AutismologíaEstudios autistas
Autismo y TEA: estado actual de los conocimientos y principales teorías debatidas
B — Examen crítico
Objeto estudiado, niveles de explicación, causalidad y contradicciones
B.1 — Una categoría clínica no es automáticamente una esencia natural
El diagnóstico de TEA puede ser útil para identificar necesidades, organizar servicios, constituir cohortes de investigación y facilitar el acceso a derechos. Esa utilidad no demuestra, por sí sola, que la categoría corresponda a una entidad natural homogénea que posea un mecanismo único.
El problema se vuelve metodológico cuando se pasa, sin decirlo, de:
«estas personas cumplen los mismos criterios diagnósticos»
a:
«necesariamente tienen la misma cosa en el mismo nivel causal».
Esta transición no es lógicamente obligatoria.
B.2 — La heterogeneidad puede ser un resultado científico y una señal sobre la construcción del objeto
La literatura insiste con razón en la heterogeneidad de las poblaciones diagnosticadas. Pero deben distinguirse dos interpretaciones posibles.
La primera es que el propio autismo sería extraordinariamente heterogéneo.
La segunda es que la categoría utilizada para constituir los grupos quizá reúna varios fenómenos diferentes, que pueden compartir ciertas manifestaciones sin compartir todos sus mecanismos.
Estas dos hipótesis no son equivalentes.
Cuando estudios sucesivos encuentran perfiles genéticos, neurobiológicos, cognitivos y del desarrollo muy diferentes, la heterogeneidad no debería limitarse a ser «corregida» estadísticamente; también puede aportar información sobre la pertinencia de la categoría inicial.
B.3 — Medir con precisión una categoría no garantiza que la categoría esté correctamente construida
Una investigación puede ser técnicamente excelente y producir mediciones exactas aun cuando estudie un objeto definido de manera demasiado amplia o demasiado compuesta.
Es un punto general de método: la precisión de la medición no compensa la incertidumbre sobre lo que se decidió agrupar.
Si una categoría reúne funcionamiento autista, dificultades adaptativas, condiciones asociadas, discapacidad intelectual, reacciones al entorno y niveles de apoyo muy diferentes, la búsqueda de un gen, un biomarcador o un mecanismo único de esa categoría encontrará inevitablemente una gran diversidad de resultados.
Esto no significa que los datos sean falsos. Significa que su interpretación depende de la calidad del objeto definido al comienzo.
B.4 — Observación, interpretación e hipótesis explicativa
Una gran parte de las controversias puede aclararse separando tres niveles.
- Observación: se ha medido un resultado en una tarea o un grupo.
- Interpretación: ese resultado se describe como déficit, preferencia, estrategia, compensación, mayor precisión, rigidez, etc.
- Hipótesis explicativa: se propone un mecanismo más general para explicar varias observaciones.
Por ejemplo, un mejor rendimiento en una tarea perceptiva local es una observación. Describirlo como «procesamiento local superior» ya es una interpretación. Convertirlo en consecuencia de una organización particular del neurodesarrollo constituye una hipótesis adicional.
La distinción no prohíbe ninguna teoría; simplemente impide presentar un nivel como si contuviera automáticamente los siguientes.
B.5 — Correlación, asociación y causalidad
Las asociaciones genéticas ilustran particularmente este problema.
Una variante puede ser estadísticamente más frecuente en una población diagnosticada sin constituir una causa única del diagnóstico. Una variante asociada a varios cuadros del desarrollo diferentes no permite concluir que produzca específicamente «el autismo» como una enfermedad monomecanística.
El mismo principio se aplica a la neuroimagen, el EEG, el metabolismo o el microbioma: una diferencia media entre grupos no establece automáticamente una cadena causal completa.
La pregunta correcta no es solamente «¿existe una diferencia?», sino también:
- ¿en qué población?
- ¿con qué magnitud de efecto?
- ¿esa diferencia precede al fenómeno estudiado?
- ¿es específica?
- ¿es necesaria o suficiente?
- ¿puede ser una consecuencia, una adaptación o una correlación indirecta?
B.6 — Varios niveles de análisis se colocan con frecuencia en el mismo plano
El documento fuente yuxtapone genética, neurofisiología, percepción, categorización, interacción social, políticas identitarias y necesidades de apoyo. Todos esos ámbitos son pertinentes, pero no responden a la misma pregunta.
Una variante genética, una latencia EEG, una preferencia perceptiva, una estrategia de categorización, una dificultad de conversación y una categoría administrativa son objetos de niveles diferentes.
Una teoría se vuelve frágil cuando pretende pasar directamente de un nivel a otro sin un mecanismo intermedio suficientemente establecido.
Decir que un fenómeno es «biológico» no sustituye la explicación de cómo se convierte en una experiencia, un comportamiento o una dificultad concreta.
B.7 — El vocabulario puede introducir una conclusión antes del análisis
Palabras aparentemente técnicas transportan a veces una interpretación implícita.
«Riesgo de autismo» presenta la propia existencia autista como el acontecimiento indeseable cuya aparición habría que evitar. Cuando un estudio mide en realidad una asociación estadística con la probabilidad de recibir un diagnóstico de TEA, es más preciso describir esa asociación.
«Severidad» puede resumir una puntuación operacional útil, pero resulta ambigua si no se precisa qué es severo: necesidad de apoyo, dificultades de comunicación, epilepsia, discapacidad intelectual, ansiedad, repercusión funcional o desviación respecto de una norma conductual.
«Déficit» puede ser legítimo cuando un mecanismo o una capacidad medida están realmente reducidos. Pero el mismo resultado puede describirse a veces como una prioridad diferente, un estilo de procesamiento o una estrategia. La palabra no debería decidir de antemano entre esas posibilidades.
B.8 — Las subcategorías pueden desplazar el problema sin resolverlo
«Sindrómico / no sindrómico», «idiopático / secundario», «essential / complex», «prototípico», «profound»: cada una de estas distinciones responde a un problema real.
Pero multiplicar las subcategorías no garantiza automáticamente una mejor comprensión.
Una subcategoría puede ser útil:
- para identificar una etiología genética;
- para comparar trayectorias;
- para describir necesidades de apoyo;
- para construir un protocolo de investigación más homogéneo.
Se vuelve problemática cuando se la trata como una nueva «especie» sin demostrar de manera independiente que la frontera corresponde a un mecanismo distinto.
B.9 — Por qué teorías aparentemente contradictorias pueden encontrar todas resultados
La coherencia central débil, EPF, los modelos bayesianos, el predictive processing, los modelos de categorización y la «enhanced rationality» pueden parecer incompatibles si cada uno se lee como una teoría general del autismo.
Pero muchos de esos trabajos se refieren en realidad a tareas distintas, niveles distintos y subgrupos distintos.
Una persona puede mostrar al mismo tiempo:
- una fuerte discriminación perceptiva en una tarea;
- un uso diferente del contexto en otra;
- una buena capacidad de aprendizaje explícito;
- una dificultad en un aprendizaje probabilístico particular;
- una menor sensibilidad a determinados sesgos de decisión;
- y dificultades importantes en una interacción social real.
Estas observaciones no se contradicen necesariamente. El conflicto aparece cuando cada una se convierte en explicación total.
B.10 — Los estudios de grupo no describen automáticamente a una persona
Una diferencia media estadísticamente significativa puede coexistir con una superposición importante entre grupos.
Si la media de un grupo autista difiere de la de un grupo no autista, esto no significa que cada individuo del primer grupo presente la característica, ni que ningún individuo del segundo la presente.
La investigación debe evitar, por tanto, transformar una diferencia probabilística de grupo en una descripción individual esencialista.
Este punto es especialmente importante en los discursos públicos, donde resultados modestos pueden simplificarse en afirmaciones del tipo «el cerebro autista hace X».
B.11 — Los instrumentos de estudio pueden incorporar el referencial que pretenden medir
Una tarea social o cognitiva nunca es totalmente neutra. Depende de instrucciones, convenciones, una forma de responder, un tiempo concedido, una definición de la respuesta correcta y un contexto de laboratorio.
Un test construido a partir del funcionamiento mayoritario puede medir a la vez la capacidad buscada y la familiaridad con el formato o con las expectativas no autistas.
Los trabajos sobre los perfiles Raven/Wechsler y sobre la doble empatía muestran precisamente que el resultado puede cambiar cuando cambia la herramienta o el interlocutor.
Esto no vuelve inútiles los tests. Obliga a analizar qué miden realmente.
B.12 — El entorno y la interacción han sido durante mucho tiempo variables secundarias
Una gran parte de la investigación clínica parte de características observadas en el individuo. Es lógico para un diagnóstico individual, pero resulta menos suficiente para comprender fenómenos que aparecen en una interacción o un entorno.
Una dificultad de comunicación puede depender de:
- la persona autista;
- el interlocutor;
- el canal utilizado;
- el ruido o la luz;
- el tiempo de procesamiento concedido;
- la previsibilidad;
- las expectativas implícitas;
- los errores recíprocos de interpretación.
La doble empatía hizo visible esta cuestión en el ámbito social. Puede ser necesario un enfoque análogo en otros ámbitos.
B.13 — El referencial no autista sigue siendo a menudo implícito
Muchas expresiones comparan a la persona autista con una norma sin estudiar esa norma con la misma intensidad.
«Coherencia débil», «interés restringido», «rigidez», «atipicidad social», «falta de flexibilidad» o «anomalía de contacto» describen una desviación. Pero una desviación solo tiene sentido respecto de un punto de comparación.
El funcionamiento mayoritario suele tratarse como el cero del instrumento: no necesita explicación, mientras que toda desviación exige una explicación.
Desde el punto de vista científico, esta asimetría merece hacerse explícita. Una comparación rigurosa debería poder describir las propiedades de ambos funcionamientos y sus interacciones, en vez de analizar solamente un lado de la diferencia.
B.14 — Lo que puede conservarse sin aceptar todas las interpretaciones
Un examen crítico no conduce a rechazar la investigación existente. Al contrario, permite utilizar mejor sus resultados.
Para cada teoría o resultado, puede distinguirse:
- la observación probablemente sólida;
- la interpretación propuesta por los autores;
- los presupuestos eventualmente innecesarios o insuficientemente demostrados.
Por ejemplo, una diferencia de sensibilidad a determinadas ilusiones perceptivas puede ser un resultado sólido, mientras que su interpretación como déficit o como superioridad puede seguir siendo discutible.
Del mismo modo, una asociación genética puede ser muy sólida sin proporcionar una definición del autismo.
Esta separación evita dos errores opuestos: aceptar mecánicamente todo el discurso producido dentro de un marco médico o desechar datos científicos útiles simplemente porque una interpretación parece inadecuada.
B.15 — Conclusión del examen crítico
El principal problema del estado actual de los conocimientos no es la ausencia de datos. Los datos son numerosos y a menudo sofisticados.
El problema consiste en saber qué datos se refieren a qué objeto, en qué nivel y con qué referencial.
La diversidad de los resultados puede reflejar la complejidad real del desarrollo humano. También puede revelar que varios fenómenos han sido reunidos bajo una misma categoría clínica y que después se comparan niveles de explicación diferentes como si respondieran a una sola pregunta.
La parte C examina en qué se convierte este panorama cuando se toma explícitamente como punto de partida el método de la Autismología.