AutismologíaEstudios autistas
Examen crítico
Observación, interpretación, causalidad, poder y normalización
Los hitos documentales utilizados en esta parte proceden, entre otras, de las fuentes S7, S11, S14–S16, S19–S23 y S28. Las propuestas metodológicas son análisis argumentados de esta publicación.
B.1 — El primer peligro: leer el pasado con las categorías del presente
Una frase de Bleuler que contiene la palabra «autismo» no describe automáticamente el autismo contemporáneo.
Una noción psicoanalítica de «autismo» no designa necesariamente a la misma población que un diagnóstico actual.
Una categoría histórica debe comprenderse en el lenguaje conceptual de su época antes de compararla con una categoría posterior.
El anacronismo no es un detalle: puede crear artificialmente una continuidad que no existía.
B.2 — Observación, interpretación y causalidad
Un niño no responde inmediatamente cuando se le habla: observación.
Decir que «rechaza la relación»: interpretación.
Decir que rechaza la relación debido a un conflicto inconsciente causado por una relación parental: hipótesis causal.
Estos tres niveles no tienen el mismo estatus.
La historia del autismo muestra hasta qué punto se han confundido a veces.
B.3 — Subdeterminación: una misma conducta puede tener varias causas
Una persona que abandona una habitación puede:
- estar en sobrecarga sensorial;
- tener dolor;
- no comprender la situación;
- tener miedo;
- estar cansada;
- intentar regular su estado;
- no querer participar;
- presentar una dificultad psiquiátrica;
- o combinar varios de estos factores.
La conducta observable no contiene, por sí sola, su explicación.
Cuanto más atípica o inaccesible sea para el observador la comunicación de la persona, mayor prudencia interpretativa será necesaria.
B.4 — ¿Puede una teoría ser contradicha?
Una dificultad clásica de algunos sistemas psicoanalíticos consiste en la posibilidad de interpretar casi cualquier reacción como compatible con la teoría.
El acuerdo puede confirmar la interpretación; el desacuerdo puede describirse como resistencia.
La discusión filosófica sobre la falsabilidad del psicoanálisis es más compleja que los eslóganes que la rodean, pero la pregunta metodológica sigue siendo esencial:
¿qué podría obligarnos a abandonar nuestra hipótesis?
Una teoría que no permite ninguna respuesta clara corre el riesgo de convertirse en un sistema cerrado.
B.5 — Circularidad interpretativa y autoridad
El peligro aumenta cuando la teoría atribuye de antemano un significado a cada conducta: silencio, rechazo, apego, repetición, protesta.
Si la persona nunca puede corregir la interpretación porque su propia corrección es interpretada como síntoma, el profesional se convierte prácticamente en propietario del significado.
Esta estructura es especialmente problemática en el autismo, donde las diferencias de comunicación pueden reducir ya la capacidad de la persona para cuestionar lo que se dice sobre ella.
B.6 — Historia individual y teoría general
Una persona autista puede tener traumas, conflictos, mecanismos de defensa, dificultades relacionales y una historia psíquica compleja.
Reconocer esta vida psíquica no demuestra que esos fenómenos causen el autismo.
Una explicación válida para un caso individual no se convierte automáticamente en una teoría general de la etiología.
B.7 — ¿Por qué pudieron convencer los modelos psicogénicos?
Aparecieron en un contexto en el que los mecanismos del desarrollo del autismo eran muy poco conocidos.
Ofrecían una narración coherente para conductas que no se comprendían.
Se inscribían en escuelas prestigiosas.
Daban la impresión de transformar lo misterioso en inteligible.
Pero la coherencia de un relato no es una demostración causal.
B.8 — Culpabilización parental e imposibilidad de defenderse
Las teorías de tipo «madre nevera» ilustran los peligros de un sistema interpretativo asimétrico.
La protesta del progenitor puede leerse como negación; su aceptación, como confirmación.
Una acusación casi imposible de refutar se convierte entonces en un mecanismo institucional de culpabilización.
El papel histórico de los movimientos de padres debe comprenderse también como una contestación a esta estructura de poder.
B.9 — Utilidad terapéutica y verdad teórica
Una psicoterapia puede ser útil por la relación, la escucha, la estabilidad, la verbalización o la reconstrucción narrativa sin que estén demostradas todas las hipótesis causales de su escuela.
«Esto ayuda a esta persona» y «esto explica el origen del autismo» son dos proposiciones independientes.
B.10 — El paso a la biología no lo resuelve automáticamente todo
El rechazo del psicogenismo constituyó una transformación importante.
Pero la historia no debe contarse como una simple victoria de «la ciencia» sobre «el error» seguida del fin del problema.
Una teoría biológica también puede interpretarse mal.
Una intervención conductual también puede imponer una norma discutible.
Una clasificación también puede producir nuevas confusiones.
Un error puede ser sustituido por otro error de naturaleza diferente.
B.11 — Conducta visible y calidad de vida
La desaparición de una conducta no demuestra automáticamente una mejora.
Una persona puede aprender a no mostrar una sobrecarga sin que esta disminuya.
Puede producir la respuesta esperada movilizando un esfuerzo considerable.
Puede dejar de realizar un movimiento regulador porque es sancionado.
La evaluación de una intervención debe incluir, por tanto, sus efectos sobre la comprensión, la autonomía, la comunicación, el sufrimiento, la seguridad y la calidad de vida, y no solamente la conformidad visible.
B.12 — El problema de la normalización
Cuando una intervención define el éxito como llegar a ser «indistinguishable from peers», la norma de referencia pasa a ser explícitamente la apariencia no autista.
Hay que preguntar entonces: ¿por qué la semejanza constituye en sí misma un objetivo?
Pueden formularse objetivos más directamente ligados al interés de la persona: aprender, comunicar, comprender, reducir un sufrimiento, ejercer una elección, ser autónoma, acceder a una actividad o vivir con seguridad.
B.13 — Psiquiatría: ¿recurso o marco totalizante?
Una persona autista puede necesitar psiquiatría por una depresión, una psicosis, un trastorno bipolar, una catatonía o una crisis suicida.
Eso no significa que el autismo en sí deba tratarse como una enfermedad psiquiátrica que hay que eliminar.
La distinción metodológica es sencilla:
¿cuál es exactamente el problema que la intervención pretende tratar?
B.14 — ¿Síntoma interno o reacción al entorno?
Una conducta difícil puede proceder de una condición interna, de un entorno inadecuado o de una interacción entre ambos.
Tratar exclusivamente al individuo corre el riesgo de invisibilizar un ruido, un dolor, una regla incomprensible, una relación abusiva, una sobrecarga o una falta de accesibilidad.
B.15 — Las clasificaciones son herramientas históricas
El hecho de que una clasificación sea oficial no significa que constituya una descripción ontológica definitiva de la persona.
Puede ser útil para comunicar, organizar la investigación y abrir derechos, manteniendo al mismo tiempo limitaciones.
La historia del paso de la esquizofrenia infantil al espectro hace especialmente necesaria esta prudencia.
B.16 — ¿Quién produce el conocimiento?
La entrada de las personas autistas en la producción del discurso no garantiza que toda afirmación autista sea exacta.
Pero revela una asimetría histórica: durante mucho tiempo, las personas estudiadas tuvieron muy poco poder sobre la manera en que se interpretaban sus conductas.
Una ciencia que las excluyera sistemáticamente de la formulación de las preguntas y de la interpretación de los resultados correría el riesgo de perder una fuente esencial de información.
B.17 — Reglas metodológicas derivadas de esta historia
- Definir el significado de las palabras en su época.
- Separar observación, interpretación y causalidad.
- Preguntar qué datos podrían contradecir la hipótesis.
- Evitar los sistemas en los que toda contestación se convierte en confirmación.
- No confundir la utilidad de una terapia con la prueba de su teoría causal.
- No confundir autismo, psicosis y esquizofrenia.
- No confundir reducción de una conducta y mejora de la vida.
- Buscar causas ambientales y físicas concretas.
- Dar a la persona concernida un verdadero derecho de corrección.
- Mantener toda interpretación revisable.
B.18 — Conclusión de la parte B
La historia del autismo es también la historia de marcos explicativos que en ocasiones han transformado observaciones reales en causalidades insuficientemente demostradas.
La corrección principal no consiste en elegir una escuela definitiva que poseería por fin toda la verdad.
Consiste en mejorar continuamente la calidad de las distinciones: hecho / interpretación; característica / sufrimiento; individuo / entorno; ayuda / normalización; diferencia / trastorno asociado; diagnóstico / realidad vivida.
La parte C examina qué ocurre con esta historia cuando se aplica explícitamente el marco conceptual de la Autismología.