Autismo e TEA: estado atual dos conhecimentos e principais teorias em debate

Objeto estudado, níveis de explicação, causalidade e contradições

B.1 — Uma categoria clínica não é automaticamente uma essência natural

O diagnóstico de TEA pode ser útil para identificar necessidades, organizar serviços, constituir coortes de pesquisa e facilitar o acesso a direitos. Essa utilidade não demonstra, por si só, que a categoria corresponda a uma entidade natural homogênea dotada de um mecanismo único.

O problema se torna metodológico quando se passa, sem explicitar, de:

“essas pessoas atendem aos mesmos critérios diagnósticos”

para:

“elas necessariamente têm a mesma coisa no mesmo nível causal”.

Essa transição não é logicamente obrigatória.

B.2 — A heterogeneidade pode ser um resultado científico e um sinal sobre a construção do objeto

A literatura enfatiza, com razão, a heterogeneidade das populações diagnosticadas. Mas é preciso distinguir duas interpretações possíveis.

A primeira é que o próprio autismo seria extraordinariamente heterogêneo.

A segunda é que a categoria utilizada para constituir os grupos talvez reúna vários fenômenos diferentes, que podem compartilhar certas manifestações sem compartilhar todos os seus mecanismos.

Essas duas hipóteses não são equivalentes.

Quando estudos sucessivos encontram perfis genéticos, neurobiológicos, cognitivos e do desenvolvimento muito diferentes, a heterogeneidade não deve ser apenas “corrigida” estatisticamente; ela também pode fornecer informação sobre a pertinência da categoria inicial.

B.3 — Medir uma categoria com precisão não garante que a categoria tenha sido corretamente construída

Uma pesquisa pode ser tecnicamente excelente e produzir medições exatas, embora trate de um objeto definido de maneira ampla demais ou excessivamente composta.

Esse é um ponto geral de método: a precisão da medição não compensa a incerteza sobre aquilo que se decidiu agrupar.

Se uma categoria reúne funcionamento autista, dificuldades adaptativas, condições associadas, deficiência intelectual, reações ao ambiente e níveis de apoio muito diferentes, a busca por um gene, um biomarcador ou um mecanismo único dessa categoria encontrará inevitavelmente uma grande diversidade de resultados.

Isso não significa que os dados sejam falsos. Significa que sua interpretação depende da qualidade do objeto definido inicialmente.

B.4 — Observação, interpretação e hipótese explicativa

Grande parte das controvérsias pode ser esclarecida separando três níveis.

1. Observação: um resultado foi medido em uma tarefa ou em um grupo.
2. Interpretação: esse resultado é descrito como déficit, preferência, estratégia, compensação, maior precisão, rigidez etc.
3. Hipótese explicativa: propõe-se um mecanismo mais geral para explicar várias observações.

Por exemplo, um desempenho melhor em uma tarefa perceptiva local é uma observação. Descrevê-lo como “processamento local superior” já é uma interpretação. Torná-lo consequência de uma organização particular do neurodesenvolvimento é uma hipótese adicional.

A distinção não proíbe nenhuma teoria; apenas impede que um nível seja apresentado como se contivesse automaticamente os seguintes.

B.5 — Correlação, associação e causalidade

As associações genéticas ilustram particularmente esse problema.

Uma variante pode ser estatisticamente mais frequente em uma população diagnosticada sem constituir uma causa única do diagnóstico. Uma variante associada a vários quadros diferentes do desenvolvimento não permite concluir que ela produza especificamente “o autismo” como uma doença de mecanismo único.

O mesmo princípio se aplica à neuroimagem, ao EEG, ao metabolismo ou ao microbioma: uma diferença média entre grupos não estabelece automaticamente uma cadeia causal completa.

A pergunta correta não é apenas “há uma diferença?”, mas também:

• em qual população?
• com qual magnitude de efeito?
• essa diferença precede o fenômeno estudado?
• ela é específica?
• é necessária ou suficiente?
• pode ser uma consequência, uma adaptação ou uma correlação indireta?

B.6 — Vários níveis de análise são frequentemente colocados no mesmo plano

O documento de origem justapõe genética, neurofisiologia, percepção, categorização, interação social, políticas identitárias e necessidades de apoio. Todos esses domínios são pertinentes, mas não respondem à mesma pergunta.

Uma variante genética, uma latência de EEG, uma preferência perceptiva, uma estratégia de categorização, uma dificuldade de conversação e uma categoria administrativa são objetos de níveis diferentes.

Uma teoria se torna frágil quando pretende passar diretamente de um nível a outro sem um mecanismo intermediário suficientemente estabelecido.

Dizer que um fenômeno é “biológico” não substitui a explicação de como ele se torna uma experiência, um comportamento ou uma dificuldade concreta.

B.7 — O vocabulário pode introduzir uma conclusão antes da análise

Palavras aparentemente técnicas às vezes carregam uma interpretação implícita.

“Risco de autismo” apresenta a própria existência autista como o acontecimento indesejável cuja ocorrência deveria ser evitada. Quando um estudo mede, na realidade, uma associação estatística com a probabilidade de receber um diagnóstico de TEA, é mais preciso descrever essa associação.

“Severidade” pode resumir uma pontuação operacional útil, mas se torna ambígua se não for especificado o que é severo: necessidade de apoio, dificuldades de comunicação, epilepsia, deficiência intelectual, ansiedade, impacto funcional ou distância em relação a uma norma comportamental.

“Déficit” pode ser legítimo quando um mecanismo ou uma capacidade medida está realmente reduzido. Mas o mesmo resultado pode, em alguns casos, ser descrito como uma prioridade diferente, um estilo de processamento ou uma estratégia. A palavra não deve decidir antecipadamente entre essas possibilidades.

B.8 — As subcategorias podem deslocar o problema sem resolvê-lo

“Sindrômico / não sindrômico”, “idiopático / secundário”, “essential / complex”, “prototípico”, “profound”: cada uma dessas distinções responde a um problema real.

Mas multiplicar as subcategorias não garante automaticamente uma melhor compreensão.

Uma subcategoria pode ser útil:

• para identificar uma etiologia genética;
• para comparar trajetórias;
• para descrever necessidades de apoio;
• para construir um protocolo de pesquisa mais homogêneo.

Ela se torna problemática quando é tratada como uma nova “espécie” sem demonstração independente de que a fronteira corresponda a um mecanismo distinto.

B.9 — Por que teorias aparentemente contraditórias podem encontrar resultados

A coerência central fraca, o EPF, os modelos bayesianos, o predictive processing, os modelos de categorização e a “enhanced rationality” podem parecer incompatíveis se cada um for lido como uma teoria geral do autismo.

Mas muitos desses trabalhos tratam, na realidade, de tarefas diferentes, níveis diferentes e subgrupos diferentes.

Uma pessoa pode apresentar ao mesmo tempo:

• forte discriminação perceptiva em uma tarefa;
• utilização diferente do contexto em outra;
• boa capacidade de aprendizagem explícita;
• dificuldade em uma aprendizagem probabilística específica;
• menor sensibilidade a determinados vieses de decisão;
• e dificuldades importantes em uma interação social real.

Essas observações não são necessariamente contraditórias. O conflito aparece quando cada uma é transformada em explicação total.

B.10 — Estudos de grupo não descrevem automaticamente uma pessoa

Uma diferença média estatisticamente significativa pode coexistir com uma sobreposição importante entre grupos.

Se a média de um grupo autista difere da média de um grupo não autista, isso não significa que cada indivíduo do primeiro grupo apresente a característica, nem que nenhum indivíduo do segundo a apresente.

A pesquisa deve, portanto, evitar transformar uma diferença probabilística de grupo em uma descrição individual essencialista.

Esse ponto é particularmente importante no discurso público, em que resultados modestos podem ser simplificados em afirmações como “o cérebro autista faz X”.

B.11 — Os instrumentos de estudo podem incorporar o referencial que pretendem medir

Uma tarefa social ou cognitiva nunca é totalmente neutra. Ela depende de instruções, convenções, uma forma de responder, um tempo concedido, uma definição da resposta correta e um contexto de laboratório.

Um teste construído a partir do funcionamento majoritário pode medir ao mesmo tempo a capacidade investigada e a familiaridade com o formato ou com expectativas não autistas.

Os trabalhos sobre perfis Raven/Wechsler e sobre dupla empatia mostram justamente que o resultado pode mudar quando a ferramenta ou o interlocutor muda.

Isso não torna os testes inúteis. Obriga a analisar o que eles realmente medem.

B.12 — O ambiente e a interação foram por muito tempo variáveis secundárias

Grande parte da pesquisa clínica parte de características observadas no indivíduo. Isso é lógico para um diagnóstico individual, mas é menos suficiente para compreender fenômenos que aparecem em uma interação ou em um ambiente.

Uma dificuldade de comunicação pode depender:

• da pessoa autista;
• do interlocutor;
• do canal utilizado;
• do ruído ou da luz;
• do tempo de processamento concedido;
• da previsibilidade;
• das expectativas implícitas;
• de erros recíprocos de interpretação.

A dupla empatia tornou essa questão visível no domínio social. Uma abordagem semelhante pode ser necessária em outros domínios.

B.13 — O referencial não autista muitas vezes permanece implícito

Muitas expressões comparam a pessoa autista a uma norma sem estudar essa norma com a mesma intensidade.

“Coerência fraca”, “interesse restrito”, “rigidez”, “atipia social”, “falta de flexibilidade” ou “anomalia de contato” descrevem um desvio. Mas um desvio só tem sentido em relação a um ponto de comparação.

O funcionamento majoritário é frequentemente tratado como o zero do instrumento: ele não precisa ser explicado, enquanto todo desvio exige explicação.

Cientificamente, essa assimetria merece ser explicitada. Uma comparação rigorosa deveria poder descrever as propriedades dos dois funcionamentos e suas interações, em vez de analisar apenas um lado da diferença.

B.14 — O que pode ser conservado sem aceitar todas as interpretações

Um exame crítico não leva a rejeitar a pesquisa existente. Ao contrário, permite utilizar melhor seus resultados.

Para cada teoria ou resultado, pode-se distinguir:

1. a observação provavelmente sólida;
2. a interpretação proposta pelos autores;
3. os pressupostos eventualmente desnecessários ou insuficientemente demonstrados.

Por exemplo, uma diferença de sensibilidade a determinadas ilusões perceptivas pode ser um resultado robusto, enquanto sua interpretação como déficit ou como superioridade pode continuar discutível.

Da mesma forma, uma associação genética pode ser muito robusta sem fornecer uma definição do autismo.

Essa separação evita dois erros opostos: aceitar mecanicamente todo o discurso produzido dentro de um referencial médico ou descartar dados científicos úteis simplesmente porque uma interpretação parece inadequada.

B.15 — Conclusão do exame crítico

O principal problema do estado atual dos conhecimentos não é a ausência de dados. Os dados são numerosos e, muitas vezes, sofisticados.

O problema é saber quais dados tratam de qual objeto, em qual nível e com qual referencial.

A diversidade dos resultados pode refletir a complexidade real do desenvolvimento humano. Ela também pode revelar que vários fenômenos foram reunidos sob uma mesma categoria clínica e que diferentes níveis de explicação são depois comparados como se respondessem a uma única pergunta.

A parte C examina o que acontece com esse panorama quando o método da Autismologia é tomado explicitamente como ponto de partida.