérieure doit être posée :

qu’est-ce qui fait qu’une personne est autiste ?

Et ensuite seulement :

quelles variations cette nature peut-elle présenter ?

quelles caractéristiques en découlent ?

comment celles-ci interagissent-elles avec différentes formes d’environnement ?

quelles difficultés sont intrinsèques, lesquelles sont situationnelles, lesquelles proviennent de cooccurrences ?

quelles conséquences sont produites par des atteintes sociogénérées ?

quels critères permettent réellement d’identifier cette nature ?

et comment détecter les personnes diagnostiquées par erreur ?

Tant que ces niveaux restent mélangés, déplacer les frontières du diagnostic risque de déplacer la confusion sans la résoudre.

C.31 — Ce que l’Autistan retient néanmoins de l’alerte lancée par Uta Frith

Nous ne considérons donc pas l’éditorial de Frith comme dépourvu d’intérêt.

Au contraire, son malaise face à l’hétérogénéité contemporaine du diagnostic révèle probablement un problème réel.

La catégorie TSA est peut-être devenue insuffisamment précise.

Les diagnostics tardifs doivent être mieux compris.

Les effets des changements culturels doivent être étudiés.

Les faux positifs doivent pouvoir être identifiés.

Les apports et dérives de certains discours sur la neurodiversité doivent pouvoir être discutés sans tabou.

Et les résultats génétiques de Zhang et ses collègues imposent de prendre au sérieux l’existence de trajectoires développementales et génétiques différentes au sein des personnes actuellement diagnostiquées autistes.

Mais aucun de ces constats n’oblige encore à conclure :

« il faut diviser l’autisme en deux selon l’âge du diagnostic ».

Cette conclusion nous paraît prématurée.

C.32 — Position provisoire de l’Autistan

À ce stade, notre position peut être résumée ainsi.

L’augmentation et l’élargissement des diagnostics de TSA constituent un objet légitime d’étude.

Il peut exister des sous-populations différentes parmi les personnes actuellement diagnostiquées.

Il peut exister des erreurs diagnostiques.

Il peut exister différentes trajectoires génétiques et développementales.

Il peut exister des intensités et des configurations très différentes de la nature autistique.

Il peut également exister des cooccurrences qui modifient radicalement la vie et les besoins d’une personne.

Mais aucun de ces éléments ne démontre encore que la nature autistique elle-même doive être découpée en plusieurs catégories distinctes.

Et l’âge auquel un médecin finit par poser un diagnostic nous paraît être un critère particulièrement fragile pour établir une telle division.

C.33 — Adaptation sans assimilation : l’analogie de la seconde langue

Un complément important du cadre de l’Autismologie consiste à distinguer adaptation et assimilation. L’adaptation signifie apprendre à fonctionner dans un environnement organisé selon d’autres codes sans devoir renoncer à son propre mode de fonctionnement. L’assimilation, au contraire, suppose que la personne doive effacer, inhiber ou nier durablement ses particularités pour être considérée comme acceptable.

L’analogie utilisée est celle d’une langue seconde. Une personne qui vit durablement dans un autre pays peut apprendre la langue locale, comprendre ses codes et fonctionner efficacement sans perdre sa langue maternelle ni devoir devenir intérieurement identique aux personnes nées dans ce pays. De façon comparable, une personne autiste peut apprendre des conventions non autistiques comme un second système d’émission et de réception, tout en conservant son fonctionnement autistique comme référence première.

Cette distinction est directement pertinente pour le débat sur les diagnostics tardifs. Une adaptation socialement efficace peut réduire la visibilité extérieure des caractéristiques sans démontrer leur absence. Inversement, la capacité à apprendre les conventions majoritaires ne prouve pas qu’une personne appartient à une autre nature. Elle peut simplement montrer qu’elle a développé, parfois pendant des décennies, une compétence d’adaptation.

Cela conduit aussi à distinguer adaptation et masking. Toute adaptation n’est pas nécessairement une dissimulation pathologique ; elle peut être un apprentissage volontaire et fonctionnel. Mais lorsque l’environnement exige une assimilation permanente, interdit les modes de communication ou de régulation propres à la personne et sanctionne leurs manifestations, l’effort d’adaptation peut devenir coûteux et contribuer à des atteintes sociogénérées.

C.34 — De l’hypothèse conceptuelle à un programme de recherche testable

Si l’Autismologie veut proposer un niveau d’explication situé plus en amont que les critères diagnostiques, elle doit aussi formuler des hypothèses susceptibles d’être mises à l’épreuve. Le Référentiel naturel, la distinction entre nature autistique et conséquences environnementales, ou l’idée d’adaptation sans assimilation ne peuvent pas seulement servir de vocabulaire alternatif : ils doivent permettre de produire des prédictions différenciables de celles d’autres modèles.

Une première piste consiste à distinguer ce qui reste relativement stable lorsque l’environnement change de ce qui varie fortement avec l’accessibilité. Si certaines caractéristiques appartiennent davantage à la nature autistique tandis que d’autres sont surtout des conséquences sociogénérées, l’amélioration de l’environnement devrait réduire une partie de la détresse, des crises ou de l’épuisement sans faire disparaître nécessairement les caractéristiques plus fondamentales. Cette distinction pourrait être étudiée longitudinalement.

Une deuxième piste serait de comparer des personnes autistes très différentes par leurs besoins visibles en cherchant des invariants situés en amont : modes de discrimination de l’information, relation à la cohérence et à l’arbitraire, formes de précision perceptive ou conceptuelle, rapport à l’implicite, modes d’apprentissage social. L’enjeu serait précisément d’éviter de définir ces invariants à partir des difficultés qu’ils sont censés expliquer.

Une troisième piste concerne l’âge du diagnostic. Plutôt que de traiter « précoce » et « tardif » comme deux essences, on pourrait modéliser séparément l’intensité de certaines caractéristiques, les cooccurrences, la visibilité sociale, l’accessibilité de l’environnement, les stratégies d’adaptation et les mécanismes de détection. On pourrait alors tester quelle part des différences attribuées au groupe diagnostique persiste une fois ces dimensions prises en compte.

Une quatrième piste concerne les faux positifs. Avant d’utiliser l’hétérogénéité des diagnostics tardifs comme argument en faveur de plusieurs autismes, il faudrait autant que possible distinguer les personnes réellement autistes reconnues tardivement des personnes dont le diagnostic est erroné. Sinon, la contamination de l’échantillon par des faux positifs risque de produire artificiellement une partie de l’hétérogénéité que l’on cherche ensuite à expliquer.

Enfin, si plusieurs architectures génétiques conduisent à des expressions autistiques différentes, la question pertinente n’est pas seulement de savoir si elles diffèrent, mais ce qu’elles ont éventuellement en commun au niveau fonctionnel ou développemental. Une pluralité d’étiologies n’exclut pas nécessairement un tronc commun phénoménologique ou fonctionnel ; inversement, un tronc commun apparent ne garantit pas une étiologie unique. L’Autismologie doit donc laisser cette question ouverte et la confronter aux données plutôt que la résoudre par définition.

Cette exigence de testabilité est importante pour maintenir une distinction nette entre une hypothèse de travail féconde et une doctrine. Le cadre de l’Autismologie gagne en force s’il permet d’indiquer quelles observations pourraient le soutenir, le préciser, le limiter ou le réfuter.

Note sur les sources. Les URL des sources externes sont placées directement dans le corps du texte, au point où elles documentent une affirmation. Il n’y a volontairement pas de système de renvois numérotés vers une liste finale.

C.35 — Conclusion — Ne pas découper ce que nous n’avons pas encore suffisamment défini

La controverse créée par Uta Frith a au moins un mérite : elle oblige à poser à nouveau une question que la multiplication des critères, des diagnostics, des études génétiques et des mouvements sociaux avait peut-être fait passer au second plan :

qu’est-ce que l’autisme ?

Pour l’Autistan, l’erreur fondamentale consiste depuis longtemps à chercher la réponse principalement dans les troubles.

Nous proposons le mouvement inverse.

Commencer par rechercher la nature autistique.

Distinguer ensuite ses caractéristiques.

Puis leurs différentes intensités et configurations.

Puis les effets de leur rencontre avec l’environnement.

Puis les atteintes sociogénérées, adaptations, compensations et cooccurrences.

Puis seulement les manifestations qui deviennent visibles.

Et enfin le diagnostic humain qui tente de reconnaître tout cela.

Cette architecture explique pourquoi deux autistes peuvent paraître extraordinairement différents sans qu’il soit nécessaire de supposer deux natures sans rapport entre elles.

Elle explique également pourquoi un diagnostic à trois ans et un diagnostic à quarante-huit ans ne décrivent pas nécessairement deux autisme différents : ils peuvent simplement correspondre à deux histoires très différentes de visibilité, d’adaptation et de reconnaissance d’une même catégorie fondamentale de nature humaine.

S’il existe aujourd’hui de faux diagnostics, corrigeons les diagnostics.

S’il existe des effets de mode, étudions les effets de mode.

S’il existe des dérives dans certains discours sur la neurodiversité, critiquons ces dérives.

S’il existe des trajectoires génétiques différentes, étudions-les sérieusement.

Mais ne demandons pas à ces phénomènes périphériques de définir à notre place ce qu’est l’autisme.

Avant de décider combien de morceaux il faudrait faire du « spectre », il serait peut-être temps de chercher sérieusement ce qui relie les personnes que nous appelons autistes.

C’est probablement là, beaucoup plus en amont des troubles et des diagnostics, que se trouve le véritable sujet.