Autisme et TSA : état actuel des connaissances et principales théories discutées

Objet étudié, niveaux d’explication, causalité et contradictions

B.1 — Une catégorie clinique n’est pas automatiquement une essence naturelle

Le diagnostic de TSA peut être utile pour repérer des besoins, organiser des services, constituer des cohortes de recherche et faciliter l’accès à des droits. Cette utilité ne démontre pas, à elle seule, que la catégorie correspond à une entité naturelle homogène possédant un mécanisme unique.

Le problème devient méthodologique lorsque l’on passe sans le dire de :

« ces personnes répondent aux mêmes critères diagnostiques »

à :

« elles ont nécessairement la même chose au même niveau causal ».

Cette transition n’est pas logiquement obligatoire.

B.2 — L’hétérogénéité peut être un résultat scientifique et un signal sur la construction de l’objet

La littérature insiste à juste titre sur l’hétérogénéité des populations diagnostiquées. Mais il faut distinguer deux interprétations possibles.

La première est que l’autisme lui-même serait extraordinairement hétérogène.

La seconde est que la catégorie utilisée pour constituer les groupes rassemble peut-être plusieurs phénomènes différents, qui peuvent partager certaines manifestations sans partager tous leurs mécanismes.

Ces deux hypothèses ne sont pas équivalentes.

Lorsque des études successives constatent des profils génétiques, neurobiologiques, cognitifs et développementaux très différents, l’hétérogénéité ne doit pas seulement être « corrigée » statistiquement ; elle peut aussi fournir une information sur la pertinence de la catégorie initiale.

B.3 — Mesurer précisément une catégorie ne garantit pas que la catégorie soit correctement construite

Une recherche peut être techniquement excellente et produire des mesures exactes tout en portant sur un objet défini de manière trop large ou trop composite.

C’est un point général de méthode : la précision de la mesure ne compense pas une incertitude sur ce que l’on a décidé de regrouper.

Si une catégorie réunit fonctionnement autistique, difficultés adaptatives, conditions associées, déficience intellectuelle, réactions à l’environnement et niveaux de soutien très différents, la recherche d’un gène, d’un biomarqueur ou d’un mécanisme unique de cette catégorie rencontrera inévitablement une grande diversité de résultats.

Cela ne signifie pas que les données sont fausses. Cela signifie que leur interprétation dépend de la qualité de l’objet défini au départ.

B.4 — Observation, interprétation et hypothèse explicative

Une grande partie des controverses peut être clarifiée en séparant trois niveaux.

1. Observation : un résultat a été mesuré dans une tâche ou un groupe.
2. Interprétation : ce résultat est décrit comme déficit, préférence, stratégie, compensation, précision accrue, rigidité, etc.
3. Hypothèse explicative : un mécanisme plus général est proposé pour expliquer plusieurs observations.

Par exemple, une meilleure performance dans une tâche perceptive locale est une observation. La décrire comme « traitement local supérieur » est déjà une interprétation. En faire la conséquence d’une organisation neurodéveloppementale particulière est une hypothèse supplémentaire.

La distinction n’interdit aucune théorie ; elle empêche seulement qu’un niveau soit présenté comme s’il contenait automatiquement les suivants.

B.5 — Corrélation, association et causalité

Les associations génétiques illustrent particulièrement ce problème.

Un variant peut être statistiquement plus fréquent dans une population diagnostiquée sans constituer une cause unique du diagnostic. Une variante associée à plusieurs tableaux développementaux différents ne permet pas de conclure qu’elle produit spécifiquement « l’autisme » comme une maladie monomécanique.

Le même principe s’applique à l’imagerie, à l’EEG, au métabolisme ou au microbiome : une différence moyenne entre groupes n’établit pas automatiquement une chaîne causale complète.

La question correcte n’est donc pas seulement « y a-t-il une différence ? », mais aussi :

• dans quelle population ?
• avec quel effet ?
• cette différence précède-t-elle le phénomène étudié ?
• est-elle spécifique ?
• est-elle nécessaire ou suffisante ?
• peut-elle être une conséquence, une adaptation ou une corrélation indirecte ?

B.6 — Plusieurs niveaux d’analyse sont souvent mis sur le même plan

Le document source juxtapose génétique, neurophysiologie, perception, catégorisation, interaction sociale, politiques identitaires et besoins de soutien. Ces domaines sont tous pertinents, mais ils ne répondent pas à la même question.

Un variant génétique, une latence EEG, une préférence perceptive, une stratégie de catégorisation, une difficulté de conversation et une catégorie administrative sont des objets de niveaux différents.

Une théorie devient fragile lorsqu’elle prétend passer directement d’un niveau à un autre sans mécanisme intermédiaire suffisamment établi.

Dire qu’un phénomène est « biologique » ne remplace pas l’explication de la manière dont il devient une expérience, un comportement ou une difficulté concrète.

B.7 — Le vocabulaire peut introduire une conclusion avant l’analyse

Des mots apparemment techniques transportent parfois une interprétation implicite.

« Risque d’autisme » présente l’existence autistique elle-même comme l’événement indésirable dont il faudrait éviter la survenue. Lorsqu’une étude mesure en réalité une association statistique avec la probabilité de recevoir un diagnostic de TSA, il est plus précis de décrire cette association.

« Sévérité » peut résumer un score opérationnel utile, mais devient ambigu si l’on ne précise pas ce qui est sévère : besoin de soutien, difficultés de communication, épilepsie, déficience intellectuelle, anxiété, retentissement fonctionnel, ou écart à une norme comportementale.

« Déficit » peut être légitime lorsqu’un mécanisme ou une capacité mesurée est réellement diminué. Mais le même résultat peut parfois être décrit comme une priorité différente, un style de traitement ou une stratégie. Le mot ne doit pas décider à l’avance entre ces possibilités.

B.8 — Les sous-catégories peuvent déplacer le problème sans le résoudre

« Syndromique / non syndromique », « idiopathique / secondaire », « essential / complex », « prototypique », « profound » : chacune de ces distinctions répond à un problème réel.

Mais multiplier les sous-catégories ne garantit pas automatiquement une meilleure compréhension.

Une sous-catégorie peut être utile :

• pour identifier une étiologie génétique ;
• pour comparer des trajectoires ;
• pour décrire des besoins de soutien ;
• pour construire un protocole de recherche plus homogène.

Elle devient problématique lorsqu’elle est traitée comme une nouvelle « espèce » sans démonstration indépendante que la frontière correspond à un mécanisme distinct.

B.9 — Pourquoi des théories apparemment contradictoires peuvent toutes trouver des résultats

La faible cohérence centrale, EPF, les modèles bayésiens, le predictive processing, les modèles de catégorisation et l’« enhanced rationality » peuvent sembler incompatibles si chacun est lu comme une théorie générale de l’autisme.

Mais plusieurs de ces travaux portent en réalité sur des tâches différentes, des niveaux différents et des sous-groupes différents.

Une personne peut montrer à la fois :

• une forte discrimination perceptive dans une tâche ;
• une utilisation différente du contexte dans une autre ;
• une bonne capacité d’apprentissage explicite ;
• une difficulté dans un apprentissage probabiliste particulier ;
• une moindre sensibilité à certains biais de décision ;
• et des difficultés importantes dans une interaction sociale réelle.

Ces observations ne se contredisent pas nécessairement. Le conflit apparaît lorsque chacune est convertie en explication totale.

B.10 — Les études de groupe ne décrivent pas automatiquement une personne

Une différence moyenne statistiquement significative peut avoir un recouvrement important entre groupes.

Si la moyenne d’un groupe autiste diffère de celle d’un groupe non autiste, cela ne signifie pas que chaque individu du premier groupe présente la caractéristique, ni qu’aucun individu du second ne la présente.

La recherche doit donc éviter de transformer une différence probabiliste de groupe en description individuelle essentialiste.

Ce point est particulièrement important pour les discours publics, où des résultats modestes peuvent être simplifiés en affirmations du type « le cerveau autiste fait X ».

B.11 — Les instruments d’étude peuvent incorporer le référentiel qu’ils prétendent mesurer

Une tâche sociale ou cognitive n’est jamais totalement neutre. Elle dépend d’instructions, de conventions, d’une manière de répondre, d’un temps accordé, d’une définition de la bonne réponse et d’un contexte de laboratoire.

Un test construit à partir du fonctionnement majoritaire peut mesurer à la fois la capacité recherchée et la familiarité avec le format ou les attentes non-autistiques.

Les travaux sur les profils Raven/Wechsler et sur la double empathie montrent précisément que le résultat peut changer lorsque l’outil ou l’interlocuteur change.

Cela ne rend pas les tests inutiles. Cela oblige à analyser ce qu’ils mesurent réellement.

B.12 — L’environnement et l’interaction ont longtemps été des variables secondaires

Une grande partie de la recherche clinique part de caractéristiques observées chez l’individu. C’est logique pour un diagnostic individuel, mais moins suffisant pour comprendre des phénomènes qui apparaissent dans une interaction ou un environnement.

Une difficulté de communication peut dépendre :

• de la personne autiste ;
• de l’interlocuteur ;
• du canal utilisé ;
• du bruit ou de la lumière ;
• du temps de traitement accordé ;
• de la prévisibilité ;
• des attentes implicites ;
• des erreurs d’interprétation réciproques.

La double empathie a rendu cette question visible dans le domaine social. Une démarche analogue peut être nécessaire dans d’autres domaines.

B.13 — Le référentiel non-autistique reste souvent implicite

De nombreuses expressions comparent la personne autiste à une norme sans étudier cette norme avec la même intensité.

« Faible cohérence », « intérêt restreint », « rigidité », « atypie sociale », « manque de flexibilité » ou « anomalie de contact » décrivent un écart. Mais un écart n’a de sens qu’en fonction d’un point de comparaison.

Le fonctionnement majoritaire est souvent traité comme le zéro de l’instrument : il n’a pas besoin d’être expliqué, tandis que tout écart demande une explication.

Scientifiquement, cette asymétrie mérite d’être rendue explicite. Une comparaison rigoureuse devrait pouvoir décrire les propriétés des deux fonctionnements et leurs interactions, plutôt que de n’analyser qu’un côté de la différence.

B.14 — Ce que l’on peut conserver sans accepter toutes les interprétations

Un examen critique ne conduit pas à rejeter la recherche existante. Au contraire, il permet de mieux utiliser ses résultats.

Pour chaque théorie ou résultat, on peut distinguer :

1. l’observation probablement solide ;
2. l’interprétation proposée par les auteurs ;
3. les présupposés éventuellement inutiles ou insuffisamment démontrés.

Par exemple, une différence de sensibilité à certaines illusions perceptives peut être un résultat robuste, tandis que son interprétation comme déficit ou comme supériorité peut rester discutée.

De même, une association génétique peut être très robuste sans fournir une définition de l’autisme.

Cette séparation évite deux erreurs opposées : accepter mécaniquement tout le discours produit dans un cadre médical, ou jeter des données scientifiques utiles simplement parce qu’une interprétation paraît inadéquate.

B.15 — Conclusion de l’examen critique

Le problème principal de l’état actuel des connaissances n’est pas l’absence de données. Les données sont nombreuses et souvent sophistiquées.

Le problème est de savoir quelles données portent sur quel objet, à quel niveau, et avec quel référentiel.

La diversité des résultats peut refléter la complexité réelle du développement humain. Elle peut aussi révéler que plusieurs phénomènes ont été réunis sous une même catégorie clinique et que des niveaux d’explication différents sont ensuite comparés comme s’ils répondaient à une question unique.

La partie C examine ce que devient ce paysage lorsque l’on prend explicitement comme point de départ la méthode de l’Autismologie.