ABA y autismo: aprendizaje, eficacia, normalización y respeto de la condición autista

A.1 — Ce que recouvre l’ABA

L’analyse appliquée du comportement est issue de la science du comportement. Elle s’intéresse aux relations entre conduites observables et conditions environnementales, notamment les événements qui précèdent un comportement et les conséquences qui influencent sa probabilité future. Dans la pratique, les interventions peuvent utiliser le renforcement, l’enseignement par étapes, les incitations (prompts), leur retrait progressif, l’analyse fonctionnelle, la modification d’antécédents, l’enseignement de réponses alternatives et diverses procédures destinées à favoriser l’acquisition ou la diminution de comportements. [S6]

Cette définition générale ne correspond pas à un programme unique. Le terme peut désigner :

• un programme global intensif couvrant de nombreux domaines du développement ;
• une intervention ciblée sur une compétence particulière ;
• une analyse fonctionnelle d’un comportement dangereux ou très perturbant ;
• l’enseignement d’un moyen de communication ;
• un ensemble de procédures mises en œuvre dans un cadre scolaire, familial ou institutionnel ;
• des approches naturalistes intégrant certains principes comportementaux.

La confusion est aggravée par l’usage institutionnel du mot. Aux États-Unis, « ABA » est aussi une catégorie de service et de remboursement. Dans d’autres systèmes, des techniques comportementales peuvent être utilisées sans que le service soit présenté comme « ABA ». À l’inverse, des programmes se réclamant de l’ABA peuvent être très différents dans leurs objectifs, leur intensité, leur formation professionnelle et leur conception de la participation de la personne.

La littérature ne permet donc pas de déduire le contenu d’une intervention à partir de son étiquette seulement.

A.2 — DTT, EIBI, interventions focalisées et NDBI

L’enseignement par essais discrets (Discrete Trial Training, DTT) décompose les compétences en unités relativement petites, enseignées par essais répétés avec des antécédents, des réponses attendues et des conséquences définies. Il a fortement marqué les programmes comportementaux historiques destinés aux enfants autistes.

Les programmes d’intervention comportementale intensive précoce (Early Intensive Behavioral Intervention, EIBI) ont généralement été conçus comme des programmes globaux destinés à de jeunes enfants, souvent sur plusieurs années et avec des intensités élevées. La revue Cochrane de 2018 décrit des programmes de 20 à 40 heures par semaine. [S1]

Les interventions comportementales focalisées ciblent au contraire une compétence ou un problème particulier. Certaines pratiques identifiées comme « fondées sur les preuves » dans la littérature éducative et comportementale sont des techniques relativement circonscrites plutôt qu’un programme thérapeutique global. [S6]

Les Naturalistic Developmental Behavioral Interventions (NDBI) combinent des principes d’apprentissage comportemental avec des connaissances issues des sciences du développement. Elles sont mises en œuvre dans des contextes plus naturels, utilisent davantage les intérêts et initiatives de l’enfant, partagent davantage le contrôle de l’interaction et recourent à des contingences plus naturelles. Schreibman et collaborateurs les décrivent comme une convergence entre sciences comportementales et développementales. Certains auteurs les incluent explicitement dans la famille des approches fondées sur l’ABA ; d’autres les traitent comme une catégorie distincte. [S7]

Cette évolution montre pourquoi l’expression « l’ABA » devient rapidement imprécise. Deux enfants décrits comme recevant de l’ABA peuvent vivre des interventions très éloignées l’une de l’autre.

A.3 — L’histoire du domaine : efficacité technique, normes sociales et contestation interne

L’histoire de l’ABA appliquée à l’autisme comprend des programmes qui cherchaient explicitement à rapprocher l’enfant de comportements considérés comme normaux. Dans l’étude de Lovaas publiée en 1987, 9 des 19 enfants du groupe recevant l’intervention intensive (47 %) ont été décrits comme atteignant un fonctionnement intellectuel et scolaire situé dans la plage dite « normale » selon les critères employés, contre 1 sur 40 dans les groupes de comparaison. Cette étude est devenue une référence historique majeure des programmes comportementaux intensifs précoces. [S55]

La portée de ce résultat historique exige plusieurs précisions méthodologiques. Dans l’étude de 1987, la répartition entre les groupes n’était pas randomisée : elle dépendait notamment de la disponibilité des intervenants. Les instruments d’évaluation intellectuelle variaient, et les principaux critères de résultat concernaient le QI et le placement scolaire, sans constituer une évaluation complète de l’autonomie ultérieure, de la qualité de vie ou des effets négatifs. Une analyse de la Société canadienne de pédiatrie (2004) soulignait ces faiblesses, tout en reconnaissant les progrès rapportés dans les premières recherches comportementales. Le chiffre de 9 sur 19 décrit donc bien le résultat publié ; il ne peut, isolément, être interprété comme un taux général de « guérison » ou comme une estimation causale non biaisée de l’efficacité de l’ABA contemporaine. [S55, S69]

Cette même analyse décrit aussi un essai randomisé ultérieur de Smith et collaborateurs (2000), comprenant 28 jeunes enfants, qui comparait un programme comportemental intensif à une formation des parents associée à d’autres services éducatifs. Les enfants du groupe intensif présentaient un gain moyen de QI d’environ 16 points, tandis que les résultats ne montraient pas le même avantage sur le fonctionnement adaptatif ou les comportements posant difficulté. Le comparateur recevait lui aussi des interventions : il ne s’agissait donc pas d’une comparaison simple entre « ABA » et absence d’aide. Les faibles effectifs et la différence entre programmes limitent les conclusions générales ; les bénéfices observés sur certaines mesures ne doivent pas être effacés pour autant. [S69]

Cette histoire comprend aussi l’usage de procédures aversives dans certaines périodes et certains programmes. Elle ne permet pas d’affirmer que toute ABA contemporaine utilise ces procédés. Elle établit cependant que la question du choix des comportements à modifier et de la conformité à des normes sociales n’est pas une critique inventée récemment de l’extérieur du domaine.

En 1972, dans le Journal of Applied Behavior Analysis, Winett et Winkler critiquaient déjà des interventions scolaires définissant comme « inappropriés » des comportements qui gênaient surtout l’ordre, le silence et l’immobilité de la classe. [S27]

En 1974, Rekers et Lovaas ont publié une intervention destinée à réduire chez un garçon des comportements jugés féminins et à renforcer des conduites correspondant au rôle de genre masculin attendu. Le journal a publié en 2020 une Expression of Concern indiquant que l’étude serait aujourd’hui considérée comme contraire aux standards éthiques contemporains. [S28-S29]

La contestation est apparue à l’intérieur même de la littérature comportementale. En 1977, Nordyke, Baer, Etzel et LeBlanc ont directement questionné les raisons, le traitement et les implications éthiques de cette « normalisation » du rôle de genre ; Winkler a, la même année, interrogé les critères permettant aux modificateurs du comportement de choisir les rôles de genre à promouvoir et demandé, plus largement, au service de qui la thérapie devait être placée. [S56-S57]

En 1978, Wolf a développé le concept de validité sociale, demandant que les objectifs, les procédures et les effets d’une intervention soient jugés significatifs et acceptables, et pas seulement techniquement efficaces. [S30]

Le domaine contient depuis longtemps des débats internes sur la légitimité des objectifs et sur la place du jugement des personnes concernées.

Austin H. Johnson (2022), dans une réponse à une note éditoriale concernant l’étude Rekers–Lovaas de 1974, discute les enjeux de préjudice et de responsabilité éthique autour de la décision éditoriale de ne pas rétracter l’article. Ce texte participe au débat propre au domaine de l’analyse du comportement ; il ne s’agit pas d’un essai d’efficacité auprès d’enfants autistes. [S61]

Gerald C. Davison (2026) revient, pour sa part, sur l’histoire des tentatives de modification de l’orientation sexuelle en thérapie cognitivo-comportementale. Son analyse souligne la différence entre pouvoir modifier un comportement et devoir le modifier, ainsi que le rôle des choix moraux dans les objectifs thérapeutiques. Le contexte historique porte sur les thérapies de conversion, et non sur une étude directe de l’ABA destinée aux personnes autistes : la pertinence ici est celle de la justification des objectifs, non l’assimilation des méthodes ou des situations. [S62]

A.4 — EIBI : ce que montrait la revue Cochrane de 2018

La revue Cochrane de Reichow et collaborateurs a inclus cinq études sur l’EIBI, pour 219 enfants ; une seule était randomisée et les quatre autres utilisaient des groupes contrôlés non randomisés. Elle rapportait des gains possibles sur le comportement adaptatif, le QI, la communication et certaines compétences, mais classait la qualité générale des preuves comme faible ou très faible. La revue ne trouvait pas d’effet établi sur la sévérité des caractéristiques diagnostiques dans les données disponibles. [S1]

La revue quantifie notamment l’effet sur le comportement adaptatif mesuré par l’échelle Vineland : différence moyenne de 9,58 points (IC à 95 % : 5,57 à 13,60 ; cinq études, 202 enfants, preuves de faible certitude). En revanche, pour la sévérité des caractéristiques diagnostiques, l’estimation était de SMD = −0,34 (IC à 95 % : −0,79 à 0,11 ; deux études, 81 enfants), sans différence statistiquement démontrée. Ces résultats concernent les comparaisons et les mesures effectivement incluses, et non toutes les interventions regroupées sous le terme ABA. [S1]

Concernant les effets indésirables, les études incluses n’en rapportaient pas, mais elles ne fournissaient pas de données permettant d’en établir méthodiquement la fréquence et la nature. [S1]

Au-delà du score Vineland déjà indiqué, la revue Cochrane chiffrait plusieurs autres résultats. Pour le QI, la différence moyenne en faveur du groupe EIBI était de 15,44 points (IC à 95 % : 9,29 à 21,59 ; cinq études, 202 enfants ; preuves de faible certitude). La différence sur le domaine communication de la Vineland était de 11,22 points (5,39 à 17,04 ; cinq études, 201 enfants) ; celle des compétences de vie quotidienne était de 7,77 points (3,75 à 11,79 ; cinq études, 201 enfants) et celle du domaine social de 6,56 points (1,52 à 11,61 ; cinq études, 201 enfants). Ces mesures, en particulier celles de la Vineland, reposaient sur des appréciations des parents et ne constituaient pas des observations indépendantes de la qualité de vie de l'enfant. [S1]

Pour le langage, la revue trouvait des différences moyennes standardisées de 0,51 en expression orale (IC à 95 % : 0,12 à 0,90 ; quatre études, 165 enfants) et de 0,55 en compréhension (0,23 à 0,87 ; quatre études, 164 enfants), avec une faible certitude. En revanche, l'estimation groupée relative aux comportements problématiques (SMD = −0,58 ; IC à 95 % : −1,24 à 0,07 ; deux études, 67 enfants ; certitude très faible) ne démontrait pas de différence statistiquement significative. Ces résultats ont été recueillis après des interventions de deux à trois ans, avec quatre études non randomisées sur cinq. Le fait qu'une amélioration ait été mesurée dans certains domaines ne permet pas d'inférer des bénéfices de même ampleur pour chaque enfant ou chaque pratique dite ABA. [S1]

La conclusion raisonnable de cette revue n’était donc ni « l’EIBI ne fonctionne pas » ni « l’EIBI est prouvée sans réserve », mais qu’il existait des signaux d’efficacité sur certains résultats avec une base probante limitée par la taille et la conception des études.

A.5 — Project AIM 2023 : plus d’études, mais une forte sensibilité au risque de biais

La mise à jour 2023 de Project AIM a recensé 252 études contrôlées portant sur 13 304 jeunes enfants et différentes catégories d’interventions non pharmacologiques. Les résultats initiaux donnaient plusieurs effets favorables selon les catégories d’intervention et les domaines mesurés. Mais les estimations diminuaient lorsque les analyses excluaient les évaluations par des observateurs non aveugles ou les mesures fournies par les aidants. Après les restrictions méthodologiques les plus strictes, peu d’effets statistiquement significatifs subsistaient. [S2]

À l’issue de l’analyse la plus restrictive de Project AIM — essais randomisés, exclusion des évaluations par parents ou enseignants et des évaluateurs non aveugles — une seule estimation groupée restait statistiquement significative : celle des NDBI pour les mesures des caractéristiques diagnostiques de l’autisme (g = 0,30 ; IC à 95 % : 0,03 à 0,57). Les auteurs soulignent aussi que des résultats concernant des caractéristiques diagnostiques ne désignent pas nécessairement un bénéfice souhaitable pour les personnes concernées : l’objectif et sa pertinence demeurent des questions distinctes de la modification mesurée. Cette conclusion est relative aux interventions précoces de plusieurs familles étudiées dans cette revue, pas uniquement à l’ABA. [S2]

Cette revue apporte aussi un constat majeur pour l’évaluation des risques. Seulement environ 10 % des rapports mentionnaient les événements indésirables ; parmi ceux qui les mentionnaient, 28 % décrivaient une procédure de surveillance. Les auteurs concluaient que les bénéfices potentiels ne pouvaient pas être correctement mis en balance avec les effets négatifs possibles en raison de cette surveillance insuffisante. [S2]

La revue distingue événements indésirables (événements défavorables observés pendant ou après une intervention, sans relation causale nécessairement établie), effets indésirables (événements pouvant raisonnablement être attribués à l’intervention) et préjudices durables (détériorations persistantes). Parmi les rapports mentionnant des événements indésirables, environ 34 % signalaient leur survenue et 17 % signalaient des effets indésirables attribuables. Surtout, aucun des rapports recensés ne déclarait surveiller les préjudices après la fin de l’intervention. Les pourcentages ont pour dénominateur les seuls rapports qui mentionnaient les événements indésirables, et non la totalité des participants. Cette absence de suivi constitue une limite distincte des taux de signalement. [S2]

La manière de surveiller les événements indésirables influe vraisemblablement sur ce qui est déclaré. Dans Project AIM, 76 % des rapports qui mentionnaient les événements indésirables sans décrire de procédure de surveillance indiquaient qu’aucun n’était survenu, contre 50 % des rapports qui décrivaient au moins une procédure de surveillance. Cette comparaison porte sur des rapports d’études, dans le petit sous-ensemble ayant abordé le sujet ; elle n’est ni un taux de préjudice parmi les enfants, ni une preuve causale que la surveillance modifie à elle seule la fréquence réelle des événements. Elle renforce la nécessité de distinguer l’absence d’événements de l’absence de recherche suffisamment active. [S2]

Ce défaut ne concernait pas exclusivement l’ABA : il traversait plusieurs familles d’interventions précoces. Il est néanmoins directement pertinent chaque fois qu’une intervention comportementale est décrite comme « fondée sur les preuves » sans préciser ce que les études ont recherché du côté des effets indésirables.

Pour les seules interventions classées « comportementales » dans l’analyse limitée aux essais randomisés de Project AIM, l’effet moyen estimé sur les résultats socioémotionnels ou les comportements dits difficiles était g de Hedges = 0,58, avec un intervalle de confiance à 95 % de 0,11 à 1,06 (p = 0,02). Il ne s’agit ni d’une estimation pour toutes les interventions désignées par « ABA », ni d’une démonstration indépendante de leur bénéfice global : la portée du résultat demeure conditionnée par les catégories de la revue, les mesures considérées et les analyses de sensibilité déjà exposées. [S2]

Les méta-régressions de Project AIM apportent aussi une précision sur les résultats proximaux et distaux et sur la généralisation. Tous types d’interventions confondus, les effets estimés étaient significativement plus faibles lorsque les résultats étaient distaux plutôt que directement proches des cibles entraînées (B = −0,15 ; p = 0,002) et lorsque les résultats étaient évalués comme généralisés hors du contexte d’intervention plutôt que limités à celui-ci (B = −0,27 ; p < 0,001). Ces coefficients décrivent des associations entre caractéristiques des mesures et tailles d’effet au sein de la revue ; ils ne démontrent pas qu’aucune compétence acquise ne se généralise. Ils montrent pourquoi la distinction entre performance en séance, acquisition transférable et bénéfice dans la vie ordinaire doit rester explicite. [S2]

La rectification publiée par le BMJ le 11 mai 2026 concerne les informations de référence des tableaux supplémentaires S3 et S4. Elle ne constitue pas, à elle seule, une modification des tailles d’effet présentées dans cette section. [S58]

La revue parapluie de Gosling et collaborateurs (2022), qui avait analysé 128 méta-analyses issues de 44 rapports, apporte un point de comparaison antérieur aux synthèses les plus récentes. Elle jugeait les données « suggestives » pour au moins certains résultats des programmes EIBI, des interventions développementales, des NDBI et des interventions médiées par les parents chez de jeunes enfants. Concernant l’EIBI, cette catégorie de preuve était retrouvée pour le fonctionnement cognitif et le comportement adaptatif ; elle n’équivalait pas à une preuve forte et générale pour tous les résultats et toutes les personnes. Les auteurs relevaient que, lorsque l’analyse était limitée aux essais randomisés à faible risque de biais de détection, seules quatre méta-analyses conservaient un effet groupé statistiquement significatif. Cette revue porte sur plusieurs familles de soutiens psychosociaux, pas uniquement sur l’ABA, et les termes diagnostiques des auteurs reflètent leur cadre de classification. [S5]

A.6 — Données 2025-2026 : bénéfices mesurés et limites persistantes

Une revue mixte de Han et collaborateurs, publiée fin 2025 et parue en volume en 2026, a inclus 25 études, dont 16 essais randomisés et 9 études qualitatives, portant sur des interventions comportementales intensives et des NDBI. Elle rapporte des effets moyens modestes à modérés sur plusieurs domaines, notamment le comportement adaptatif, les compétences de vie quotidienne, le langage et l’attention conjointe, mais souligne que la qualité des preuves reste souvent faible à très faible et que de nombreuses études présentent un risque élevé de biais. [S54]

L’examen des résultats groupés de Han et collaborateurs apporte des précisions par domaine : comportement adaptatif, SMD = 0,31 (IC à 95 % : 0,04–0,59 ; certitude GRADE faible) ; compétences de la vie quotidienne, SMD = 0,36 (0,08–0,64 ; faible) ; langage, SMD = 0,42 (0,24–0,60 ; modérée) ; attention conjointe, SMD = 0,27 (0,04–0,49 ; faible). La certitude n’est donc pas homogène selon les domaines : le langage est classé au niveau modéré, tandis que les trois autres résultats chiffrés sont classés au niveau faible. La recherche documentaire s’arrêtait à août 2023, bien que l’article ait été publié fin 2025 puis dans un volume daté de 2026. La partie qualitative décrit surtout les expériences de parents et de professionnels : elle ne peut se substituer aux études recueillant directement les expériences de personnes autistes ayant reçu les interventions. [S54]

En janvier 2026, une méta-analyse sur données individuelles consacrée à l’EIBI a rassemblé des données de 15 études : 341 enfants dans les groupes EIBI et 280 dans les groupes de comparaison. Les auteurs rapportent des tailles d’effet favorables sur le comportement adaptatif, le fonctionnement intellectuel et les mesures de caractéristiques diagnostiques. Ils indiquent toutefois que toutes les études incluses présentaient un risque sérieux de biais en raison de l’absence d’assignation aléatoire. [S4]

Plus précisément, Eldevik et collaborateurs avaient identifié 17 études admissibles et obtenu les données individuelles de 15 d’entre elles, totalisant les 341 enfants EIBI et les 280 comparateurs déjà mentionnés. Ils rapportent des tailles d’effet de 0,66 sur le comportement adaptatif, 0,87 sur le fonctionnement intellectuel et 1,36 pour la réduction des scores de caractéristiques diagnostiques. Ils rapportent également des différences selon l’intensité hebdomadaire des interventions et proposent, sur la base de leurs analyses, l’EIBI comme intervention à privilégier. Il s’agit de leur recommandation, à lire conjointement avec leur constat que toutes les études analysées étaient exposées à un risque sérieux de biais dû à l’absence de répartition aléatoire : les résultats estimés ne démontrent pas à eux seuls une supériorité causale universelle, ni la légitimité de n’importe quel objectif d’intervention. [S4]

La méta-analyse sur données individuelles d’Eldevik et collaborateurs rapporte aussi, pour des seuils de changement statistiquement fiable combinés à des scores finaux situés dans une plage non clinique selon les indicateurs retenus, des valeurs de nombre nécessaire à traiter (Number Needed to Treat, NNT) comprises entre 4,1 et 6,9. Cette mesure est établie à partir de leurs comparaisons et de leurs critères de succès ; elle ne signifie pas qu’une personne sur quatre à sept bénéficiera nécessairement de n’importe quel programme appelé ABA. Elle doit être lue avec les critères précis utilisés, les caractéristiques des participants et l’absence de répartition aléatoire, signalée par les auteurs pour toutes les études retenues. [S4]

Le 1er octobre 2026, Reichow, Barton et Song ont publié une revue parapluie consacrée aux interventions globales précoces fondées sur les technologies de l’ABA. Six méta-analyses, représentant 36 études uniques et 2 241 enfants, ont été incluses. Les auteurs concluent à des résultats favorables et relativement cohérents sur le QI et le comportement adaptatif. Les résultats secondaires sont moins souvent rapportés et plus variables. Les six méta-analyses partagent par ailleurs de nombreuses études primaires : le chevauchement calculé par les auteurs est élevé (CCA 20,56 %), ce qui signifie que ces six synthèses ne représentent pas six ensembles indépendants de participants. [S3]

Ces travaux de 2026 renforcent donc l’argument selon lequel certaines interventions comportementales globales précoces peuvent produire des gains mesurables sur certains indicateurs. Ils ne résolvent pas les questions relatives aux objectifs choisis, à l’expérience vécue, aux effets négatifs insuffisamment suivis, à l’autonomie ultérieure ni à la diversité des pratiques regroupées sous le même terme.

La revue de Han et collaborateurs propose également une comparaison par intensité : pour le langage, les études classées à intensité élevée donnent une différence moyenne standardisée de 0,72 (IC à 95 % : 0,42–1,01), contre 0,34 (0,13–0,55) pour les interventions de moindre intensité. Dans les comparaisons avec les services habituels (treatment as usual, TAU), les effets groupés rapportés sont de 0,34 sur le comportement adaptatif, 0,39 sur les compétences de vie quotidienne et 0,51 sur le langage. Ces analyses de sous-groupes et de comparateurs sont informatives ; elles ne démontrent pas qu’augmenter les heures produit nécessairement un gain supplémentaire pour un enfant donné, ni que les objectifs, les risques et les coûts d’opportunité sont comparables entre programmes. [S54]

A.7 — Ce que les personnes autistes ayant reçu de l’ABA rapportent

La recherche sur l’expérience directe des personnes autistes reste beaucoup moins développée que la recherche sur leurs performances observées pendant ou après intervention.

McGill et Robinson ont publié en 2021 une étude qualitative auprès de dix adultes autistes ayant reçu de l’ABA dans l’enfance. Les récits étaient principalement négatifs et ont conduit les auteurs à décrire des « préjudices cachés » dont la portée n’était pas apparue dans les mesures utilisées au moment de l’intervention. [S8]

Anderson a étudié sept adultes autistes ayant reçu de l’ABA durant l’enfance. Les participants rapportaient certains bénéfices et apprentissages, mais aussi des souvenirs traumatiques, des conséquences négatives à long terme, une opposition au fait d’être entraînés à se comporter comme leurs pairs et des critiques éthiques fortes. [S9]

Marshall et collaborateurs ont publié en 2025 un travail participatif fondé sur un ensemble plus large de questionnaires et sur des entretiens approfondis avec des personnes autistes ayant reçu de l’ABA. Les expériences décrites n’étaient pas uniformes : certaines étaient positives, d’autres négatives. L’étude insiste sur la nécessité de transformer les soutiens à partir des expériences autistes elles-mêmes. [S10]

Le même article rapporte également le résultat suivant : à la question générale demandant si l’ABA ou l’IBI constitue un modèle de traitement et de soutien efficace pour les jeunes autistes, 52 des 68 répondants (76,5 %) répondaient « non ». Il s’agit d’une appréciation des répondants sur ces approches, et non d’une mesure de résultats cliniques. Surtout, 46 de ces 68 personnes n’avaient pas elles-mêmes reçu de telles interventions. Ce résultat doit donc être distingué des réponses des 22 personnes évaluant leur expérience personnelle, présentées plus loin ; leurs questions, dénominateurs et objets ne sont pas interchangeables. Le recrutement volontaire ne permet aucune extrapolation à l’ensemble de la population autiste. [S10]

La comparaison entre groupes apporte une nuance supplémentaire. Pour la même question générale, 10 des 21 répondants ayant reçu l’ABA et répondu à cette comparaison (47,6 %) choisissaient « oui » ou « parfois », contre 5 des 46 répondants n’en ayant pas reçu (10,9 %). Les auteurs rapportaient une association statistiquement significative dans leur échantillon (χ²(1, N = 67) = 11,21 ; p < 0,001). Une réponse « pas sûr » provenant du groupe ayant reçu l’ABA avait été traitée comme manquante pour cette comparaison : 21 + 46 = 67, alors que l’enquête comptait 68 personnes. La différence de proportion entre ces deux groupes volontaires ne démontre pas que l’ABA produit davantage de bénéfices, puisque l’intervention n’a pas été assignée aléatoirement et que la question concerne une opinion, non un effet mesuré. Elle montre pourquoi le vécu direct et les jugements de personnes sans expérience de l’intervention méritent des analyses distinctes. [S10]

Aux Pays-Bas, Jonkman et collaborateurs ont combiné groupes de discussion et enquête en ligne auprès de 219 personnes appartenant à plusieurs catégories — adultes autistes, parents ou représentants, professionnels. Les expériences étaient hétérogènes. Les adultes autistes étaient en moyenne moins satisfaits que les parents et professionnels ; les bénéfices évoqués incluaient communication et indépendance, tandis que les expériences négatives incluaient surmenage, masking, impacts psychiques et problèmes de qualité des services. Parmi les participants ayant décrit les composantes des interventions reçues, 45,7 % signalaient au moins une composante négative et 90,2 % au moins une composante positive ; ces catégories se chevauchaient et ne constituent donc ni un taux de traumatisme ni deux groupes opposés. [S11]

L’étude néerlandaise permet de préciser ce que recouvraient les composantes positives et négatives. Parmi les personnes interrogées sur les interventions effectivement vécues, 29,3 % mentionnaient des demandes forcées de comportements, par exemple de contact visuel, et 26,1 % des périodes imposées de retrait ou d’isolement. En sens inverse, 76,1 % mentionnaient des récompenses, 68,5 % une prise en compte des intérêts et motivations de l’enfant et 66,3 % une analyse approfondie du comportement. Ces pourcentages décrivent des réponses à des questions sur les pratiques recensées, non des taux de préjudice ou d’efficacité dans l’ensemble des 219 participants ; les mêmes interventions pouvaient comporter plusieurs éléments, positifs et négatifs. Le détail éclaire pourquoi le mot « ABA » ne suffit pas à caractériser la méthode concrètement reçue ni son effet vécu. [S11]

La composition de l’enquête néerlandaise précise la portée de ces résultats : parmi les 219 répondants, on comptait 33 adultes autistes, 45 parents, 28 représentants légaux et 113 professionnels. Les taux de composantes positives ou négatives rapportés ci-dessus proviennent des personnes répondant à propos d’une intervention vécue par elles-mêmes ou par un proche, et non d’une estimation fondée sur les 113 professionnels. Les adultes autistes évoquaient des interventions reçues en moyenne 21,5 ans auparavant, alors que les parents parlaient d’interventions concernant leurs enfants remontant en moyenne à 3,5 ans. Les adultes étaient moins satisfaits et rapportaient plus fréquemment des effets négatifs, mais l’écart entre générations et périodes de pratiques interdit d’attribuer mécaniquement la différence à la seule catégorie de répondants. Cela n’annule ni les expériences rapportées ni les divergences mesurées ; cela précise les limites de leur comparaison. [S11]

L’enquête néerlandaise précise également les conséquences rapportées sur le fonctionnement quotidien : environ un quart des adultes autistes déclaraient un effet négatif de l’intervention sur leur fonctionnement au moment où elle avait été reçue, contre 11,3 % des parents ou représentants légaux déclarant un effet négatif sur le fonctionnement de la personne concernée. Inversement, 22,2 % des adultes évoquaient un effet positif sur leur fonctionnement, contre 61,3 % des parents ou représentants à propos de leur proche. Ce sont des appréciations rétrospectives provenant de catégories différentes, et non des mesures cliniques appariées ni des fréquences applicables à l’ensemble des 219 répondants. L’écart doit être lu avec les différences d’époque, d’âge et de mode de témoignage déjà indiquées. [S11]

Les écarts de satisfaction entre catégories de répondants peuvent également être quantifiés. Les adultes autistes attribuaient aux interventions une note moyenne de 5,0 sur 10 (écart-type 2,7), contre 6,8 sur 10 pour les parents (écart-type 3,0) et 7,0 sur 10 pour les représentants légaux (écart-type 2,8). Les différences rapportées entre adultes autistes et parents (p = 0,009), puis entre adultes autistes et représentants légaux (p = 0,006), étaient statistiquement significatives dans ces comparaisons. Des résultats négatifs étaient mentionnés par 75,8 % des adultes autistes, 48,9 % des parents, 32,1 % des représentants légaux et 48,7 % des professionnels ; des résultats positifs étaient mentionnés, respectivement, par 72,7 %, 86,7 %, 82,1 % et 100 %. Ces proportions proviennent des réponses disponibles pour les comparaisons entre groupes (N = 217) et portent sur des déclarations de résultats, non sur des mesures expérimentales de leur causalité ou sur les taux de préjudice dans une population représentative. Elles permettent de conserver ensemble les appréciations positives, les expériences négatives et les divergences selon la position des répondants. [S11]

Les objectifs déclarés différaient aussi selon les répondants. La réduction des comportements autostimulatoires était mentionnée par 20,8 % des adultes autistes, parents et représentants légaux réunis, contre 5,3 % des professionnels ; dans le sens inverse, les professionnels mentionnaient plus souvent la réduction des comportements auto-agressifs (41,6 % contre 15,1 %) et le retour à l’école (38,9 % contre 10,4 %). Ces écarts étaient statistiquement significatifs dans les comparaisons publiées (p < 0,001 pour chacun des trois exemples). Ils décrivent les objectifs signalés, pas leur fréquence réelle dans tous les services ni leur légitimité, leur efficacité ou leurs conséquences. La différence entre les répondants directs et les autres personnes reste à examiner à la lumière de l’âge, de l’époque des interventions et des modes de recueil déjà exposés. [S11]

En 2026, Parrella et collaborateurs ont interrogé 374 adultes autistes et 133 parents ou représentants sur différents soutiens. L’ABA était relativement peu susceptible d’être choisie par les répondants (26,4 % des adultes autistes et 27,8 % des parents indiquaient qu’ils seraient susceptibles d’y recourir), tandis que le soutien à la poursuite des recherches était nettement supérieur, autour de la moitié des répondants. Cette différence montre qu’une réserve envers l’usage actuel n’équivaut pas à un refus de recherche. [S12]

Ces études ne fournissent pas une estimation nationale de la proportion de personnes ayant été aidées ou lésées par l’ABA. Plusieurs utilisent de petits échantillons ou des recrutements en ligne. Leur valeur principale est différente : elles identifient des types d’expérience, des mécanismes possibles de bénéfice ou de dommage et des questions que les essais d’efficacité ont rarement mesurées.

Dans l’étude participative de Marshall et collaborateurs, 68 questionnaires ont été recueillis auprès de personnes autistes au Canada : 22 répondants avaient reçu de l’ABA et 46 n’en avaient pas reçu. Quatre personnes ayant reçu l’ABA ont ensuite participé à des entretiens approfondis, dont deux rapportant des expériences positives et deux des expériences négatives. Cette répartition apporte une précision importante sur la taille et la diversité du matériau, sans transformer ces témoignages en échantillon représentatif. [S10]

Le détail des jugements d’efficacité recueillis dans ce même groupe de 22 personnes ayant reçu l’ABA, l’IBI ou des services inspirés de ces méthodes permet de distinguer les appréciations des participants au lieu de les ramener à une opposition globale. La question demandait si les interventions avaient permis d’atteindre des objectifs personnellement pertinents : 10 répondants les jugeaient « pas du tout efficaces » (45,5 %), 2 « quelque peu efficaces » (9,1 %), 3 « efficaces » (13,6 %) et 7 « très efficaces » (31,8 %). Ainsi, 12 sur 22 (54,5 %) se situaient dans les deux premières catégories, et 10 sur 22 (45,5 %) dans les deux dernières. Ces fractions décrivent exclusivement les réponses de ce petit échantillon volontaire, sans représenter les taux d’efficacité ou d’inefficacité de l’ABA dans la population autiste. [S10]

La présentation qualitative de cette étude comporte une autre limite de lecture : aucun des dix répondants déclarant l’intervention « efficace » ou « très efficace » n’avait détaillé ses réponses dans les zones libres du questionnaire, tandis que dix répondants appartenant aux deux catégories les moins favorables avaient développé plusieurs commentaires. Les entretiens approfondis ont ensuite permis de documenter deux expériences globalement positives et deux globalement négatives. Les commentaires libres du questionnaire ne peuvent donc pas, à eux seuls, être utilisés comme si chaque appréciation globale avait eu les mêmes possibilités d’explication. [S10]

Les auteurs ont également comparé, dans ces 22 réponses, l’efficacité perçue selon la façon dont les personnes décrivaient l’autisme : 7 le considéraient comme un « trouble » et 15 ne le considéraient pas ainsi. Les rangs de satisfaction étaient plus élevés dans le premier sous-groupe, mais la comparaison exploratoire rapportait U = 25,0 ; p = 0,056 (test exact bilatéral non corrigé pour les ex æquo). Cette valeur ne franchit pas le seuil conventionnel de 0,05 ; l’écart observé ne démontre ni qu’une conception médicale de l’autisme rend une intervention efficace, ni qu’elle explique causalement une appréciation positive. Les auteurs signalent d’ailleurs que Russel et Clara ne reliaient pas eux-mêmes explicitement leur conception de l’autisme comme « trouble » aux bénéfices qu’ils disaient avoir retirés des interventions. Les jugements individuels, les bénéfices rapportés et les mécanismes de pression sociale méritent donc d’être analysés séparément. [S10]

Dans la même étude participative, les quatre personnes autistes ayant été interrogées ont rédigé elles-mêmes quatre groupes distincts de recommandations, publiés sous les noms de Russel, Clara, Damon et Kendra. Russel insiste sur la sécurité des milieux, la compréhension, l’acceptation et les relations qui ne reposent pas sur la pitié ; Clara met l’accent sur la bienveillance effective des intervenants, leur disponibilité et la possibilité de s’exprimer sans être brusqué ; Damon insiste sur l’accès à la communication pour les personnes non parlantes, la prise en compte des difficultés sensorimotrices, le temps nécessaire pour répondre et la nécessité d’éviter de confondre difficultés d’expression et faibles capacités de compréhension ; Kendra demande de chercher les causes réelles des conduites, y compris dans l’environnement et les difficultés vécues, au lieu de les ramener par défaut à la motivation ou à la mauvaise volonté. Les quatre positions ne sont pas uniformes et ne constituent pas une recommandation unanime d’adopter ou d’abandonner toute ABA ; elles apportent des critères concrets dont l’origine est directement autistique. [S10]

Les recommandations des coauteurs comprennent également des propositions concrètes sur la participation aux décisions, les moyens de communication et les jugements portés sur les intérêts autistiques. Damon demande que les personnes autistes, notamment non parlantes, participent elles-mêmes aux décisions concernant les politiques et les services ; il insiste sur l’enseignement inclusif et l’accès effectif aux moyens de communication améliorée et alternative (CAA/AAC), en tenant compte des difficultés d’initiation, de balayage visuel, de mouvement, de perception et de l’anxiété. Kendra recommande de partir du principe que l’expérience émotionnelle de la personne a un sens à rechercher ; elle conteste également qu’un intérêt autistique soit automatiquement réduit à une simple « activité préférée » lorsque le même intérêt serait appelé « loisir », « talent » ou perspective professionnelle chez une personne non autiste. Ces propositions sont celles des coauteurs concernés et ne constituent pas, en elles-mêmes, des résultats causaux issus d’un essai d’intervention. [S10]

Le récit de Russel, coauteur qui jugeait les interventions reçues « très efficaces », éclaire une expérience qui ne se laisse pas ramener à une réussite sans réserve. Âgé de 28 ans lors de l’entretien, il expliquait avoir suivi, depuis l’âge d’environ quatre ans, des programmes d’IBI et d’ABA à l’école, en centre et à domicile. Il attribuait aux séances, aux encouragements et aux renforcements reçus des acquisitions dans la communication parlée, le jeu, des activités quotidiennes et les apprentissages scolaires. Il disait en avoir apprécié plusieurs aspects. Il décrivait simultanément des moqueries, du harcèlement et des violences subies du fait de sa différence, ainsi que des difficultés persistantes à trouver un travail durable et à nouer des relations avec autrui. Dans le questionnaire, il avait pourtant également indiqué que les interventions provoquaient « toujours » chez lui des émotions négatives parmi celles demandées ; interrogé sur ce point, il évoquait le sentiment d’être contraint, de devoir ignorer ses préférences et ses limites, et des rappels à l’ordre visant notamment à rester assis. Rétrospectivement, il considérait aussi que certaines règles qu’il avait vécues comme imposées visaient à l’aider. Son appréciation positive des apprentissages et son souvenir de contraintes pénibles coexistent dans son propre témoignage. Il s’agit de son récit personnel, et non d’une mesure indépendante d’efficacité ou de préjudice. [S10]

Le récit de Clara, autre coauteure, apporte des nuances différentes. Âgée de 25 ans au moment de l’entretien, elle avait reçu des programmes ABA dans des cadres scolaires et de groupe, notamment en Ontario, pendant deux à trois ans environ. Elle déclarait les interventions « efficaces » et conservait un souvenir positif d’intervenants affectueux et encourageants. Elle estimait avoir appris des capacités utiles, notamment à mieux parler, à communiquer avec des formulations plus complexes et à diversifier son alimentation. Elle considérait aussi comme utile l’apprentissage du fait de rester assise et de garder les mains immobiles, entre autres pour éviter d’attirer l’attention d’autrui. Ces objectifs avaient toutefois été choisis par les thérapeutes, et non par elle. Clara rapportait par ailleurs des réprimandes répétées lorsqu’elle se levait ou se déplaçait, de la colère qu’elle essayait de contenir, et le souci de ne pas ajouter une charge à sa mère en racontant ce qu’elle vivait. Elle aurait voulu que les adultes accordent davantage d’attention aux sentiments des élèves et à la possibilité de s’accepter soi-même, plutôt que de se consacrer uniquement à l’enseignement des conduites attendues. Son récit distingue donc les capacités qu’elle reconnaît avoir acquises, la bienveillance de certains intervenants, la finalité normalisatrice de plusieurs objectifs et les émotions pénibles associées à certaines procédures. Ce sont des éléments de son expérience rapportée, non une preuve que tous les programmes auraient les mêmes effets. [S10]

Les auteurs apportent également une lecture intersectionnelle de l’expérience de Clara, qui est une femme noire et autiste. Ils soulignent que son entretien ne portait pas principalement sur l’articulation entre racisme et validisme, mais que sa préoccupation de ne pas « attirer l’attention » et de ne pas être une charge pour sa mère prend place dans un environnement où les jugements sur les manifestations autistiques peuvent s’ajouter à des préjugés raciaux. Les auteurs relient ainsi les pressions de conformité à des conditions sociales qui ne sont pas les mêmes pour tous. Cette lecture est proposée par les auteurs ; Clara n’attribue pas elle-même les épisodes rapportés à une discrimination raciale démontrée. [S10]

L’étude participative de Marshall et de ses quatre coauteurs autistes fournit aussi un résultat quantitatif qui ne se réduit pas au classement global des expériences comme positives ou négatives. Parmi les 21 répondants ayant répondu à la question portant sur le fait que les interventions d’ABA ou d’IBI reçues avaient pu les rendre tristes, en colère, anxieux ou déprimés, 16 personnes (76,2 %) répondaient « souvent » (5) ou « toujours » (11). Il s’agit d’émotions rapportées par les répondants et non de diagnostics cliniques de dépression ou de trouble post-traumatique. Le dénominateur est ici de 21 réponses à cette question, et non des 68 questionnaires de l’étude ni de la population des bénéficiaires de l’ABA. Le recrutement, rétrospectif et non représentatif, ne permet pas d’extrapoler ce taux à l’ensemble des personnes ayant reçu ces interventions. [S10]

L’analyse croisée des auteurs apporte une distinction supplémentaire : les onze personnes qui jugeaient l’intervention « pas du tout » ou « quelque peu » efficace rapportaient davantage de sentiments négatifs que les dix la jugeant « efficace » ou « très efficace » (test de Mann–Whitney U = 24,0 ; p = 0,029, test exact bilatéral non corrigé pour les ex æquo). Mais cinq des dix répondants qui estimaient leur intervention efficace ou très efficace déclaraient néanmoins des émotions négatives « souvent » ou « toujours », tandis que deux seulement répondaient « jamais ». Une appréciation positive de l’efficacité de certains apprentissages n’exclut donc pas, dans ces témoignages, des effets émotionnels pénibles. Compte tenu des effectifs et des réponses rétrospectives, cette comparaison doit rester descriptive et exploratoire ; elle n’établit pas une relation causale générale. [S10]

Les dénominateurs diffèrent entre les questions : les appréciations d’efficacité personnelle étaient disponibles pour 22 personnes, dont 12 classées « pas du tout » ou « quelque peu » efficaces et 10 classées « efficaces » ou « très efficaces ». Mais une personne du groupe le moins favorable n’avait pas répondu à la question portant sur les émotions négatives. Le test croisé sur cette seconde question porte donc sur 21 réponses, soit 11 + 10, et non sur l’ensemble des 22 personnes. L’article original signale ce cas manquant dans ses notes 24 et 25. [S10]

Le témoignage de Damon, l’un des quatre coauteurs, expose un mécanisme très concret. Autiste non parlant, utilisant la communication améliorée et alternative (CAA/AAC), il avait reçu pendant plus de treize ans des services ABA, à domicile et à l’école. Il rapporte que les difficultés d’initiation motrice et le temps nécessaire pour répondre étaient interprétés par des intervenants comme un manque de compréhension ; certains gestes étaient donc rapidement incités ou guidés à sa place. Selon son récit, les objectifs et évaluations lui attribuaient des capacités intellectuelles trop faibles et accordaient une importance disproportionnée à l’exécution rapide de tâches élémentaires. Il reconnaît pourtant avoir appris des compétences qui lui étaient utiles, notamment dans l’écriture, l’habillage, l’alimentation et les mouvements du quotidien. Il décrit simultanément comme humiliants l’obligation de conformité corporelle, le fait que ses mouvements de régulation soient incompris, et l’usage de récompenses alimentaires qu’il ne souhaitait pas et auxquelles, rapporte-t-il, ses parents s’étaient opposés. Son témoignage illustre la nécessité de distinguer compréhension, capacité de mouvement, possibilité de communiquer, réponse sous contrainte et compétence réellement utile. Il s’agit de son expérience rapportée dans l’étude, non d’une expertise indépendante de chaque séance. [S10]

Kendra, autre coauteure, avait fait une tentative de suicide à quatorze ans, avant l’intervention en question, dans un contexte où elle rapporte des brimades persistantes à l’école, des surcharges sensorielles et une absence d’aménagements adéquats. Une travailleuse sociale a ensuite proposé une intervention inspirée des principes ABA, destinée principalement à augmenter sa présence à l’école. Selon Kendra, ses plaintes au sujet du milieu scolaire ont été interprétées comme des comportements d’évitement ou de recherche d’attention ; ses parents ont reçu pour consigne de les ignorer, et l’accès à l’ordinateur a été utilisé pour conditionner la fréquentation scolaire et la réduction des plaintes. Elle raconte que les protestations ont effectivement diminué, mais parce qu’elle avait perdu confiance dans la possibilité d’être écoutée, alors que les problèmes de harcèlement et de surcharge n’étaient pas résolus. L’augmentation de la présence à l’école et la diminution des plaintes ont été interprétées comme une réussite du plan, malgré sa détresse. Cette tentative de suicide antérieure ne saurait être attribuée causalement à l’intervention ultérieure ; le témoignage porte sur les conséquences ressenties de cette intervention et sur une interprétation du succès centrée sur des conduites visibles. Kendra précise qu’elle ne tenait pas ses parents pour responsables de ces choix et considérait que les intervenants pouvaient avoir cherché sincèrement à aider. Ce récit ne démontre pas la fréquence d’une telle séquence dans les programmes ABA, mais documente un mécanisme à rechercher lorsqu’une intervention réduit les signaux de souffrance sans corriger le milieu qui la produit. [S10]

Des critiques de certaines pratiques ABA emploient des mots très sévères, comme « dressage » ou « torture ». Pour examiner un cas, il faut identifier les actes effectivement pratiqués, leur fréquence et leur durée, les possibilités réelles de refuser ou d’interrompre la séance, la manière dont les manifestations de détresse ont été reçues et les conséquences ultérieures. Les qualifications cliniques ou juridiques nécessitent un examen propre ; les mots utilisés par les personnes concernées restent néanmoins des données sur la gravité de leur vécu et les mécanismes à investiguer. [S8-S10, S21]

A.8 — Ce que les adultes autistes jugent acceptable ou inacceptable

Une contribution importante des travaux récents consiste à ne plus demander seulement si une procédure modifie un comportement, mais si les personnes concernées considèrent ses objectifs et ses moyens comme acceptables.

Baiden et collaborateurs ont interrogé 235 adultes autistes sur des objectifs et pratiques d’intervention comportementale. Dans cet échantillon :

• 96 % jugeaient important de réduire les situations dangereuses ;
• plus de 90 % approuvaient l’amélioration de la communication, de la qualité de vie et la réduction des comportements auto-agressifs ;
• moins de 20 % approuvaient certains objectifs visant à réduire les stéréotypies vocales ou motrices et les intérêts intenses ;
• la réduction du stimming, des intérêts intenses et l’augmentation du contact visuel recevaient les niveaux de désaccord les plus élevés ;
• les stratégies naturalistes étaient globalement préférées aux stratégies plus structurées. [S13]

Dans la même étude, 96 % des participants considéraient que des adultes autistes devraient être consultés lors de la définition des objectifs, et 95 % que les enfants autistes devraient participer à la définition de leurs propres objectifs lorsque cela est possible. [S13]

Cette préférence pour une participation de l’enfant aux objectifs n’excluait pas un rôle important des autres personnes : 61,9 % des répondants estimaient que les parents devraient jouer un rôle de premier plan dans leur élaboration, et 65,4 % attribuaient un rôle comparable aux professionnels formés. Ces pourcentages concernent la participation à l’élaboration, et non un droit de décider seuls. Dans les comparaisons directes, les participants préféraient néanmoins les objectifs choisis par l’enfant à ceux choisis par les parents ou par les professionnels. [S13]

L’enquête de Baiden et collaborateurs apporte des résultats spécifiques sur les procédures, distincts des préférences concernant les objectifs. Plus de 99 % des répondants approuvaient le fait que l’intervenant cherche à voir la situation du point de vue de l’enfant et qu’il favorise tout moyen de communication qui fonctionne pour cet enfant. À l’inverse, 13,1 % seulement approuvaient une priorité donnée à la communication par la parole vocale. Les participants préféraient aussi, dans les comparaisons proposées, des objectifs choisis par l’enfant plutôt que décidés par les parents ou les professionnels, des renforcements naturels plutôt qu’externes, et une prise en compte des pensées et ressentis intérieurs plutôt qu’une focalisation exclusive sur les comportements observables. Il s’agit des appréciations des 235 adultes recrutés en ligne, et non d’un essai démontrant l’efficacité ou l’innocuité d’une procédure donnée. La différence est celle entre aider à communiquer et imposer un mode particulier de communication. [S13]

Chazin et collaborateurs ont recueilli 660 réponses, dont 226 de personnes autistes, sur les objectifs, contextes d’apprentissage et procédures destinés aux jeunes enfants. Les répondants autistes accordaient une forte acceptabilité aux objectifs favorisant l’autodétermination et une faible acceptabilité aux objectifs favorisant le masking. Les interventions sur les antécédents étaient généralement mieux acceptées que certaines formes d’extinction, et le point de vue de l’enfant était considéré comme central dans la décision. [S14]

Le texte intégral de Chazin et collaborateurs précise la composition et la portée de cette enquête. Parmi les 660 répondants adultes, 226 s’identifiaient comme autistes, 168 comme parents ou représentants de jeunes enfants autistes et 359 comme professionnels de l’éducation spécialisée de la petite enfance. Ces catégories se chevauchent : les auteurs indiquent que 85 personnes (12,9 %) appartenaient à plusieurs groupes et que leurs réponses ont été comptabilisées dans chacun de ceux-ci. Les trois effectifs par catégorie ne doivent donc pas être additionnés comme s’il s’agissait d’échantillons indépendants. Le tableau des services fournis ou reçus mentionne l’ABA pour 14 des 226 répondants autistes (6,2 %), ce qui ne permet pas de présenter l’ensemble de leurs appréciations comme le récit d’une ABA personnellement reçue. L’étude recueille des jugements d’adultes sur des objectifs, milieux et procédures proposés à de jeunes enfants ; elle ne mesure ni l’efficacité de ces pratiques ni directement les préférences des enfants qui en seraient bénéficiaires. Les auteurs signalent aussi les limites du recrutement en ligne et l’absence de données recueillies sur le genre, l’origine ethnique, le niveau d’études ou le revenu des participants. Ces précisions définissent la portée des résultats sans invalider les préférences exprimées. [S14]

Waddington et collaborateurs ont interrogé 87 adultes autistes, 159 parents d’enfants autistes et 80 professionnels en Nouvelle-Zélande et en Australie. Dans les trois groupes, les objectifs portant sur l’adaptation des adultes pour mieux soutenir l’enfant, la réduction ou le remplacement de comportements causant un dommage et l’amélioration de la qualité de vie figuraient parmi les priorités les plus élevées ; les objectifs portant sur les caractéristiques autistiques, le jeu et les apprentissages scolaires figuraient parmi les moins prioritaires. Les adultes autistes accordaient en outre une priorité plus faible que les autres groupes à plusieurs objectifs portant sur les caractéristiques autistiques, le jeu ou la participation. [S53]

Une revue systématique à méthodes mixtes publiée en 2026 par Nosova, Sturrock, Humphrey et Leadbitter a synthétisé 19 publications recueillant les expériences ou opinions d’adultes autistes sur les interventions précoces. Elle distinguait les travaux fondés sur des interventions personnellement reçues des enquêtes sur les objectifs, procédures ou formes de soutien proposés à des enfants. Le corpus comprenait 10 études qualitatives, 4 quantitatives et 5 mixtes. Les auteurs identifiaient cinq thèmes, dont l’écoute de la voix de l’enfant, le respect de son enfance, l’acceptation des vies autistes, la prise en compte des difficultés et de l’environnement, ainsi qu’un thème transversal sur les préjudices rapportés. [S73]

Les résultats quantitatifs de cette revue privilégient, dans les réponses recueillies, la sécurité, le bien-être et l’adaptation des adultes plutôt que la réduction de caractéristiques autistiques telles que le stimming ou le contact visuel. Il ne s’agit pas d’une méta-analyse d’efficacité ni d’une enquête exclusivement consacrée à l’ABA. Plusieurs publications qu’elle regroupe sont déjà détaillées ici — notamment Anderson, McGill et Robinson, Jonkman, Baiden, Chazin et Waddington — et ne doivent pas être comptées comme de nouveaux échantillons indépendants. Les auteurs soulignent l’hétérogénéité des contextes et des interventions, ainsi que la sous-représentation de certaines populations, notamment des personnes autistes ayant des besoins de soutien élevés. Cette synthèse consolide donc l’examen des objectifs et de leur acceptabilité sans fournir un taux général de bénéfices ou de préjudices imputables à l’ABA. [S73]

Dans ces études, les répondants distinguent donc nettement les objectifs liés à la sécurité, la communication, l’autodétermination et la qualité de vie de ceux qui visent principalement la normalisation de caractéristiques autistiques inoffensives ou le masking.

A.9 — Stimming, contact visuel et masking : ce que la recherche extérieure à l’ABA apporte au débat

Certaines cibles historiques ou encore pratiquées dans des interventions comportementales concernent des manifestations très associées à la visibilité de l’autisme.

Kapp et collaborateurs ont étudié les expériences du stimming chez des adultes autistes. Les participants décrivaient fréquemment ces mouvements comme des moyens de régulation, d’expression ou de gestion d’émotions et de sensations. Leur suppression sociale pouvait créer une charge supplémentaire. [S34]

Des recherches qualitatives sur le contact visuel ont également montré que le regard direct peut être inconfortable, distracteur ou coûteux pour certaines personnes autistes ; l’absence de contact visuel ne signifie pas automatiquement absence d’attention ou de compréhension. [S35]

Le masking ou camouflage autistique désigne des stratégies destinées à dissimuler, compenser ou contrôler des manifestations autistiques afin de répondre aux attentes sociales. Une revue systématique et méta-analyse de 2024 regroupait 5 897 personnes autistes au total. Ses analyses quantitatives comprenaient 16 études et 3 619 personnes autistes, tandis que les quatre méta-corrélations utilisées pour les résultats concernant la santé mentale reposaient sur 14 études et 3 478 personnes autistes. Ces méta-corrélations ont trouvé des associations entre davantage de camouflage et davantage d’anxiété, de dépression et d’anxiété sociale, ainsi qu’un bien-être psychologique plus faible. Ces études sont principalement observationnelles et ne suffisent pas à établir une causalité individuelle, ni à attribuer ces associations à l’ABA. [S31]

Une revue systématique de 2025 trouve une association cohérente entre camouflage et indicateurs de risque suicidaire dans la littérature disponible, tout en soulignant que les mécanismes causaux restent mal établis et que des études longitudinales sont nécessaires. [S32]

Une étude de 2026 sur le unmasking chez des étudiants autistes montre que réduire le camouflage peut diminuer le stress et augmenter le sentiment d’authenticité pour certains participants, tout en exposant à des réactions sociales négatives. [S33]

Dans l’étude de Durben (2026), ces observations reposent sur 14 entretiens et 214 questionnaires d’étudiants autistes. Parmi les répondants qui avaient essayé de réduire le camouflage, 75 % déclaraient néanmoins ne jamais ou rarement le réduire de manière générale. Les témoignages décrivent à la fois l’allégement du stress et le gain d’authenticité possibles, et des difficultés à abandonner des routines de masking très installées, ainsi que la crainte de réactions sociales négatives. Une meilleure compréhension des effets d’un apprentissage de conformité doit donc inclure la possibilité qu’un rôle appris devienne difficile à quitter, même lorsque la personne souhaite le modifier. Cette étude ne mesure pas l’effet causal de l’ABA sur cette difficulté. [S33]

Durben rapporte en outre deux résultats associatifs distincts de la seule fréquence de unmasking : chez les personnes interrogées, la difficulté à réduire le masking était liée à davantage d’anxiété, tandis que le fait de pouvoir réduire le masking en famille était associé à des niveaux plus faibles d’anxiété et de dépression. D’autres relations examinées étaient moins robustes. Cette étude transversale auprès d’étudiants ne permet pas d’établir une direction causale, ni de conclure à un effet particulier de l’ABA, qu’elle ne testait pas. Elle éclaire néanmoins l’importance des contextes relationnels dans lesquels la personne peut ou non cesser d’exécuter un rôle social appris. [S33]

Ces travaux ne démontrent pas que l’ABA cause nécessairement le masking. Ils établissent toutefois que toute intervention dont la réussite dépend de la dissimulation durable de caractéristiques autistiques doit être évaluée au-delà de la conformité visible obtenue en séance.

Une étude qualitative antérieure de Hull et collaborateurs (2017), fondée sur les réponses de 92 adultes autistes, décrit les motivations du camouflage (s’intégrer, créer des liens), ses moyens (masking et compensation) et ses conséquences rapportées, notamment l’épuisement, la difficulté à conserver le sentiment d’être soi-même et les tensions liées aux stéréotypes. Elle explique des expériences individuelles que les synthèses quantitatives plus récentes ne décrivent pas nécessairement avec autant de détail. Elle ne constitue pas une étude des effets de l’ABA. [S63]

Cassidy et collaborateurs (2018) ont interrogé 164 adultes autistes et 169 adultes de la population générale. Chez les répondants autistes, le camouflage, les besoins de soutien non satisfaits et les comportements auto-agressifs non suicidaires étaient associés à des indicateurs de suicidalité. L’étude est observationnelle, repose sur un recrutement en ligne et n’établit pas que le camouflage, ni a fortiori l’ABA, serait une cause démontrée de suicide. Elle apporte un jalon empirique spécifique sur les marqueurs de risque, distinct des revues ultérieures. [S64]

A.10 — Assentiment, refus et évolution des normes professionnelles

Le code d’éthique du Behavior Analyst Certification Board (BACB), en vigueur depuis 2022, contient une définition de l’assentiment : un comportement verbal (vocal ou non vocal) pouvant indiquer la volonté de participer à des services ou à une recherche chez une personne qui ne peut fournir un consentement éclairé. Le code reconnaît donc formellement cette notion ; ses exigences précisent que l’assentiment doit être obtenu lorsqu’il est applicable. [S17]

Des publications récentes provenant du domaine ABA vont plus loin. Mathur, Renz et Tarbox appellent les analystes du comportement à écouter les critiques de la communauté autiste et à développer des pratiques compatibles avec l’autodétermination, le choix, l’assentiment et la dignité. [S15]

Allen et collaborateurs soutiennent que, dans une pratique qu’ils qualifient de neurodiversity-affirming, l’assentiment devrait être traité comme toujours pertinent, y compris lorsque la réglementation ne l’exige pas formellement. Ils proposent également une attention explicite au retrait de l’assentiment ou au dissentiment. [S16]

Ces publications sont importantes parce qu’elles montrent une transformation conceptuelle interne au domaine. Elles ne démontrent pas que ces principes sont déjà appliqués de manière homogène dans les services réels. L’écart entre recommandations et pratique constitue une question empirique distincte.

Débats éthiques contemporains dans et autour de l’analyse du comportement

Wilkenfeld et McCarthy (2020) ont proposé une critique bioéthique soutenant qu’une forme dominante d’ABA présentait des violations systématiques de principes fondamentaux, et que les bénéfices invoqués ne suffisaient pas à les justifier. Ce texte constitue une analyse normative argumentée, non une étude comparative permettant de quantifier des dommages ou de conclure que toutes les interventions ABA ont les mêmes effets. [S21]

Leaf et collaborateurs (2022) ont répondu à des critiques historiques et contemporaines des interventions fondées sur l’ABA. Ils insistent sur l’existence d’études d’efficacité et sur la nécessité de ne pas généraliser à toutes les pratiques des situations de préjudice, tout en recommandant de prendre les témoignages d’abus au sérieux et d’étudier méthodiquement les conséquences à long terme. Leur texte formule également une tension importante : certains objectifs relatifs aux stéréotypies peuvent, selon eux, être défendus pour aider à fonctionner dans des environnements sociaux existants, alors même qu’ils déclarent vouloir accroître les choix plutôt qu’imposer une conformité. La pertinence et la liberté réelles des objectifs restent donc une question distincte de leur justification technique. [S22]

Graber et Graber (2023) ont examiné la critique abolitionniste de l’ABA en la rapprochant explicitement de débats sur l’enseignement linguistique aux élèves de langues différentes : une méthode pédagogique peut-elle apprendre un code socialement dominant sans exiger l’abandon d’une identité ou d’un fonctionnement minoritaire ? Cette analogie issue de leur article est distincte de la proposition antérieure de l’Autistan d’enseigner le non-autisme comme une seconde langue, même si elle permet une comparaison conceptuelle. [S23]

Melton et collaborateurs (2025) ont publié une réponse argumentée à Wilkenfeld et McCarthy : ils contestent plusieurs de leurs conclusions sur la coercition, le traumatisme et les principes de bioéthique, tout en signalant les points d’accord et ceux qui appellent des précisions. Il s’agit d’une controverse entre analyses, et non de deux essais empiriques produisant des taux incompatibles. [S24]

Enfin, le dialogue publié par Suckle, Chown, Tarbox et Mathur en 2025 et prolongé en 2026 par Mathur, Tarbox, Chown et Suckle montre des échanges directs entre Critical Autism Studies et spécialistes de l’analyse du comportement. Les auteurs abordent des divergences de référentiel, les critiques autistes, la formation professionnelle et la nécessité d’une écoute substantielle. Ces publications attestent l’existence d’un dialogue interdisciplinaire ; elles ne prouvent ni un accord général ni une transformation déjà effective de la totalité des services ABA. [S25-S26]

A.11 — Le cas contesté du traumatisme et l’étude Kupferstein

L’étude de Kupferstein publiée en 2018 est fréquemment citée dans les débats publics en raison de son association rapportée entre exposition à l’ABA et symptômes post-traumatiques. Dans l’échantillon recruté en ligne, 46 % des répondants exposés à l’ABA atteignaient le seuil retenu par le questionnaire pour les symptômes correspondant au PTSD. Ce chiffre décrit cet échantillon et cet instrument ; il ne constitue pas une estimation fiable de la prévalence du PTSD parmi toutes les personnes ayant reçu de l’ABA. [S18]

Cette utilisation demande une grande prudence. L’étude reposait sur un recrutement non aléatoire, des réponses rétrospectives et, pour une partie de l’échantillon, des réponses de tiers ; l’instrument utilisé ne constituait pas un diagnostic clinique individuel. Leaf et collaborateurs ont publié une critique méthodologique de ses inférences. [S20]

En décembre 2025, l’éditeur a publié une Expression of Concern indiquant qu’une investigation sur les problèmes méthodologiques était en cours. [S19]

Il reste donc légitime de considérer les récits de traumatisme comme des signaux nécessitant étude et prévention ; il n’est pas légitime de transformer les chiffres de cette enquête en estimation fiable de la prévalence du SSPT chez toutes les personnes ayant reçu de l’ABA.

A.12 — Dix ans après : les données longitudinales restent rares

Les conséquences à long terme sont cruciales pour une intervention souvent administrée durant l’enfance, mais les études longitudinales restent rares.

Iadarola et collaborateurs ont publié en 2026 un suivi à dix ans d’interventions comportementales intensives en contexte communautaire. Ce suivi comprenait 62 participants, dont 34 anciens participants d’un programme EIBI et 28 membres d’un groupe comparatif ayant reçu des services communautaires habituels. Dans cet échantillon réduit et non randomisé, plusieurs différences brutes favorisaient le groupe comparatif sur des mesures cognitives, adaptatives et langagières ; elles n’étaient plus statistiquement significatives après ajustement sur le QI initial. Le suivi ne permet donc ni d’attribuer causalement les écarts à l’intervention ni de porter un verdict général sur l’EIBI ; il illustre l’importance de disposer de comparateurs et de tenir compte des différences initiales pour apprécier les effets à long terme. [S46]

La recherche sur les résultats adultes devrait dépasser les indicateurs de performance de l’enfance et inclure autonomie réelle, santé mentale, qualité de vie, capacité à exprimer des préférences, relations, emploi, fatigue liée au masking et perception rétrospective de l’intervention.

A.13 — Les pratiques contemporaines ne sont pas identiques selon les pays et les systèmes

L’institutionnalisation de l’ABA varie fortement.

États-Unis

Medicaid et CHIP ont développé un cadre spécifique pour les services ABA. En août 2026, CMS a publié un nouveau toolkit destiné aux États, dans un contexte d’augmentation des dépenses, de pratiques cliniques inégales et de préoccupations relatives à l’intégrité des programmes. L’ABA y est donc une catégorie administrative et financière importante, en plus d’être une approche clinique. [S37] Ce toolkit constitue une orientation destinée aux États, et non une nouvelle réglementation fédérale.

Arizona — exemple concret de définition réglementaire des objectifs ABA (projet de 2026)

En Arizona, l'AHCCCS a soumis à consultation du 17 septembre au 17 octobre 2026 un projet de réglementation des services ABA couverts par Medicaid et KidsCare. Le texte proposé distingue l'admissibilité et l'orientation (R9-22-1206), les qualifications et la supervision des intervenants, ainsi que l'autorisation préalable (R9-22-1207), puis l'évaluation, le plan de traitement, le renouvellement et l'arrêt des prestations (R9-22-1208). Il ne s'agit pas d'une règle fédérale ni, à la date de cette étude, d'une preuve que le texte proposé est entré en vigueur. [S67]

Sa définition de l'ABA (R9-22-1201, paragraphe 3) associe l'amélioration du fonctionnement à des interventions destinées à changer des comportements qualifiés de « socially significant ». La partie relative à l'admissibilité demande une altération fonctionnelle cliniquement significative dans au moins deux domaines, parmi lesquels la communication, les interactions sociales, certains comportements dangereux ou perturbateurs, et les conduites répétitives ou ritualisées. Ces domaines constituent des critères réglementaires d'admissibilité ; leur énumération ne prouve pas que toute manifestation répétitive, atypique ou inoffensive doive être supprimée. Elle rend d'autant plus importante la justification du choix de chaque comportement cible. [S67]

Dans le préambule du même dossier, la rubrique 7 demande la référence de toute étude pertinente que l'administration a examinée et sur laquelle elle propose de s'appuyer ou de ne pas s'appuyer pour justifier la règle. L'avis indique à cette rubrique « n/a » (« non applicable »), tandis que la définition réglementaire proposée présente l'ABA comme une thérapie comportementale fondée sur les preuves (« evidence-based behavior therapy »). L'avis ne fournit donc pas, à cet emplacement, de liste d'études permettant d'examiner les bases scientifiques précises de cette qualification ou des restrictions proposées. Ce constat documentaire ne signifie ni qu'il n'existe aucune recherche sur l'ABA, ni qu'aucune analyse n'a été réalisée ailleurs ; il invite à ne pas confondre une qualification inscrite dans un projet de règlement et la démonstration scientifique de chacun de ses objectifs et critères. [S67]

Le projet contient également des garanties et contraintes concrètes : plan individualisé et mesures de départ ; autorisations pour des périodes de six mois au maximum ; justification supplémentaire lorsque l'intensité demandée dépasse 25 heures de traitement direct hebdomadaire, ou 15 heures hors de l'école pour un élève scolarisé à temps plein ; documentation particulière lorsque la scolarisation est différée pour permettre l'ABA ; réévaluation périodique, formation des aidants et critères individualisés de sortie. Le texte prévoit l'arrêt des services en cas d'absence de bénéfice après modifications appropriées, ainsi que lorsque l'intervention entraîne une aggravation persistante malgré ces modifications. Ces exigences, qui figuraient dans un projet soumis à consultation, doivent être distinguées de leur application effective. [S67] Les estimations budgétaires publiées dans le même avis sont conservées en annexe ; elles ne constituent pas une mesure du bénéfice vécu par la personne.

Canada — Ontario

Le programme ontarien pour l’autisme inclut l’ABA parmi plusieurs services cliniques possibles, aux côtés de l’orthophonie, de l’ergothérapie et des services de santé mentale. Les lignes directrices 2026 mettent l’accent sur les forces, les besoins, les objectifs individualisés et la participation significative dans différents milieux. [S38]

Royaume-Uni

Les guides NICE distinguent les recommandations pour les moins de 19 ans (CG170) et pour les adultes autistes (CG142). Ils ne préconisent pas une « ABA globale » comme réponse générale : pour les comportements qui posent difficulté, ils demandent d’examiner les facteurs physiques, psychiques, communicationnels, sensoriels et sociaux, puis de tenir compte des causes possibles et des modifications de l’environnement avant de choisir une intervention. [S36, S65]

Ces guides reconnaissent néanmoins la place de certaines interventions fondées sur des principes comportementaux, notamment pour des apprentissages quotidiens concrets, et prévoient aussi, selon les situations, de travailler sur les réponses des parents, enseignants, aidants ou pairs. Chez les adultes, ils recommandent de réexaminer les bénéfices, les événements indésirables et les conditions de l’intervention. Pour l’évaluation autismologique de l’ABA, leur intérêt est de fournir des points de comparaison sur les objectifs, les causes recherchées, les modifications du milieu et les effets réellement suivis ; ils ne démontrent pas par eux-mêmes la légitimité ou l’efficacité de tout programme ABA. Les recommandations détaillées sont examinées dans l’annexe documentaire. [S36, S65]

Australie

En 2026, l’Evidence Advisory Committee australien a ouvert une évaluation séparée de plusieurs soutiens, notamment les interventions comportementales intensives précoces et le Positive Behaviour Support pour des personnes plus âgées. Cette séparation illustre la tendance à évaluer des familles de pratiques plutôt qu’une catégorie unique appelée « ABA ». [S39]

Ces différences institutionnelles confirment qu’une étude internationale doit décrire précisément le service concerné au lieu de supposer une pratique universelle.

A.14 — Le cadre des droits : participation, volontariat, forces et autonomie

La Convention relative aux droits des personnes handicapées fournit plusieurs critères utiles sans se prononcer sur une technique particulière.

Son article 7 reconnaît aux enfants handicapés le droit d’exprimer leurs vues sur les questions qui les concernent et de recevoir une assistance adaptée à leur âge et à leur handicap pour exercer ce droit. [S40]

L’article 7 précise également que l’intérêt supérieur de l’enfant doit être une considération primordiale dans les actions qui le concernent et que ses opinions doivent recevoir le poids qui leur est dû en fonction de son âge et de sa maturité, sur un pied d’égalité avec les autres enfants (paragraphes 2 et 3). Dans l’examen d’une intervention, ces deux précisions complètent la reconnaissance du droit d’expression : il importe de rechercher les vues de l’enfant avec des moyens accessibles et d’expliquer comment elles sont prises en considération dans les décisions. [S40]

Son article 8 porte sur la sensibilisation de la société, y compris au sein des familles, la lutte contre les stéréotypes, préjugés et pratiques préjudiciables et la reconnaissance des capacités et contributions des personnes handicapées. Il prévoit notamment des mesures dans l’éducation, les médias et la formation. Cette obligation relève des responsabilités publiques et sociales ; elle ne se réduit pas à demander à une personne de modifier son comportement pour éviter les réactions négatives d’autrui. L’article ne prescrit pas une méthode thérapeutique particulière. [S66]

Son article 26 demande que les services d’adaptation et de réadaptation visent l’indépendance maximale, les capacités physiques, mentales, sociales et professionnelles, l’inclusion et la participation, qu’ils reposent sur une évaluation des besoins et des forces, et qu’ils soient volontaires. [S41]

La Convention relative aux droits de l’enfant reconnaît également le droit de l’enfant capable de former une opinion à l’exprimer librement dans les affaires qui le concernent. [S42]

Ces textes ne résolvent pas automatiquement les situations complexes où un jeune enfant ne peut formuler verbalement un consentement. Ils rendent cependant difficilement défendable une conception dans laquelle la réussite thérapeutique serait évaluée sans rechercher activement ses préférences, ses refus, son expérience et les effets de l’intervention sur son autonomie.

A.15 — Ce que l’état actuel des données permet d’affirmer

Les données disponibles soutiennent plusieurs constats simultanés :

1. Certaines interventions fondées sur des principes comportementaux peuvent produire des gains mesurables dans des domaines comme le comportement adaptatif, certaines compétences cognitives, la communication ou l’autonomie fonctionnelle. [S1-S5, S54]
2. La robustesse des estimations varie fortement selon le type d’intervention, l’issue mesurée et le risque de biais ; pour l’EIBI, une part importante de la littérature repose encore sur des études non randomisées. [S1, S4]
3. Les effets indésirables, les dommages psychiques et les résultats à long terme sont beaucoup moins systématiquement mesurés que les acquisitions comportementales ou développementales. [S2]
4. Des personnes autistes rapportent des bénéfices précis, mais aussi des expériences de coercition, de normalisation, de masking et de souffrance durable. [S8-S12]
5. Dans les enquêtes de validité sociale, les objectifs liés à la sécurité, à la communication, à l’autodétermination, à la qualité de vie et à la réduction de dommages sont beaucoup mieux acceptés que plusieurs objectifs portant sur l’apparence, le masking ou la réduction de caractéristiques autistiques inoffensives. [S13-S14, S53]
6. Le domaine ABA lui-même comporte désormais des courants explicites en faveur de l’assentiment, de l’autodétermination et de pratiques moins normalisatrices. [S15-S16]

Ce dossier empirique ne justifie donc ni un rejet indifférencié de toute technique comportementale ni une présomption d’acceptabilité dès qu’une méthode est qualifiée d’« evidence-based ».