ABA y autismo: aprendizaje, eficacia, normalización y respeto de la condición autista

B.1 — Le premier problème méthodologique : l’étiquette ne décrit pas l’intervention

Une conclusion générale sur « l’ABA » est fragile tant que l’intervention réelle n’est pas décrite. Une étude portant sur un programme intensif global, une étude sur une technique focalisée de communication et une étude sur une NDBI peuvent toutes être présentées comme relatives à des approches comportementales alors qu’elles ne mettent pas en jeu les mêmes objectifs, les mêmes procédures ni les mêmes relations entre professionnel et enfant.

La première exigence méthodologique est donc descriptive : préciser l’intensité, la durée, la formation des intervenants, les objectifs, les renforçateurs, les procédures utilisées, la place laissée au choix et au refus, les conditions environnementales, les critères de succès et le suivi à long terme.

Sans cette description, le mot « ABA » fonctionne davantage comme une marque de famille que comme une variable scientifique suffisamment précise.

B.2 — Efficacité d’une technique et légitimité d’un objectif sont deux questions différentes

Une technique peut être efficace pour faire augmenter ou diminuer un comportement. Ce résultat ne détermine pas automatiquement si le changement obtenu est souhaitable.

L’histoire du domaine l’illustre clairement. Les techniques comportementales ont été utilisées pour des objectifs aujourd’hui considérés comme problématiques, notamment la conformité scolaire stricte ou des comportements de genre. [S27-S29]

La distinction doit être maintenue dans les études contemporaines :

• Question technique : l’intervention modifie-t-elle effectivement le comportement visé ?
• Question fonctionnelle : ce changement améliore-t-il la capacité de la personne à agir dans sa vie ?
• Question éthique : l’objectif est-il légitime, proportionné et acceptable pour la personne ?
• Question causale : l’intervention agit-elle sur le problème réel ou seulement sur son expression visible ?

Une réponse positive à la première question ne répond pas aux trois autres.

Dans l’analyse d’un cas, observer, interpréter et juger sont trois opérations différentes. Observer consiste à décrire précisément ce qui s’est passé, quand, dans quelles conditions, avec quelles personnes et quelles réponses ont été effectivement constatées. Interpréter consiste à proposer des hypothèses sur les causes, avec leurs incertitudes. Juger consiste à qualifier une conduite comme dangereuse, inappropriée ou indésirable, ce qui ajoute un critère de valeur. Par exemple, quitter une activité est un fait observable ; attribuer ce départ à la douleur, à la surcharge, à l’évitement, à une incompréhension ou à une autre intention relève d’hypothèses concurrentes ; décider que ce départ doit diminuer exige encore une justification. Consigner séparément ces trois niveaux empêche de faire passer l’interprétation ou le choix d’une cible pour un fait scientifique. [S44]

B.3 — Le risque de confondre comportement visible et problème réel

Un comportement observable peut être la manifestation d’une douleur, d’une surcharge sensorielle, d’une incompréhension, d’une peur, d’une impossibilité de communiquer, d’une demande de pause, d’une règle sociale mal comprise, d’un conflit ou d’une conduite réellement dangereuse.

La même forme visible peut donc avoir des fonctions différentes selon la personne et le contexte. Inversement, un même problème peut s’exprimer par des comportements différents.

La réduction d’un comportement cible constitue ainsi une information, mais pas nécessairement la résolution du problème dont il était l’indice.

Les recommandations NICE illustrent cette exigence en demandant d’examiner, avant une intervention psychosociale sur un comportement qui pose difficulté, les conditions médicales, la douleur, la communication, l’environnement physique et social, les changements de routine, la prévisibilité et les autres facteurs pouvant déclencher ou maintenir la situation. [S36]

Une description clinique ou comportementale devrait donc conserver la trace de ce que la personne a elle-même communiqué, des faits directement observés, des explications proposées et de leurs incertitudes. L’observation d’un refus ne permet pas d’en déterminer la cause ni de savoir si la demande elle-même doit être modifiée. La recherche de ses raisons, de ses effets objectifs et des besoins de la personne précède toute conclusion sur l’intérêt de le modifier. Ce principe protège également l’expression d’une plainte contre le risque qu’elle soit classée d’emblée comme un comportement à supprimer.

B.4 — Une analyse fonctionnelle peut elle-même être trop étroite

L’analyse fonctionnelle représente une contribution importante de l’analyse du comportement : elle cherche à comprendre les relations entre une conduite, ses antécédents et ses conséquences plutôt qu’à la traiter comme un simple défaut de la personne.

Mais sa valeur dépend de ce qui est inclus dans le champ d’observation.

Si l’analyse décrit seulement ce que fait l’enfant et les conséquences immédiates qui suivent, elle peut manquer des éléments importants : douleur, fatigue, surcharge cumulative, paroles d’un adulte, règles institutionnelles, attentes implicites, harcèlement, absence d’aménagement, incompréhensions réciproques, suppositions factuellement fausses d’un interlocuteur ou événements survenus bien avant l’épisode visible.

Une analyse fonctionnelle robuste doit donc pouvoir s’étendre à l’environnement physique, aux actions des autres personnes, aux contraintes institutionnelles et à la chronologie suffisamment longue pour reconstituer la situation.

B.5 — Mesurer une performance n’équivaut pas à mesurer une capacité utilisable

Un comportement appris en séance peut dépendre de signaux, de renforçateurs, d’un intervenant précis ou d’une situation très structurée. Une compétence utile suppose qu’elle puisse être mobilisée dans les contextes où la personne en a réellement besoin.

La généralisation et le maintien sont depuis longtemps des préoccupations de la littérature comportementale. Les approches naturalistes ont notamment été développées pour favoriser un usage plus spontané des compétences et réduire la dépendance aux dispositifs de séance. [S7]

Mais il faut aller plus loin que la seule généralisation technique. Une capacité devient réellement utile lorsque la personne peut :

• l’utiliser sans dépendre en permanence d’un intervenant ;
• choisir quand l’utiliser ;
• l’adapter à une situation nouvelle ;
• choisir de ne pas l’utiliser lorsqu’elle n’est pas nécessaire ;
• s’en servir pour atteindre ses propres objectifs.

Cette distinction est centrale pour évaluer l’autonomie.

B.6 — Les indicateurs proximaux ne suffisent pas pour une intervention qui agit sur des années de vie

Une amélioration à la fin d’un programme ne permet pas, à elle seule, de connaître les effets plusieurs années plus tard.

Les études d’intervention chez les jeunes enfants utilisent souvent des mesures de langage, de QI, de comportement adaptatif, de communication sociale ou de caractéristiques diagnostiques. Ces indicateurs peuvent être importants, mais ils ne couvrent pas nécessairement :

• la santé mentale à l’adolescence et à l’âge adulte ;
• la fatigue liée au contrôle permanent de soi ;
• la capacité à reconnaître et exprimer ses limites ;
• la qualité des relations ;
• l’autonomie dans les décisions ;
• la confiance en ses propres perceptions ;
• la capacité à demander de l’aide ;
• le sentiment de sécurité ;
• la qualité de vie subjective.

La rareté des suivis longitudinaux rend impossible une appréciation complète de la balance entre bénéfices précoces et coûts éventuels plus tardifs. [S46]

B.7 — L’absence de mesure des effets indésirables crée une asymétrie de preuve

Une littérature peut accumuler des données sur les comportements que l’intervention cherche à améliorer tout en recueillant très peu de données sur ce qu’elle pourrait détériorer.

Project AIM montre précisément cette asymétrie : la surveillance des événements indésirables était rare et les procédures de détection souvent absentes. [S2]

Dans ces conditions, la phrase « aucun dommage n’a été démontré » peut être techniquement vraie tout en étant scientifiquement peu informative. Une absence de signal n’a pas la même valeur lorsque le signal n’a pas été activement recherché.

Une évaluation équilibrée devrait définir à l’avance des indicateurs négatifs possibles : détresse pendant les séances, évitement, troubles du sommeil, augmentation de l’anxiété, perte d’initiative, peur de l’erreur, retrait, réactions de panique, auto-agression, épuisement, augmentation du masking ou dégradation du bien-être familial.

Pour évaluer les risques psychiques, les observations doivent pouvoir provenir directement des personnes concernées, pendant l’intervention et après sa fin. Il importe de documenter séparément les manifestations de peur ou de détresse au cours des séances, les contraintes, privations ou procédures vécues comme imposées, l’évolution des symptômes et du bien-être, ainsi que les conséquences sur l’autonomie et la capacité de protester ou de refuser. Les enquêtes rétrospectives peuvent mettre en évidence des vécus et des mécanismes qui auraient échappé aux évaluations de performance ; leur portée quantitative et causale dépend toutefois des modalités de recrutement, des instruments, des réponses directes ou indirectes et de la chronologie des événements. [S8-S11, S18-S20]

B.8 — Le point de vue du parent, du professionnel et de la personne autiste n’est pas interchangeable

Les parents et professionnels disposent d’informations importantes : fréquence d’un comportement, progrès scolaires, communication, sécurité, contraintes familiales, fonctionnement quotidien.

La personne autiste dispose d’autres informations auxquelles les observateurs n’ont pas un accès direct : douleur, effort mental, surcharge, peur, sentiment de contrainte, raison d’un refus, valeur personnelle d’un comportement, fatigue liée à une performance, utilité réelle d’une compétence.

Les divergences observées dans l’étude néerlandaise entre adultes autistes, parents et professionnels montrent que la satisfaction d’un groupe ne peut pas être utilisée comme substitut automatique à l’expérience d’un autre. [S11]

Une évaluation valide doit donc distinguer les sources plutôt que les fusionner sous une catégorie générale de « satisfaction des parties prenantes ».

B.9 — Les études qualitatives n’estiment pas une prévalence, mais elles peuvent révéler un mécanisme

Les études de McGill et Robinson ou d’Anderson portent sur de petits nombres de participants et ne permettent pas d’estimer combien de personnes ayant reçu de l’ABA vivent une expérience similaire. [S8-S9]

Leur fonction méthodologique est différente : elles peuvent mettre en évidence des mécanismes à investiguer, par exemple la peur d’exprimer un refus, l’apprentissage de l’obéissance, le sentiment que certaines réactions sont interdites, le masking imposé, la difficulté à reconnaître ses propres limites ou le souvenir d’une contrainte vécue comme humiliante.

Une fois un mécanisme identifié, d’autres travaux peuvent en mesurer la fréquence, les facteurs de risque, les conditions d’apparition et les conséquences.

B.10 — Renforcement positif et liberté réelle ne sont pas synonymes

Le renforcement positif désigne l’ajout d’une conséquence qui augmente la probabilité d’une conduite. Il peut être utilisé sans recourir à des procédures punitives. Cette qualification technique ne suffit cependant pas à établir que les conditions de participation sont librement choisies ou vécues sans contrainte.

La question est celle des conditions concrètes de choix. Une activité peut être nominalement volontaire mais pratiquement difficile à refuser si :

• l’accès à des objets ou activités très importants dépend exclusivement de l’obéissance ;
• l’enfant ne dispose pas d’une autre manière de communiquer son refus ;
• quitter la séance entraîne une conséquence négative ;
• les adultes persistent malgré des manifestations de détresse ;
• le programme occupe une part si grande du temps que les alternatives ordinaires deviennent rares.

À l’inverse, un renforcement peut être utilisé dans une situation véritablement collaborative, lorsque la personne comprend ce qui est proposé, dispose d’alternatives, peut cesser et retire un bénéfice qu’elle juge elle-même utile.

La qualification technique de la conséquence ne remplace donc pas l’analyse de la liberté effective.

B.11 — Assentiment : le critère décisif est la possibilité réelle de retirer son accord

Pour un enfant qui ne peut pas fournir juridiquement un consentement éclairé, l’assentiment ne peut pas être réduit à une formalité obtenue au début d’une séance.

Il doit être réévalué pendant l’intervention. Les signes de retrait de l’assentiment peuvent être verbaux ou non verbaux : éloignement, tentative de sortir, protection corporelle, augmentation de la détresse, refus de matériel, communication alternative, immobilisation inhabituelle ou toute réponse connue chez la personne comme indiquant un refus.

La difficulté méthodologique consiste à distinguer un « comportement à réduire » d’un signal indiquant que la personne ne veut pas poursuivre. Une pratique qui définit à l’avance toute résistance comme une cible thérapeutique risque de rendre le refus impossible à exprimer.

Les propositions contemporaines d’ABA fondée sur l’assentiment cherchent précisément à corriger ce problème. [S15-S17]

Le consentement du représentant légal, lorsqu’il est requis, ne renseigne pas intégralement sur la volonté de la personne qui reçoit une intervention. L’assentiment et les manifestations de refus — y compris non verbales — importent particulièrement lorsque l’enfant ne peut pas négocier à égalité avec des adultes qui déterminent l’emploi du temps et les objectifs. Le Code éthique du BACB (sections 2.09 et 2.11) prévoit la participation des bénéficiaires et des parties concernées ainsi que les exigences de consentement et, lorsque cela s’applique, d’assentiment. [S15-S17]

B.12 — L’intensité doit être justifiée, pas héritée d’un modèle historique

Les anciens programmes EIBI ont souvent utilisé des intensités de 20 à 40 heures par semaine pendant plusieurs années. [S1]

Une intensité élevée peut être adaptée à certains besoins ; elle comporte aussi un coût d’opportunité. Les heures consacrées à une intervention remplacent d’autres activités possibles : jeu libre, école, relations avec les pairs, repos, expériences familiales, activités physiques, intérêts personnels, exploration du monde ou autres types de soutien.

Une recommandation d’intensité devrait donc reposer sur le bénéfice marginal attendu de chaque composante et sur les besoins de la personne, pas sur l’idée qu’un plus grand nombre d’heures constitue automatiquement une meilleure intervention.

La question pertinente n’est pas seulement « combien d’heures ? », mais « quelles activités, quels objectifs, avec quel bénéfice net par rapport à ce que ces heures remplacent ? ».

B.13 — Le problème particulier des objectifs de normalisation

Un objectif de sécurité ou de communication peut être évalué à partir d’un bénéfice relativement concret. Un objectif de normalisation demande un examen différent.

Augmenter le contact visuel, réduire un stimming inoffensif, diminuer un intérêt intense ou faire disparaître une manière atypique de parler peut rendre l’enfant plus conforme aux attentes sociales sans nécessairement améliorer sa capacité à comprendre, choisir, communiquer ou se protéger.

Les enquêtes auprès d’adultes autistes montrent précisément une opposition beaucoup plus forte à ces objectifs qu’aux objectifs de sécurité, autonomie ou communication. [S13-S14]

Le critère « socialement significatif » n’est donc pas auto-explicatif. Il faut identifier pour qui le comportement est socialement significatif et quelle conséquence objective justifie sa modification.

B.14 — Le masking peut produire un faux succès

Une intervention peut être jugée réussie parce que l’enfant paraît plus calme, regarde davantage, interrompt moins, cache certaines réactions ou reproduit mieux les conventions attendues.

Si ce changement correspond à une compétence volontaire et peu coûteuse, il peut être utile.

S’il correspond à un contrôle permanent destiné à éviter le rejet ou la sanction, il peut relever du masking. La littérature sur le camouflage associe davantage de masking à une moins bonne santé mentale, sans démontrer une causalité simple pour chaque individu. [S31-S33]

Le succès ne peut donc pas être défini uniquement par la disparition d’indices visibles de différence.

B.15 — « Evidence-based » doit rester une propriété d’une question précise

L’expression fondé sur les preuves est souvent utilisée comme un label global. Or une preuve porte toujours sur une relation définie : une intervention, une population, un comparateur, une durée et un résultat.

Une étude peut soutenir que tel programme améliore en moyenne un score de comportement adaptatif sans établir :

• que tous ses objectifs sont légitimes ;
• qu’il convient à toutes les personnes ;
• qu’il est supérieur à toutes les alternatives ;
• qu’il n’a pas d’effets négatifs ;
• qu’il augmente la qualité de vie à long terme ;
• que les résultats observés justifient l’intensité ou le coût du programme.

La précision sur la question à laquelle répond chaque preuve évite de transformer un résultat scientifique limité en autorisation générale.

B.16 — Une typologie plus utile que « ABA / non-ABA »

Pour comparer les interventions, il est plus informatif d’identifier leurs fonctions réelles. Plusieurs des fonctions suivantes peuvent coexister dans un même programme, et même dans une même procédure : elles ne constituent donc pas des catégories mutuellement exclusives.

1. Interventions d’acquisition de capacités

Elles ajoutent une compétence : communication, autonomie quotidienne, sécurité, organisation, apprentissage scolaire, régulation ou résolution d’un problème concret.

2. Interventions de réduction d’un danger ou d’une souffrance

Elles visent des situations comme l’auto-agression, l’agression grave, la fuite dangereuse ou d’autres conduites aux conséquences importantes. Elles nécessitent une recherche des causes, y compris médicales et environnementales.

3. Enseignement de codes sociaux ou contextuels

Elles apprennent une convention utile pour certaines situations. Leur valeur dépend de la possibilité de choisir quand utiliser la compétence et du coût de son exécution.

4. Interventions de conformité ou d’apparence

Elles visent principalement à rendre la personne moins visiblement différente, alors que la conduite ne produit pas de nuisance objective. Elles posent les questions éthiques les plus fortes.

5. Interventions qui suppriment un signal sans supprimer sa cause

Elles réduisent une réaction observable alors que douleur, surcharge, peur, frustration, incompréhension ou atteinte extérieure persistent. Elles comportent un risque de faux succès.

Cette typologie peut être appliquée à des programmes portant ou non l’étiquette ABA.

B.17 — Ce que la recherche devrait mesurer désormais

Une recherche plus informative sur les interventions comportementales devrait, au minimum :

• décrire précisément les procédures au lieu d’utiliser seulement l’étiquette ABA ;
• préenregistrer les catégories d’événements indésirables à rechercher et leurs modalités de surveillance ;
• recueillir les préférences, le dissentiment et l’expérience de la personne ;
• distinguer compétences nouvelles, conformité visible et masking ;
• mesurer la généralisation spontanée ;
• suivre l’autonomie et la qualité de vie à long terme ;
• comparer les interventions à des adaptations de l’environnement lorsqu’elles constituent une alternative plausible ;
• analyser séparément les objectifs de sécurité, de communication, d’autonomie et de normalisation ;
• inclure des personnes ayant des modes de communication et des besoins de soutien variés ;
• associer des personnes autistes à la conception des questions de recherche, et pas seulement au commentaire final des résultats.

Ces orientations visent à faire correspondre la preuve aux questions que les personnes et les familles ont réellement besoin de résoudre.